Faculté de Médecine de Créteil 01 mars 2012 Qu’est-ce que le handicap ? De l’infirmité et de l’exclusion par la fragilité, l’apparence et la discrimination aux situations de handicap pour tous. Pr. émérite (UPEC) Claude Hamonet, Médecin de Réadaptation, Docteur en Anthropologie sociale, Service de MPR, Hôtel-Dieu de Paris et de génétique médicale (Hôpital Raymond Poincaré) Garches Laboratoire d’éthique médicale (Pr. Christian Hervé) Université Paris 5 "Un grand savoir sur le corps…Un piètre savoir sur l’Homme souffrant " (David Le Breton)  du corporel au subjectif. "Les plus belles histoires commencent toujours par un naufrage" ---> La démarche positive de la Réadaptation (Jack London) Faculté de Médecine de Créteil 01 mars 2012

Honneur et souillure : deux clés pour comprendre l’exclusion

Le corps et la personne l’atteinte du corps est « l’injure suprême » (Y. Lambert-Faivre, « Réparation du préjudice corporel »). Une personne en situation de handicap est aussi une « victime » et… il y a un coupable qui doit être puni et réparer. «Tout affront physique est un affront à l’honneur» (J. Pitt-Rivers, « Anthropologie de l’honneur ») Une personne en situation de handicap est une personne « humiliée » « déshonorée » et « faible »

Le corps infirme et la personne Infirmus vient du latin «firmus », ferme «in-firmus » : non ferme, non solide , faible, fragile. D’où « infirme » et « infirmière». Cette dénomination est associée à des représentations dégradantes de pauvreté (mendiants) et de malhonnêteté (voleur). Il y a amalgame entre l’anomalie du corps et une prétendue dégradation de l’âme.

La société et l’infirmité Il y a ambivalence entre le rejet jusqu’à l’extermination (les « folles » de la salpêtrière, suspectes de complot contre-révolutionnaire, massacrées par les sans culottes de la Révolution et les victimes des chambres à gaz nazies parce que faibles, anormaux ou difformes) et l’attribution de pouvoirs spéciaux bénéfiques (architecte égyptien) ou maléfiques (sorciers). Le « droit à la différence » est, en fait, une mise en situation d’infériorité face à la «norme sociale». Mieux vaut l’égalité des chances et l’inclusion.

Le sacré et l’infirmité : L’impureté des corps difformes et souillés « Tout homme qui a en lui une tare ne peut approcher, qu’il soit aveugle ou boiteux, défiguré ou disproportionné, ou bien un homme qui a une fracture du pied ou une fracture de la main, ou s’il est bossu ou atrophié, s’il a une tâche dans son œil, s’il est galeux ou dartreux s’il a un testicule broyé, tout prêtre qui a une tare…ne s’avancera pas pour offrir les sacrifices par le feu à Iahvé. » (Lévitique XXI)

Salle de malades Hotel-Dieu de Paris Musée AP-HP Hôtel-Dieu de Paris : la charité, la maladie, l’infirmité et la mort. Musée de l’AP-HP Salle de malades Hotel-Dieu de Paris Musée AP-HP

Saint Benoît terrassant le diable avec ses pieds fourchus & sa queue, signes de bestialité et d’inhumanité

Du préjugé à l’exclusion

Monstruosité et maladie

Pieds-bots et pieds fourchus diaboliques

Quatre ‘’monstres’’

L’Homme sauvage

« Les voleurs » de Brueghel

La médecine et l’infirmité Le premier regard de la médecine a été séméiologique : analyse et groupement des signes avec parfois une nuance de voyeurisme. Au 18eme siècle, Désire Magloire Bourneville et Édouard Seguin ont été les Véritables inventeurs de la médecine de réadaptation auprès des enfants ‘’idiots’’, prétendument incurables (Esquirol a Charenton), de Bicêtre. les aspects fonctionnels et sociaux sont pris en compte. Ultérieurement, il faudra attendre 1947 pour voit se créer la Rehabilitation Medicine Rusk, New York et la Rééducation fonctionnelle et réadaptation (Grossiord, Garches).

Handicap Pourquoi ?

Un mot controversé. Hand in cap (‘’la main dans le chapeau’’) est né à la Mitter tavern’’ à Londres au 18ème siécle (Peppy)

Utilisé à partir des années 50 en remplacement des termes stigmatisants en dé ou in, valorisé par le sport, il apparaît officiellement dans le vocabulaire juridico-social en 1947 dans une loi sur les travailleurs handicapés, prémice de la Loi de 1975 qui sera une loi d’assistance

Disability or handicap ? C’est un mot de la langue francaise qui figure dans le dictionnaire de l’Académie française. C’est un mot banalise, jounalistique donc non stigmatisant. Les anglophones lui préfèrent un mot issu du francais : disability. Il faut lui donner un contenu unique, comprehensible par tous.

Le ‘loupe’ de l’OMS en 1980 : Amalgame maladie-handicap L’International classification of impairment, disability & handicap, ICIDH, Wood) introduit le terme de déficience, traduction franco-francaise (INSERM) d’impairment. « Toute perte de substance ou altération d’une fonction ou d’une structure psychologique, physiologique ou anatomique »

(1980-2001) L’OMS : D’une vision négative du handicap à une vision hybride transitoire

Du désavantage à la fonctionnalité La nouvelle formulation de l’OMS qui a abandonné la terminologie de CIH I puis II pour devenir, au dernier moment, CIF (Classification internationale des fonctionnements, des handicaps et de la santé) a constitué un progrès relatif en confirmant les situations de handicap et l’importance du rôle de l’environnement. Elle reste cependant confuse et redondante. La définition de la déficience n’est pas modifiée.

La Classification internationale du fonctionnement (CIF.2001) Dans le contexte de la santé : Les fonctions organiques désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques (y compris les fonctions psychologiques). Les structures anatomiques désignent les parties anatomiques du corps, tels que les organes, les membres et leurs composantes. Les déficiences désignent des problèmes dans la fonction organique ou la structure anatomique, tels qu’un écart ou une perte importante.

(Déclaration de Madrid mai 2002) Une autre perspective « positive » pour les personnes qui vivent des situations de handicap Abandonner l'idée préconçue de la déficience comme seule caractéristique de la personne … pour en venir à la nécessité d'éliminer les barrières, de réviser les normes sociales, politiques et culturelles, ainsi qu'à la promotion d'un environnement accessible et accueillant. (Déclaration de Madrid mai 2002)

En fait, il faut choisir 1-C'est la lésion corporelle pathologique et ses conséquences fonctionnelles qui rend les personnes handicapées. 2-C’est la société et le cadre de vie, notamment du travail, qui créent les situations de handicap face à des fonctionnalités particulières...

L’Homme « fonctionnel » Les fonctions humaines sont universelles et communes à tout le genre humain : Marche, préhension, vision, audition, langage, vigilance, sommeil, contrôle urinaire, fécal, adaptation à l’effort… Schématisation de la genèse du handicap LésionFonctionSituation de handicap

Pour une définition du handicap sans référence à la déficience-infirmité Constitue un handicap (ou une situation de handicap) le fait, pour une personne, de se trouver, de façon temporaire ou durable, limitée dans ses activités personnelles ou restreinte dans sa participation à la vie sociale du fait de la confrontation entre ses fonctions physiques, sensorielles, mentales et psychiques lorsqu’une ou plusieurs sont altérées et, d’autre part, les contraintes physiques et sociales de son cadre de vie.

LE HANDICAP MODIFICATIONS DU CORPS LIMITATIONS FONCTIONNELLES OBSTACLES DANS LES SITUATIONS DE LA VIE SUBJECTIVITÉ

Personnes handicapées Personnes en situation de handicap LES ÉVOLUTIONS VERS LA GLOBALITÉ ET L’IDENTIFICATION DU MÉCANISME DU HANDICAP ET L’INCLUSION SOCIALE Infirmes Invalides Handicapés Personnes handicapées Personnes en situation de handicap

LA STIGMATISATION PAR LES MOTS Les mots négatifs : Infirmité, déficience Invalidité Incapacité Désavantage Incurabilité, chronicité Les mots « nouveaux » à risques ? Personnes avec des capacités différentes Attention à l’exclusion par les mots !

UTILISER LE MOT JUSTE, C’EST POSSIBLE Sans ambivalence Sans stigmatisation Facile à comprendre par tous, formant un lien entre le médical et le social Facile à traduire

Remplacer déficience par… SIMH :Modification anatomique et/ou biologique du corps humain, d’origine pathologique par maladie ou traumatisme (lésions) ou physiologique (effets de l’âge, grossesse) Lésion, Altération. Réserver le terme aux aspects corporels : exclure les aspects cognitif et psychiques.

LES DEUX PILIERS CONCEPTUELS 1 - La subjectivité C’est le point de vue de la personne sur les circonstances de survenue de son état actuel, son vécu émotionnel, sa perception de l’état de son corps, de ses nouvelles capacités fonctionnelles, des situations d’exclusion vécues et de ses possibilités dans le futur. 2 - La situation de handicap Un obstacle dans la confrontation (concrète ou non) entre une personne et la réalité d’un environnement physique, social et culturel. Il y a des microsituations (travail, formation) et des macrosituations (se coiffer, passer une vitesse en conduisant une voiture). Elles sont la base de la séméiologie en réadaptation.

Conclusion provisoire : ne m’appelez plus déficient ! Les habitudes ont la vie dure et la façon de désigner en utilisant ce qui manque est dans la pratique de base de la séméiologie médicale. Elle est aussi dans les habitudes culturelles : l’infirmité est ce qu’on remarque en premier, ceci sert même à donner des noms comme celui de Le Cam qui veut dire, en breton, le boiteux. C’est une véritable révolution positive qui est souhaitable mettant en avant les qualités de la personne plutôt que ses manques.

Pour la fin : Le point de vue des européens sur leur avenir Abandonner l'idée préconçue des personnes handicapées sous l'étiquette de leur dépendance et de leur inaptitude au travail … pour en venir à mettre l'accent sur leurs aptitudes et sur des politiques actives d'accompagnement. (Déclaration de Madrid mai 2002)