SOINS DE SUPPORT-SOINS PALLIATIFS Dr Claire Josse EMSP CHU Amiens 20 04 2010

Quelques « perles » : « Je viens vous voir car vous êtes spécialiste de la mort… » « Je ne t’ai pas appelée, il n’en est pas encore là… » « Il ne supportera pas si tu parles de SP, j’ai dit que tu étais spécialiste de la douleur… » « Pour moi, il sera palliatif quand il ne lui restera que 4 ou 5 jours…. »

SOINS PALLIATIFS : Définition Littéralement, Pallium (latin) : voile , manteau, grande cape Masque le symptôme, sans s’intéresser à la cause S’associe, dans notre culture, à l’idée de la mort, évoque le soin qu’on donne aux malades qui ne peuvent pas guérir et vont mourir Désigne, en une seule formule, des choses différentes, qui ont en commun la gravité de la maladie et la mort probable : Une structure (USP, EMSP…) Des gens (EMSP, Bénévoles, aumônerie…) Un traitement curatif (guérit) ou palliatif (soulage) Rend compte de l’aggravation de la maladie et/ou du malade (phase curative/phase palliative) Désigne un mouvement de pensée avec des valeurs

Définition OMS 1990 « les soins palliatifs sont des soins actifs, complets, donnés au malade dont l’affection ne répond pas au traitement curatif. La lutte contre la douleur et d’autres symptômes, ainsi que la prise en considération de problèmes psychologiques, sociaux et spirituels sont primordiaux. Le but des SP est d’obtenir la meilleure qualité de vie possible pour les malades et leur famille. »

Définition SFAP 1996 « …sont des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale… soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes… prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle… interdisciplinaires… se refusent de provoquer délibérément la mort et sont contraires à l’acharnement thérapeutique… »

Historique des SP Jeanne Garnier fonde en 1842 à Lyon le 1° hospice qui se consacre aux incurables « Les dames du Calvaire »

Historique (2) 1940 Cicely Saunders assistante sociale, prend des gardes au St Luke’s Hospital, révoltée par la prise en charge des incurables, fait médecine à 33 ans 1967 : fonde le St Christopher hospital à Londres, dédié à la prise en charge globale des « dying people » et de leur famille, pratiquant soins à domicile, enseignement et recherche Modèle à la création de tous les autres établissements

Historique (3) Début des années 70, Elisabeth Kubler-Ross décrit les réactions spirituelles des patients confrontés à la mort dans « les derniers instants de la vie »

Historique (4) Balfour Mount 1974 crée au Royal Victoria Hospital de Montréal, une unité dédiée au confort du malade qu’on ne peut pas guérir, c’est là qu’est né le terme de Soins Palliatifs

Historique (5) « Les progrès de la médecine, le sens de la solidarité nationale doivent se rejoindre pour que l’épreuve inévitable de la mort soit adoucie pour le mourant et pour les soignants et la famille… » Circulaire Laroque DGS/3D 26/08/1986 1987 : le docteur Maurice Abiven crée en France la première USP 1989 : le docteur JM Lassaunière crée à Paris la première EMSP 1989 : naissance de la SFAP

Une dynamique associative J A A M Une dynamique associative P F A V L S

JALMALV « Jusqu’à la mort, accompagner la vie » 1ère association créée en 1983 par le Pr SCHAERER, service d’oncologie médicale du CHRU de Grenoble. En 1987, naissance de la fédération JALMALV, réunissant l’ensemble des associations françaises. Reconnue d’utilité publique en 1993 Les objectifs : offrir un bénévolat d’accompagnement aux personnes gravement malades et/ou en fin de vie. sensibiliser tous les membres de la Société par des actions éducatives pour que la mort trouve sa juste place.

ASP Accompagnement bénévole en Soins Palliatifs Créée en 1984 à Paris. Association d’accompagnants bénévoles formés et engagés au service des soins palliatifs. Ils apportent présence et écoute à des malades gravement menacés dans leur vie, ou en fin de vie ainsi qu’à leur famille et leurs proches.

LA LOI Connaitre cette loi est un devoir En transmettre le contenu , une mission S’impliquer dans son cheminement, une démarche éthique Dans un sondage IPSOS 2009 : 89% des français considèrent les SP comme une réponse nécessaire à la souffrance des malades en fin de vie Or, la mission d’évaluation de la loi révèle une grande méconnaissance de ces textes de la part des professionnels du soin mais aussi des malades et du grand public

Loi du 09 juin 1999 n°99-477 Votée à l’unanimité par le Parlement, elle garantit un droit d’accès aux soins palliatifs pour toute personne en fin de vie. « Art. L 1er A- Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement » « Art. L 1er B- les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. »

Loi du 4 mars 2002 n°2002-303 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé Cette loi insère dans le Code de Santé Publique plusieurs articles qui traitent des soins palliatifs: Le droit d’accès des patients aux soins palliatifs La définition L’organisation des soins palliatifs à l’hôpital Le rôle des bénévoles… Puis divers « Plans » ( Douleur , Cancer )

relative aux droits des malades et à la fin de vie  Loi « Léonetti »  Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie En 2003, l’affaire Vincent Humbert, ainsi que la dépénalisation de l’euthanasie dans certains pays, font ressurgir ce questionnement éthique. Une mission parlementaire est confiée au Dr Jean Léonetti, député des Alpes Maritimes.

En Pratique : prise en charge d’une maladie grave Phase curative : annonce, PPS, expliquer les toxicités éventuelles, confort et qualité de vie (secondaires) Phase palliative : pas de guérison possible, apporter le meilleur confort possible au patient et optimiser sa qualité de vie Phase terminale : décès proche, confort immédiat du patient, accompagnement du patient et de son entourage Suivi endeuillés ….. En fait, pas de frontières…

La phase palliative Méconnaissance ou confusion ?… Phase palliative confondue avec phase terminale. Frontière nette entre les phases curatives et palliatives.

La phase palliative En fait, l’approche palliative va croissante avec : L'évolution de la maladie. La diminution progressive des projets thérapeutiques curatifs. Les besoins du patient (traitement antalgique, soutien relationnel).

La place des soins palliatifs Notion de soins continus Soins curatifs Soins terminaux Soins palliatifs décès diagnostic récidive temps : évolution de la maladie

La place des soins palliatifs Intrication des approches curatives et palliatives = continuité des soins = progressivité Anticiper le changement de priorités. Éviter l’escalade thérapeutique. Discuter autour de l’arrêt des traitements curatifs.

Interdisciplinarité Équipe pluri ou multidisciplinaire Concerne simultanément plusieurs disciplines. Permet de mettre en commun des informations issues de compétences différentes. Travail en interdisciplinarité interaction = ouverture d’esprit = meilleure appréhension du patient PSY

Grands principes des soins palliatifs Approche centrée sur la personne : l'évaluation tient compte de la biographie. 2. Le groupe familial et l'entourage sont intégrés dans la prise en charge. 3. La visée des soins est le soulagement de la souffrance et l'amélioration de la qualité de vie. 4. L'approche est interdisciplinaire. 5. L'évaluation est médico-psycho-sociale et spirituelle et nécessite une méthodologie et des outils d'évaluation.

Soins Palliatifs LES DIFFÉRENTES STRUCTURES

Les unités de soins palliatifs Unités d’hospitalisation conventionnelle.(MCO à Amiens) Situations cliniques lourdes, adaptation de traitement antalgique, situation difficile (respiratoire..), répit familial, fin de vie Critères d’admission définis. Prise en charge pluridisciplinaire. Temps d’échange et de transmission important. Mission de formation et de recherche clinique. C’est un lieu de vie, de formation et de recherche

Les équipes mobiles de soins palliatifs Équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmière, psychologue, secrétaire, voire AS) Équipe consultante : notion de collaboration Prise en charge de type palliatif au chevet du patient où qu’il se trouve. Soutien de famille, des proches et des soignants. Diffusion de la culture palliative. Contribution à l’émergence d’un questionnement éthique. Mission de formation. Mission de recherche.

Les réseaux de soins palliatifs Forme organisée d’actions collectives apportées par des professionnels en réponse à un besoin de santé des individus et ou de la population, à un temps donné, sur un territoire donné (ANAES). Transversal aux institutions et aux dispositifs existants. Objectif : favoriser la prise en charge globale du patient, faciliter le maintien à domicile et la continuité de soins.

Lits identifiés « soins palliatifs » Organisation au sein de services ayant une activité en soins palliatifs importante, en dehors des USP. EHPAD, maison de retraite… Établissements privés, cliniques… Centres hospitaliers (court séjour, soins de suite, long séjour…) Optimisation de la réponse à une demande spécifique et croissante. Continuité de la prise en charge palliative. Reconnaissance de la pratique des soins palliatifs dans un service et/ou un établissement. Activité de proximité.

ETHIQUE ETHIQUE : du grec ETHOS : bonne conduite Science de la morale, considérée comme un ensemble de règles de bonne conduite Paul Ricœur : l’éthique a le souci de soi et des autres. Elle est la visée d’une vie bonne avec et pour les autres dans des institutions justes

VALEURS OU REALITES HUMAINES La vie La santé La dignité L’autonomie Le bien être L’accomplissement humain Le respect de la vie Le souci de la santé Le respect de la personne Le respect de sa volonté Le traitement de la souffrance Les besoins psychiques et spirituels

DEMARCHE ETHIQUE Le soignant est une personne qui veut aider l’autre et, bien qu’il ait étudié pour savoir comment prendre soin de l’autre, il demeure habité de son histoire, de ses peurs et de son idéal du prendre soin. Pris dans la relation, il peut être débordé par ses propres émotions et avoir du mal à prendre de la distance V. Morize in Médecine palliative (2008),7,284-285

LE SOIN Moyen par lequel on s ’efforce de rendre la santé au patient Le soignant prend le risque de devenir « le parent trop parfait » et « tout puissant » auquel le patient l’assigne malgré lui Risque : débordement, surinvestissement… Solitude

DEMARCHE ETHIQUE Gomas : Le soignant doit apprendre à faire le deuil du «  Syndrome du Saint Bernard », de sa toute puissance. Dans le domaine du soin, l’éthique nous met face à nos limites et contrebalance notre sentiment de toute puissance Elle est source d’estime de soi. Le soignant doit évaluer son action face au patient et face à ses valeurs : c’est la démarche éthique

EVALUATION ETHIQUE C’est à l’acte posé qu’est définie la démarche éthique 3 questions : Pourquoi je fais cela? Pour qui je fais cela? En quoi ai-je le droit de le faire? Nul ne peut substituer sa propre conception de la qualité de la vie à celle de son patient(Guide européen d’éthique médicale)

CONFLITS ETHIQUES Exemples : Installer un malade au fauteuil contre son gré Attacher un malade agité ou confus Laver un patient qui ne veut pas Hydrater, alimenter un malade qui refuse Mettre un change complet, une sonde urinaire

REFLEXION ETHIQUE Le questionnement éthique est indispensable en pratique soignante, garant du sens de nos actions. Maîtrise du soin Évite l’épuisement DONNER DU SENS

CONFLIT ETHIQUE Exemple 1 Pose d’une sonde urinaire Perte d’autonomie Atteinte à la dignité Diminution du bien-être Souci de la santé Soulagement de la souffrance Traitement du globe Prévention de l’incontinence

Traitement par chimiothérapie Exemple 2 Traitement par chimiothérapie Souffrance physique Atteinte au bien-être Dépendance Contraintes Souci de la santé Prolongation de la vie Respect de sa volonté

Sédation pour une détresse respiratoire Exemple 3 Sédation pour une détresse respiratoire Perte de la relation Atteinte à la dignité Perte d’autonomie Souci du bien être Soulagement du symptôme Respect de la volonté

REFLEXION ETHIQUE AUTOUR DE SITUATIONS CLINIQUES Repérer les valeurs en conflit Installer un malade au fauteuil contre son gré. Attacher un patient confus, agité. Faire la toilette à un patient douloureux ou non, qui ne souhaite pas se laver. Alimenter un malade qui refuse de manger.

ETHIQUE DES SOINS PALLIATIFS Les soins palliatifs visent à permettre au patient de terminer sa vie dans un confort le plus total possible sans avoir ni à en hâter la fin, ni à la prolonger En cela, ils sont contraires à 2 attitudes : l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie

ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE Attitude qui consiste à poursuivre une thérapeutique lourde à visée curative alors qu’il n’existe aucun espoir réel d’obtenir une amélioration de l’état du malade et que tout traitement s’est avéré inefficace. Maintenir en vie, par des moyens techniques sophistiqués, un agonisant dont l’état est irréversible. Conflit éthique de 2 valeurs : Respect de la vie Respect de la personne

EUTHANASIE Administration volontaire à un malade, un handicapé ou un blessé incurable, dans le but d’abréger ses souffrances, d’une drogue ou d’un produit toxique qui met rapidement fin à sa vie. Elle est considérée comme un homicide par le code pénal.

AU TOTAL L’euthanasie comme l’acharnement thérapeutique sont les deux faces d’une même médaille : ils marquent l’impossibilité d’accepter la mort, soit en l’anticipant, soit en la retardant. La seule attitude qui laisse la mort venir à son heure : l’accompagnement

La Loi du 22 avril 2005 Relative aux droits des malade et à la fin de vie

Règle générale Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment.   

Philosophie générale de la loi Léonetti Laisser mourir mais pas faire mourir Expression de la volonté des malades qui ne sont pas en fin de vie (le malade a le droit de refuser un traitement) Consentement valable si la personne est majeure et pas sous tutelle. Notion de personne de confiance L’acharnement thérapeutique est illégal Le médecin doit tout mettre en œuvre pour soulager la douleur Chacun peut exprimer par avance ses souhaits pour organiser ses derniers moments = directives anticipées.

4 SITUATIONS Patient conscient et pas en fin de vie Patient inconscient et pas en fin de vie Patient conscient et en fin de vie Patient inconscient et en fin de vie

Procédure collégiale décision prise par le médecin en charge du patient après concertation avec l'équipe de soins si elle existe sur l'avis motivé d'au moins un médecin, appelé en qualité de consultant aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant L'avis motivé d'un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l'un d'eux l'estime utile

Possibilité pour les patients de rédiger des directives anticipées : Indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l'arrêt de traitement Révocables à tout moment Lorsque le patient est inconscient, elles permettent d’avoir l’avis antérieur du patient à titre indicatif Date de « validité » : moins de 3 ans avant l’état d’inconscience

Directives anticipées Les rendre aisément accessibles pour le médecin appelé à prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement Conservées dans le dossier d’un médecin de ville ou dans le dossier médical d'hospitalisation Peuvent être conservées par leur auteur ou confiées à la personne de confiance ou, à défaut, à un membre de sa famille ou à un proche Leur existence et les coordonnées de la personne qui en est détentrice sont mentionnées, sur indication de leur auteur, dans le dossier Toute personne admise dans un établissement de santé peut signaler l'existence de directives anticipées (à noter dans le dossier médical )

Directives anticipées Lorsqu'il envisage de prendre une décision de limitation ou d'arrêt de traitement, le médecin (qui décidera, au final) : recherche si les directives anticipées figurent déjà dans le dossier s'enquiert de l'existence de directives auprès de la personne de confiance de la famille à défaut, des proches du médecin traitant de la personne malade du médecin qui la lui a adressée

PERSONNE de CONFIANCE loi du 4 mars 2002 Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas ou la personne elle- même serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si la personne le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions.

PERSONNE de CONFIANCE Elle a un rôle consultatif (et non décisionnel), quand le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté Son avis doit être pris en compte par les professionnels de santé mais ne leur est pas opposable. Elle ne peut décider à la place de l’intéressé. Elle n’est pas titulaire du droit d’être informée sur l’état de santé du patient et ne dispose pas du droit d’accès au dossier médical. Elle accompagne le malade dans ses démarches et entretiens médicaux, seulement si ce dernier le souhaite

Au total Directives anticipées priment sur Personne de confiance, prime sur Tout autre avis. Les décisions médicales finales seront de la responsabilité unique du médecin, après consultation du document et concertation avec une équipe multidisciplinaire.

Concluons Approche globale d’un sujet unique dont on respecte la dignité absolue. Exigence de compétences professionnelles visant à soulager les symptômes et à proposer des stratégies adaptées (Douleur, Dyspnée, Occlusions…..) Exigence relationnelle : l’accompagnement de chaque malade est un devoir d’humanité. Dimension de resocialisation de la mort si mal vécue par notre société.

Bibliographie Les soins palliatifs : des soins de vie V. Blanchet, A. Brabant Springer Manuel de soins palliatifs D. Jacquemin Dunod Soins palliatifs en équipe; le rôle infirmier Institut UPSA de la douleur Le livre de l’interne : médecine de la douleur et médecine palliative S. Rostaing-Ryattier et F. Bonnet Médecine-Sciences Flammarion

Quelques sites www.sfap.org www.sfetd-douleur.org UNASP : www.soins.palliatifs.org www.institut-upsa-douleur.org www.jalmalv.fr www.espace-ethique.org 59

QUESTION POSSIBLE : Quels sont les points majeurs de la loi en vigueur sur la fin de vie ( dite loi Léonetti) ? Laisser mourir mais pas faire mourir Expression de la volonté des malades qui ne sont pas en fin de vie (le malade a le droit de refuser un traitement) Consentement valable si la personne est majeure et pas sous tutelle. Notion de personne de confiance si la patiente n’est pas en état de décider L’acharnement thérapeutique est illégal Le médecin doit tout mettre en œuvre pour soulager la douleur Chacun peut exprimer par avance ses souhaits pour organiser ses derniers moments = directives anticipées.