Les soins palliatifs au sein de l’EHPAD ? Docteur GEORGES PETIT Gériatre Dr J-M GOMAS Centre Douleur chronique Soins Palliatifs Hôpital Sainte Perrine AP-HP

Les soins dit « palliatifs » En anglais « palliative care » marque la différence avec les soins « curatifs » censés guérir Piège sémantique et symbolique: palliatif était devenu synonyme de ’terminal’!

Faire du soin palliatif « faire du soin palliatif, ce n’est pas être dans un lieu privilégié. C’est regarder le malade avec un œil différent, mais surtout en étant persuadé qu’il a une raison de vivre jusqu’au bout. Ce regard peut être porté quel que soit le lieu où l’on se trouve ». (M.SALAMAGNE 92)

Un socle éthique et réglementaire • Loi de 9 juin 1999 instaure les SP • Loi de Mars 2002 sur l’organisation SP et de l’accompagnement • Diverses recommandations ANAES HAS • Loi de 22 avril 2005 LEONETTI sur le droit des malades et à la fin de vie • Circulaire du 25 Mars 2008 sur les missions du bénévolat d’accompagnement • Code déontologie, recommandations de bonnes pratiques …

Principes éthiques de la relation *Respect de la personne, de sa dignité « sans prix ni mesure » , avec une prise en compte du fonctionnement familiale . *Autonomie de la personne : donc avec SA liberté et le choix de son propre chemin. (il exprime son choix, ses désirs et désigne la personne de confiance) *Prise en compte de la Souffrance d’autrui : Avec responsabilité, engagement , sollicitude, compassion…

Les défis du soins palliatifs ( Gomas 98) • Écoute du sujet • Travail en équipe • Éthique des soins • Décision adaptée

A MEDITER « Le visage d’autrui qui souffre nous requiert » (Emmanuel Levinas) Tout ce qui reste à « faire » quand il n’y a plus rien à « faire » Thérèse Vanier ( St Christopher’s Hospice,1967 ) « Optimiser l’environnement du malade pour qu’il fasse de son mieux » (Robert Twycross, 1985)

DEFINITION Les S.P. sont des soins actifs, dans une approche globale de la personne, atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. (SFAP, 1992 -1996 Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs)

DEFINITION « Les soins palliatifs sont bien des soins actifs pour un patient dont la maladie ne répond plus à un traitement curatif ». Cette définition insiste donc davantage sur le fait que les soins palliatifs ne soient ni un lieu institué pour mourir, ni un arrêt des soins. Ils sont des soins dont la priorité n’est plus la guérison, mais le confort du patient.

Objectif /pour qui ? SFAP (1996) Leurs objectifs est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes, et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les SP et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Mise au point de la SFAP (1996) • les SP et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel….. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort….. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien au proches en deuil. …..

Accompagner ? Requiert une « conversion intérieure» nécessitant de se centrer sur le malade et non pas sur nous et notre pouvoir! Abandonner son pouvoir de « maîtriser» guérir , soigner, rééduquer, de tout laver… Ecouter et Respecter..et considérer Le malade « vivant jusqu’au bout » (Désirs, Plaisirs, Potentialités, Communications) • Requiert le travail en équipe (fondamental) Guide thérapeutique . (1992)

L’accompagnant L'accompagnant tâche de répondre aux demandes non exprimées du malade et de continuer à le regarder comme un être digne d’intérêt : « on ne voit bien qu'avec le cœur ». (Jeanine FILLOT ,psychologue Grenoble) L’accompagnant :que fait-il ? il est LA…il ECOUTE

Les soins palliatifs en 2010 • Approche globale d’un sujet « unique » dont on respecte la dignité absolue Exigence de compétences professionnelles : soulager le symptômes physiques, proposer des stratégies adaptées… Exigence relationnelle : l’accompagnement de chaque malade est un devoir d’humanité! Dimension de resocialisation de la mort si mal vécue par notre société…

C’est-à-dire: «Accepter notre finitude » sans culpabilité Au sein d’une dignité inaltérable Dans la liberté de sa trajectoire Avec les compétences d’une équipe Une leçon « d’humilité » Une leçon de « dé-maîtrise » « Il y a un temps pour tout …. » Jeannine PILLOT , 1987

Du point de vue PHILOSOPHIQUE Le support philosophique des S.P.admet que le patient soit toujours considéré comme une personne inscrite dans une histoire avec des attentes et des projets. L’autre principe essentiel de la philosophie des soins palliatifs recadre la conception de la mort comme un phénomène normal, qui appartient à la vie, et qui ne doit être ni hâtée, ni retardée.

REFLEXIONS *Les soins palliatifs: « La mort de l’Autre …? CE N’EST PAS DE MA FAUTE ...! » J-M Gomas (1999),d’après Freud, Lacan , et martine Ruzniewski….!(la fuite acharné en avant du médecin est à la fois salvatrice et destructrice) « vivre PAISIBLEMENT que, PEUT ETRE, il n’y a pas grand chose a faire de PLUS pour L’AUTRE » ( Dc.donatien MALLET congrès d’éthique 99) (la médecine entre science et existence, guerir a tout prix.)

Soigner Patrick Autréaux « Soigner, c'est-à-dire soigner jusqu'au bout, c'est traverser un champ dont on ne connaît ni l'état du sol, ni la nature des herbes. C'est accepter les fleurs d'orties, la gadoue putride, les entorses et aussi les odeurs fraîches, l'ombre piquetée de soleil d'un arbre solitaire. C'est fatigant et dur. On se fait mal au dos, on en a marre, on voudrait que ça se termine vite, on se le reproche, on essaie de sourire et de ne pas se presser. » Soigner Patrick Autréaux 

Les soins palliatifs peuvent-ils se développer au sein même des EHPAD ? Pourquoi pas

Soigner Patrick Autréaux « Soigner, c'est-à-dire soigner jusqu'au bout, c'est traverser un champ dont on ne connaît ni l'état du sol, ni la nature des herbes. C'est accepter les fleurs d'orties, la gadoue putride, les entorses et aussi les odeurs fraîches, l'ombre piquetée de soleil d'un arbre solitaire. C'est fatigant et dur. On se fait mal au dos, on en a marre, on voudrait que ça se termine vite, on se le reproche, on essaie de sourire et de ne pas se presser, et appeler ce nom d'enfant que lui seul utilisait. » Soigner Patrick Autréaux 

LA SITUATION en EHPAD Population de patients clairement concernés, mais en gériatrie la décision du temps palliatif est souvent peu évidente Effets positifs de modernisation, médecins coordinateurs, formation gérontologique Effets négatifs : diminution du ratio de personnel, suppression de l’IDE la nuit , persistance de la délégation à des MG parfois (trop ?) peu formés

Faisable: Oui , bien sur …. L’accompagnement simple ou le contrôle des symptômes quand il est facile…MAIS avec quelles personnes ressources appelées en renfort? l’HAD, les Réseaux, les EMSP …. Mais avec quelles personnes ressources sur place ?en l'absence de personnel qualifié de jour ? de nuit ? du médecin CO ou du MG Qui va compenser les dysfonctionnements institutionnels?

Démarche de décision éthique DDE © version 2 Presse Médicale, 2001, tome 30, n°19, pp. 973-975 1- INVENTAIRE pour Le patient : malade, maladie, famille (PdC, DaP) Les acteurs: médecins, soignants, cadres des soins 2- DELIBERATION • Du temps, de la parole vraie • Permettant une maturation des acteurs : choix possibles ? 3- DECISION • Acte piloté par le référent, explicité et devenant consensuel • Organisation de l’annonce, du consentement éclairé • Programmation de la réévaluation

Freins en EHPAD Réticences dues à l’image de celles de toute la société envers la mort Compétence médicale très inégale des médecins (non formés ou mésusage…) Compétence de l’équipe soignante bien formée mais intérimaire , «Bras cassés »… Choix « politiques » ou choix éthiques de l’institution

Freins au travail d’équipe Le travail en 12h, pas de transmissions sur équipe de jour qui ne se croisent plus! Quel accompagnement réel peut effectuer une IDE…pour 88 malades ? Quelle information des familles est – elle possible ? Travail en binôme, transmissions « mal ciblées »

VU DE L’EXTERIEUR Réaction des internes de garde aux urgences des hôpitaux lorsque un patient d’EHPAD arrive – « Ils » ne l’ont pas assez hydratés – « Ils » l‘ont laissé se dénutrir …. – « ils » ont laissé développer des escarres…. Que peuvent penser les familles de ces remarques ? ou des reportages en caméra caché qui détruisent toute confiance et font vivre les soignants dans la crainte de jugements hâtifs , la suspicion de maltraitance!!

SP ? Ce ne sont pas que les douleurs ! Les outils et les molécules pour la douleur Faire la démarche d’une réflexion éthique Appréhender le « savoir décisionnel » Savoir « passer la main » et « manager » Faire face à une « éthique de la résistance » Soutenir une équipe, être «psychologue» S’impliquer auprès des familles 

En EHPAD :soins palliatifs « généraliste » possibles Si anticipation de la formation des soignants, SI ILS SONT FIXES Si les médecins sont formés de façon homogène et cohérente Avec des objectifs réalistes: * Contrôle des symptômes simples * Information des familles compliantes * Travail d’équipe de base bien rodé

QUELS GRATIFICATIONS ? • Sociale : solidarité , équité • Thérapeutique : symptômes, décision, travail bien fait • Familiale :clarté, sérénité, apaisement • Psychologique : acceptation, maturation, leçon sur soi -même • Spirituelle :question sur le sens de sa vie • Vie d’équipe : complémentarité ,solidarité, richesse

Quel financement? CA N’A PAS DE PRIX ! MERCI ! Pour conclure Quel financement? CA N’A PAS DE PRIX ! MERCI !

Un jour, le médecin ne parvient plus à guérir Un jour, le médecin ne parvient plus à guérir. Ce n'est pas surprenant : tout vivant est un mourant qui s'ignore. Oh C'est du théâtre ; mais tout mourant est un vivant qu'on ignore et ce n'est plus du théâtre ! Reste alors au médecin à remplir la plus noble de ses missions : soigner. […] Cette mission n'est plus à la hauteur de quelque personne que ce soit, médecin ou proche isolé. C'est un travail pour une équipe pluridisciplinaire. Telle est la grandeur des soins palliatifs ! Monsieur ABOUT, président de la commission des Affaires sociales, lors des débats au Sénat du projet de loi sur les droits des malades en fin de vie, le 12 avril 2005.