REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE L’INFECTION PAR LE VHC regards croisés médecins-patients Bernard Elghozi, Françoise Guillou, Bénédicte Kail, Anne Mosnier, Olivier Tauléra journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi LE GERVIH  Le GERVIH (GROUPE D'ETUDE ET DE RECHERCHE VILLE HOPITAL) a été créé en 1996 à l'initiative d'un groupe constitué de médecins de ville, de médecins hospitaliers, et d'autres acteurs de santé issus du mouvement des réseaux. Le GERVIH propose, prioritairement dans le domaine de l'infection à VIH, la mise en place de recherches et d'études associant acteurs de santé de la ville et de l'hôpital . journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE L’INFECTION PAR LE VHC  PREMIERE PARTIE PRESENTATION DE L’ETUDE journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE L’INFECTION PAR LE VHC GYMKHANA 2 s’est spécifiquement intéressé aux obstacles du non-aboutissement des circuits de prise en charge de personnes dépistées VHC+. L’étude n’a concerné que les patients pour lesquels le dépistage a été prescrit. journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi Objectif général Ce travail visait, à partir des résultats de GYMKHANA I, à : confirmer la validité des déterminants du non-aboutissement du parcours thérapeutique chez les personnes vivant avec le VHC rechercher d’autres facteurs explicatifs du non-dépistage et/ou de la non-prise en charge des patients infectés par le VHC, élaborer des recommandations et proposer des outils et des stratégies adaptés aux différents acteurs du parcours de soin, afin d’améliorer le dépistage et la prise en charge des patients infectés par le VHC. journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

Objectifs spécifiques Dans le champ de la prise en charge des patients VHC+ : rapporter le vécu et le parcours des personnes vivant avec le VHC analyser les pratiques des professionnels concernés à partir de leurs représentations faire la part des déterminants objectifs et ressentis faire la part des blocages liés au malade et de ceux liés aux soignants journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi Méthode GYMKHANA II est une étude qualitative basée sur le contenu d’entretiens semi-directifs. 4 réseaux retenus : ARES 92, Paris Nord, RézoPau et la Fédération des Réseau Marseillais 10 entretiens par réseau (4 médecins - 1 hospitalier/3 ville - 6 patients ) Une analyse de contenu a été réalisée pour identifier les représentations et les pratiques, des médecins comme des patients, pouvant influencer le déroulement de la prise en charge de l’hépatite classifier ces représentations et construire des typologies. journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE L’INFECTION PAR LE VHC   SECONDE PARTIE LE REGARD DES MÉDECINS SUR L’HÉPATITE C ET SA PRISE EN CHARGE journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi Profil des médecins 13 médecins généralistes et 4 hospitaliers (en majorité infectiologues) 4 généralistes ont des fonctions à l’hôpital Âge moyen : 47 ans Les médecins généralistes ne se sentent pas toujours investis dans un Réseau VHC La moitie seulement des généralistes ont le sentiment d’être bien informé sur le VHC. journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

Typologie de la prise en charge en fonction de l’orientation Les médecins qui orientent systématiquement et très rapidement vers l’hépatologue « Les suites… ça va m’échapper parce que moi, je suis pas très bon, et par conséquent si c’est positif, je l’enverrai voir un hépatologue pour apprécier la nécessité d’un traitement ou pas et… voilà. » Les médecins qui orientent lorsqu’ils le jugent opportun « S’ils ont des transas élevés, avec une charge virale positive, alors je vais leur proposer un fibrotest. Mais… Et si le fibrotest montre des signes d’activité, là, je vais l’adresser en hépatologie. » Les médecins qui initient eux-mêmes les traitements journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

Les facteurs qui influencent la prise en charge et le traitement La consommation d’alcool (cité par 17 médecins) La toxicomanie (17) Les problèmes psychiatriques et psychologiques (15) La co-infection VIH (12) Le génotype (cité par 12 médecins) Les conditions de vie du patient (11) L’ancienneté de la contamination (8) L’âge des patients (4) Le projet de vie (9) Les croyances et représentations des patients (4) L’obésité (3) L’association de médicaments pour d’autres pathologies (3) La langue (1) Alcool : « synergie péjorative » + diminue l’efficacité du traitement + freiner consommation avant traitement Toxicomanie : si active, pb ; si sous substitution, ok avec néanmoins difficultés car personnalités complexes d’où accompagnement particulier Pb psychiatriques = obstacle au traitement, sf parfois si pb psy équilibré Pb psychologiques, ok avec suivi Co-infection = facteur d’évolution péjorative. Traiter si possible VHC avant VIH sinon interférences médicamenteuses Conditions de vie : lorsque SDF, stabiliser d’abord. Ancienneté contamination : discours très contradictoires : surveiller si ancien, si ancien évolution peu probable Age : pas de traitement si agés Souvent : idée que seront des obstacles pour l’hépatologue : ne traitera pas si pb d’alcool ou de drogue… journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

Les éléments clés : paroles de médecins L’accompagnement « C’est un continuum. (…) on entoure le patient, on sait que l’on n’est pas dans l’urgence pour le VHC, et … on sait qu’il va falloir qu’ils s’aménagent dans leur propre vie … » La temporalité : le « moment du patient », on y arrive grâce à l’accompagnement « Mon expérience c’est qu’il faut du temps pour beaucoup de patients pour arriver à se décider au traitement. Le moment de la prise en charge déterminant, c’est le moment où on arrive à convaincre le patient que le traitement peut être bénéfique pour lui malgré tous les effets secondaires  » journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

La perception de la biopsie : paroles de médecins Pour une majorité de médecins : une vision péjorative de la biopsie « Ca paraît barbare maintenant, c’est comme faire une ponction de moelle. Évidemment, maintenant, les hépatologues qui la font bien... c’est quand même d’aller enfiler un trocart, c’est pas une aiguille fine,...» Pour d’autres : une vision plutôt positive bien que teintée d’ambivalence « Moi j’ai un a priori plutôt très positif de la biopsie. Parce que je trouve que le traitement c’est un traitement qui est lourd, galère, et que la biopsie ça permet vraiment de poser une bonne base de départ. ….» …et celle du fibrotest Pour la majorité des médecins, un enthousiasme mesuré en raison de l’absence de validation de cet examen par les spécialistes et les sociétés savantes Les médecins ont, dans l’ensemble, une vision péjorative de la biopsie (11/17) et, lorsque ce n’est pas le cas, leur position reste teintée d’ambivalence. journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

Les positions des médecins par rapport aux traitements On constate une divergences entre les médecins : plus du tiers sont convaincus de leur intérêt, près des deux tiers sont réservés, voir sceptiques journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi L’influence de la relation médecin patient sur la prise en charge : paroles de médecins La grande majorité des médecins intérrogés estime qu’elle joue un rôle important : «…Elle est fondamentale.... Si il n’y a pas cette relation, vous ne pouvez pas investir ! On est amené à construire un projet thérapeutique avec un patient … il faut qu’il y ait une adhésion de toutes parts à ce projet » journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

Les interactions entre médecins Les relations entre médecins généralistes et hépatologues sont décrites comme complexes : Satisfaisantes et interactives (6/16) Distantes mais satisfaisantes (4/16) Problématiques ou absentes (6/16) journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE L’INFECTION PAR LE VHC TROISIEME PARTIE LE REGARD DES PATIENTS SUR L’HÉPATITE C ET SA PRISE EN CHARGE journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi Profils des patients 21 patients : 11 hommes, 10 femmes, âge moyen 43 ans 3/4 ont vécu un épisode de toxicomanie Deux tiers co-infectés VIH/VHC Incidence sur la vie sociale : - moins de la moitié des patients travaillent - la moitié des patients n’a pas une vie de couple - aucun lien avec une association VHC, notion de soutien dans l’entourage (16/20), pas besoin de soutien (2/20) journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi Parcours des patients Parcours intégral : 8/21 (6 biopsies, 2 fibrotests) En cours de bilan : 12/21 (4 biopsies, 2 fibrotests, 1 refus de biopsie, 2 refus de prendre en compte VHC, 3 non-propositions par le médecin) Refus de prise en charge : 1/21 (mais ce patient a accepté l’entretien) journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

Influence du cadre sur la prise en charge Les patients essentiellement suivis à l’hôpital par un hépatologue et/ou un infectiologue (6/20) beaucoup de co-infectés, sont le plus souvent traités Les patients suivis par un spécialiste à l’hôpital et un médecin généraliste en ville (9/20) Les patients essentiellement suivis par un médecin généraliste (5/20) peu de co-infectés, aucun traité journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi Vécu du dépistage Si le dépistage est effectué dans le cadre d’un suivi médical large - VHC seul, il est vécu comme un soulagement - co-infection VIH/VHC, on est confronté à une occultation du VHC Si le dépistage est effectué dans le cadre du suivi VIH, c’est vécu comme une fatalité Si le dépistage est effectué par « hasard », tout dépend du passé du patient et des modalités du dépistage journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

Perceptions de la maladie Il s’agit d’une maladie qui peut facilement être occultée en raison de l’absence de signes et de la durée de son évolution Or, la « reconnaissance » de la maladie constitue une condition nécessaire pour se faire traiter journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

Perceptions de la biopsie Elle est perçue comme un acte intrusif, elle est précédée par une image négative transmise par ceux l’ayant déjà subie Plus des la moitié (11/21) ont eu une ou plusieurs biopsie 6 patients ont eu une proposition et n’ont pas donné suite (expliqué aussi par fibrotest et/ou refus du traitement et/ou manque de fiabilité de la biopsie…) journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

Perceptions du traitement Plus de 40 % (8/21) ont été traités Perceptions négatives sont identiques chez les patients traités ou non-traités Lourdeur du traitement Effets secondaires importants Efficacité relative journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

Pour les patients non traités Viennent s’ajouter une défiance par rapport aux médecins et aux médicaments en général et la crainte de fortes répercussions du traitement sur la vie professionnelle Mais aussi : la question du moment et de la temporisation, si existent un projet professionnel ou projet parental qui passent avant le traitement Les passages obligés ou condition d’accès au traitement (par exemple diminuer la consommation d’alcool…) renforcent les défenses journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

Perceptions du traitement : ceux qui se sont fait traiter disent Logique de la nécessité « Moi mon caractère, c’est de foncer, donc j’ai dit « Moi je veux le faire tout de suite, si je peux m’en débarrasser maintenant, je préfère, plutôt que de traîner ça ... Et ça n’a pas marché malheureusement. » Logique de la confiance « (…) je l’ai toujours écouté et puis on a toujours marché ensemble (…) Donc… quand il me dit de tenter quelque chose de nouveau, on le fait.. (…). Bon, à chaque fois on fait l’analyse de tous les examens qu’on fait, et puis on décide ensemble… Il ne prend jamais aucune décision comme ça ! (…) On a tenté une expérience avec l’Interféron qui s’est mal passée.  (…)  » Logique liée aux circonstances «  (…) étant donné que je suis co-infectée, HIV plus hépatite, ils m’ont dit « le jour où il y aura à traiter le VIH, il faudra absolument traiter l’hépatite avant » (…). Et donc là, comme mes chiffres avaient un peu bougé, on a décidé de me passer au traitement pour l’hépatite, l’Interféron. » journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE L’INFECTION PAR LE VHC  QUATRIEME PARTIE CE QU’IL FAUT RETENIR journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

L’importance de la relation du patient à son médecin Les éléments prioritaires de cette relation sont - L’écoute - La disponibilité, en temps et en « oreille » - La compréhension - La confiance - L’échange journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

L’importance de la relation : paroles de malades « Je pense que, tout d’abord, c’est un rapport d’être humain à être humain. On a des atomes crochus ou on n’en a pas. On se comprend ou on se comprend pas. On parle le même langage ou pas. … Je pense que le plus important, c’est là…, la vraie relation humaine entre les deux personnes. C’est l’échange qu’il peut y avoir, la capacité à se comprendre l’un l’autre. » journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

Le respect du temps du patient et l’accompagnement Quelles que soient les perceptions des investigations et/ou du traitement par les patients et par le médecin tout se joue dans l’interactivité et dans une gestion souple du temps. La confrontation directe entre le temps médecin et le temps patient n’aboutit que rarement à une efficacité de la prise en charge et à l’adhésion au projet thérapeutique. Cette étude nous confirme que le médecin est là pour accompagner le patient et que le maître du rythme et de la gestion du temps reste la personne malade. journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi Pour ne pas conclure Cette étude souligne l’intérêt, mais aussi la lourdeur et les biais d’une approche qualitative. aide à différencier les freins des obstacles montre que seul un accompagnement et une élaboration conjointe (médecin et patient) permet de mettre en place une prise en charge répondant au besoin de la personne malade confirme que c’est le patient qui impose son temps et qu’il faut attendre le « moment du patient » insiste sur la nécessité pour une « prise en charge globale» de qualité de tenir compte de la réalité du terrain démontre qu’il n’y a pas d’obstacle majeur si le « parcours » est construit ensemble renforce l’intérêt de l’engagement dans des pratiques en réseau journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi

REPRÉSENTATIONS ET VÉCU DE L’INFECTION PAR LE VHC Un grand merci aux Laboratoires ROCHE qui ont soutenu ce travail. Merci de votre attention. journée scientifique du RPN - 29 05 2008 - B.Elghozi