Equipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs 06/05/10 06/05/10 Equipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs DUSP Lille mai 2012 1

Définition du concept des SP selon la SFAP 06/05/10 06/05/10 Définition du concept des SP selon la SFAP Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. 2

Définition du concept des SP selon la SFAP 06/05/10 06/05/10 Définition du concept des SP selon la SFAP Les soins palliatifs et l'accompagnement considèrent le malade comme un être vivant, et la mort comme un processus naturel. Ceux qui dispensent des soins palliatifs cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables (appelés obstination déraisonnable). Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s'efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu'au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s'emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche, à ce que ces principes puissent être appliqués. 3

06/05/10 06/05/10 La législation La loi du 9 Juin 1999: officialise le droit aux soins palliatifs: « Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » Circulaire n° 2002-98 du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement - poursuit les objectifs suivants : le respect du choix des malades sur les conditions et le lieu de leur fin de vie l'adaptation et la diversification de l'offre territoriale de soins palliatifs et l'articulation entre les différents dispositifs, structures, et instances concernées la promotion du bénévolat d'accompagnement par l'intermédiaire des associations. - s'articule autour de 3 axes : développer les soins palliatifs et l'accompagnement à domicile poursuivre le développement des soins palliatifs et de l'accompagnement dans les établissements de santé: mise en place de dispositifs spécifiques sensibiliser et informer l'ensemble du corps social. 4

06/05/10 06/05/10 La législation Loi n°2002-303 du 04 mars 2002, dite Loi KOUCHNER, relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé Loi n° 2005- 370 du 22 avril 2005 dite loi Leonetti  relative aux droits des malades et à la fin de vie, officialise le droit aux soins palliatifs Programme de développement des Soins Palliatifs 2008-2012: mesure 6 INSTRUCTION N° DGOS/R4/DGCS/2010/275 du 15 juillet 2010 relative aux modalités d’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes . 5

06/05/10 06/05/10 La législation Programme de développement des soins palliatifs 2008-2012 : comprend différentes mesures qui organisent l’accès des personnes aux soins palliatifs à domicile et en établissement médico-social. La mesure 6 du programme vise à « rendre effective l’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et à diffuser la culture palliative dans les établissements médico-sociaux. » Mission de l’EMSP: - prises en charge spécialisées - développement de la formation des professionnels sociaux 6

Soins Palliatifs en établissements de santé 06/05/10 06/05/10 Soins Palliatifs en établissements de santé = Une pratique qui concerne tous les services Il est nécessaire d'asseoir et de développer les soins palliatifs, dans tous les services de soins (court séjour, soins de suite et de réadaptation, long séjour). Ce développement doit s'inscrire obligatoirement dans le projet médical et le projet d'établissement. Il permet le respect de la charte du patient hospitalisé. La démarche palliative dans les services implique une organisation interne : la formation d'un référent « soins palliatifs » (médecin, cadre infirmier ou infirmier) ; la mise en place d'une formation interne au service ; la réalisation d'un projet de service en soins palliatifs ; l'organisation d'un soutien des soignants (groupe de parole, réunion de discussion et d'analyse des pratiques) ; une réflexion sur l'accueil et l'accompagnement des familles. Elle nécessite aussi des aides extérieures visant à faciliter le travail des soignants : experts en soins palliatifs (professionnels des structures de soins palliatifs, soignants formés de l'établissement, membres de réseau), psychologues, bénévoles d'accompagnement. 7

Les dispositifs spécifiques 06/05/10 06/05/10 Les dispositifs spécifiques Ils comportent: des lits « identifiés »(LISP), des équipes mobiles (EMASP) et des unités de soins palliatifs (USP). 8

Equipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs 06/05/10 06/05/10 Equipe mobile d’accompagnement et de soins palliatifs = équipe interdisciplinaire et pluri professionnelle rattachée à un établissement de santé. elle se déplace au lit du malade, et/ou auprès des soignants, à la demande des professionnels de l’établissement de santé. L'équipe mobile exerce une activité transversale au sein de l'établissement de santé. Elle a un rôle: - de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes , - de formation et participe donc à la diffusion de la démarche palliative au sein de l’établissement - elle est éventuellement associée à des fonctions d'enseignement et de recherche. Les membres de l'EMASP ne pratiquent pas d'actes de soins. 9

1.Mission de soutien et conseil 06/05/10 06/05/10 1.Mission de soutien et conseil L'EMASP intervient comme consultant et comme « conseiller » en soins palliatifs auprès des équipes soignantes. Elle propose conseils et soutiens sur les aspects somatiques, psychologiques, socio-familiaux et spirituels, par : une évaluation de la situation ; la proposition d'un projet de soins et l'application de protocoles ; une réflexion éthique et une aide aux décisions ; une réévaluation et un suivi de la situation ; un partage et une réflexion autour des situations rencontrées, participant ainsi à la prévention de l'épuisement professionnel ; un soutien psychologique et la mise en place de groupes de paroles ; une mise en lien des différents acteurs (soignants, malades, familles, secteur social, médico-social etc.), participant ainsi à l'intégration et à la promotion des soins palliatifs. 10

Formation – Enseignement Missions formation et de recherche 06/05/10 06/05/10 Formation – Enseignement La formation constitue une mission essentielle de l'EMASP pour favoriser la diffusion des connaissances et l'amélioration des pratiques. Celle-ci se fait sous diverses formes, tant au lit du malade (pour les soignants du domicile, les soignants des services hospitaliers et pour les stagiaires accueillis), que dans le cadre de formations institutionnelles. Les EMASP peuvent être associées aux enseignements universitaires initiaux et continus, et tout particulièrement dans le cursus des études médicales, les instituts de formation, les diplômes universitaires, les diplômes inter universitaires et les capacités. Recherche L'EMASP peut avoir un rôle concret à jouer dans l'avancée des connaissances et des pratiques palliatives. Cette activité intéresse tous les intervenants et tous les domaines concernés par les soins palliatifs (somatiques, psychologiques, sociaux et éthiques) et l'accompagnement. Les travaux sont menés en lien avec les structures de recherche. 11

Organisation et fonctionnement des EMASP 06/05/10 06/05/10 L'EMASP fonctionne au minimum 5 jours sur 7 et participe à la permanence de la réponse en soins palliatifs et accompagnement, dans le cadre des réseaux de soins palliatifs quand ils existent. Les règles de fonctionnement de l'EMASP sont formalisées et diffusées à l'ensemble des partenaires concernés. Les relations entre l'EMASP et les membres du réseau de soins palliatifs, quand il existe, sont encadrées par la convention constitutive du réseau. La composition de l'équipe de l'EMASP doit tenir compte de la mission attendue. Les personnels de l'EMASP doivent être volontaires et répondre à un profil de poste précis. Le responsable médical et le ou les cadre(s) infirmier(s) sont obligatoirement titulaires d'un diplôme universitaire de soins palliatifs ou d'une équivalence. Tous les membres de l'équipe doivent s'inscrire dans une dynamique régulière de formation. Les membres des EMASP bénéficient d'une supervision des pratiques et/ou d'un groupe de parole. Des professionnels d'autres services peuvent être amenés à participer aux activités de l'EMASP (orthophonistes, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, diététiciens, assistantes sociales, personnels administratifs, aumôniers, etc.). L'EMASP dispose de locaux indispensables à son activité. L'EMASP établit un bilan d'activité annuel précis. 12

Intervention de l’E.M.A.S.P. 06/05/10 06/05/10 Intervention de l’E.M.A.S.P. Appel téléphonique Médecin responsable Cadre infirmier Patient ou famille Accord du Chef de Service Motifs d’appel Douleur Autres symptômes Aide à l’orientation Besoins psychoaffectifs du patients Soutien des proches Besoin/soutien de l’équipe Aide à la réflexion éthique Aide sociale Soins infirmiers 13

Autres informations Coordonnées 06/05/10 06/05/10 Autres informations Coordonnées du patient (nom, prénom, service, salle, chambre…) de la personne à l’origine de la demande du médecin référent Le patient ou la famille sont-ils informés du diagnostic, du pronostic (évolution de la maladie) et de la demande d’intervention de l’E.M.A.S.P. ? 14

Analyse de la demande 06/05/10 C’est la 1er temps de l’intervention; elle porte sur: La pertinence de la demande l’identification sur la problématique La définition des intervenants (qui intervient?)

Les réponses Orale ponctuelle (renseignement, adaptation ttt) 06/05/10 Orale ponctuelle (renseignement, adaptation ttt) Analyse de la situation clinique: Entretien avec les soignants Consultation du dossier Consultation auprès du patient Rencontre des proches Concertation puis synthèse avec l’équipe Transmission écrite qui comporte argumentation, propositions d’actions justifiées, objectifs de prise en charge, proposition de suivi par l’EMASP

Les réponses Soutien d’équipe 06/05/10 Soutien d’équipe Réunion d’aide au cheminement et à la décision éthique L’élaboration, la mise en place et la réalisation d’une formation sur un thème

Collaboration avec les autres structures 06/05/10 Avec les LISP Avec les USP Avec autres établissements de santé et établissements médico-sociaux

Difficultés rencontrées 06/05/10 06/05/10 Difficultés rencontrées L’analyse de la demande Demande floue, ou mal comprise, ou motif d’intervention volontairement erroné ou exagéré Qui a besoin d’aide : le soignant, le patient ? Qui soignons nous ? Informations fausses Conditionne le mode d’intervention Seul ou en binôme ? Quelles disciplines ? 19

Difficultés rencontrées 06/05/10 06/05/10 Difficultés rencontrées Ambivalence des soignants envie d’améliorer la prise en charge mais crainte de se sentir dépossédé d’une relation privilégiée avec le patient Résistance à l’approche palliative Notion de prise en charge globale et par tous Résistance d’élargir la prise en charge du patient à d’autres motifs que la demande 20

Difficultés rencontrées 06/05/10 06/05/10 Difficultés rencontrées Difficultés de susciter une réflexion éthique au sein de l’équipe référente Autonomie décisionnelle du patient dans sa prise en charge non respectée Investigations inutiles Bilans sanguins en phase agonique Régime alimentaire excessivement strict Limitation des visites Sédation abusive… 21

Difficultés rencontrées 06/05/10 06/05/10 Difficultés rencontrées Non reconnaissance des compétences en soins palliatifs Méconnaissance des missions de l’E.M.A.S.P. Travail en interdisciplinarité mais méconnaissance du rôle de chacun en intra- équipe et inter-équipe 22

Difficultés rencontrées 06/05/10 06/05/10 Difficultés rencontrées Clichés sur la représentation des soins palliatifs avec le mythe de « la bonne mort » Tenir la main jusqu’au dernier souffle Mort sereine sans douleur Acceptation du mourir pour le patient, pour la famille… 23

La « safe »attitude Rester à sa place Faire ensemble 06/05/10 06/05/10 La « safe »attitude Rester à sa place Ecouter sans juger, ne pas froisser les équipes, « marcher sur des œufs » Savoir accepter les cheminements et les mécanismes de défense de chacun afin de travailler en collaboration et remettre le patient au centre du soin Ne pas se substituer aux médecins ou aux soignants dans les soins, dans la relation auprès du patient et de la famille conseils Permettre à l’équipe un investissement Faire ensemble 24

06/05/10 06/05/10 conclusion L’EMASP a un rôle essentiel pour faciliter l’intégration et le développement de la démarche palliative ans les soins donnés aux malades. L’exercice au sein d’une équipe mobile nécessite une disponibilité et une adaptation permanente Chaque prise en charge est une nouvelle histoire partagée avec le patient, sa famille, l’équipe, en fonction du vécu, des compétences et des valeurs de chacun 25