Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age Université Lumière Lyon 2 Institut de Psychologie Département de Psychologie de la santé, de l’éducation, et du développement Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age Regard sur la vicariance et l’accompagnement Nicolas BALTENNECK

Qu’est-ce que la DMLA ? La Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age est une maladie du vieillissement…

Qu’est-ce que la DMLA ? Maladie évolutive 2 formes : « atrophique » et « exsudative » Détruit progressivement la zone centrale de la rétine Amenuise particulièrement la vision centrale (reconnaissance des visages, lecture…) Souvent à l’origine d’un handicap sévère

Vision normale

Vision avec une DMLA

Conséquences d’une DMLA évoluée « L’adaptation et la compensation fonctionnelle » sont plus difficilement réalisées par le sujet âgé. Les habitudes sont plus figées La compensation spontanée, ou induite en rééducation, est moins facile La personne âgée poursuit moins loin le développement des stratégies compensatoires

Conséquences d’une DMLA évoluée Il existe un risque de « décompensation sociale  » Les relations et les interactions deviennent des habitudes indispensables à l’autonomie. La survenue de la déficience risque de casser ces habitudes nécessaires. En cas d’isolement il est probable que le handicap augmente.

Conséquences d’une DMLA évoluée La personne âgée a plus de mal à effectuer un travail de deuil « véritablement opérant » Pierre GRIFFON évoque un « enkystement dépressif » Le handicap nouveau devient l’explication privilégiée de mouvements de replis et de plaintes latentes.

Questions et hypothèses 1 - Quelle est l’influence de certaines caractéristiques de la maladie (la forme et l’ancienneté…) sur les processus d’adaptation, de compensation : les processus vicariants ? 2 - Quelle est l’influence de la présence d’un conjoint ou d’une compagnie sur la qualité de vie des personnes atteintes de DMLA ?

Comment mesurer la qualité de vie ? Base : questionnaire NEI-VFQ 25 Ajout de 14 questions suite à la consultation de 40 dossiers de patients. Ajout d’un temps d’entretien à la fin du questionnaire…

La population de l’étude Elle est constituée de 25 personnes : DMLA bilatérale Aucune rééducation Moyenne d’âge : 76,6 ans (58 ans à 95 ans) Répartition hommes/femmes respectée 10 DMLA atrophiques et 15 DMLA exsudatives 10 personnes vivent « en couple » et 15 personnes vivent « seules »

Les résultats Première hypothèse  Les patients atteints de DMLA atrophique ont un score de qualité de vie supérieur à celui des patients atteints de DMLA exsudative 

Comparaison des scores moyens DMLA atrophique vs DMLA exsudative Les résultats Comparaison des scores moyens DMLA atrophique vs DMLA exsudative Aucune différence significative (à p=.05) Résultats tout de même encourageants

Les résultats Deuxième hypothèse  Il y a une corrélation positive entre l’ancienneté du handicap et le score global de qualité de vie  

Les résultats Corrélation significative, mais négative Corrélation entre l’ancienneté du handicap et le score de QdV aux sous-échelles Corrélation significative, mais négative La DMLA est une maladie évolutive Maladie qui use la Qualité de vie Importance de la prise en charge

Les résultats Troisième hypothèse  Les patients qui vivent en couple, c’est-à-dire qui sont quotidiennement accompagnés, ont une qualité de vie supérieure aux patients qui vivent seuls  

Comparaison des scores moyens groupe « en couple » vs groupe « seul » Les résultats Comparaison des scores moyens groupe « en couple » vs groupe « seul » Aucun résultat significatif (à p=.05) Les entretiens sont en faveur de notre hypothèse Importance de l’accompagnement

Pistes à suivre… Résultats en demi-teinte …mais qui vont dans le sens de nos hypothèses ! Échantillon probablement trop faible pour obtenir des résultats statistiques De nombreux facteurs qui influencent la QdV n’ont pas pu être pris en compte

Le travail de deuil Il est peut-être différent : Chez les personnes atteintes de DMLA exsudative, traitées médicalement Chez les personnes atteintes de DMLA atrophique

L’annonce… Moment important : la personne peut mettre un nom sur sa maladie. Situation particulière et inédite C’est un discours de « vérité » L’annonce ne peut pas être standardisée Les mots de l’annonce sont particulièrement importants

L’annonce… « Vous avez une dégénérescence maculaire liée à l’âge, mais rassurez-vous, vous ne deviendrez jamais aveugle » « Dégénérescence » et « liée à l’âge » et anciennement « sénile » ! Renvoient à une réalité de mort, de vieillesse « aveugle » Souvent le seul mot retenu par la personne tant il est lourd de sens

Il serait intéressant d’aller plus loin : Conclusions Meilleure connaissance du questionnaire, de l’entretien et du travail en équipe. Il serait intéressant d’aller plus loin : Revoir les patients et réévaluer la QdV après rééducation Travailler sur l’entretien, pour pouvoir l’analyser de façon précise Identifier avec plus de finesse les nombreux facteurs de variation de la QdV