Annonce à l’équipe Questionnement sur nos capacités à répondre : aux besoins techniques de la PEC aux besoins humains Questionnement par rapport à l’évolutivité des maladies et leur mode d’expression Risques et urgences. Contre indications éventuelles Manifestations cliniques Projection dans une PEC classique Mais tout est différent

Une prise en charge ordinaire… D’un enfant toujours singulier Consultation médicale pluridisciplinaire Rendez-vous de protocole avec assistante sociale et psychologue Synthèses Prise en charge par les professionnels Liens avec les nourrices, les crèches… sur les différents lieux de vie de l’enfant

Enfant Parole Parents Fratrie Kiné Bilan neuromoteur Éducation sensorimotrice Psychomotricienne Ergo Aide Technique à la Posture Aide à la Vie Quotidienne Fonctions manuelles Etre porté S’éveiller Se mouvoir Etre acteur Voir et être vu Equipe Médicale Direction/Pédiatre MPR Pédopsychiatre Orthophoniste Oralité Alimentation Enfant Parents Fratrie Prévention Dépistage Suivi Parole autour du quotidien de la maladie du ressenti Assistante sociale Psychologue Accueil Secrétariat

Kinésithérapie PHOTO

PHOTO ATP Ergo

Une prise en charge différente… Modification du schéma classique de fonctionnement Réajustement constant, accélération des étapes Equipe restreinte Disponibilité au rythme de l’enfant et des urgences Point tous les 15 jours au sein de l’équipe du CAMSP Réunion une fois par mois avec le Dr CAUBEL Lien avec HAD Soutien des autres professionnels à l’équipe impliquée Journée d’échange et de questionnement avec La BRISE Formation interne sur le deuil Lien avec la famille au-delà du décès Les compétences présentes sont exacerbées

Être Séance fréquemment en binôme Contenant, reformulation dans les moments difficiles Disponibilité pour l’enfant et pour le parent Anime les échanges Travailler seule quand cela est mieux pour l’enfant ou ses parents Disponibilité dans la rencontre de l’enfant et de sa famille Prévoir les contenus de séance mais pas trop Repérer les modifications de comportement, les pleurs… Etre à l’écoute des demandes et des refus Douter , se questionner Ne pas se refuser d’avoir des projets, même à court terme Au moment où la « fonction » se dégrade accepter d’arrêter un type de PeC Accepter de ne proposer qu’une PeC de confort Se concerter

Faire Guidance parentale Travail du lien, du « bien-être » ensemble (parents/enfant/fratrie) Autour de choses simples du quotidien Autour d’instants fugaces Assurer le confort de l’enfant pour son mieux-être Entretenir une détente corporelle Eviter la dégradation rapide de la fonction respiratoire Fabriquer des Aides Techniques à la Posture personnalisées Proposer des jeux, des situations, etc… qui lui permettent de vivre le développement de tout enfant Oser aller chercher l’enfant Lui permettre de prendre des objets, de les manipuler Se déplacer Fabrication d’ATP Utiliser la moindre capacité, pour agir, vivre des expériences partagées avec les parents …

…Qui deviendront des souvenirs

Des moments parfois difficiles Accepter Des séances où l’on ne fait rien Des séances où l’on ne peut pas prendre l’enfant des bras du parent Des refus Par rapport à l’évolution de la maladie Vivre les décalages avec les perceptions parentales Être là mais, Ma présence est-elle justifiée? Rester à sa place Proximité, pas proche Toujours laisser les parents décider La limite de l’intrusion/non intrusion Expérience vécue simplement De belles rencontres