Les Référentes PNRC du Réseau Muco Ouest Jocelyne Pengam : 0,50 ETP Suivre les inclusions dans chacun des essais nationaux et internationaux, industriels ou instititutionnels Utiliser les différents outils à disposition pour repérer les patients du Réseau Muco Ouest éligibles aux différents essais et pour justifier des non-inclusions Contrôler la qualité des informations transmises au Registre par les CRCM du Réseau Muco Ouest Participer à l’évaluation/amélioration de l’utilisation et de la satisfaction des utilisateurs des différents systèmes d’information partagés Marie-Laure Madec : 0,50 ETP Réaliser les explorations à visée de recherche diagnostique ou thérapeutique pour la région Grand Ouest, dans le cadre de la mission de recours du Centre de Référence Maladies Rares « Mucoviscidose » (CRMRM) de Nantes et du Centre de l’European Cystic Fibrosis Society - Clinical Trial Network (CTN)

Mise à jour de l’OSI pour le 15 octobre : désignation, par le responsable de chaque CRCM, d’un(e) référent(e) « Essais cliniques » Rôle du référent : pouvoir indiquer les informations (ou la façon de les obtenir) concernant les différents essais en cours et les inclusions pour le CRCM concerné pour le 15 novembre : prise de contact direct par Jocelyne avec chaque référent(e) explications détaillées sur les informations à recueillir pour le 1er trimestre 2012 : interventions par mail, téléphone et sur place si besoin (aide aux recueils d’information) afin de mettre à jour l’OSI puis : suivi régulier

Autres missions Explorations à visée Diagnostique ou Thérapeutique : période de formation sur 2011-2012 interventions au sein du Réseau Muco Ouest à partir de 2012 Etudes cliniques : organisation de l’information au sein du Réseau collaboration pour le recrutement d’études particulières (Vertex) Vos besoins, vos propositions ?

Evaluation de la Qualité de Vie Utilisation du Questionnaire CFQ-R (Cystic Fibrosis Questionnaire Revised – A. QUITTNER) déjà utilisé dans tous les essais cliniques traduit et validé en français enfants (12-14 ans) / parents / adultes et ado. (+14 ans) passation : psychologue, IDE… info : http://qol.thoracic.org/sections/instruments/ae/pages/cfq-cfq-r.html mise à disposition (pour impression) sur le site du CRMR-M Nantes (Outils) d’ici fin novembre Une fois par an date à définir : 1ère visite de l’année, visite la plus proche de l’anniversaire…? Indicateur à intégrer : dans la prise en charge globale du patient dans la démarche d’amélioration de la qualité dans le Registre ?

Modifications des statuts un exemplaire des nouveaux statuts dans les pochettes beaucoup plus court ! dénomination : Réseau Muco Ouest ( RMBPL) possibilité de rétribution pour services rendus : les honoraires investigateurs et study coordinator du CRCM de Roscoff sont reversés au Réseau intégration de l’animation du Réseau aux missions du CRMR-M de Nantes membres : toutes personnes cooptées par les 2/3 du CA dans les faits : tous les professionnels et membres des collectifs des CRCM des régions concernées

Le CA le coordonnateur - Gilles Rault l’adjointe de coordination - Laëtitia Guéganton 2 professionnels (un « pédiatrique » et un « adultes ») représentant chaque CRCM  un professionnel représentant l’UTT de Nantes - Alain Haloun deux représentants des usagers - André Michel (Président) et Christine Kervevant

Les prochaines réunions deux par an ? dans un lieu « tournant » ? organisé par chacun des CRCM tour à tour 10 € par participant, financé par le CRCM sessions plénières avec thématiques transversales thèmes souhaités ? Exprimez-vous au dos du questionnaire de satisfaction!

Financement du Réseau Arrêt subvention FICQS depuis 2008 : 150 000 € poste de kiné coordonnateur (relais par Vaincre la Mucoviscidose) frais de fonctionnement (assurances, matériel…) et de missions organisation des réunions Dotation ARH 2000 Bretagne : 58 000 € 0,25 ETP Médecin coordonnateur 0,50 ETP Coordinatrice IDE 0,20 ETP Secrétaire  frais de fonctionnement Enveloppe CRCM Roscoff : 100 000 € 1 ETP Adjointe de coordination 0,50 ETP Médecin coordonnateur Essais Cliniques CRCM de Roscoff  15 000 € honoraires investigateurs + study coordinator  frais de mission