Module 1 Les représentations

Objectif général du module Comprendre le rôle des représentations dans la prise en charge de la maladie d’Alzheimer et leur influence dans la pratique professionnelle. Objectifs spécifiques : à l’issue de ce module, les participants seront en mesure de : s’exprimer sur leurs représentations de la maladie d’Alzheimer ; identifier la diversité des représentations au sein du groupe ; savoir ce que sont des représentations ; percevoir l’impact des représentations sur la pratique professionnelle ; comprendre l’importance d’explorer les représentations des patients au cours d’une consultation. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

Exemple de regroupements* de représentations de soignants Déclin / délabrement Handicap / dépendance / perte d’autonomie Accompagnement / respect de la vie / respect du patient Prise en charge médicale / sociale Santé publique Mort Solitude Peur du diagnostic et isolement Les enfants * Issus notamment de l’expérimentation du 27 janvier 2007 avec l’ANLLF Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

Quelques témoignages de patients (1/2) Pour moi la maladie d’Alzheimer, c’est…  « Une perte de mémoire » « Une maladie due à l’âge » « Une maladie sournoise avec des hauts et des bas et qui nous mine la santé » « Un calvaire pour le malade et pour les gens autour » « C’est rien du tout, je m’en fous » « Naviguer sur un terrain vague et prétentieux qui perturbe beaucoup » « Cela n’a que l’air d’une mauvaise surprise » « Une maladie handicapante qu’il convient de soigner » « Une sorte de mystère car chaque médecin à l’air de parler de choses différentes et mal définies » Propos de personnes atteintes recueillis lors du test du livret « Pour faire le point », Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées, Outil d’éducation pour la santé du patient, Saint-Denis : Inpes, 2005 Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

Quelques témoignages de patients (2/2) « Ma mémoire récente ressemble à un PC dont la fonction de sauvegarde est en panne. Si on l'arrête, l'information est perdue définitivement… Alors, il n'y a plus qu'à recommencer la tâche, relire l'article, revoir la vidéo et me faire répéter la phrase. » « La maladie d'Alzheimer est comme une espèce de brouillard insidieux que l'on perçoit à peine jusqu'au moment où tout, alentour, disparaît. » « J'ai l'impression par moments que mon cerveau doit être un puzzle. Il est souvent dans le désordre ; j'arrive à le reconstituer, mais il me manque quelques pièces. » « La maladie a ce côté diabolique qui la rend omniprésente ; tout pivote autour d'elle, on ne voit plus la vie, on la subit. » Témoignages tirés du site « Survivre Alzheimer » : http://www.survivre-alzheimer.com Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

Pourquoi s’intéresser aux représentations du côté des patients ? Si une personne pense que la maladie d’Alzheimer « c’est rien du tout, je m’en fous » ou que « c’est normal car c’est lié à l’âge », elle risque d’être peu accessible pour parler de ce qui lui arrive. Informer cette personne sur la maladie d’Alzheimer et les différents aspects de sa prise en charge ne suffira pas. Pour permettre à la personne d’adhérer au projet de soins, il faudra que ces représentations évoluent. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

Pourquoi s’intéresser aux représentations du côté des soignants ? Si un soignant pense que la maladie d’Alzheimer est quasi synonyme « d’une mort avant la mort », on peut imaginer que son attitude et son comportement avec les patients seront peut-être : soit relativement passifs, soit résignés, soit fuyants. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

Les représentations : quelques éléments de définition (1/2) C’est « la façon dont on voit les choses ». D. Jodelet : « forme de connaissance courante, socialement élaborée et partagée, ayant une visée pratique et concourant à la construction d'une réalité commune à un ensemble social. » Fonction constitutive de la réalité : « un objet de pensée » Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

Les représentations : quelques éléments de définition (2/2) C’est une construction dynamique qui dépend de 3 secteurs : Le cognitif : ce que je sais L’affectif : ce que je ressens, ce que j’aime L’environnement : le contexte, les médias, le social, le culturel… Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

Pourquoi explorer les représentations ? Les représentations du patient et de son entourage sur la maladie peuvent constituer des freins – ou, à l’inverse, des facteurs favorisants – pour une adhésion au projet de soins. Les soignants explorent ces représentations pour : comprendre le point de vue du patient et de son entourage, ainsi que leur motivation ; partir de la situation de chaque patient ; utiliser un langage commun et mieux comprendre le sens des mots qu’il utilise ; définir des objectifs de soins et les stratégies adaptées. Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

Comment explorer les représentations ? avec le « livret patient » de l’outil Alzheimer Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants

Comment explorer les représentations en pratique ? En s’appuyant sur des questions choisies en fonction du thème La manière dont le patient perçoit et vit la maladie et les troubles qui y sont associés : « Que pensez-vous de ces troubles ou de cette maladie ? » La manière dont le patient perçoit la maladie d’Alzheimer : « Que savez-vous sur la maladie d’Alzheimer ? » La manière dont le patient perçoit et vit le projet de soins proposé ou le traitement prescrit : « Comment ça se passe avec votre traitement en ce moment ? » Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées - Éducation pour la santé du patient - Formation de soignants