Exemple de l’association La place d’une association de bénévoles au sein même d’un service de soins Exemple de l’association Oscar’s Angels dans l’unité d’oncologie pédiatrique à l’Hôpital des Enfants Oct 2013

Bouleversée par un drame personnel survenue dans sa famille en Juin 1995, Anita GRANERO souhaite s’investir et créée l’association le 9 Décembre 1998. Oct 2013

L’idée est d’œuvrer dans l’aide morale et financière auprès des familles ayant des enfants ou des adolescents hospitalisés, suite à des accidents ou des maladies. Cette démarche devient alors l’essence même de la mission de l’association qui se positionne très vite au sein du service de neurochirurgie pédiatrique de l’Hôpital PURPAN dès 2001. Oct 2013

Convention avec le CHU de Toulouse Le CHU observe le rôle de l’association, de plus en plus fort et déterminé, et signe dès le 22 Septembre 2006 une convention de partenariat, renouvelée et largement enrichie en 2012 De plus l’association est déclarée association d’Intérêt général en février 2009. Oct 2013

neurologie pédiatrique hémato oncologie pédiatrique L’association Oscar’s Angels, forte de son expérience au sein de la Neurochirurgie, dans le maillage étroit qui se fait depuis cette unité de soin vers les équipes de l’Hôpital des Enfants, intègre très naturellement le milieu de la pédiatrie : neurologie pédiatrique hémato oncologie pédiatrique réanimation pédiatrique neuroradiologie. Oct 2013

de Chirurgie Maxillo-Faciale, Dès le printemps 2014, avec l’ouverture d’une unité de pédiatrie au sein de l’Hôpital Pierre-Paul Riquet sur le site de Purpan, il est à espérer que l’association pourra développer encore son réseau auprès des parents d’enfants d’ORL, d’Ophtalmologie, de Chirurgie Maxillo-Faciale, Oct 2013

Participation de l’association auprès des familles et des enfants - du point de vue économique et financier  compléments des forfaits journaliers frais annexes nécessaires au séjour des parents qui accompagnent les enfants : frais de transport, repas, séjour à la résidence hospitalière « Le Laurier Rose », à la « Maison des Parents » ou dans d’autres hôtels. lorsqu’un deuil survient au cours du séjour hospitalier quand la famille ne peux pas assumer partie ou totalité des frais d’obsèques en cas d’urgence ou détresse lors d’une perte financière de la famille du fait de l’hospitalisation de l’enfant. Oct 2013

- du point de vue des loisirs, culture, animation des livres et des jeux pour enfants ou adolescents donnés pour l’espace jeux du service. cadeaux offerts aux enfants ou adolescents pour Noël ou leur anniversaire si cela tombe pendant leur séjour à l’hôpital, Oct 2013

- du point de vue des loisirs, culture, animation manifestations diverses (partenariat privilégié avec Disney Resorts - Disneyland Paris)   dons faits au service pour améliorer la qualité du séjour des petits patients et leurs familles Oct 2013

Le bénévole Oscar’s Angels Hospitalisé Enfant Famille CHU Recherche de fonds Médecins Soignants Equipe de soins Mécénat, Aide à la recherche clinique Financements divers: - tétières, salle des familles, protocole de recherche … Formalités administratives, plaintes, réclamations Oct 2013

Accompagnement d’un bénévole au cours de l’hospitalisation de l’enfant Accueil et installation 1 Examens divers 2 (irm, scanner, etc) Suivi à domicile 6 Bénévole Oscar’s Angel Bloc Opératoire 3 Transferts 5 Salle de réveil 4 Circuit hospitalisation Oct 2013

L’association aujourd’hui : L’association Oscar’s Angels compte aujourd’hui 153 membres, dont 6 membres d’honneur, essentiellement les médecins chefs de service des 5 unités où elle est présente aujourd’hui. Oct 2013

Demain … dès 2014 Souhait de mettre en place un maillage plus important et une présence plus effective avec un certain nombre de bénévoles supplémentaires dans la journée mais aussi le soir et les week-end/jours fériés. Aide beaucoup plus effective auprès de parents, arrivés en urgence Oct 2013

Présence 24h/24h, 7j/7J : innovation tout à fait exemplaire qui n’existe pas au sein du CHU ni auprès des autres associations présentes à l’hôpital. personnels de soin complètement intégrés dans cette prise en charge « en continu » : les bénévoles immédiatement informés de la nécessité d’être présents, dans les meilleurs délais, dans le service de soin concerné. Oct 2013

Développement de l’Association L’association Oscar’s Angels a dès 2012 senti le besoin de rencontrer d’autres unités de Neurochirurgie et d’Hémato-Oncologie pour apprécier comment la prise en charge des enfants hospitalisés et de leurs familles pouvaient se réaliser dans d’autres établissements. Octobre 2012 à Londres au Great Ormond Street Hospital, puis au « Boston Children’s Hospital » aux Etats Unis, centre d’excellence en pédiatrie pour la Cardiologie et la Neurochirurgie. Octobre 2013 un voyage aux Etats Unis est effectif vers l’hôpital pédiatrique de Philadelphie, « The Children’s Hospital of Philadelphia ». En parallèle, l’association se positionne très fortement à Milan auprès de l’équipe du Dr GIUSSANI, à l’Hôpital de Monza. Des contacts sont d’ores et déjà pris pour rencontrer les équipes de Neuro-oncologie pédiatrique des CHU de Marseille et de Bordeaux. La nécessité d’un réseau de bénévoles national, voire sans doute international va doucement se dessiner et offrir des possibilités de développement très importantes à l’association. Oct 2013

réalisée en 2012 auprès d’un échantillon de ???? familles Enquête de satisfaction concernant la présence de l'association OSCAR'S ANGELS lors des différentes étapes de l'hospitalisation réalisée en 2012 auprès d’un échantillon de ???? familles Oct 2013

Oct 2013

Répartition par sexes Oct 2013

Répartition par établissements CHU Oct 2013

Services d’intervention Oct 2013

Moments estimés les plus difficiles Oct 2013

Moments estimés d’un plus grand soutien Oct 2013

Satisfaction de l’accueil dans le service d’hospitalisation Oct 2013

Satisfaction pendant l’Hospitalisation Oct 2013

Satisfaction des soins intensifs neurochirurgie pédiatrique Oct 2013

Satisfaction de la réanimation pédiatrique- SMC Oct 2013

Satisfaction du bloc opératoire Oct 2013

Satisfaction du respect de l’intimité et de la confidentialité Oct 2013