1 CNS – commission permanente 11 octobre 2011 Etude sur les modes de participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé

2 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé Les avancées de la participation en santé Des besoins d'approfondissement de la démocratie sanitaire Principales pistes proposées à lissue de létude Focus : le développement débat public

3 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé Les avancées de la participation en santé

4 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé Un développement de la participation, principalement à travers la représentation Années 1990 : Structuration progressive et organisation des acteurs associatifs Années 2000 : Reconnaissance formelle de la place des usagers dans le système de santé attribution de sièges dans les instances de concertation et de décision Quelques expériences de mise en débat des politiques de santé, au niveau national et au niveau régional Période récente : Plusieurs initiatives visant à renforcer la participation et limplication des usagers et des citoyens dans le système

5 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé Un principe de participation en voie dêtre acquis, mais au périmètre encore limité Une perception plus ouverte du potentiel de développement de la participation des non professionnels et non scientifiques Des démarches et outils qui se développent (santé communautaire, panels citoyens, internet…), certes non banalisés, mais intégrés dans le panorama participatif Des dispositifs (prévention des crises, protocoles de recherche...) ne misant pas assez sur les ressources citoyennes Des processus de participation des citoyens difficiles à rendre pleinement opérationnels (principes de transparence et dévaluation notamment) Une notion de « démocratie sanitaire » banalisée par un emploi trop large

6 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé Des besoins d'approfondissement de la démocratie sanitaire

7 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé La santé est peu investie en termes de mobilisation citoyenne et grand public Un constat de faible mobilisation citoyenne paradoxal Etant donné son importance et son poids économique Par rapport à dautres secteurs Des décisions qui sont de plus en plus compliquées et nécessitent une plus grande expertise Des enjeux graves, nécessitant une légitimité forte des décisions

8 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé Dautres modes de participation à envisager Actuellement, on constate que Les modes de participation orientés gouvernance plutôt que débats de fond Les usagers organisés ont une place prépondérante Les outils sont classiques et les coûts limités Or, la participation ne se limite pas à consulter des représentants de mouvements spécialisés et bien structurés Pour être complète, la participation doit également intégrer des pratiques de concertation moins organisées et des espaces de mise en débat plus ouverts

9 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé Reste à définir qui prend part à quoi Qui ? Patient, malade, usager, habitant, citoyen… Quoi ? Soins, modes de prise en charge, établissements, gouvernance territoriale, politiques publiques… À quel moment du processus de décision ?

10 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé Principales pistes proposées à lissue de létude

11 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé Propositions (1/2) Une orientation stratégique principale : développer la démocratie sanitaire délibérative Grand public Processus représentatifs Processus participatifs (à la décision) Processus délibératifs Processus consultatif

12 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé Propositions (2/2) Au plan stratégique : Donner à voir un lieu fort de débat pour le grand public Sappuyer sur le niveau régional Favoriser lémergence de forces citoyennes Moderniser la participation des usagers Au plan opérationnel : Développer la culture de la participation Mettre à disposition des outils et méthodes Valoriser, communiquer, diffuser, mutualiser Financer la participation de manière plus pérenne

13 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé Focus : le développement débat public

14 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé Quentend-on par « débat public » ? Pas uniquement ce qui fait débat dans les médias et auprès du grand public Trois conditions déterminantes : Un dispositif ponctuel (et non pérenne) Un dispositif permettant le débat : échange, discussion, argumentation, controverse… Un déroulement en public, cest-à-dire de manière accessible et non restreinte créer les conditions dun échange qui dépasse le cercle des experts et des parties prenantes habituellement impliqués dans la discussion

15 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé Quels lieux de débat public en santé ? Deux dispositifs spécialisés en charge de lorganisation du débat : CNS et CRSA CNDP Des institutions publiques peuvent être porteuses de débat : Ministère de la santé (central et déconcentré) Agences sanitaires Collectivité territoriales Des syndicats, associations, collectifs peuvent être à linitiative de débats

16 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé 5 problématiques du débat en santé Quels objectifs du débat ? Identifier les positions et placer le curseur ? Informer ? Favoriser la compréhension ? Faire émerger des recommandations ? Aider la décision ? Accroître la légitimité de laction publique ? Quel(s) sujet(s) de débat et comment est-il défini ? Large ou précis ? Positionnement par rapport à la décision Echelon retenu : national, régional, local ?

17 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé 5 problématiques du débat en santé Qui participe au débat ? Trois positions possibles : Ceux qui participent Ceux qui écoutent Ceux qui entendent la communication faite sur le débat Rechercher léquilibre entre largeur et profondeur de la participation Comment conduire un bon débat ? Garantie dun débat libre, contradictoire, égalitaire… Instances garantes du déroulement Anticipation Capacités danimation du débat Mobilisation des acteurs Suspension des décisions pendant les débats …

18 Participation des citoyens-usagers à la prise de décision en santé 5 problématiques du débat en santé Quel suivi des résultats du débat ? Capacité à « tracer » les résultats Anticiper le traitement des contributions et échanges Définir les modalités de restitution adaptées Limiter le délai entre clôture, restitution et décision Capacité à comprendre linfluence du débat sur les acteurs et sur la décision, notamment à travers une évaluation du débat : Tenue du débat Changements intervenus dans la foulée du débat Retombées à plus long terme