EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT, DE SA FAMILLE ET DES EQUIPES SOIGNANTES Barbara Anquetil et Rachel Tomé Infirmières VAD coordinatrices Hôpital Cardiologique, CHU Bordeaux Congrès de l’AFICCT, Juin 2015

Quelques dates… 1998 : Début des implantations de PiVAD 2008 : Début des implantations des LVAD et TAH 2011 : Création de l’UTIC 2012 : Ouverture des hospitalisations de jour 2015 : Création du poste d’infirmière coordinatrice d’assistances cardiaques mécaniques

Activité bordelaise File active (juin 2015) : 16 patients sous LVAD et 1 patient sous TAH Total depuis 2008 : 51 implantations Origine des patients : région Aquitaine Indication : Heart Mate II  Jarvik 2000  Heart Ware : 100% de BTT Syncardia : 100% de BTT

Types de patients 2 types de circuits : Aigu : pas de préparation pré-implantation Chronique : préparation pré-implantation

Les chiffres, à Bordeaux : 60% Circuit Chronique 40% Circuit Aigu

Définition de l’ETP selon l’OMS L’ETP vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Différente mais complémentaire d’une information, l’ETP comprend des activités structurées, organisées et planifiées

Fonctions de l’infirmière VAD coordinatrice dans l’éducation thérapeutique Patient / Soignant = PARTENAIRES de soins ETP proposée et non imposée = CONTRAT de soin avec ADHESION et PARTICIPATION AUTONOMIE, APPROPRIATION, RESPONSABILISATION Prévention: INFECTION / HEMORRAGIES / THROMBOSE

Auprès du patient Circuit chronique : Annonce de l’implantation Elaboration du diagnostic éducatif avec patient et proches Qui est-il ? Qu’est ce qu’il a ? Que sait il ? Que fait-il ? Quels sont ses projets ? Points forts / faibles Pose d’objectifs thérapeutiques

Circuit aigu : Annonce de l’implantation aux proches => décision médico-chirurgicale en accord avec la famille Elaboration du diagnostic éducatif avec patient et proches = différé CHOC émotionnel Découverte, familiarisation, appropriation Travail psychologique +++ Pose d’objectifs thérapeutiques adaptés à la situation

Auprès de sa famille Rôle fondamental dans l’ETP Soutien réel physique et psychologique Personnes ressources Décisionnaires (circuit aigu) Impliqués dès l’annonce Apprentissage adapté Emotions : angoisses, sentiment d’incapacité, responsabilité, …

Auprès des équipes de soins Travail pluridisciplinaire avec soignants formés Objectif = suivi optimal / Communication ++ Cahier de suivi d’ETP accessible à tous Suivi tracé sur DxCare dans le dossier patient

L’ETP en deux parties ETP initiale ETP de renforcement En hospitalisation Appropriation de la machine Gestes « du quotidien » à assimiler CAT en cas d’urgence ETP de renforcement En centre de réadaptation En hospitalisation de jour sous forme de consultation Etayage et consolidation des connaissances

L’éducation thérapeutique en pratique Lieu : chambre du patient ou bureau de consultation Durée : 45 min à 1h Consentement du patient Personnes concernées : patient + proches Planification séances avec patient

Trois objectifs principaux Changement des représentations du patient vie /survie – satisfaction /contrainte Acquérir la meilleure qualité de vie possible Prise de confiance en soi PATIENT = sujet et non objet de soin

Les ateliers thérapeutiques ETP au DAV : « si la pompe s’arrête, est-ce que mon cœur s’arrête ? » Paradoxe du cœur-machine Représentations du patient (diagnostic éducatif) Importance d’un langage commun Utilisation de schémas, dessins, photos Illustrations avec matériel de démonstration

Les ateliers thérapeutiques ETP MANIPULATION DU DAV : Matériel Nomination / Mise sur batteries ou secteur / Changement contrôleur Alarmes Signification / CAT Paramètres écran Accessoires

LVAD

Les ateliers thérapeutiques ETP PANSEMENT : Technique de réfection du pansement + fixation driveline Repérer les signes d’alerte et CAT Changement image corporelle Visualisation / Verbalisation / Toucher driveline Développement chirurgie avec voies mini invasives

SIGNES D’ALERTE

Les ateliers thérapeutiques ETP AUX TRAITEMENTS : Programme ETP sur les AVK

Les ateliers thérapeutiques ETP AUX ACTES DE LA VIE QUOTIDIENNE : Douche, piscine, voyage, activités physiques, alimentation, intimité, conduite véhicule, … Questions ++ => organisation avec le patient Rencontre « inter-patients »

Les ateliers thérapeutiques EVALUATION DE L’ETP : Résultats  tableau d’acquisitions Questionnaires de satisfaction Questionnaire de qualité de vie : suivi à M1, M6, M12, M24, M36, …

DES RÉSULTATS PEU CONCRETS MAIS… Remontée des patients plus tôt Sortie de l’hôpital plus rapide Réhabilitation précoce Patients mieux éduqués aux matériel et pansement IDE VAD coordinatrices = pilier / référence Moins de peur et d’angoisse pour patients, familles, soignants Plus d’engouement et moins de résistance face à l’assistance cardiaque longue durée

CONCLUSION Attention au risque de dépersonnalisation : Paradoxe du « cœur-machine » Technicité +++ Patient humain ≠ Patient machine ETP = prendre le temps ! C’est le patient qui donne le rythme  Soignant possède le savoir // Patient possède la pratique Objectif ultime : le patient éduque le soignant

UTIC  REA  CHIR  UTIC  SSR  DOMICILE  HDJ CONCLUSION Activité LVAD en développement : Implantations depuis le 1er Janvier 2015 : déjà 10 LVAD et 1 TAH Diversification : Heart Mate II, Heart Ware, Jarvik 2000, Syncardia, … Importance ETP dans programme VAD : Réussite clinique = sélection + SUIVI du patient Travail en équipe pluridisciplinaire Suivi du patient chronique par une filière structurée UTIC  REA  CHIR  UTIC  SSR  DOMICILE  HDJ

Infirmière VAD Coordinatrice Cardiologue PATIENT Médecin traitant Infirmières libérales Infirmière VAD Coordinatrice Equipe paramédicale Equipe Transplantation Equipe Médico-Chirurgicale Support Industriel Psychologue Professionnels médico-sociaux

Merci pour votre attention …