Maladies Chroniques Constats de santé publiques (transition epidemio et démographique ) Integrer la prévention dans la clinique Education pour la santé Les relations soins/éducatives Master 2 PEPS 2008

Épidémie* des MC 86% des DC 77% de la morbidité France:ALD 12% de la population (maladies cardio-vasculaires,cancer,diabete,psychiatrie)=60% des dépenses de santé Augmentation de 73% en 10 ans….accroissement 77% en 2004 15 millions de patients *OMS europe septembre 2006 :cout de l’inobservance :200 milliards de dollars Master 2 PEPS 2008

TRAITEMENT DU DIABÈTE  ? INSULINE + ANTIBIOTIQUE S + ÉDUCATION + MANAGEMENT Complications aiguës Complications chroniques morbidité yeux reins nerfs Hospitalisations (jours/an) (5,4) (1,7) 50% Diabétiques  Non Diabétiques ? 1921 Insuline 1946 (agents oraux) Antibiotiques 1972 1983 1993 Médicaments, régime + éducation du patient Stockholm/DCCT Biomédicale Spécifique Biomédicale Non spécifique Biomédical + pédagogique + psychosociale + organisation du suivi approche médicale Biomédical + pédagogique + psychosociale Les quatre étapes dans l’histoire du traitement du diabète Opération au départ du « chef charismatique » ? Besoin de stratégies de formation des soignants Master 2 PEPS 2008 DU EPS/ETP 3 Réf : Prof. ASSAL Jean-Philippe Encycl. Med. Chir. (Elsevier, Paris), Thérapeutique, 25-005-A-10,1996,

DU EPS/ETP Master 2 PEPS 2008 4 Place de l’Education thérapeutique Thérapeutiques inhalées (Aérosols-doseurs) Coûts Hospitaliers- Place de l’Education thérapeutique dans un historique de la prise en charge de l’asthme Salbutamol Beclomethasone Recommandations médicales (GINA, ANDEM, ANAES) 2 M (1990) Francs NHP SF36 AQLQ Recommandations Education (ANAES) Circulaire Education thérapeutique DGS/DHOS avril 2002 Plan Asthme 2002-2005 Réorganisation système de santé DRDR (ambulatoire) MIG (Etablissement de santé) 1970 1986 1990 1991 1992 1994 2000 2002 2003 2005 BCG (Etudes médico-économiques et Santé Publique) CREDES Assurance Maladie ASUR Innovations biomédicales Qualité de vie des patients Education thérapeutique Management Réseaux DRDR : Dotation Régionale Des Réseaux (finacement URCAM/ARH de l’éducation thérapeutique ambulatoire) MIG : Mission d’intérêt général (financement des établissements de santé au titre du décret d’avril 2005) NHP AQLQ Echelles de Qualité de vie SF36 DU EPS/ETP Master 2 PEPS 2008 4 Tableau n°1 : Place de l’Education thérapeutique dans un historique de la prise en charge de l’asthme F. MARTIN M. DUCRET (2006)

Histoire naturelle des maladies… (et des problèmes de santé) Déterminants de Santé Signes Cliniques Diagnostic Infra clinique complications handicap (20 ans) (40 ans) (50 ans) (70 ans) décès Prévention primaire (réduction de l’incidence d’un problème de santé) Prévention secondaire (réduction de la prévalence) Prévention tertiaire (réduction des complications autonomie des patients) Éducation pour la Santé Dépistage Éducation Thérapeutique  Modèle des déterminants de Santé (Loi d’orientation en santé publique) Master 2 PEPS 2008

Ministère de la Santé et des Solidarités Ce Plan consacre sur 5 ans 314 millions d’euros à l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. Comme vous le savez, nous avons consacré de nombreux plans à une meilleur prise en charge de ces maladiesBeaucoup a déjà été fait pour améliorer la prévention, le traitement et la prise en charge de ces maladies. Ces dix dernières années ont même vu, pour certaines d'entre elles comme le SIDA ou le cancer, des avancés thérapeutiques majeures. Mais cela ne suffit pas. Il nous fallait faut franchir une nouvelle étape, . parce que plus le patient est impliqué dans la prévention, les soins et la gestion de sa maladie, plus la prise en charge est efficace, parce que de nombreuses complications peuvent être évitées, si on aide chaque patient à acquérir les bons réflexes, parce que l’allongement de l’espérance de vie, et des progrès de la médecine font qu'il y aura de plus en plus de personnes vivant de nombreuses années avec ces maladies chroniques, parce que notre système de santé doit s'adapter à cette réalité, parce que l'incapacité née de la maladie chronique et la contrainte liée aux soins peuvent être réduites, et la qualité de vie nettement améliorée, parce que on ne connaît pas encore suffisamment le retentissement des maladies chroniques sur la vie des personnes qui en sont atteintes en France, et que l'on manque d’indicateurs précis pour mesurer l'effet des prises en charge. parce que plus le patient est impliqué dans les soins et la gestion de sa maladie, plus la prise en charge est efficace et bon nombre de complications pourraient être évitées, si l’on aidait le patient à apprendre les bons réflexes, parce que du fait de l’allongement de l’espérance de vie, il y a et il y aura de plus en plus de personnes atteintes de ce type de maladies et que notre système de santé doit s’adapter parce que l’on peut aujourd’hui minimiser les contraintes liées au traitement et à la capacité liée à une maladie chronique, et que nous devons tout mettre en œuvre pour faciliter au quotidien la vie du patient parce que la recherche et les études sur l’impact des maladies chroniques sur la vie des personnes atteintes sont insuffisantes en France, et que l'on manque d’indicateurs précis. Il nous faut maintenant mettre en place toutes les conditions pour que les personnes atteintes voient s'améliorer leur qualité de vie, leur vie quotidienne avec la maladie, et que nous connaissions et contrôlions mieux le retentissement de ces maladies. C'est l'ambition de ce plan, en 4 axes et 15 mesures. Il mobilisera 727 millions d'euros sur cinq ans, entre 2007 et 20011. Master 2 PEPS 2008

Prévention : 3 niveaux déclaration OMS Alma-Alta 1976 prévention primaire éviter comportements à risque (tabac, alcool …) éducation pour la santé prévention secondaire : présence du facteur de risque retarder l’apparition de la maladie prévention tertiaire  population atteinte d’une maladie retarder les complications éducation du patient Déclaration de l’OMS à Alma-Alta en 1976 renforce l’idée que parallèlement à des soins de santé primaires, secondaires, et tertiaires (spécialisés), il existe différents niveaux de prévention : une prévention primaire : dans laquelle se situe l’éducation pour la santé et qui tente d’éviter qu’une population accumule des comportements à risque (tabac, alcool, alimentation déséquilibrée…) une prévention secondaire : cherche en présence du facteur de risque à retarder l’apparition de la maladie une prévention tertiaire : qui s’adresse à une population atteinte d’une maladie pour laquelle sont mises en place des stratégies de retardement des complications L’éducation du patient se situe au niveau de la prévention tertiaire. Master 2 PEPS 2008

L’éducation pour la santé du patient C’est quoi ? Pourquoi on en parle ? Comment on fait ? Et dans ma pratique ? Master 2 PEPS 2008

L’éducation : educare, educere nourrir maintenir en vie Educere conduire vers diriger l’action Educare, educere. Double origine latine du mot. Double symbolique. Educare signifie qui permet de nourrir au sens de maintenir en vie. (l’éducation du ver à soie, on pourrait parler de l’élevage) Educere postule la nécessité de conduire vers, de diriger l’action. (a donné oléoduc, le duce Mussolini) Master 2 PEPS 2008

Le patient : patiens  « celui qui supporte les défauts d’autrui et qui souffre sans murmurer les adversités, les contrariétés » XVIème : le malade / médecin. Le mot patient emprunte au latin « patiens », qui désigne « celui qui supporte les défauts d’autrui et qui souffre sans murmurer les adversités, les contrariétés ». C’est au XVIème siècle que patient désigne spécialement le malade par rapport au médecin. Master 2 PEPS 2008

éducation pour la santé du patient Maladie Comportements Modes de vie soignant éducateur santé L’éducation du patient recouvre 3 sortes d’activité, de la plus large définition à la plus spécifique : l’ « éducation pour la santé du patient » concerne tant la maladie que les comportements de santé et mode de vie du patient, même ceux non concernés par la maladie, dans une logique de culture sanitaire. Elle est autant le rôle des soignants que de tout « éducateur pour la santé » Master 2 PEPS 2008

éducation pour la santé du patient éducation du patient à la maladie traitement prévention complications rechutes comportements liés soignants éducateur santé groupes d’entraide « l’éducation du patient à sa maladie » concerne les comportements de santé et de maladie relatifs au traitement, à la prévention des complications et rechutes et autres comportements liés à l’existence d’une maladie, notamment l’impact que celle-ci peut avoir sur des aspects non médicaux de la vie. Les pairs des patients et groupes d’entraide y sont aussi des intervenants (éducateurs) indispensables ? Master 2 PEPS 2008

éducation pour la santé du patient éducation du patient à la maladie traitement soignants éducation thérapeutique du patient L’ « éducation thérapeutique du patient » touche à la partie de l’éducation directement liée au traitement (curatif ou préventif), et qui est du rôle strict des soignants. Ce volet de l’éducation fait donc partie de la fonction soignante et du traitement. Master 2 PEPS 2008

3 niveaux de pratiques éducatives Éducation pour la santé du patient démarche globale promotion santé prévention primaire, secondaire, tertiaire Éducation du patient à sa maladie la façon dont le patient gère son état Éducation thérapeutique du patient aide le patient pour son traitement adaptation doses, manipulations 3 niveaux de pratiques éducatives[1] : - l’éducation pour la santé du patient qui s’inscrit dans une démarche globale de promotion de la santé et intègre tous les niveaux de prévention (primaire, secondaire, tertiaire) : elle n’est donc pas seulement axée sur la pathologie - l’éducation du patient à sa maladie qui s’intéresse à la façon dont le patient accepte son état, et gère ses problèmes au quotidien (gestion du traitement mais aussi prévention des complications, des rechutes, impact de la maladie sur sa vie personnelle) - l’éducation thérapeutique du patient qui aide le patient à prendre en charge son traitement (adaptation des doses de médicaments, manipulation seringues, inhalateurs…) [1] Deccache A. Quelles pratiques et compétences en éducation du patient. Recommandations de l’OMS, la Santé de l’homme, n°341, mai juin 1999, p12-14 Master 2 PEPS 2008 Deccache A. Recommandations OMS 1999

L’éducation thérapeutique du patient apprentissage centré sur le patient adaptation à la maladie besoins subjectifs & objectifs vie quotidienne, environnement sa famille, entourage intégrée aux soins, adaptée état de santé, vie méthodes et moyens variés évaluation : processus, effets professionnels de soins formés L’éducation thérapeutique du patient : processus systémique d’apprentissage centré sur le patient doit prendre en compte les processus d’adaptation du patient à la maladie et les besoins subjectifs et objectifs des patients doit être intégrée au traitement et aux soins concerne la vie quotidienne du patient et son environnement psychosocial et doit impliquer autant que possible sa famille et son entourage proche processus continu à adapter en permanence à l’évolution de la maladie et de l’état de santé du patient et de sa vie doit être structurée, organisée et proposée systématiquement à tous les patients doit utiliser des méthodes et moyens variés d’éducation et d’apprentissage doit inclure l’évaluation du processus d’apprentissage et de ses effets réalisés par des professionnels de soins formés à cet effet Master 2 PEPS 2008

L’éducation thérapeutique Autonomie hist. : réhabilitation handicapés chronique : dépendant « médical » vie « comme tout le monde » / pas une vie « normale » Responsabilité pas « responsable » maladie chronique responsable non pas de la maladie mais de l’apparition des complications Notion d’autonomie et concept de responsabilité présentés comme la finalité de la pratique de l’éducation pour la santé notion d’autonomie (historiquement apparu avec le traitement et la réhabilitation des handicapés) le patient chronique ne peut être autonome complètement, dépendant d’une assistance médicale régulière cherche à proposer une vie « comme tout le monde alors que sait qu’à maints égards ne sera pas une vie « normale » concept de responsabilité (responsable de son état de santé, notion d’irresponsabilité conduite en état d’ivresse, fumer en public ou en famille) le patient n’est pas « responsable » des maladies chroniques d’origine génétique ou liée à l’environnement le patient deviendrait responsable non pas de la maladie mais de l’apparition des complications Master 2 PEPS 2008

L’éducation pour la santé vise « patient en mesure de contribuer lui -même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie » Le patient & sa famille  utilisation services de santé dialogue avec soignants caractère chronique de la maladie en charge traitements avec professionnels changement habitudes de vie Le but de l’éducation pour la santé du patient est que la personne qui consulte un professionnel des soins, quel que soit son état, soit en mesure de contribuer elle-même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie. Les objectifs sont que le patient et sa famille : utilisent de manière optimale les services de santé prennent un rôle actif dans le dialogue avec les soignants acceptent le caractère éventuellement chronique de la maladie ou du handicap assument les contraintes d’une surveillance régulière et de certains dépistages prennent en charge leurs traitements en concertation avec les professionnels réussissent à changer certaines de leurs habitudes de vie s’ils en perçoivent la nécessité se fassent entendre auprès des institutions, des services et des professionnels qui peuvent contribuer à améliorer leurs conditions de vie. L’éducation pour la santé sollicite plusieurs familles de professionnels, dont les soignants. Master 2 PEPS 2008

L’éducation pour la santé vise « patient en mesure de contribuer lui -même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie » Le patient & sa famille  utilisation services de santé dialogue avec soignants caractère chronique de la maladie en charge traitements avec professionnels changement habitudes de vie Le but de l’éducation pour la santé du patient est que la personne qui consulte un professionnel des soins, quel que soit son état, soit en mesure de contribuer elle-même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie. Les objectifs sont que le patient et sa famille : utilisent de manière optimale les services de santé prennent un rôle actif dans le dialogue avec les soignants acceptent le caractère éventuellement chronique de la maladie ou du handicap assument les contraintes d’une surveillance régulière et de certains dépistages prennent en charge leurs traitements en concertation avec les professionnels réussissent à changer certaines de leurs habitudes de vie s’ils en perçoivent la nécessité se fassent entendre auprès des institutions, des services et des professionnels qui peuvent contribuer à améliorer leurs conditions de vie. L’éducation pour la santé sollicite plusieurs familles de professionnels, dont les soignants. Master 2 PEPS 2008

L’éducation pour la santé du patient C’est quoi ? Pourquoi on en parle ? Comment on fait ? Et dans ma pratique ? Master 2 PEPS 2008

L’éducation pour la santé du patient situations difficiles pour les soignants maladies chroniques conduites à risques : fumer, sédentarité… difficultés sociales majeures se combinent… impuissance du soignant concours actif du patient nécessaire Aujourd’hui, le soignant se trouve confronté de plus en plus fréquemment à 3 types de situations - les maladies chroniques - des conduites à risques (fumer, boire, vie sédentaire…) - des difficultés sociales majeures Ces 3 types de situations peuvent se combiner confrontent à l’impuissance du soignant (désespérant…) Nécessité du concours actif du patient Difficile pour le soignant : le soignant essaye d’expliquer, de convaincre, de faire peur, de « responsabiliser » le patient. Difficile pour le patient : ses difficultés ne sont pas comprises, ni entendues, alors qu’il s’agit de situations où le concours actif du patient est nécessaire. Master 2 PEPS 2008

Découvrir une autre manière Ecouter Raisonner Accompagner …. l’éducation pour la santé D’où nécessité de découvrir d’autres manières d’écouter, d’observer, de raisonner et d’accompagner. Master 2 PEPS 2008

Une “triple révolution” le patient objet sujet des soins délivrés l’objectif lutter contre maladies promouvoir la santé la démarche de prescription démarche d’éducation Pour les professionnels et les institutions habitués à délivrer des soins, développer l’éducation pour la santé des patients représente en effet une triple révolution : le patient n’est plus l’objet mais le sujet des soins qui lui sont délivrés l’objectif n’est plus de lutter contre les maladies mais de promouvoir la santé la démarche de prescription laisse la place à une démarche d’éducation Master 2 PEPS 2008

L’éducation pour la santé vise « patient en mesure de contribuer lui -même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie » Le patient & sa famille  utilisation services de santé dialogue avec soignants caractère chronique de la maladie en charge traitements avec professionnels changement habitudes de vie Le but de l’éducation pour la santé du patient est que la personne qui consulte un professionnel des soins, quel que soit son état, soit en mesure de contribuer elle-même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie. Les objectifs sont que le patient et sa famille : utilisent de manière optimale les services de santé prennent un rôle actif dans le dialogue avec les soignants acceptent le caractère éventuellement chronique de la maladie ou du handicap assument les contraintes d’une surveillance régulière et de certains dépistages prennent en charge leurs traitements en concertation avec les professionnels réussissent à changer certaines de leurs habitudes de vie s’ils en perçoivent la nécessité se fassent entendre auprès des institutions, des services et des professionnels qui peuvent contribuer à améliorer leurs conditions de vie. L’éducation pour la santé sollicite plusieurs familles de professionnels, dont les soignants. Master 2 PEPS 2008

Émergence du concept pour 3 raisons sociologique  associés aux décisions épidémiologique vieillissement maladies chroniques comportements à risques économique - coûts /+ qualité de vie Emergence de demandes d’information et d’éducation pour la santé pour 3 raisons sociologique : remise en question du pouvoir médical et de politiques de santé publique usagers réclament des comptes, association de patients patients veulent être associés aux décisions qui les concernent épidémiologique : vieillissement de la population nombre et durée d’évolution des maladies chroniques augmentent 2.5 millions d’asthmatiques, 1 million de diabétiques, 10% d’adultes hypertendus en France comportement à risques à l’origine de pathologies et décès tabac et alcool tuent 90000 personnes par an accidents et suicides premières causes de mortalité chez les jeunes économiques éducation pour la santé améliore la qualité de vie et réduit le coût de la prise en charge Master 2 PEPS 2008

L’éducation pour la santé vise « patient en mesure de contribuer lui -même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie » Le patient & sa famille  utilisation services de santé dialogue avec soignants caractère chronique de la maladie en charge traitements avec professionnels changement habitudes de vie Le but de l’éducation pour la santé du patient est que la personne qui consulte un professionnel des soins, quel que soit son état, soit en mesure de contribuer elle-même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie. Les objectifs sont que le patient et sa famille : utilisent de manière optimale les services de santé prennent un rôle actif dans le dialogue avec les soignants acceptent le caractère éventuellement chronique de la maladie ou du handicap assument les contraintes d’une surveillance régulière et de certains dépistages prennent en charge leurs traitements en concertation avec les professionnels réussissent à changer certaines de leurs habitudes de vie s’ils en perçoivent la nécessité se fassent entendre auprès des institutions, des services et des professionnels qui peuvent contribuer à améliorer leurs conditions de vie. L’éducation pour la santé sollicite plusieurs familles de professionnels, dont les soignants. Master 2 PEPS 2008

Raison économique : - coût /+ qualité de vie asthme [1] - 80% visites en urgence, hospitalisations - 50% arrêts de travail, coûts de traitement diabète - 80% hypoglycémies sévères - 75% amputations choix dépenses ? ressources/résultats : santé, qualité vie [2] approche macro-économique économiques éducation pour la santé améliore la qualité de vie et réduit le coût de la prise en charge diminution des visites en urgence, du nombre et de la durée des hospitalisations réduction des arrêts de travail baisse des complications[1] asthme : -75% nombre de crises -80% visites en urgence et hospitalisations -90 % absentéisme scolaire -50% arrêts de travail -50% coûts de traitement diabète -80% des hypoglycémies sévères et des comas hyperglycémiques -80% consultations en urgence pour des problèmes de pied -75% d’amputations baisse de 5.4 à 1.7 jour d’hospitalisation /patient/an baisse de 15.4 à 8 jours d’arrêts de travail / patient/ an Il est essentiel de ne pas considérer seulement les dépenses, mais bien le rapport entre les ressources mises en œuvre et les résultats obtenus en termes de santé, qualité de vie, bien-être…[2] Développer l’éducation pour la santé est il un choix de dépense intéressant ? approche macro-économique la comparaison avec d’autres pays [1] Deccache A, Lavendhomme E Information et éducation du patient, Bruxelles, Editions de Boeck, 1989 (coll « savoirs et santé » [2] Polton D. Intérêts et limites d’une analyse économique de l’éducation pour la santé in « L’éducation pour la santé des patients, un enjeu pour le système de santé » EditionsCFES Master 2 PEPS 2008 1] Deccache A, Lavendhomme E 1989 [2] Polton D. 1999

Les deux logiques du système de santé Poursuite d’objectifs et gestion des ressources Structure de la dépense Courante de santé en 1993 Part de la mortalité évitable dans la mortalité avant 65 ans en 1991 Nb M Francs Mortalité évitable par le système de soins Dépenses pour les maladies (soins hospitaliers et ambulatoires, biens médicaux, transports sanitaires, aides aux malades et subventions) 20 000 682 482 Mortalité évitable par une prévention des risques individuels 40 000 16 138 Dépenses de prévention Dépenses d’EPS La part des efforts consacrés à la prévention des risques individuels est nettement inférieure à la part des gains en mortalité prématurée qu’elle pourrait permettre Décès évitables 600 M Master 2 PEPS 2008

Evolution relation médecin malade 3 modèles Szasz et Hollander 1956 Activité - passivité [1] médecin actif, patient OBJET des soins réanimation lourde Direction - coopération patient se laisse guider maladies aiguës Participation mutuelle patient SUJET en charge de son traitement partage compétences, responsabilités La place du patient Du patient objet au patient sujet Un patient passif, coopérant ou participant ? 3 types de relations médecin-malade décrits par Szasz et Hollander (1956)[1]  activité-passivité : le médecin seul est actif, le patient est l’objet des soins (ex : réanimation lourde) direction-coopération (modèle traditionnel maladies aiguës) le patient se laisse guider participation mutuelle (le patient doit prendre en charge son traitement et l’adapter aux différents événements de sa vie quotidienne). Cette démarche repose sur le partage des compétences et des responsabilités. Une démarche éducative suppose que le patient adopte, dans sa relation avec les soignants, une position de sujet. [1] Bury J.A. Education pour la santé : concepts, enjeux, planifications, Bruxelles, de Boeck-Wesmael, 1988 (coll »Savoirs et Santé », 235p Master 2 PEPS 2008 [1] Bury J.A. 1988

Évolution, mais résistances à la participation mutuelle résistance des patients régression / souffrance, angoisse passivité habituelle déplacement difficile de l’expertise résistance des soignants préparé au patient sujet ? entendre la souffrance du patient? implicite : action pour bien du malade Corrélation statistique entre comportement et état de santé d’une population, pas une réalité individuelle : plusieurs vérités individuellesDes résistances à la participation mutuelle existent : résistance des patients régression du patient (souffrance, angoisse) passivité habituelle difficile de déplacer le lieu de l’expertise (pronostic vital) résistance des soignants peu préparé pour un patient sujet difficile d’entendre la souffrance du patient quand celle du soignant n’est pas entendue ? idée implicite qu’il agit pour le bien du malade Corrélation statistique entre comportement et état de santé d’une population, pas une réalité individuelle : plusieurs vérités individuelles Master 2 PEPS 2008

Evolution du patient statut, compétences acteur des changements [1] importance de la communication libre détermination individu / corps, vie, mort courant sociopolitique après-guerre existentialisme consumérisme consommation services santé demandes informations, participation décisions évolution compliance vers participation [2] délégation compétences, savoir Evolution des statuts et des compétences du patient [1] les compétences du patient. Le patient au même titre que le soignant est un acteur des changements qui s’opèrent. La libre détermination de l’individu vis-à-vis de son corps, de sa vie, et de sa mort (influence de courant sociopolitique de l’après-guerre et existentialisme). Le consumérisme dépasse le cadre de la consommation des produits pour aborder celui de la consommation des services. La santé est aujourd’hui considérée comme un service. Cela s’est concrétisé par des demandes de patients de plus d’informations de plus de participation aux décisions en matière de choix de traitements, et un premier déplacement dans la relation soignant-soigné des notions de compliance (respect des prescriptions) vers celle de participation et d’activité du patient[2]. Pour que le patient participe à son traitement, il faut que le médecin lui délègue quelques compétences et une part de son savoir. L’éducation du patient est un aboutissement de ce changement de statut et de rôle [1]Gagnayre R., D’Ivernois J.F. Apprendre à éduquer le patient, Approche pédagogique, Vigot. [2] Brody D.S. The patient’s role in clinical decision-making. Annals of Internal Medicine, 93, 1980 Master 2 PEPS 2008 [1] Gagnayre R., D’Ivernois J.F. 1995 [2] Brody D.S.1980

L’éducation pour la santé vise « patient en mesure de contribuer lui -même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie » Le patient & sa famille  utilisation services de santé dialogue avec soignants caractère chronique de la maladie en charge traitements avec professionnels changement habitudes de vie Le but de l’éducation pour la santé du patient est que la personne qui consulte un professionnel des soins, quel que soit son état, soit en mesure de contribuer elle-même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie. Les objectifs sont que le patient et sa famille : utilisent de manière optimale les services de santé prennent un rôle actif dans le dialogue avec les soignants acceptent le caractère éventuellement chronique de la maladie ou du handicap assument les contraintes d’une surveillance régulière et de certains dépistages prennent en charge leurs traitements en concertation avec les professionnels réussissent à changer certaines de leurs habitudes de vie s’ils en perçoivent la nécessité se fassent entendre auprès des institutions, des services et des professionnels qui peuvent contribuer à améliorer leurs conditions de vie. L’éducation pour la santé sollicite plusieurs familles de professionnels, dont les soignants. Master 2 PEPS 2008

Ce que l’éducation du patient n’est pas … « que » informer sur la maladie à partir de ce qu’il a compris entraîner une action qui autonomise activité comportementale non intégrée compréhension de sa maladie dimension cognitive / psychosociologique un élément de + démarche thérapeutique Ce que l’éducation du patient n’est pas : Il n’y a pas éducation du patient si on ne cherche qu’à lui apporter une information au sujet de son affection, de sa maladie. Tous les soignants le font sans fréquemment que leurs informations soient assimilées. Eduquer le patient est plus que l’informer. C’est entraîner une action qui l’autonomise à partir de ce qu’il a compris de l’explication du soignant. l’ensemble des activités comportementales même efficaces ainsi déclenchées ne sont pas intégrées à son système de compréhension de sa maladie. Ces activités comportementales, autonomisantes, ne dissocient pas la dimension cognitive des dimensions psychosociologique et sociétale en jeu dans sa maladie L’éducation n’est pas un élément de plus dans la démarche thérapeutique Master 2 PEPS 2008

Le patient sujet désirant ne veut pas … son bien raison rationnelle, raisonnable /action? «Je ne fais pas le bien que je voudrais, je fais le mal que je ne voudrais pas » St Paul est l’« auteur » de sa vie le soignant n’est plus l’expert/bien de l’autre ne conduit pas au bien Prise en compte du patient comme sujet singulier, mais aussi comme sujet désirant[1] entretenant de ce fait un rapport paradoxal avec sa santé. La santé est un « capacité de vivre une vie possible. C’est un mode de présence à soi même et au monde, joie et performance tout autant que douleur et souffrance. La santé engage un corps, mais un corps qui n’est pas réductible à sa dimension biologique Le sujet désirant ne veut pas nécessairement son bien « Je ne fais pas le bien que je voudrais, je fais le mal que je ne voudrais pas » Saint Paul, Epitre aux Romains, lorsqu’il oppose le souffle de la Parole à la faiblesse de la chair perdue par le péché. L’énigme posée par le choix du « mal » alors que l’on connaît le « bien » vient remettre en cause l’idée selon laquelle la raison rationnelle (plan de la logique) et raisonnable (niveau moral) déterminerait l’action du sujet humain. Prendre au sérieux le patient comme « sujet désirant », c’est reconnaître au sujet sa position d’ « auteur » de sa vie. C’est abandonner sa position d’expert, c'est-à-dire de quelqu’un qui saurait le bien de l’autre et s’efforcerait de l’y conduire. On attend de l’éducateur qu’il contribue à créer les conditions de possibilité qui permettront au sujet humain, quelle que soit sa pathologie, de déployer sa vie. [1] Lecorps P. Le patient comme sujet , L’éducation pour la santé des patients, un enjeu pour le système de santé, Colloque européen Georges Pompidou Paris 10 et 11 juin 1999, éditions CFES, Master 2 PEPS 2008 Lecorps P.1999

Evolution du soignant éducateur 1850… importance d’ « éduquer » les familles à l’hygiène et aux soins de leurs malades [1] 1898 « instructions » à un diabétique = devoir manque d’instruction = « abandon » du patient [2] 1918 « La formation des infirmières se limite à l’étude des maladies, négligeant les facteurs préventifs et éducatifs, éléments essentiels de la santé publique et du rôle social de l’hôpital » [3] 1937 « L’infirmier(e) est essentiellement un enseignant et un agent de santé, quelque soit le domaine où s’exerce son activité » [3] l’évolution du soignant : L’éducateur soignant 2ème moitié du 19ème siècle : importance d’ « éduquer » les familles à l’hygiène et aux soins de leurs malades[1] [1] Redman BK The process of Patient Education . The C.V. Mosby Company, Saint-Louis, Toronto, 1984 1898 donner des « instructions » à un patient diabétique afin qu’il puisse mieux suivre son traitement était considéré comme un devoir, et le manque d’instruction comme un « abandon » du patient[1]. La contribution des infirmiers est probablement la première à intégrer la nécessité dans la prise en charge d’une dimension préventive et éducative. « La formation habituelle des infirmières…se limite à l’étude des maladies, négligeant les facteurs préventifs et éducatifs, éléments essentiels de la santé publique…et du rôle social de l’hôpital » (National league of Nursing, 1918). « L’infirmier(e) est essentiellement un enseignant et un agent de santé, quelque soit le domaine où s’exerce son activité » (National league of Nursing, 1937). [1] Jowers LV : Medicolegal aspects of diabetes. Journal of Legal Medicine, Vol 3, February 1975 Master 2 PEPS 2008 [1] Redman BK 1984 [2] Jowers LV  1975 [3] National league of Nursing

Evolution du soignant et des théories 1964 « le nursing est un processus éducatif » [1] 1979 « le rôle du soignant est de fournir les soins, mais aussi de permettre au malade de se soigner »[2] 1980 « les programmes de soins mettent l’emphase… sur la prévention secondaire et tertiaire en milieu institutionnel » [3] 1984 similitudes soins et éducation pour la santé[4] apparition de nouvelles théories de soins infirmiers, implication des paramédicaux et particulièrement des infirmiers dans l’éducation du patient : 1964 : « le nursing est un processus éducatif [1]», « le rôle du soignant est de fournir les soins, mais aussi de permettre au malade de se soigner » (Nursing Development Conference Group 1979[2] 1980 : CEFSI (Comité d’Etudes sur la Formation en Soins Infirmiers, Québec) recommandait que « la pratique les soins infirmiers…se fasse selon un cadre conceptuel en nursing et que les outils de travail nécessaires soient développés afin de faciliter cette approche » et précisait « que les programmes de soins mettent l’emphase, plus particulièrement, sur la prévention secondaire et tertiaire en milieu institutionnel 1984 mises en évidence de similitudes des soins infirmiers et de l’Education pour la Santé[3], chacun impliquant une relation d’aide dont l’objectif est la facilitation de l’indépendance du sujet. implantation très lente dans les pays européens, par rapport aux pays anglosaxons et au Canada[4] [1] Lambertsen E.C. Nursing definition and philosophy precede nursing goal development. Modern Hospital, 103, September 1964 [2] Nursing Development Conference Group : Concept formalization in nursing. Little, Brown and co, 2nd ed;, Boston, 1979 [3] Redman B.K., The process of Patient Education. The C.V. Mosby company, Saint Louis, Toronto, 1984 [4] Lane D.S. Patient Education in the Community Hospital. Journal of Biocommunication, Vol 5, 1978 [1] Lambertsen E.C. 1964 [2] Nursing Development Conference Group [3] CEFSI, Québec [4] Redman B.K., Toronto, 1984 Master 2 PEPS 2008

Une évolution difficile pour le soignant tradition orale infirmière compétence d’organisation /action collective métier d’éducateur, pas d’enseignant reconnaissance professionnelle plus que terrain de recherche L’éducateur soignant. Formalisation de l’éducation nécessite de passer du dialogue à l’écrit (infirmier de tradition orale). Difficulté de passer d’une démarche centrée sur l’individu à une action collective (qui requiert une compétence d’organisation collective). Apprendre un autre métier celui d’éducateur (pas enseignant avec un pair ou un étudiant) Education du patient utilisé comme un moyen de reconnaissance professionnelle plus que comme un terrain de recherche et d’innovation. Master 2 PEPS 2008

L’éducation pour la santé du patient C’est quoi ? Pourquoi on en parle ? Comment on fait ? Et dans ma pratique ? Master 2 PEPS 2008

Une meilleure relation prise en charge traitement maladie chronique dépend [1] phase d’acceptation  organisation des connaissances  croyances favoriser leur expression relation de sujet à sujet relation patient- soignant au service de la relation patient- santé Le comment Une meilleure relation : pour quoi faire et comment ? Une personne atteinte de maladie chronique prend en charge son traitement selon 3 facteurs[1] [2]: phase d’acceptation :son acceptation de la maladie (choc initial, dénégation, révolte, marchandage, tristesse, acceptation, impasse possible : résignation ou pseudoacceptation) organisation des connaissances : ses conceptions de la santé, de la maladie et du traitement croyances : ses croyances relatives aux conséquences de la maladie et aux bienfaits du traitement Le soignant doit favoriser leur expression, et cela ne peut se faire que dans une relation de sujet à sujet. La relation entre le patient et le soignant est au service de la relation que le patient entretient avec sa santé. La relation de sujet à sujet est au service de la démarche éducative. [1] Lacroix A. Approche psychologique de l’éducation du patient : obstacles liés aux patients et aux soignants, Bulletin de l’éducation du patient, vol ;15, n°3, décembre 1996, p78-86 [2] Lacroix A. Assal J. -Ph. L’éducation thérapeutique des patients. Nouvelles approches de la maladie chronique, Paris, Editions Vigot, 1998 (coll  « Education du patient ») 205p Master 2 PEPS 2008 [1] Lacroix A. Assal J. -P. 1998

3 types d’action Actions de communication Actions d’information campagnes médiatiques image d’un patient acteur regard sur maladie ou médicament Actions d’information connaissances du patient & public maladies, prévention, traitements Actions éducatives de proximité lieux de soins méthodes variées L’éducation pour la santé associe 3 types d’action :  actions de communication. Campagnes médiatiques peuvent renforcer l’image d’un patient acteur, contribuer à changer le regard sur une maladie ou un médicament. Actions d’information. Pour accroître les connaissances du patient et du grand public sur les maladies, leur prévention, leurs traitements et l’organisation de services de soins Actions éducatives de proximité, dans les différents lieux de soins. Méthodes variées qui s’appuient sur l’analyse des connaissances préalables, des représentations, des habitudes, et des projets de vie des patients. Actions possibles en milieu scolaire, en entreprise… Master 2 PEPS 2008

Le diagnostic éducatif Prise en compte initiale besoins du patient que représente la maladie pour lui ? quel sens à son existence ? comment est organisée sa vie ? ressources intellectuelles ? niveau scolaire ? langue? comment appréhende t il la formation ? Contrat d’objectifs compétences à acquérir détenues par le soignant, déléguées au patient  le patient devient un co-soignant Le diagnostic éducatif Comprendre quels sont les besoins du patient, comment il se représente sa maladie, ce quelle représente pour lui, quel sens donne t il à son existence ? Ressources intellectuelles ? comment appréhende t il la formation ? Comprend il et parle t il la langue ? quel est son niveau scolaire ? Comment est organisée sa vie ? C’est à partir de cette prise de connaissance préalable que va s’établir une forme de contrat entre le soignant éducateur et le patient. Ce contrat se concrétise par des objectifs indiquant les compétences que le patient doit acquérir pour s’autosurveiller et s’autotraiter. Ces compétences détenues par le soignant sont déléguées au patient : le patient devient un co-soignant. 2 principes essentiels de l’éducation du patient : la prise en compte initiale de ses besoins et l’établissement d’un contrat d’objectifs. Master 2 PEPS 2008

Définir des objectifs acteur principal enseignement classique : enseignant apprentissage : personne qui apprend négociation objectifs d’apprentissage acquisition des savoir nécessaires atteinte d’un but fixé par apprenant/et formateur Modèle de l’enseignement formel classique, centré sur l’enseignant Modèle dans logique d’apprentissage, acteur principal est la personne qui apprend. L’acte de formation commence par la définition (ou la négociation) des objectifs d’apprentissage et vise l’acquisition des savoir nécessaires à l’atteinte d’un but, fixé par l’apprenant, l’apprenant et le formateur, jamais le formateur seul. Master 2 PEPS 2008

Des objectifs multiples Domaines Cognitif : compétences intellectuelles Sensori-moteur : gestes, techniques Psycho affectif : attitudes Opérationnels Comportements observables mesurables De sécurité Mise en danger vie quotidienne Spécifiques définir les objectifs pédagogiques opérationnels (décrivent des comportements observables, mesurables), rassemblés dans des contrats d’éducation (accord mor des objectifs de sécurité : communs à tous patients à maîtriser pour des raisons de sécurité, lui évitant de mettre sa vie en danger. Centrés sur les connaissances, capacités, attitudes essentielles au fonctionnement quotidien du patient des objectifs spécifiques Master 2 PEPS 2008

Contenu : exemples compétences / objectifs Faire connaître ses besoins, déterminer des buts avec soignants exprimer ses besoins, ses projets…diagnostic éducatif Comprendre, s’expliquer Comprendre son corps, sa maladie, les principes du traitement 1 2 Master 2 PEPS 2008 D’Ivernois JF, Gagnayre R. 2001

Contenu compétences / objectifs Repérer, analyser mesurer Repérer signes d’alerte, analyser situation à risques, résultats d’examen. Glycémie, TA Faire face, décider Connaître, appliquer CAT face à une crise Hypo, hyperglyc. crise asthme 3 4 Master 2 PEPS 2008 D’Ivernois JF, Gagnayre R. 2001

Contenu compétences / objectifs Résoudre pb thérapeutique quotidien, de gestion de sa vie… Ajuster le traitement, adapter les doses d’insuline, prévenir les crises… Pratiquer, faire Pratiquer les techniques (injections, autocontrôle) les gestes 5 6 Master 2 PEPS 2008 D’Ivernois JF, Gagnayre R. 2001

Contenu compétences / objectifs Adapter, réajuster Adapter thérap. à autre contexte Intégrer nouvelles technologies Utiliser ressources systèmes de soins Faire valoir ses droits Savoir où et quand consulter, qui appeler, participer à vie associative 7 8 Master 2 PEPS 2008 D’Ivernois JF, Gagnayre R. 2001

Méthode centrée sur l’apprenant d’une logique d’enseignement centrée sur le formateur à une logique d’apprentissage centrée sur l’apprenant méthodes moins démonstratives qu’ interrogatives et participatives  de méthodes démonstratives vers des méthodes interrogatives et participatives : passage d’une logique d’enseignement centrée sur le formateur, à une logique d’apprentissage centrée sur l’apprenant est l’une des évolutions les plus significatives de l’éducation pour la santé des patients Master 2 PEPS 2008

Méthodes, fonction du public enfant  jeu, contes, marionnettes adolescent  théâtre, vidéo… pas « scolaire » adulte  petits groupes, exp. personnelles Des méthodes pédagogiques centrées sur l’apprentissage le public enfant : le jeu, les contes, les marionnettes adolescent : théâtre, vidéo, etc. autre chose que méthode scolaire adulte : travail en petits groupes, expériences personnelles personne âgée : plus dépendante de l’éducateur, colloque singulier si nécessaire Master 2 PEPS 2008

Méthodes pédagogiques centrées sur l’apprentissage motivation /rythme personnel attention, codage, mémoire long terme restreindre masse des connaissances concepts essentiels métaphores, explicitations… méthode participative ancrage de la connaissance rétro information actif dans son traitement… apprentissage décontextualisation / recontextualisation Des méthodes pédagogiques centrées sur l’apprentissage principes de l’apprentissage la motivation déclenche l’attention, permet le codage des éléments et la mémoire à long terme restreindre la masse des connaissances (capacité mémorisation divisée par 2 après 45 minutes) à quelques concepts essentiels à mettre en valeur par tous les moyens possibles (métaphores, explicitations…) les informations traitées reçoivent un code leur permettant de s’insérer dans un réseau de connaissances (souligne combien il est important de bien connaître l’architecture des connaissances initiales du patient), réseau opérationnel (d’où l’importance des connaissances utilisables par le patient) les rythmes et les styles d’apprentissage sont aussi personnels que l’apprentissage lui-même. Avec méthode active et participative, le patient s’implique, solidifie l’ancrage de la connaissance pourvu qu’il reçoive une rétro-information de la part de l’éducateur (si vous souhaitez que la personne soit active dans son traitement, il faudra également qu’elle soit active dans son apprentissage. re-contextualisation est importante : la décontextualisation peut être facilitée par de multiples exemples d’un même problème (exple : table ronde hypoglycémie) [1] Bloom B. 1969 Master 2 PEPS 2008

Méthodes & place du soignant soignant médiateur tiers entre patient et sa maladie « l’enseignant est un passeur » éducation multi – professionnelle spécificité profession dossier d’éducation, instrument commun Les méthodes de l’éducation du patient Le soignant doit avoir un rôle de médiateur, c'est-à-dire comme le disait Philippe Lecorps, se positionner comme tiers médian entre le patient et sa maladie. L’enseignant ne transfère pas ; « l’enseignant est un passeur » comme le dit Philippe Mérieux Avantage pour le patient de travailler avec des co-animateurs réunissant différentes professions (médecin-infirmière, infirmière-diététicien, etc.) libère un « potentiel interdisciplinaire » pour arriver à quelquechose de pragmatique qui parlera aux patients. une éducation continue : lettre d’information, recyclage… une éducation multi professionnelle spécificité de chaque profession un instrument commun : le dossier d’éducation une éducation intégrée aux soins Master 2 PEPS 2008 Lecorps P. Mérieux P.

Inscrire le programme d’éducation dans la durée Réintroduction du temps temps médical : maladie aiguë temps patient : projet de vie temps maladie aiguë /chronique Apprentissage : phénomène complexe apprendre à vivre avec sa pathologie il s’agit de s’apprendre soi la réintroduction du temps dans la prise en charge de la maladie et la prévention des risques le temps médical : organisé pour la prise en charge des maladies aiguës. le temps du patient : touche au projet de vie le temps de la maladie elle-même aiguë ou chronique, acceptation de la maladie et de sa chronicité inscrire le programme d’éducation dans la durée : parce qu’il y a maladie chronique, et parce que l’apprentissage est un phénomène complexe Master 2 PEPS 2008

Evaluation pédagogique, biomédicale, psychosociologique du point de vue du patient  critères et compétences d’évaluation donnés au patient pour estimer ce qu’il fait tous les jours ? évaluation pédagogique, biomédicale, psychosociologique Les techniques d’évaluation du point de vue du patient : quels critères et compétences d’évaluation donne t on au patient pour estimer ce qu’il fait tous les jours ? Master 2 PEPS 2008

L’éducation pour la santé du patient C’est quoi ? Pourquoi on en parle ? Comment on fait ? Et dans ma pratique ? Master 2 PEPS 2008

Master 2 PEPS 2008

Master 2 PEPS 2008

Une aventure difficile à mettre en application compétence méthodologique intégrer la démarche éducative à la démarche thérapeutique compétences psycho pédagogiques pas que bon sens & désir de bien faire Difficile à mettre en application, nécessite solide compétence méthodologique pour intégrer la démarche éducative à la démarche thérapeutique. Cela suppose des compétences psycho pédagogiques non acquises dans la formation initiale des soignants. Les soignants n’ont souvent pas conscience que de telles compétences existent : ils sont persuadés qu’une démarche éducative fait seulement appel au bon sens et au désir de bien faire. Master 2 PEPS 2008

Une aventure humaine relation d’équivalence donner du sens intérêt, plaisir ? intégré dans projets, avenir histoire personnelle, familiale, culture retracer le chemin parcouru éducateur explicite la démarche poursuivie apprenant analyse son propre cheminement observer le changement produit chez l’autre et chez soi-même à prendre en compte dans l’évaluation L’éducation une aventure humaine - Clarifier et dire ses intentions éducatives. C’est une intention qui concerne la personne dans toute sa complexité. Le projet éducatif est sous tendu par des valeurs qu’il importe de clarifier. - Etablir une relation d’équivalence. La relation éducative suppose une relation de confiance réciproque. Incompatible avec une relation de pouvoir, de chantage, de domination. - Donner du sens. L’éducation pour la santé du patient est possible : si le patient trouve un intérêt, voire du plaisir à ce qu’on lui enseigne s’il peut l’intégrer à ses projets de vie, à son avenir s’il peut le situer par rapport à son passé, à son histoire personnelle et familiale, à sa culture. - Retracer le chemin parcouru. Un travail éducatif suppose que : l’éducateur prenne le temps d’expliciter la démarche qu’il a poursuivie l’apprenant prenne le temps d’analyser son propre cheminement, d’identifier pourquoi et comment il a appris - Observer le changement produit chez l’autre et chez soi-même dimension à prendre en compte dans l’évaluation Master 2 PEPS 2008

Les moyens du système de santé Restauration Prévention Éducation pour la santé C’est quoi ? Pourquoi on en parle ? Comment on fait ? Et dans ma pratique ? Promotion de la santé Master 2 PEPS 2008

Promotion de la santé la promotion de la santé à l’hôpital le réseau des hôpitaux promoteurs de santé Master 2 PEPS 2008

L’éducation pour la santé vise « patient en mesure de contribuer lui -même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie » Le patient & sa famille  utilisation services de santé dialogue avec soignants caractère chronique de la maladie en charge traitements avec professionnels changement habitudes de vie Le but de l’éducation pour la santé du patient est que la personne qui consulte un professionnel des soins, quel que soit son état, soit en mesure de contribuer elle-même à maintenir ou améliorer sa qualité de vie. Les objectifs sont que le patient et sa famille : utilisent de manière optimale les services de santé prennent un rôle actif dans le dialogue avec les soignants acceptent le caractère éventuellement chronique de la maladie ou du handicap assument les contraintes d’une surveillance régulière et de certains dépistages prennent en charge leurs traitements en concertation avec les professionnels réussissent à changer certaines de leurs habitudes de vie s’ils en perçoivent la nécessité se fassent entendre auprès des institutions, des services et des professionnels qui peuvent contribuer à améliorer leurs conditions de vie. L’éducation pour la santé sollicite plusieurs familles de professionnels, dont les soignants. Master 2 PEPS 2008

Ce que l’éducation du patient n’est pas … « que » informer sur la maladie à partir de ce qu’il a compris entraîner une action qui autonomise activité comportementale non intégrée compréhension de sa maladie dimension cognitive / psychosociologique un élément de + démarche thérapeutique Ce que l’éducation du patient n’est pas : Il n’y a pas éducation du patient si on ne cherche qu’à lui apporter une information au sujet de son affection, de sa maladie. Tous les soignants le font sans fréquemment que leurs informations soient assimilées. Eduquer le patient est plus que l’informer. C’est entraîner une action qui l’autonomise à partir de ce qu’il a compris de l’explication du soignant. l’ensemble des activités comportementales même efficaces ainsi déclenchées ne sont pas intégrées à son système de compréhension de sa maladie. Ces activités comportementales, autonomisantes, ne dissocient pas la dimension cognitive des dimensions psychosociologique et sociétale en jeu dans sa maladie L’éducation n’est pas un élément de plus dans la démarche thérapeutique Master 2 PEPS 2008

Charte de Budapest /1992 objectifs hôp. promoteurs de santé Encourager démarches participatives Développer programmes éducatifs patients, proches, personnel Être un modèle services de santé et lieux de travail conditions de travail, impact environnement… S’ouvrir sur la ville, la communauté Master 2 PEPS 2008

Déclaration de Vienne /1997 stratégies d’implantation Favoriser participation professionnels (& ext.), patients, proches Améliorer communication, info, éducation personnel, patients, encadrement, serv. sociaux et de santé Échanger expériences autres hôp. promoteurs de santé (réseaux) Master 2 PEPS 2008

La promotion de la santé, une mission de l’hôpital Loi 91-748 du 31 juillet 1991 Ordonnances du 24 avril 1996 Circulaire du 14 nov. 2001 Loi 2002-303 du 4 mars 2002 Circulaires Master 2 PEPS 2008

Relation soin/education La relation :de quoi s’agit-il? La relation de soin La relation éducative Master 2 PEPS 2008

Des pré-requis éthiques… La relation tridimensionnelle: (organique,psychique,symbolique) Les conditions du dialogue: (présence,différence,équivalence de l’autre) Ref:Pour une éthique de la médecine JF Malherbe edition Catalyses DU EPS/ETP Master 2 PEPS 2008 66 66

PRÉ-REQUIS ÉTHIQUES CADRES RELATIONNELS Présence Différence Équivalence Aspect pratique de la relation :  linéaire  circulaire  « gestion de la non demande » DU EPS/ETP Master 2 PEPS 2008 67 67

relation soignant-soigné Modèle de Parsons Modèle de Szaaz et Hollender Contexte médical et relation de soin Modèle de Freidson Ref:Education pour la santé;J. Bury ;De Boeck DU EPS/ETP Master 2 PEPS 2008 68 68

Médecine Scientifique RELATION MEDECIN-MALADE ET SPECIALITES MEDICALES Type Activité-Passivité (de Szasz et Hollender) Pathologie Anesthésiologie Radiologie Chirurgie Neurologie Médecine interne Psychiatrie directive organiciste Gynécologie - obstétrique Pédiatrie Médecine Générale Médecine familiale Gériatrie Psychiatrie analytique psychodynamique Médecine Scientifique centrée sur la maladie Médecine Humaniste centrée sur le Malade Type participation mutuelle (SZASZ et Hollender) Master 2 PEPS 2008 DU EPS/ETP 69 Modifié de Haney C.A. (1971), par Bury J.A. et Bernatchez J.P. (1981) 69

LA PRATIQUE MEDICALE une double compétence En matière de traitement, le médecin doit savoir interroger avec justesse, répondre aux interrogations et contredire à propos Hippocrate (Traité des maladies) La compétence « technique » (prendre en charge la maladie: dimension « médicale ») La compétence « relationnelle » (prendre en charge le malade: dimension « émotionnelle ») DU EPS/ETP Master 2 PEPS 2008 70 70

LES 4 GRANDES MANIERES DE GERER LES EMOTIONS COMMUNICATION GESTION DE L’EMOTION « A-PATHIQUE » Néglige l’émotion de l’autre « ANTI-PATHIQUE » Contre l’émotion de l’autre « SYM-PATHIQUE » Adhère à l’émotion de l’autre « EM-PATHIQUE » Reconnaît l’émotion de l’autre DU EPS/ETP Master 2 PEPS 2008 71 71

APATHIE EMPATHIE SYMPATHIE ANTIPATHIE A - «  Les piqûres de ce test sont faites avec de toutes petites aiguilles   » APATHIE B - «  Bien sûr, l’idée d’une piqûre peut légitimement effrayer, même si dans ce cas, ce n’est pas douloureux  » EMPATHIE C - «  C’est en effet toujours un peu douloureux de se faire piquer, mais ces tests sont vraiment nécessaires  » SYMPATHIE D - «  Vous n’avez pas à être inquiet, il s’agit d’un test quasiment indolore  » ANTIPATHIE Master 2 PEPS 2008 DU EPS/ETP 72 72

AVANTAGES ET INCONVENIENTS DES DIFFERENTES ATTITUDES EMOTIONELLES POSITION ECOUTE COMPREHENSION AIDE APATHIE NON ANTIPATHIE OUI SYMPATHIE EMPATHIE DU EPS/ETP Master 2 PEPS 2008 73 73

La relation educative Centrée sur le patient Une prise de risque Une triangulation Des competences Des pre-requis ethiques DU EPS/ETP Master 2 PEPS 2008 74 74

Compétences en communication attendue des médecin Comparaison des compétences attendues des médecins en matière de communication, avec celles attendues des professionnels de l’éducation pour la santé et de l’éducation du patient (1) Compétences en communication attendue des médecin (Santé Canada, 2001 [34]) Compétences attendues des personnes formées en éducation pour la santé (Sandrin-Berthon, 2002 30], Ferron, 1999 11]) Compétences attendues des soignants en éducation du patient (OMS, 1998 22]) Savoir faire preuve d’empathie verbale ou non verbale (expression du visage, comportement physique) Savoir poser des questions ouvertes ou fermées Savoir recourir à l’écoute active Savoir reconnaître les indices non verbaux Savoir quand parler et agir Savoir quand parler garder le silence Savoir synthétiser Savoir choisir des mots simples Savoir préciser les responsabilités Savoir planifier les actions Savoir confirmer auprès du patient Savoir donner un rôle de meneur Situer son action dans une politique globale de promotion de la santé Analyser le contexte institutionnel dans lequel on intervient, comprendre les différentes logiques en présence Planifier des programmes d’actions Prendre en considération les caractéristiques physiologiques, psychologiques, sociales et culturelles des personnes auprès desquelles on travaille Choisir, utiliser, parfois concevoir des méthodes et des outils pédagogiques adaptés au public et au cadre de son intervention S’exprimer clairement à l’oral et à l’écrit, utiliser différents canaux de communication Travailler en partenariat avec d’autres professionnels Évaluer les effets de l’éducation, au plan pédagogique et au plan sanitaire Adapter leurs comportements professionnels aux patients et à leur affection (chronique / aiguë) Adapter la prise en charge thérapeutique aux patients, considérés individuellement et en tant que membres d’une famille ou d’un groupe Articuler leurs rôles et actions avec ceux de leurs collègues Communiquer de manière empathique Reconnaître les besoins des patients (objectifs, définis par les soignants, et subjectifs, propres aux patients et à leur vie) Prendre en compte l’état affectif , le vécu, l’expérience et les représentations des patients Aider les patients à apprendre (se préoccuper de ce qu’ils apprennent et non seulement de ce qu’on leur enseigne) Enseigner aux patients à « gérer » leur maladie et utiliser adéquatement les ressources sanitaires, sociales et économique disponibles Aider les patient à organiser leur « mode de vie » Master 2 PEPS 2008 75

Compétences en communication attendue des médecin Comparaison des compétences attendues des médecins en matière de communication, avec celles attendues des professionnels de l’éducation pour la santé et de l’éducation du patient (2) Compétences en communication attendue des médecin (Santé Canada, 2001[34]) Compétences attendues des personnes formées en éducation pour la santé (Sandrin-Berthon, 2002 30], Ferron, 1999 11]) Compétences attendues des soignants en éducation du patient (OMS, 1998 22]) Éduquer les patients et les conseiller sur la réaction face aux crises et épisodes aigus, ainsi que sur les facteurs personnels, psychosociaux et environnementaux qui influencent leur manière de gérer leur état de santé Choisir et utiliser adéquatement les techniques et outils éducatifs disponibles (contrat pédagogique, brochures explicatives ou aide-mémoire, témoignages de patient…) Prendre en compte, dans les traitements et soins de longue durée, les dimensions éducatives, psychologique et sociale Évaluer les effets thérapeutiques de l’éducation, tant cliniques que biologiques, psychosociaux, pédagogiques, sociaux et économiques, et ajuster le processus éducatif Évaluer régulièrement et ajuster les pratiques et performances éducatives des soignants Master 2 PEPS 2008 76

Comparaison des différent modèles de relation médecin – patient retenu par Emmanuel et Emmanuel (1992) Informatif Interprétatif Délibératif Paternaliste Valeurs du patient Définies, fixées, et communiquées au patient En construction et conflictuelles, nécessitant une élucidation Ouvertes à un développement et à une révision à travers un débat moral Objectives et partagés par le médecin et le patient Devoir du médecin -Fournir une information factuelle pertinente - Mettre en œuvre l’intervention choisie par le patient Élucider et interpréter les valeurs du patient utiles Informer le patient Mettre en œuvre l’intervention choisie par le patient Articuler et convaincre le patient des valeurs les plus admirables Promouvoir le bien-être du patient indépendamment des préférences qu’il exprime Conception de l’autonomie du patient Choix et contrôle du choix médical Compréhension de soi utile au soin médical Auto-développement moral utile au soin médical Assentiment à des valeurs objectives Conception du rôle du médecin Expert technique compétent Conseiller Ami ou enseignant Gardien, tuteur Master 2 PEPS 2008 77

Quelques modèles de consultation proposés dans la littérature (1) Structure de la consultation Étape de la consultation où tâches à effectuer Dimensions Nom de modèle/Auteur P-R-A-C-T-I-C-A-L ((Larsen et al.) « Centré sur le patient » (9 étapes) Guide d’observation Calgary-Cambridge (5 étapes) Byrne and Long (6 étapes) Pendleton et al. (7 tâches) Centré sur le patient (5 dimensions) BARD (4 dimensions) Année 1997 1996 1976 1984 2001 2002 Avant la consultation L’histoire du patient (iii) Room: Proposer un espace cohérent avec la personnalité du médecin 2. Relation Permettre l’installation de la relation (i) Engager la séance) (i) Installation de la relation (vii)Installation de la relation (v) Accroître la qualité de la relation médecin-patient (i) Behaviour : Adopter le comportement adéquat 3. Peurs, idées, préoccupations et attentes Dimension cognitive/affective (i) Recueillir l’information (ii) Motif de consultation (i) Motif de consultation, y compris les idées, les préoccupations et les attentes (i) Explorer la maladie et l’expérience qu’elle fait vivre au patient (i)Aims : Définir les objectifs de la consultation et les prioriser 4. Langage commun Résumé Exploration des croyances de santé (iii) Nouer des liens (ii)Autres problèmes (iii) Choix de l’action de partenariat avec le patient (ii) Comprendre tous les aspects de la personne (iv) Dialogue : Adopter un vocabulaire compréhensible Déroulement des étapes ou des dimensions Master 2 PEPS 2008 78

Quelques modèles de consultation proposés dans la littérature (2) Structure de la consultation Étape de la consultation où tâches à effectuer Dimensions Nom de modèle/Auteur P-R-A-C-T-I-C-A-L ((Larsen et al.) « Centré sur le patient » (9 étapes) Guide d’observation Calgary-Cambridge (5 étapes) Byrne and Long (6 étapes) Pendleton et al. (7 tâches) Centré sur le patient (5 dimensions) BARD (4 dimensions) Année 1997 1996 1976 1984 2001 2002 5. Traduction Du monde de la vie quotidienne au monde de la médecine Examen physique ou verbal (ii) Examen verbal ou physique (iii) Room: Proposer un espace cohérent avec la personnalité du médecin 6. Interaction Compréhension partagée Changement de cadre de référence Choix du patient ou du médecin (iv) Expliquer et planifier (iv) Examen de la situation par le médecin et le patient et (v) détail du traitement et investigations envisagées (iv)Compréhension partagée (v) Responsabilité (iii) Trouver un terrain d’entente pour mieux gérer le problème 7. Conversion en action Mise en œuvre / Promotion (vi) Être réaliste 8. Vérification de l’acceptation Filet de sécurité Inscription dans la durée (vi) Utilisation appropriée du temps et des ressources (vi) Miser sur la prévention des maladies et la promotion de la santé 9. Clôture de la consultation OK? Prêt pour mon prochain patient (v) Clôture de la consultation (vi) Clôture de la consultation Déroulement des étapes ou des dimensions Master 2 PEPS 2008 79

Comparaison des différent modèles de relation médecin – patient retenu par Emmanuel et Emmanuel (1992) Informatif Interprétatif Délibératif Paternaliste Valeurs du patient Définies, fixées, et communiquées au patient En construction et conflictuelles, nécessitant une élucidation Ouvertes à un développement et à une révision à travers un débat moral Objectives et partagés par le médecin et le patient Devoir du médecin -Fournir une information factuelle pertinente - Mettre en œuvre l’intervention choisie par le patient Élucider et interpréter les valeurs du patient utiles Informer le patient Mettre en œuvre l’intervention choisie par le patient Articuler et convaincre le patient des valeurs les plus admirables Promouvoir le bien-être du patient indépendamment des préférences qu’il exprime Conception de l’autonomie du patient Choix et contrôle du choix médical Compréhension de soi utile au soin médical Auto-développement moral utile au soin médical Assentiment à des valeurs objectives Conception du rôle du médecin Expert technique compétent Conseiller Ami ou enseignant Gardien, tuteur Master 2 PEPS 2008 80

Soin/educatif « le danger pour l’éducateur en santé c’est de croire ou d’espérer que tout peut être objet d’un apprentissage alors que la mort,la souffrance ou l’échec sont,simplement le lieu de l’accompagnement et de l’écoute. » (J.M.Longneaux,1994) DU EPS/ETP Master 2 PEPS 2008 81 81

Quelques exemples….. Les maladies chroniques La vie quotidienne DU EPS/ETP Master 2 PEPS 2008 82 82

Master 2 PEPS 2008 DU EPS/ETP 83

Quelle Santé ? Méthodes Buts Objectifs et Pratiques Santé  Finalité des soins « la santé est le silence des organes » Restitution ad integrum du tissu ou de la fonction lésée Optimisation Bio-métrique Santé Ressource de la personne Qualité de vie de la personne Empowerment Master 2 PEPS 2008

Les fonctions du système de santé… Finalité du soin Pronostic fonctionnel Pronostic vital Prise en charge globale Citoyen Coproducteur de sa santé Patient passif Prévention « quaternaire » Prévention tertiaire Santé : Ressource de la personne Prévention secondaire Prévention primaire Éducation Thérapeutique Éducation Pour la Santé Dépistage Master 2 PEPS 2008

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