Salon Soins et Santé Namur Expo 5 mars 2015 Expérience d’empowerment collectif Ancrer la participation des patients au sein des hôpitaux Salon Soins et Santé Namur Expo 5 mars 2015 Micky Fierens Ligue des Usagers des Services de Santé, LUSS, asbl

Fédération francophone indépendante d’associations de patients La LUSS : Fédération francophone indépendante d’associations de patients Créée fin 1999, la LUSS fédère à ce jour plus de 80 associations de patients Elle est reconnue comme porte-parole des usagers par les trois niveaux de pouvoir (Fédéral, Régional et Communautaire) Organisation reconnue en éducation permanente Ses valeurs : solidarité, autonomie, défense d’intérêts collectifs, accessibilité à des soins de qualité pour tous Collaborations régulières avec la Vlaams Patiëntenplatform et Patienten Rat & Treff

Fédération francophone indépendante d’associations de patients La LUSS : Fédération francophone indépendante d’associations de patients Deux objectifs principaux: La consolidation et la reconnaissance des associations de patients dans leur rôle d’acteur de santé En leur apportant des aides en termes d’information, de formation, de soutien logistique, de mise en réseau, de réalisation de dossiers sur les besoins et attentes des usagers… La défense des intérêts des usagers En développant des stratégies de concertation des usagers via les associations de patients, et en représentant les usagers dans diverses instances, tant au niveau fédéral que régional et communautaire.

Les associations de patients : des acteurs d’empowerment collectif Pistes pour ancrer la participation au niveau méso

Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif 1. Faire connaître les associations de patients Ce qu’elles sont - ce qu’elles font Volontaires - Comité scientifique Activités d’entraide et d’information Bénéfices pour les professionnels et pour les patients Clarté quant à la place qu’elles occupent Organiser des « Journées d’associations de patients à l’hôpital »

Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif Journées des associations de patients à l’hôpital Organiser la rencontre des associations de patients Avec les patients visitant l’hôpital Avec les professionnels, les services, l’institution

Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif Projet en évolution depuis 2009 Faire connaître les associations  créer des liens durables, des collaborations structurelles avec différents services des hôpitaux Stands  organisation conjointe de conférences -débats

La LUSS organise en partenariat avec le CHU Charleroi, Hôpital A La LUSS organise en partenariat avec le CHU Charleroi, Hôpital A. Vésale CONFERENCE-DEBAT : "INFORMER, SOUTENIR ET ACCOMPAGNER LE PATIENT »  11 h 30 Introduction - Dr Lejeune et Dr Bissen, Directions générale et médicale CHU Charleroi 11 h 40 Les associations de patients: expériences, participation et expertise - M. Fierens, LUSS asbl 11 h 50 Conférence : Réseau Santé Wallon ·Accès du patient à ses propres données médicales via Internet - Dr Vandenberghe, projet RSW CHU Charleroi ·Réseau Santé Wallon et les patients: état des lieux et défis démocratiques - B. Pirsoul, LUSS asbl 12 h 25 Conférence : Don d’organes ·Le don d’organes - Dr Biston et Mme Joosten, Service soins intensifs CHU Charleroi ·J’attends encore et encore - H. Appels, asbl AIDONS 13 h 00 Conférence : Acouphènes ·Les acouphènes: mise au point et prise en charge thérapeutique - Dr Duterme, Service ORL CHU Charleroi ·Acouphènes - Hyperacousie: «- Informer - Accompagner», les 3 mots-clés - L. Di Martinelli, Belgique Acouphènes 13 h 40 Conférence : Insuffisance rénale ·Vivre avec une maladie rénale en 2013 : de l’évolution scientifique aux traitements - Dr Madhoun, Service néphrologie et hémodialyse CHU ·L’ADIR, miroir du médical, reflet du patient - V. Druez, ADIR 14 h 15 Conférence : Tumeurs cérébrales ·Service de Neurochirurgie - Développement récent dans les tumeurs cérébrales - Dr Chaskis, Service neurochirurgie CHU Charleroi ·CAN Cé-TU ? Asbl, une équipe qui bouge par rapport aux tumeurs cérébrales ! - S. Devos, CAN Cé-TU ? Asbl 14 h 50 Conférence : Sclérose en Plaques ·La Sclérose en Plaques en 2014 - Dr Seeldrayers, Service neurologie CHU Charleroi ·Mon corps est une prison - B. Lonfils, Ligue Belge de la Sclérose en Plaques CF asbl 15 h 25 Conférence : Psoriasis ·Le psoriasis ! Qu’est-ce que c’est ? - Dr Arco, Service dermatologie CHU Charleroi ·Présentation de l’association GIPSO - F. Delorge, GIPSO 16 h 00 Conclusions, Fabrizio CANTELLI, LUSS, asbl

Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif 2. ancrer la participation des patients au sein des hôpitaux Renforcer le rôle actif, participatif et autonome des associations L’Empowerment comme source de changement au bénéfice du patient, de l’institution Différents modèles de participation au niveau méso (projets pilotes) transposables au niveau macro et au niveau micro

Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif 2013 – 2015 : Projets pilotes avec 4 hôpitaux Cliniques universitaires Saint Luc, Bruxelles Centre hospitalier de Wallonie Picarde, CHWAPI Tournai Centre hospitalier Chrétien, CHC Liège Centre hospitalier universitaire, CHU Liège

Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif Cliniques universitaires Saint Luc, Bruxelles : Intégration de représentants de patients dans le Comité de Qualité et Sécurité, le COQS Sur proposition du directeur médical 2 représentants : un membre de l’équipe LUSS et un membre du Conseil d’Administration Avis sur des brochures d’information, sur le site internet de l’hôpital, participation à la semaine « Qualité et Sécurité »,… Premières réflexions : Conditions de participation Être extérieur à l’hôpital : accès à l’information, jargon interne

Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif Centre Hospitalier de Wallonie Picarde: Le Service communication comme porte d’entrée pour les associations Relais vers les professionnels : Transmissions de documentations, mises en contact, organisation de rendez-vous Relais vers les patients, via le Service social L’association comme source de soutien pour les patients à la sortie de l’hôpital Premières réflexions : Importance d’avoir une personne de référence pour les associations de patients, nommée par l’hôpital

Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif Centre Hospitalier Chrétien, CHC, Liège: Un local pour les associations de patients dans nouvel hôpital Implications des patients, via la LUSS, depuis les plans Premières réflexions : Visibilité du local et de l’implication des patients pour les patients de l’hôpital Au-delà d’un local, avoir la volonté de prendre en compte le point de vue des usagers en tant qu’acteurs de changements

Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif Centre Hospitalier Universitaire, CHU, Liège: Un comité d’usagers - en projet Proposition de l’hôpital d’une composition mixte : membres de la LUSS, d’associations de patients et des patients de l’hôpital Organisation souple permettant des échanges sur des sujets divers, la participation d’usagers selon leur expertise Rôle du comité au sein de l’hôpital reconnus par tous Renforcer la citoyenneté, la capacité d’agir, l’empowerment pour apporter du changement au bénéfice des patients

Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif La participations des patients au sein de l’hôpital Exemple concret : Oxygène Mont-Godinne, association de transplantés pulmonaires

Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif Ancrer la participations des patients au sein de l’hôpital Premières réflexions au niveau méso

Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif Prendre le temps d’identifier les défis Différents espaces et modes de participation Réfléchir aux conditions de participation Participation de tous, aussi les plus vulnérables Inscrire la participation dans la durée, pas de « one shot » Attention à la participation « alibi »

Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif S’appuyer sur des pratiques de participation existantes Bonnes - et moins bonnes- pratiques Section consultative de l’Observatoire maladies chroniques, INAMI Conseil des résidents en MR et MRS Comité d’usagers en santé mentale – article 107

Empowerment collectif – empowerment individuel Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif, acteurs d’empowerment individuel Empowerment collectif – empowerment individuel Interaction entre empowerment collectif et individuel : des individus « forts » permettent le développement d’un collectif fort et inversement

Empowerment individuel Les associations de patients, acteurs d’empowerment collectif, acteurs d’empowerment individuel Empowerment individuel Différents modèles de participation : Chacun selon sa situation, le moment… Patients chroniques & autonomie Incompatibilité empowerment – paternalisme Responsabilité / responsabilisation Déplacement du curseur vers le patient Stigmatisation & comportements Attention aux dérives !

Conclusions L’empowerment individuel ne se limite pas à la compliance, la responsabilisation, faire des économies dans les budgets de santé L’empowerment, outil de changement S’engager dans une démarche collective et individuelle, citoyenne, dans la durée, de la part de tous les acteurs Prendre en compte les changements proposés par les usagers Renforcer les capacités de tous les acteurs, y compris les plus faibles (ne pas avancer uniquement avec les plus forts)

Et n’oublions pas que pour le patient, se soigner peut être un parcours du combattant …

Ligue des Usagers des Services de Santé, LUSS asbl Avenue sergent Vrithoff 123 - 5000 NAMUR Tél : 081/ 74 44 28 www.luss.be luss@luss.be Fédération francophone indépendante d’associations de patients