Le Centre Ressource Autisme de Picardie Présentation du 25 octobre 2012 Aux étudiants en 2ième année d’orthophonie Anne-Lise Bénain, Orthophoniste

Avant-propos L’autisme dans la fiction Histoire des CRA en France Montage de Vivien Lejeune (vidéaste au CRA de Picardie) Histoire des CRA en France Article de Lisa OUSS-RYNGAERT, psychiatre, CRA Ile de France, Enfance et Psy (2010) Le CRA de Picardie Mon petit frère de la lune Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Pourquoi des CRA ? Années 90… … apparaissent parallèlement Insuffisance des moyens Explosion des connaissances Contradiction soulevée par les associations de familles Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Pourquoi des CRA ? Des constats dans : « L’autisme : évaluation des actions conduites (1995 – 2000) ». DGAS, J.F. Bauduret, décembre 2000. « La situation des personnes autistes en France. Besoins et perspectives », J.F. Chossy, septembre 2003. Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Pourquoi des CRA ? Les constats : Nombreuses situations sans solution… … certaines dramatiques et médiatisées ->détresse importante ->carence en moyens et en structures de prise en charge « Diagnosis in Autisme : A survey of over 1200 patients in the UK », P. Howlin, A. Moore, Autism, 1(2), 1997, p, 135-162. Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Pourquoi les CRA ? Les constats : Très grande diversité de la clinique de l’autisme et des troubles associés Méconnaissance de ce trouble complexe par les praticiens de 1ière ligne ->dépistage ou diagnostique tardivement réalisés (impact sur l’évolution des enfants) Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Pourquoi les CRA ? Les constats : Variation des besoins selon l’âge ->nécessité d’une multiplicité et diversification des structures Nécessité de recourir à des compétences spécifiques et diversifiées proches du domicile Très grande difficulté à recourir à des professionnels formés pour la prise en charge, les soins somatiques, la coordination des soins… Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Pourquoi les CRA ? Les constats : « L’absence de connaissances suffisantes pour prescrire de façon générale et sur des bases scientifiques validées des pratiques claires applicables par tous à tous, mais assez de connaissances et d’expériences pour indiquer l’utilité de certains modes de prise en charge pour améliorer l’évolution » « Rôles d’un centre de ressources autisme », C. Ausssilloux, Actes des 3ièmes rencontres du Réseau interdisciplinaire autisme-science. Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Pourquoi les CRA ? Les constats : Légitimité d’exigence de soins et d’éducation… … mais impossibilité de standardiser et de simplifier les protocoles. Consensus sur l’importance de la recherche Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Pourquoi les CRA ? Les constats : Nécessité d’améliorer la connaissance de la situation des personnes autistes de leurs besoins pour déterminer des réponses au plan de leur intégration des aides individuelles ou institutionnelles des politiques de planification Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Pourquoi les CRA ? Les constats : Surabondance d’informations sur les approches et les pratiques… … mais manque d’information organisée et fiable à destination des familles et des professionnels. Frilosité à intégrer de nouvelles pratiques. Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Apparition des CRA en France Question posée par les usagers, les familles, certains professionnels… … puis par les tutelles et les professionnels. Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Apparition des CRA en France Trois rapports publiés en 1994 et 1995 à la demande du ministère des Affaires sociales ->insuffisance quantitative et qualitative de la prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de troubles apparentés. ->propositions : plans régionaux -> création de places nouvelles création de centres de diagnostic régionaux modules de formation des personnels développement de la recherche Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Apparition des CRA en France 1999… … création expérimentale de centres interrégionaux de ressource sur l’autisme chargés de développer : la recherche le diagnostic la sensibilisation et la formation des professionnels le soutien aux familles la diffusion des informations 4 centres pilotes : Champagne-Ardenne Bretagne-Pays de Loire Languedoc-Roussillon Centre Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Apparition des CRA en France Plan de janvier 2004 & plan autisme 2005 -> mise en place d’un CRA par région… … jusqu’en 2008 -> chaque région est dotée d’un CRA Le CRA de Picardie a ouvert en novembre 2007. Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Apparition des CRA CRA de Picardie présenté par le CHU d’Amiens, en réponse à un appel à projet de la DRASS Elaboré par C. Mille, professeur de pédopsychiatrie P. Berquin, professeur de neuropédiatrie L. Vandromme, professeur de psychologie clinique à l’UPJV Avec l’accord et le soutien Des associations de parents (SATED 80, Autisme Picardie 80, Autisme 02, ADAPEI, Envol Picardie) De l’ensemble des secteurs de pédopsychiatrie de la région picarde Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Apparition des CRA en France Circulaire interministérielle du 8 mars 2005 : Précise la politique de prise en charge des personnes atteintes d’autisme et de TED Détaille les missions des CRA En 2005 les CRA se regroupent en association nationale, l’ANCRA Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Les TED Ensemble hétérogène de troubles parmi lesquels se trouve l’autisme infantile qui en est le prototype. Triade symptomatique Perturbation qualitative des interactions sociales Perturbation qualitative de la communication verbale et non verbale Caractère restreint, répétitif et stéréotypé du comportement, des intérêts et des activités Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Les TED Diversité des tableaux cliniques… Dans la CIM 10 : autisme typique autisme atypique troubles désintégratifs de l’enfance syndrome d’Asperger troubles du développement non spécifiques syndrome de Rett. Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Les TED Conception actuelle : les TED forment un continuum entre plusieurs catégories. On parle alors de « spectre des troubles autistiques » (TSA) Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Les TED Prévalence : TED : 6 à 7 pour mille personnes de moins de 20 ans Autisme infantile : 2 ‰ personnes de moins de 20 ans Sex-ratio : 4 garçons pour une fille Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Rôle des CRA CRA = Structure médico-sociale Maillon entre composantes autismes des secteurs sanitaire et médico-social Lien entre les niveaux départemental et national Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Rôle des CRA CRA destinés : Aux personnes : enfants, adolescents et adultes autistes Aux professionnels qui s’en occupent Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Rôle des CRA Coordonner les stratégies d’intervention et de recherche au service des personnes présentant des troubles autistiques et apparentés. Etre un lieu de convergence, de traitement et d’orientation des demandes et des informations par la mise en lien avec les acteurs de terrain. Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Rôle des CRA Les missions : Accueil et conseils aux personnes et à leur famille Appui à la réalisation de bilans et d’évaluations approfondies Organisation de l’information à l’usage des professionnels et des familles Formation et conseil auprès des professionnels Recherche et études Animation d’un réseau régional Conseil et expertise nationale Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Le CRA de Picardie Structure médico-sociale gérée par le CHU ->personnel Fonction Publique Hospitalière Budget annexe Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Le CRA de Picardie Notre public Les enfants, adolescents, adultes souffrant d’un trouble envahissant du développement dont l’autisme, et leurs familles Les professionnels en exercice et en formation des domaines sanitaire, médico-social et éducatif Les associations et toutes les personnes concernées par l’autisme et les troubles envahissants du développement Sur l’ensemble de la Picardie Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Le CRA de Picardie L’équipe du Professeur Christian Mille Composée de 20 personnes, représentant 14,9 postes ETP 3 pédopsychiatres, Dr R. Mille (1 ETP), 1 chef de clinique Dr Bon Saint Côme, 1 PH Dr M. Delhaye, 1 interne en psychiatrie 2 neuropédiatres (0,5 ETP), Pr P. Berquin et Dr A. Simonot 1 professeur de psychologie (0,10 ETP), Pr L. Vandromme 1 cadre socio-éducatif (1 ETP) : Bénédicte Ver Eecke 2 psychologues (2 ETP) : Ségolène Augris et Céline Moulin 1 psychomotricienne (1 ETP) : Véronique Bury 1 orthophoniste (0,5 ETP): Anne Lise Bénain 2 éducateurs spécialisés (1,5 ETP) : Sylvain Clep et Virginie Applaincourt 1 documentaliste (1 ETP) : Véronique Pautre 1 vidéaste (0,5 ETP): Vivien Lejeune 1 infirmière (1 ETP) : Aurore Malpart 2 secrétaires (1,8 ETP) : Véronique Lejeune et Christine Vandemoortele 1 assistante sociale (1 ETP) : Sophie André 1 agent de service hospitalier (1 ETP) : Céline Damelincourt Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Le CRA de Picardie Accueil et information aux familles et aux professionnels : au CRA ou dans les permanences de Laon et Beauvais (4 matinées par mois) par le/les professionnel(s) de l’équipe le plus à même de répondre à la demande: médecin, assistante sociale, psychologue, documentaliste... Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Le CRA de Picardie Accompagnement des familles et des usagers Préalable, en cours, après un bilan ou plus ponctuel Essentiellement par l’assistante sociale Questions en matière d’aménagement du quotidien, d’orientation, de scolarisation… Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Le CRA de Picardie Réalisation de bilans et d’évaluations approfondies (selon les recommandations de la HAS 2005) Consultation pédopsychiatrique inaugurale: engagement ou non du bilan (pédopsychiatre, psychologue, ES ou IDE ou CSE) Evaluations psychologiques et observations cliniques (psychologue, ES ou IDE), outils standardisés, recueil vidéo Consultation neuropédiatrique, après recueil des données médicales, suivi d’examens complémentaires éventuels, accompagnés (neuropédiatre, IDE) Bilan sensori moteur et psychomoteur (psychomotricienne) recueil vidéo Bilan orthophonique (orthophoniste) recueil vidéo ADI (pédopsychiatre) & ADOS (psychologues et éducateurs) Observation éducative, fil rouge de l’ensemble du bilan Entretien social (assistante sociale, CSE) Synthèse pluridisciplinaire interne Restitutions orale et écrite Rencontre avec l’équipe de suivi ou le professionnel adresseur Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Le CRA de Picardie Documentation Ouvrages, DVD, revues Mise en place du prêt, y compris dans les antennes Réception du public, présentation de la documentation Recherche d’informations, recherches thématiques et dossiers documentaires, dossiers de presse, recensement des formations Réalisation de recherches et de bibliographies sur demande pour les parents, les étudiants, les professionnels… Participation au réseau documentaire national des CRA Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Le CRA de Picardie Formation, information Auprès de professionnels en formation Orthophonistes, infirmiers, éducateurs de jeunes enfant, psychomotriciens, internes en médecine , étudiants en psychologie, etc... Auprès de professionnels en exercice Auprès du grand public, des familles Participation à des colloques, journées... Accueil de stagiaires Mise en place de DU « Autisme et Troubles Envahissants du Développement : Actualités et Perspectives » en janvier 2010 Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Le CRA de Picardie Grande richesse de matériel clinique du fait du nombre de documents vidéo et des évaluations standardisées Recherche multicentrique: validation d’un outil d’aide au diagnostic du syndrome d’Asperger (PHRC avec Lyon) Cognition sociale et autisme infantile (PHRC CHU - UPJV) Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Le CRA de Picardie Animation d’un réseau régional autour de l’autisme Prise de contact avec les équipes sanitaires et médico-sociales accueillant des personnes autistes adultes, enfants et adolescents, accueil et visites Rencontre avec chaque MDPH Contacts avec les EMS ou les structures sanitaires Accueil des associations de parents dont celles qui assurent des permanences dans nos locaux Portes Ouvertes Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Le CRA de Picardie Participation au réseau national des CRA : L’ANCRA Adhésion à une charte commune garantissant les dimensions éthiques et déontologiques des pratiques de ses membres Contribution au développement des connaissances, aux études et travaux de recherche Contribution à la communication et à l’information sur l’autisme Soutien de l’effort de formation continue des personnels des CRA : Formation aux outils d’évaluation: ADI, ADOS… Représentation des CRA, (Directions centrales des ministères, ANESM, CNSA) Groupes de travail (Conseil scientifique, Réseau des documentalistes, groupes des directeurs et coordonnateurs, des orthophonistes etc...) Journées nationales ouvertes au public et aux professionnels Journées thématiques : Journées Autisme adultes Un site géré et animé par l’ANCRA « autismes.fr» Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie

Le CRA de Picardie Informations pratiques Adresse : Centre Ressources Autisme de Picardie 4 rue Grenier et Bernard (entre les rues Tagault et Fernel) 80000 Amiens Tel : 03 22 66 75 40 Fax : 03 22 66 75 99 Mail : cra-picardie@chu-amiens.fr Horaires d’ouverture au public : Du lundi au vendredi : 9h-12h30 13h30-17h Le 3ème samedi matin du mois, ou sur rendez-vous Horaires d’ouverture du centre de documentation : les lundi, mercredi et vendredi de 10h00 à 12h30 et de 14h à 17h00 le mardi de 14h à 17h00 le jeudi de 10h00 à 12h30 et de 14h à 16h00 Présentation aux étudiants en 2ième année d’orthophonie