FIBROMYALGIE Maladie invisible Fibromyalgie et le SFC FIBROMYALGIE Maladie invisible

VAFSFC

Association VAFSFC « Vivre avec la Fibromyalgie et le Syndrome de Fatigue Chronique » Association loi 1901 MVA Terre Plein du Jeu de Mail 59140 Dunkerque Tel: 06/71/80/35/83 E-mail: vivreavecfibro@yahoo.fr

Objectifs de l’Association 1) aider les malades souffrant des syndromes de Fibromyalgie et de Fatigue Chronique à être reconnus comme personnes handicapées et à recevoir de la société toutes les prestations sociales prévues pour ces personnes. 2) aider les malades et leur entourage à vivre avec ces maladies orphelines et à leur faire connaître toutes les recherches effectuées dans ce sens. 3) aider ces malades à se connaître entre eux et à avoir des échanges. 4) communiquer avec toutes les associations françaises et étrangères ayant les mêmes objectifs pour connaître le plus rapidement possible les résultats des recherches médicales effectuées sur ces syndromes.

Fibromyalgie Reconnaissance Classée selon la numérotation M79.0 de l’OMS depuis 1992 Elle était connue sous les noms de: SPID, fibrosite… Personnes concernées La Fibromyalgie, syndrome classé parmi les maladies rhumatologiques et neurologiques, touche de larges tranches d’âge. 2 à 5% de la population. Symptômes Douleurs: diffuses et constantes Asthénie: Sommeil perturbé par les douleurs et non récupérateur, parfois apnée centrale Troubles neurovégétatifs: sueurs, anxiété, palpitations, problèmes de transit, de vessie, fourmillements, brûlures, .. Troubles cognitifs: Attention, mémoire, concentration Causes Chocs physiques ou psychiques Excès physique ou longues situations de stress Manque de sommeil récupérateur Diagnostic d’exclusion Toutes les autres causes organiques ou psychiatriques doivent avoir été éliminées. Douleurs diffuses touchant les 4 Quadrants du corps depuis plus de 3 mois. 11 points douloureux à la pression sur 18 répertoriés Epuisement

Syndrome de Fatigue Chronique Reconnaissance CFS ( Chronic Fatigue Syndome) selon la définition G93.3 de la CIM-10 (Classification Internationale des Maladies, Révision 10) adoptée par l’OMS en 1990 et par la France en 1997, également connu sous le nom scientifique d’Encéphalomyélite Myalgique. Personnes concernées Il apparaît subitement ou progressivement chez les individus toute tranche d’âge confondu. Près de 1% de la population . Symptômes Douleurs: Localisées ou intermittentes. Epuisement: un épuisement sévère, persistant et invalidant, aggravé par tout exercice physique même modéré, hors de proportion avec les efforts fournis, mal ou pas du tout soulagé par le repos. Troubles neurovégétatifs: sueurs, palpitations, problèmes de transit, de l’hypotension. Troubles cognitifs: Attention, mémoire, concentration Causes Chocs physiques ou psychiques Excès physiques ou longues situations de stress Suites d’infection virale Manque de sommeil récupérateur Diagnostic exclusion Toutes les autres causes organiques ou psychiatriques doivent être éliminées Persistance au-delà de 6 mois, d’un épuisement continu, sévère et inexpliqué

Les points douloureux 1.Près de l’occiput, dans la zone d’insertion du trapèze 2.A la hauteur des cervicales inférieures entre les apophyses transverses des cervicales 5 et 7 3.En bas du trapèze entre l’occiput et l’insertion de l’omoplate. 4.Sur la partie inférieure du sus-épineux au-dessus de l’omoplate. 5.A la jonction chondro-sternale. 6.A 2cm de l’épicondyle externe. 7.Au niveau du rachis lombaire. 8.A l’extrémité postérieure du grand trochanter, partie externe de la hanche. 9.Au niveau des pattes d’oie situées au-dessus de l’articulation du genou.

Nos activités lors des permanences: Accueil de toutes les personnes désirant avoir des renseignements ou adhérer à l’association Travaux manuels Discussions, réflexions sur la Fibromyalgie et le SFC Détente: jeux de société, sorties… Préparation des différentes manifestations

Nos actions Tenue de stands d’informations: Participation au Téléthon Eté des associations à Grande-Synthe Fête des associations à Coudekerque-Branche Forum Santé à Coudekerque-Branche Cap Santé au Kursaal Participation au Téléthon Participation à la journée mondiale de la Fibromyalgie Préparation d’une conférence sur la fibromyalgie et le SFC

Été des associations à Grande- Synthe Repas de l’association fin Juin