Diagnostic et mucoviscidose Point de vue philosophique Pierre Le Coz Faculté de médecine de Marseille Membre du Comité Consultatif National d’Ethique

Introduction La médecine pose des problèmes qui ne concernent pas seulement les médecins mais interrogent la société sur ses valeurs

1) Généralités. Qu’est-ce que l’éthique   1) Généralités *Qu’est-ce que l’éthique? *Différence entre l’éthique et la morale

*A propos de la déontologie La morale: Un système d’obligations pour rendre le monde humainement habitable par tous (ne pas tuer, ne pas voler, respecter sa promesse, protéger le faible...) *A propos de la déontologie

En morale, l’impératif est catégorique

L’éthique émerge en situation de crise La réflexion éthique est suscitée par un conflit de valeurs morales qu’on ne peut pas concrétiser en même temps

Le devoir de loyauté : Nul n’imagine pouvoir habiter un monde où la loi serait d’être menteur ou hypocrite

Le respect de la dignité « Agis de telle sorte que tu traites l’humanité en toi et en autrui comme une fin en soi et jamais exclusivement comme un moyen » (Kant)

Conflit des valeurs dans le contexte du dépistage néonatal Loyauté: ne pas soustraire la vérité à autrui Respect de la dignité : ne pas traiter l’enfant comme un moyen de dégager des connaissances utiles à ses parents ou des apparentés

La vie bios  la nature est animée par une force aveugle: La « bioéthique » n’est pas une « éthique de la vie » La vie bios  la nature est animée par une force aveugle: le « Vouloir-vivre » (Arthur Schopenhauer, XIX°siècle)

2) Avis 97 du CCNE

Identifier les normes utilisées au cours de la discussion bioéthique Principe d’ autonomie Principe de bienfaisance Principe de non-malfaisance

Maximes générales des principes Autonomie : S’engager à faire participer le patient au processus décisionnel Bienfaisance : Accomplir au profit du patient un bien qu’il puisse reconnaître en tant que tel Non-malfaisance : Épargner au patient des préjudices ou des souffrances qui ne feraient pas sens pour lui

Autonomie : Les parents ont librement consenti à la réalisation d’un test biochimique pour l’enfant Versus L’information concernant leur statut propre n’a pas répondu à une demande de leur part (elle n’a pas été librement consentie)

Bienfaisance L’information permet : -Une prise en charge précoce si l’enfant est porteur de la maladie -La prévention de la survenue d’un enfant porteur de la même maladie (même en cas d’hétérozygotie) versus -L’enfant hétérozygote ne tire aucun bénéfice direct pour sa santé

Non-malfaisance On altère la qualité de vie des parents en faisant naître une inquiétude persistante qui se révélera infondée dans la grande majorité des cas Dévoilement de l’intimité biologique de l’enfant à la famille et aux apparentés -Risque de stigmatisation de l’enfant lié aux difficultés à comprendre son statut de « porteur sain » de la maladie Versus -Nuire aux intérêts de l’enfant devenu adulte en lui laissant courir un risque supérieur à la moyenne de d’avoir un enfant atteint de mucoviscidose

Principal général envisagé par le CCNE Permettre à l’enfant devenu adulte d’accéder à des données génétiques personnelles par l’instauration d’une biobanque

Dérogation à ce principe général dans le cas où la convocation des parents à une consultation et un test de vérification laisse présumer que l’enfant est porteur d’une mutation

Conclusion Des normes auxquelles nous sommes attachés se percutent et tirent la décision dans des directions opposées >> garder présent à l’esprit le conflit des valeurs >> choisir la solution la moins insatisfaisante

II.3. RÔLE DES EMOTIONS DANS LA RÉFLEXION ETHIQUE

Trois EMOTIONS nous révèlent la valeur des normes éthiques Emotion de Emotion de Emotion de RESPECT COMPASSION CRAINTE Principe d’autonomie Principe de bienfaisance Principe de non-malfaisance

Crainte  Angoisse Compassion Agressivité Exploration argumentative Fuite

Respect  Angoisse Compassion Agressivité Exploration argumentative Fuite

L’angoisse dynamise les fonctions cognitives (mémoire, intelligence, imagination) -elle est un vecteur d’ouverture à la délibération collégiale L’angoisse a une portée éthique (# pathologique) quand elle nous rend réceptif à d’autres formes d’argumentation et aux points de vue des tiers

UNE DECISION EST CONFORME A L’ÉTHIQUE LORSQU’ELLE A FAIT L’OBJET D’UNE REVISION EMOTIONNELLE: Il s’agit de ne pas laisser notre comportement dicté par l’émotion immédiate

La révision émotionnelle La confrontation avec des tiers favorise la « révision émotionnelle » qui permet de jouer une émotion contre une autre (test de fiabilité) Cas de « résistance émotionnelle »

Conclusion