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Réunion SLA 02 07 09 Recherche Base de données Stimulation PCO2 nocturne Base de données Coordination de Strasbourg Evaluation des pratiques Outils pour utilisation en 2010-2011

CHEST 2005; 127:671–678)

Pacing diaphragmatique Principe: Ventilation (tétraplégiques): stimulation suffisante pour VT correct Prévenir l’atrophie de dénervation Point d’avancée étude juillet 2009 Critères: 45 % <CV < 80 % Sur 80 patients inclus (10 centres) diminution de la pente de déclin CV Amélioration QOL Efficacité: Minimum 4 heuires /j Salpétrière 19 patients inclus, 18 l’utilisent Pas d’effet significatif actuel sur les Pdi GB: mise en place d’un essai randomisé VNI versus VNI plus pacing

PROTOCOLE ANTADIR PCO2 transcutanée nocturne Objectif principal Evaluer par rapport à l’EFR et à l’oxymétrie la sensibilité et spécificité de la PtcCO2 pour prédire l’apparition d’un hypercapnie diurne ou la nécessité d’une ventilation non invasive (VNI) dans un délai de 6 mois Résultats attendus Valeur prédictive de la PtcCO2 > spirométrie et exploration des muscles respiratoires Objectifs secondaires Corrélations PtcCO2 et paramètres Cliniques EFR Oxymétrie, polysomnographie

Critères d’inclusion/non inclusion SLA certaine ou probable PaCO2 diurne < 43 mmHg Capacité vitale > 70 % de la théorique Bicarbonates veineux < 28 mmol/L Critères de non inclusion Patient déjà sous assistance ventilatoire (y compris PPC) ou oxygénothérapie Pathologie respiratoire associée significative (BPCO…) Forme lente ou familiale

Evaluation respiratoire détaillée 80 patients (8-10/centre) Bilan T0, 3 mois 6 mois Evaluation respiratoire détaillée Statut neurologique Signes cliniques Spirométrie, gazométrie au réveil PImax, PEmax, SNIP, DEP toux PtcCO2/Oxymètre: TOSCA 500 Polysomnographie simultanée initiale Durée de l’étude : 1 an - recrutement : 6 mois suivi par patient : 6 mois[

Schéma de l’étude Hypercapnie Nécessité d’une VNI Prédiction ? M9, M12 Etat respiratoire ? (contact) M9, M12 J0 M3 M6 Clinique EFR (CV, muscles) Polysomnographie PtcCO2 Clinique EFR Oxymétrie nocturne (domicile) Clinique EFR PtcCO2 Evaluations supplémentaires si cliniquement indiquées

Base de données nationale Un certain nombre de corrections ont été effectuées récemment sur les items respiratoires, notamment sur les valeurs théoriques EFR et la saisie de l’Epworth total Les modalités de saisie après mise en œuvre de la ventilation ont été clarifiées. Il faut sélectionner le mode de ventilation mis en œuvre pour accéder à la surveillance (VNI dans l’onglet thérapeutique) Un module kiné respiratoire a été ajouté après la mise en œuvre de la VNI Rappel: le suivi des EFR (spiro, PI, SNIP) n’est pas prévu après ventilation

Projet d’analyse de la base: CV entre 50 et 80 %: signification ? 36 bilans respiratoires CVF moyenne: 68 % Dyspnée (≤ 3 ALSFRS-R): 12 Orthopnée (≤ 3 ALSFRS-R): 9 Hypercapnie diurne: 5 PImax: 43 % SNIP 52 % 23 cas: PImax et SNIP <60 % théo Désaturations (< 90 % plus de 5 % de la nuit): 6/12 A confirmer par la base de données multicentriques

Evaluation des pratiques Thème des Journées de Strasbourg, dans l’optique d’une accréditation des centres en 2010-2011 Méthodologie: JF Quaranta , Nice quaranta.jf@chu-nice.fr ITEMS proposés par le groupe Pneumo-Kiné Surveillance respiratoire VNI: Kiné Les items des dias suivantes ont été discutés lors de la réunion et sont naturellement à valider/modifier à Strasbourg Pour l’atelier transversal (responsable F Salachas): sur quels items communiquer en interprofessionnel Comment transmettre les infos en temps réel ?

Plan Thème Objectifs d’amélioration Champ d’application Références (consensus, autres recommandations internationales…) Audit Indicateurs: taux de conformité

Surveillance respiratoire Vous recherchez à chaque évaluation les SF sommeil, diaphragme, encombrement..cf HAS L’EFR comprend au minimum: CV, DE Toux, SNIP Un gaz du sang doit être réalisé (cf recos HAS)….. L’oxymétrie est effectuée au minimum tous les 6 mois Le patient est systématiquement informé des possibilités d’assistance ventilatoire

Evaluation: consensus HAS 2005

Evaluation assistance ventilatoire Décision: Vous proposez systématiquement une ventilation mécanique en cas de symptômes pouvant être liés à l’hypoventilation alvéolaire ,nocturne ou diurne ,associés à un des critères objectifs suivants : PaCO2 > 45 mmHg, CV < 50 % de la théorique, SpO2< 90 % pendant plus de 5 % du temps d’enregistrement nocturne,en l’absence de syndrome d’apnées du sommeil obstructif évident et/ou une PI max et une SNIP < 60 % de la valeur prédite. La prise en charge de l’assistance ventilatoire est faite par un pneumologue Le délai entre la décision et la mise en œuvre est < 15 Jours

Critères de VNI ? EFNS/EALS task forces, 2005-2006 Consensus HAS 2005 Signes d’hypoventilation nocturne/diurne CV < 50 % PImax et SNIP < 60 % théo PaCO2 > 45 mmHg SpO2 < 90 % plus de 5 % du temps (ou < 89 % + de 5 min)

Assistance ventilatoire 2 Le patient est revu à 1 mois de la mise en route de l’assistance respiratoire puis au moins tous les 3 mois La surveillance sous assistance respiratoire comporte: un suivi clinique des GDS sous et sans assistance et une SpO2 sous assistance.

Kinésithérapie respiratoire Indication Une éducation à l’aide à la toux est réalisée si le DEP à la toux est <270 l/min A compléter lors de l’atelier