LES FEMMES VIVANT AVEC LE VIH A L’EPREUVE DES EVENEMENTS INDESIRABLES – L’ENQUETE EVE (France) Coline Mey - G. Quatremère, P. Girardi, G. Cattaneo, M-N. Liaud, C. Mey, C. Benkhoucha, F. Barbier, A. Simon, D. Rojas-Castro, M. Guiguet

A l’origine de EVE : FSA - Femmes séropositives en action Une rencontre de Femmes séropositives organisée par AIDES en 2011 => objectif : empowerment  difficultés exprimées et partagées dans les ateliers : – Difficultés au quotidien douleur, fatigue – Impression de ne pas être écoutée / entendue – Solutions individuelles pour faire face – Proposition d’un observatoire sur les évènements indésirables  création d’un groupe de travail : femmes concernées, AIDES, Inserm, Dr Anne Simon

Objectifs de l’étude EVE 1.Identifier l’impact des événements indésirables (EI) pouvant être liés au VIH et aux traitements sur la qualité de vie des femmes séropositives 2.Identifier le niveau de prise en compte par les médecins des difficultés vécues par les femmes 3.Identifier les éventuelles solutions mises en place

Méthodologie une recherche communautaire Groupe de travail : – Femmes concernées, AIDES, Inserm UMR S1136, Hôp. Pitié-Salpêtrière Création du questionnaire : reprise de la grille ACTG (AIDS clinical trial groups) qui explore les EI, avec des ajustements => 23 EI Dimensions supplémentaires explorées : – Pour chaque symptôme : en avoir parlé ou pas sentiment d’avoir été écoutée Impact dans la vie professionnelle / la vie sociale / la vie privée – Globalement, quelle prise en compte par le médecin, les modalités – Les modifications du traitement – Solutions finalement trouvées pour soulager Passation par internet (et papier) : sept sept. 2014

Echantillon Total répondantesN=315 Age, médiane (IQR)48 (42-54) Nées en France224 (71%) Diplôme études supérieures124 (39%) Précarité financière153 (48%) Durée VIH, ans18 (9-24) Coinfection hépatite55 (17%) Femmes ayant déjà pris TARVN= 301 Durée TARV, ans14 (7-18) CD4> (51%) CV indétectable (<50 copies/ml)259 (87%)

Résultats Nombre d’événements ressentis sur les 12 derniers mois – Nombre médian (IQR) : 13 (9-17) – Nb médian EI gênants : 9 (5-12) Age <50 ans, TARV<15 ans Age 15 ans Age >50 ans, Nb médian EI Diplôme supPas diplôme sup p Nb médian EI 1214<0.001 PrécaritéPas précaritép Nb médian EI

Les effets indésirables ressentis

Ressenti et dialogue

Prise en compte par le médecin d’au moins un EI : 80 % 57 % (n=170) des femmes disent trouver des solutions pour soulager au moins partiellement Activités physiques, yoga 85 (50%) Nutrition, compléments alimentaires 79 (46%) Thérapies manuelles, kiné, ostéopathie 75 (44%) Homéopathie, phytothérapie 40 (23%) Soutien à la vie quotidienne 28 (16%) Aménagement du temps de travail 24 (14%) Cannabis thérapeutique 19 (11%) Solutions Orientation vers autre soignant141 (59%) Prescription autres médicaments141 (59%) Changement TARV73 (30%) Dosage pharmacologique25 (10%)

Modification du traitement Pour faire face à ces EI 24 % des femmes sous ARV (n=71) ont déjà diminué les doses, espacé les prises, ou arrêté le traitement Décision en concertation avec le médecin20 (28%) Décision par la femme puis discussion avec le médecin34 (48%) Décision par la femme sans discussion avec le médecin17 (24%)

Modification du traitement Facteurs associés à un allègement sans concertation Impact sur la santé N=301OR (95%IC) Nombre d’EI (par EI supplémentaire)1.11 (1.02 – 1.19) Etre en précarité financière2.25 (1.16 – 4.35) Pas de modification ou en concertation Modification sans concertation p CV détectable (%)11.6%25.5%0.01

Conclusion Evénements indésirables encore très fréquents : impact sur la qualité de vie ; Il reste difficile pour les femmes d’aborder les problèmes sexuels avec leur médecin ; Les femmes ne se sentent pas toujours écoutées ; La moitié des femmes ne trouvent pas de solution ; solutions trouvées = beaucoup activité physique et nutrition ;  inégalités sociales de santé : faciliter l’accès à ce « confort » « Allègements » des traitement = impact sur la santé.

Perspectives améliorer les parcours de santé des FVVIH - Favoriser une meilleure prise en compte des EI - améliorer le sentiment d’avoir été écoutées des FVVIH - Apporter des réponses aux EI rencontrés 1. EMPOWERMENT DES FEMMES : groupes de parole et mobilisation communautaire libérer la parole des femmes : confiance et légitimité Renforcer la capacité des femmes à communiquer 2. SOLUTIONS NON MÉDICALES : place des associations : soutien et accompagnement, activités (sport, nutrition, …) reconnaissance et prise en charge des traitements « de confort » 3. ACTIONS D’ETP POUR LES FVVIH : prise en compte des EI = recueil des besoins et co-construction  Meilleure articulation médical / associations de patient-e-s dans construction des parcours de santé des FVVIH

parcours de santé des femmes vivant avec le VIH discuter des enjeux des EI dans les COREVIH co-construction des parcours de santé avec les associations Meilleure prise en compte des EI vécus par les FVVIH dialogue avec les médecins dans les COREVIH -Représentations des médecins face à leurs patientes, -mieux aborder certaines questions (sexualité, …) -apporter des réponses satisfaisantes => intégrer ces enjeux dans le parcours : quand ? Où ? Comment ?

Nous remercions toutes les femmes ayant répondu à l’enquête