Le programme ENTRAIDE Formation pour les aidants de malades Alzheimer en Centre d’Accueil de Jour Bonjour, Je m’appelle Sarah Boucault je suis psychologue et je travaille depuis 5 ans dans le service du Pr Dubois. Je suis ici aujourd’hui pour vous parler du programme Entraide, programme que j’ai créé et conçu avec l’aide de toute l’équipe de la Salpetrière. Je voudrais tout d’abord remercier les membres du Lions Alzheimer qui bien sur m’ont aidé à monter ce programme mais aussi pour leur engagement depuis 20 ans dans le maintien des malades à domicile et la prise en charge des aidants. Car comme vous le rappelait le Pr Dubois, on est aidant car une personne qu’on aime est malade et souvent plus tout à fait la même. Cette maladie va donc demander un ajustement constant et donc d’en savoir le plus possible pour s’ajuster au mieux. C’est l’objectif de ce programme Entraide qui est un programme d’aide aux aidants de personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer. Je vais vous présenter les fondements de ce programme puis je passerai la parole à Christelle qui vous présentera des témoignages.

Historique Fin 90’s : Mittelman (pionnière aux EU) Mise en évidence de l’intérêt de l’aide aux aidants 2003 : Mise en place de programme à la Salpetrière Développement des formations pour les aidants par France Alzheimer 2010 : Publication des résultats montrant l’efficacité d’une prise en charge centrée sur les pensées dysfonctionnelles 2014 : Diffusion des méthodes dans les structures de proximité – programme Entraide Pour débuter, je vais vous présenter un bref historique de la construction de ce programme. A la fin des années 90, Mittelman une chercheuse aux EU met pour la première fois en évidence l’intérêt d’aider les aidants. A partir de cette étude, les premiers programmes d’aide aux aidants se développent dans les services spécialisée, aux EU et dans les pays nordiques. Ces programmes sont développés à partir de 2003, à la Salpetrière et en 2010, la même équipe montre qu’un programme centré plus spécifiquement sur les pensées dysfonctionnelles des aidants se montre d’autant plus efficace. Cette étude menée à la Salpetrière est soutenue par France Alzheimer qui développe en parallèle les formations pour les aidants à travers ces antennes dans toute la France. Avec la programme Entraide, notre objectif est alors de faire sortir ces programmes des structures spécialisées pour diffuser nos méthodes dans les strcutures de proximité.

Impact des programmes destinés aux aidants PATIENTS - Diminution des troubles psychologiques et comportementaux - Diminution de la consommation de psychotropes - Retard des délais d’institutionnalisation Meilleure compréhension de la maladie Diminution de l’anxiété Diminution de la dépression Diminution du temps passé aux soins Meilleure acceptation des aides Amélioration de la santé psychique à long terme Au cours des années, les programmes pour les aidants ont progressé et ont pu montré une efficacité non seulement : pour les aidants en terme de diminution de l’anxiété… Mais aussi pour les malades … L’accès à ces formations est donc primordiales puisqu’elles sont le meilleur traitement disponible à l’heure actuelle pour les malades!

Un programme pour les structure de proximité Phases de la maladie Crise Chronique Terminale CAJ Diagnostic Décès Premiers symptômes Entraide est donc un programme qui intègrent les meilleures techniques de prise en charge d’aide aux aidants. Il est destiné à être développé dans les structures de proximité comme ici c’est-à-dire un lieu accueillant des malades que ce soit à la journée ou pour une durée plus longue, autrement appelé les CAJ? EHPAD ou encore plateformes de répit. Ces structures constituent déjà des maillons essentiels à la PEC des malades d’un stade modéré à sévère. En s’appuyant sur ces structures qui proposent une prise en charge du malade, le proche peut plus facilement accéder à ces formations. Les recommandations internationales de prise en charge non-pharmacologique Stimulation cognitive pour le malade Prise en charge des proches = programme ENTRAIDE Roland, J.S., 1994

Un programme créé avec les aidants Évaluation de la satisfaction Information 1 à 2 mois À la fin Ce programme a été créé à partir d’une enquête réalisée auprès de 200 aidants afin de connaitre leurs attentes et de répondre au mieux à leurs besoins. Il est composé de 7 séances qui se déroulent en groupe de 2heures qui abordent les thèmes suivants : - Mieux comprendre la maladie - Savoir gérer son stress - Appréhender les troubles de mémoire - Maintenir les activités de la vie quotidienne - Gérer les troubles psychologiques et comportementaux - Rechercher du soutien et se préserver Ce programme est donc suffisamment long pour pemettre de créer de vrai lien entre les participants et d’intégrer les techniques proposées. Durée de chacune des séances = 2h Intervalle entre les séances entre 1 et 6 semaines Menée par un ou deux soignants (psychologues, médecin, infirmière, etc) 5

Un programme centré sur les pensées dysfonctionnelles des aidants « Règles, croyances ou attitudes stables, irrationnelles, peu réalistes sur le monde ou sur soi-même qui empêchent un affrontement adapté aux différentes situations » (Beck, 1979) Les pensées dysfonctionnelles des aidants par rapport aux soins « … impactent la façon de recevoir l’aide et le soutien social ainsi que les stratégies des aidants pour faire face à la situation » (Losada et al., 2007) Et Ce programme est particulièrement centré sur une technique basée sur ce que nous avons appelé « les pensées dysfonctionnelles des aidants ». Ce concept de Pdys a été développé par Beck, un psychiatre américain dans les années 70. Il a montré que ce ne sont pas les situations ou les circonstances qui créent le stress ou l’enervement, mais bien notre manière très personnelle de les interpréter. Ce concept de pdys sera ensuite repris par Mc Naughton qui l’appliquera pour la première fois aux aidants de malades Alz puis par Losada à Madrid qui développera le concept de Pdys par rapport aux soins… Ces pensées impactent la façon de recevoir l’aide et le soutien social ainsi que les stratégies des aidants pour faire face à la situation.

Répercussions des pensées dysfonctionnelles L’interprétation de la conduite du malade «  Il fait ça pour m’embêter » ou « Il le fait exprès » La perception du besoin de soutien social « je ne veux pas déranger les autres » « personne ne sait s’occuper de mon proche aussi bien que moi » La négligence personnelle …ou l’oubli de soi

Exemples 1) C’est égoïste de la part d’un aidant de consacrer du temps pour lui-même alors qu’il a un proche malade qui a besoin de lui. 2) Les soins d’un proche malade doivent être pris en charge par la famille. 3) Un aidant ne doit demander de l’aide uniquement lorsque la situation n’est plus gérable ou lorsqu’il ne peux plus y faire face. Et en pratique clinique, on s’aperçoit que ce sont justement les pensées irrationnelles des aidants qui les empêchent d’accepter des aides extérieures. Ces aides peuevnt pourtant les soulager, leur permettre de se reposer et être en meilleure forme pour être capables d’affronter la maladie au quotidien et durant plusieurs années. En tant que professionnel, nous sommes confrontés à la culpabilité que ces personnes ressentent d’avoir des activités plaisantes ou de loisirs, alors qu’ils ont un proche malade qui a besoin d’eux. Voilà pourquoi, par amour et dévouement, ils se retrouvent coincés entre leurs propres besoins et les besoins du malade qui augmentent avec le temps. On assiste dans ces moments là à des problèmes importants de fatigue chronique, d’épuisement et de symptômes de type dépressif. En groupe, nous allons donc mettre en évidence ces pensées qui les empêchent de prendre soin d’eux. Par ex… Et interrogez les aidants sur le niveau de croyance qu’ils ont envers ces pensées. Par ex. Mme B « j’y crois à 90% » et Pourquoi « je ne peux pas laisser mon mari seul, il a besoin de moi en permanence. Un jour, j’ai essayé de demander à la voisine mais il a refusé de rester avec elle. Je suis la seule qui puisse m’occuper de lui ». Et vous Mme Y « j’y crois à 50%. Mon mari va en accueil de jour maintenant, cela n’a pas été facile au début mais maintenant il semble content d’y aller. » L’objectif sera donc d’assouplir ces pensées, de diminuer le niveau de croyance à leur encontre afin de favoriser la mise en place de nouveaux comportements.

Quels sont les points forts du programme Entraide ? Un programme adapté à la demande et aux besoins des aidants Des techniques ayant montré leur efficacité Un accès facilité par la proximité et la prise en charge du proche malade Gratuité Impact sociétal Pour finir, je voudrais conclure sur les points forts de ce programme et ce qui fait sa différence avec les autres programmes. Tout d’abord, il répond à la demande et aux besoins des aidants puisqu’il intègre les données d’une enquête réalisé sur cette population. Il intègre également les meilleures techniques de prise en charge, à savoir les techniques psycho-éducatives, le travail sur les pensées dysfonctionnelles ou encore la gestion du stress. Ensuite, il permet aux aidants un accès facilité puisqu’il se déroule dans des structures de proximité qui proposent également une prise en charge du malade. Enfin et ceci grâce au soutien de Lions Alzheimer, ce programme est accessible gratuitement pour les aidants. On peut également espérer que l’accès à ces soins peut retrader les délais d’institutionnalisation et donc avoir des bénéfices en terme de cout societaux.

Retrouver le programme près de chez vous Comment en profiter ? Retrouver le programme près de chez vous Je vous invite donc à venir vous renseigner sur ces prises en charge que ce soit pour vous, l’un de vos proches ou un voisin! N’hésitez pas à consulter notre annuaire sur notre site Internet www.entraide-formation.fr. Vous pourrez y retrouver toutes les structures susceptibles de vous faire profiter de ces PEC. Je vous remercie pour votre écoute et je passe la parole à Christelle qui va vous faire un réel retour d’expérience auprès des premiers aidants qui ont été formés avec ce programme. www.entraide-formation.fr