Les épilepsies schéma national d’organisation sociale et médico-Sociale Pour les handicaps rares 2009-2013 Dans ce qui suit, en italique = extraits du schéma En caractère droit = commentaires FTV

Plan de la présentation Épilepsies et handicap rare Etat des lieux médico-social et épilepsies Création d’établissements et services Actions du schéma 2009-2013 concernant les épilepsies

définition des handicaps rares Configuration rare de troubles ou déficiences entraînant des incapacités nécessitant une prise en charge particulière qui n’est pas l’addition des prises en charge de chacune des déficiences considérées. 2 critères croisés : un taux de prévalence très bas ; des techniques particulières de prise en charge.

5 catégories de personnes présentent des handicaps rares Pers sourdes et aveugles Pers aveugles multihandicapées Pers sourdes multihandicapées Pers dysphasiques Pers handicapées, par ailleurs porteuses d’une affection somatique grave (souvent rebelle à toute médication, comme notamment certaines épilepsies).

L’épilepsie sévère combinée avec d’autres déficiences, épilepsie sévère = handicap rare quand elle est combinée à d’autres troubles sévères L’épilepsie constitue un handicap perturbant même s’il n’est pas principal. L’épilepsie sévère combinée avec d’autres déficiences, met en difficulté les ESMS génère des difficultés de compensation à domicile comme en établissement ESMS: établissements et services et médico-sociaux

Définition des handicaps rares (arrêté du 2 août 2000 paru au JO du 12 août 2000) Taux de prévalence: moins d’un cas pour 10 000 habitants. Département du Rhône, 1,6M Hab cette définition y fixe le max à 164p selon l'étude CG Rhône-2008 : 6% des pers en ESMS ont une épilepsie active  soit 618p Près de 4 fois plus! Combien sont un « handicap rare »?

Plan de la présentation Épilepsies et handicap rare Etat des lieux médico-social et épilepsies Création d’établissements et services Actions du schéma 2009-2013 concernant les épilepsies

Maladie rare et handicap rare Construire l’organisation des réponses médico-sociales pour les handicaps rares en intégrant les liens maladies rares-handicaps rares, quand ils existent. Le centre-ressources épilepsies rares existe depuis oct 2005 Le centre-ressources handicap-épilepsies sera créé dans le cadre de ce schéma par appel à projet en 2011 Travailler les connexions santé–social par des coopérations très concrètes dans un domaine d’expertise très spécialisée. Gravité du handicap différent de gravité de la maladie ex. il a la compétence pour  faire du vélo mais n'a pas le droit car risque de faire une absence épileptique C'est là qu'il faut l'expertise d'EFAPPE et du CNDEE

Agir pour faire évoluer le GEVA? Les personnes porteuses d’un handicap rare sont en général identifiées à partir d’une déficience et non de leur tableau complet. D’où : lacunes de données épidémiologiques probable sous-estimation des situations de handicaps rares. OUI !!! Les questionnaires des MDPH (issus du GEVA) ne permettent pas de répertorier l'épilepsie active comme handicap ni d'en mesurer les impacts sur la vie de la personne Les besoins de compensation ne peuvent être évalués Agir pour faire évoluer le GEVA?

L’existant sur l’épilepsie Une multitude d’associations à rayonnement national sur cette maladie. Une fondation française de la recherche sur l’épilepsie existe depuis 20 ans. Un centre de formation géré par l’association l’Essor s’est constitué. Certaines associations gèrent des services ou des établissements médico-sociaux à projet spécifique sur les conséquences de l’épilepsie 13 établissements, dont 9 pour enfants et 4 pour adultes, répartis entre un ESAT et 3 foyers de vie. Faux! 2 ESAT+FH et 4 FAM ces informations devront être affinées, c’est l’un des axes du schéma Heureusement! Ce document donne des chiffres sur les ESMS pour épileptiques en 3 endroits, incohérents entre eux et faux. Les autres handicaps rares sont mieux centralisés/représentés au niveau national Ont un centre-ressource depuis 1998 et étaient présents dans l’élaboration de ce schéma….

Malgré ces moyens d’intervention existants sur l’épilepsie les usagers expriment des besoins non ou mal satisfaits. éducation thérapeutique, écoute et appui des personnes et de leurs aidants appui aux professionnels pour adapter l’accompagnement médico-social et social. appui aux MDPH , enseignants, ESMS centrés sur leur déficience principale pour lever la peur ou, pour certains encore, un tabou. Cet appui passe par une évaluation globale des troubles cognitifs, des troubles du comportement éventuels et des bonnes conditions de suivi N’ont pas été listés Les besoins spécifiques que ne peuvent offrir les ESMS centrés sur d’autres déficiences – et motive leur refus d’accueil Le décalage entre besoin médicalisation et autonomie comparé aux établissements centrés sur d’autres déficiences

Dans quels cas, compte tenu des progrès des traitements, de la diffusion de l’information et des efforts de formation, l’épilepsie est-elle handicap rare qui requière des expertises spécialisées dépassant l’aire régionale (ex. déficience intellectuelle et épilepsie) ? Est-il pertinent de développer des ressources médico-sociales complémentaires aux capacités de soins, et sur quel segment ? La question de la formation des professionnels à la prise en charge de l’épilepsie sévère à l’âge adulte reste à approfondir, elle ne fait pas partie des actions du centre de référence national épilepsies rares. EFAPPE & CNDEE pour répondre à ces questions Ce que les ESMS pour épileptiques ont de spécifique Pourquoi les adultes handicapés par une épilepsie active sont refusés dans les ESMS de leur autre handicap(s)

Les ESMS non spécialisés Les orientations vers les ESMS non spécialisés constituent la réponse la plus souvent proposée. dans un certain nombre de cas, réponse par «défaut ». La plupart des ESMS pour personnes handicapées peuvent être concernés par les handicaps rares. En effet, le parcours des personnes présentant un handicap rare passe extrêmement souvent par des structures qui travaillent pour des handicaps non rares. Le handicap mental ou le handicap physique motivera le choix de la structure d’accueil. C’est lucide, mais ne cite pas les épileptiques qui ont une orientation et sont refusés par les établissements

L’état des lieux sur le handicap lié à l’épilepsie sévère ne nous satisfait pas mais on va faire avec. C’est un point de départ, jusqu’à présent il n’y avait même pas d’état des lieux.

Plan de la présentation Épilepsies et handicap rare Etat des lieux médico-social et épilepsies Création d’établissements et services Actions du schéma 2009-2013 concernant les épilepsies

Les établissements qui relèvent du schéma national pour les handicaps rares les établissements et services pour enfants et adultes handicapés dépendant de la compétence exclusive de l’État et accueillant, à titre principal ou au sein d’une unité individualisée, des personnes présentant l’un des handicaps rares selon définition de l’arrêté du 2 août 2000 article D .312-194 ». décret 2003-1217 du 18 décembre 2003 (art. D .312-193) Un ESAT ou une MAS pour épileptiques rentre dans ce cas IME, IMPRO, SAMSAH, SIAD Aussi les FAM, compétence partagée Etat et Département. Le projet FCEs / EPI Provence en Bouches du Rhône a été sorti de l’examen du CROSMS au motif de ce schéma.

Autorisation de projets Le schéma doit guider les modalités d’examen et la stratégie d’autorisation des projets des promoteurs d’unités spécialisées. L’impératif de compatibilité entre ces projets et le présent schéma devra s’appliquer. Nos projets doivent rentrer dans ce schéma.  … une fois que le besoin aura été mesuré.

Création de 50 000 places en ESMS sur 5 ans, financement sur 7 ans Création de 50 000 places en ESMS sur 5 ans, financement sur 7 ans. (annonce du 10 juin 2008) Le schéma handicaps rares rentre dans ce cadrage, entre le nombre global et les places déjà fléchées (ci-dessous)  10 000 places d’ESAT 13 000 places de MAS et de FAM dont 2 000 pl pour autistes, 2 600 pl pour polyhandicapés, 350pl pour trauma-crâniens; 5 750pl pour handicap psy (MAS–FAM –SAMSAH) et en médicalisant 2 500 places de foyers de vie, Créer des places spécifiques pour épileptiques dans le cadre du schéma handicaps rares? 

Le programme pluriannuel de création de places 2008-2012 Ce plan fixe, parmi les objectifs pluriannuels, une action d’appui à la prise en charge des handicaps rares, sur la base des orientations issues du schéma national pour les handicaps rares.  En formant les personnels, on améliore l’accompagnement des personnes qui ont une épilepsie active, mais ça ne résoudra pas tout. Pour quel % y a-t-il besoin d’ESMS spécifique?

Plan de la présentation Épilepsies et handicap rare Etat des lieux médico-social et épilepsies Création d’établissements et services Actions du schéma 2009-2013 concernant les épilepsies, avec propositions d’action. Pour en débattre ensemble Et nous engager dans l’action

Objectifs et actions Sur la base du diagnostic croisé des besoins et des ressources, ce schéma a pour objectif premier de promouvoir l’accès à des expertises rares auprès de populations diffuses, mal repérées et difficilement accompagnées. Priorité sur les 5 ans du schéma: meilleure détection et évaluation globale des conséquences fonctionnelles du handicap rare chez les adultes Participer à cette 1ère étape!

augmenter les compétences sur les handicaps rares: création d’une base de donnée nationale en ligne Documenter les maladies rares en terme de conséquences à l’origine de handicap Afin que les professionnels prennent en compte de façon optimale les besoins des personnes L’épilepsie n’est pas une maladie rare. 20% des pers en ESMS ont une épilepsie. Les épilepsies rares sont elles les plus sévères? Je propose de documenter l’épilepsie en terme de conséquences potentiellement handicapantes. Cf document HandicapEpileptique.doc Action 1.1/1

augmenter les compétences sur les handicaps rares: information auprès des personnes et des familles L’attente principale des MDPH est d’assurer une orientation de qualité, par une bonne connaissance des lieux spécialisés capables de répondre de façon adaptée et globale Informer sur les ressources existantes sur les handicaps rares Faire prendre conscience aux MDPH qu’il y a un handicap lié à l’épilepsie ! => Modifier le GEVA, ajouter une page d’évaluation du handicap épileptique à chaque fois qu’une épilepsie est signalée. Ensuite elles solliciteront les ressources Action 1.1/2

Organiser la sensibilisation à la définition et aux conséquences d’un handicap rare Concevoir un plan de communication à partir des situations de vie des personnes pour illustrer la définition du handicap rare et identifier les contacts possibles Destinataires: professionnels MDPH, ESMS, médecins, écoles de formation On fait des propositions pour des situations de vie de personnes épileptiques? On propose aux professionnels du F4J d’y réfléchir avec des résidents? Action 1.1/2.3

Développer la connaissance sur les personnes ayant un handicap rare et leur parcours de vie Mieux connaître le parcours de vie des personnes, les difficultés rencontrées, leurs besoins Proposer le rapport QSID et ses conclusions. Suggérer de continuer à suivre ces personnes Action 1.2/1

Handicaps rares et épilepsie sévère Allier un centre-ressources national handicaps rares et épilepsies sévères au centre de référence national épilepsies sévères Organiser l’animation technique du réseau des ESMS spécifiques épilepsies pour identifier les points à améliorer Identifier ceux qui sont prêts à être lieux de ressources auprès des ESMS généralistes Participer CNDEE & EFAPPE à la définition du cadre de référence (quel est le cadre de ref des centres ressource existants?) Susciter des candidatures intéressantes pour répondre à l’appel à projet Action 1.2/5.2

Définir les principes et objectifs d’accueil et accompagnement avec hébergement permanent des personnes ayant un handicap rare Cartographie des ESMS existants. Finalisation en cours par CNDEE Finaliser le cahier des charges des ESMS handicaps rares Participer EFAPPE & CNDEE Identifier des partenariats en région, mettre en réseau Réaliser le cahier des charges de l’appel à projet national pour les nouvelles unités à projets spécifiques handicaps rares 2010 Réaliser l’appel à projets sur plusieurs projets spécifiques handicaps rares : 2010-2012 un nombre limité de projets ; sur des groupes de problématiques identifiés ; exigeant le recours à des expertises pluridisciplinaires spécialisées ; ayant une couverture interrégionale. Action 2.2/2

Etablir un cadrage quantitatif à 5 ans pour développer une offre adaptée aux besoins et attentes spécifiques adultes en MAS ou FAM 300 places de MAS 2010-2014 Majorer au cas par cas les prix de journée des ESMS non spécialisés accueillant des personnes atteintes de handicaps rares Action 2.2/3

Plus d’infos

centre de référence médical pour les épilepsies rares Parmi les épilepsies, certaines constituent un groupe d’affections rares, rassemblées sous le terme d’encéphalopathies épileptiques, dans les classifications internationales ou des épilepsies sévères associées à d’autres déficiences. Ces formes rares posent des problèmes de diagnostic et de prise en charge spécifiques, ce qui a justifié la création d’un centre de référence médical pour les épilepsies rares en octobre 2005

schéma national des projets d’information, de recherche et de formation, complémentaires à la transformation et au renforcement de l’offre de service, en quantité et en qualité. Chaque projet sera décliné en plan d’actions à cinq ans.

Handicaps rares et troubles du comportement sévères Dans les situations de handicaps complexes relevant de la définition des handicaps rares, les troubles sévères du comportement se rencontrent assez fréquemment Elaborer le cadre de référence du centre de ressources national handicaps rares et troubles sévères du comportement Et des équipes relais en régions On sait que des épileptiques ont des troubles du comportement et que les traitements peuvent interférer. Les Rainettes fonctionnent avec le CMP d’en face. Les 4 Jardins avec le CHS. Action 1.2/5.1

Appuyer et former les professionnels Concevoir un cadre de référence en formation continue Professionnels ESMS Experts, 1er niveau, sensibilisation Professionnels de santé Professions sociales Organiser l’échange de pratiques Les personnes et leurs aidants sont associés à la priorisation et à la réalisation des actions Participer CNDEE & EFAPPE Cette fiche est + destinée aux autres handicaps rares elle s’appuie sur les centres-ressources existants Action 1.3/3

Elaborer le diagnostic en région ou interrégion des ressources existantes Etablir un état quantitatif et qualitatif des ressources soin, établissements de santé et ESMS en lien avec chacun des handicaps rares Participer CNDEE & EFAPPE Cette fiche est + destinée aux autres handicaps rares elle s’appuie sur les centres-ressources existants Action 2.1/1

cadrage Ce schéma national est assorti d’une annexe programmative et d’un premier cadrage financier qui servira de base aux appels à projets nationaux qui seront lancés pour permettre sa mise en oeuvre. En cela, il doit guider les stratégies des promoteurs des projets dont l’autorisation est conditionnée au respect des dispositions de ce schéma Hors le schéma point de salut!

Annexe programmative et financière

L’examen de la structure de personnel permet d’identifier des professionnels spécifiques aux handicaps pris en charge. Pour l’épilepsie : neuropédiatre, pédopsychiatre, neuropsychiatre. Et la présence infirmière H24/7j-semaine?