L’ACCOMPAGNEMENT THÉRAPEUTIQUE CISS Bretagne Michèle LANDUREN– CODES 29 26 mai 2011

Codes 29 site: www.codes29.org Association loi 1901 Travaillant au développement de l’éducation pour la santé et de la promotion de la santé Par l’accompagnement des professionnels (Appui méthodologique, formation, documentation…)

La santé La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, qui ne consiste pas seulement en l’absence de maladies et de handicap. OMS - 1945 Utopique / complet bien-être Statique / état <-> équilibre/processus Toute la réalité ? n’y-a-t-il pas des « malades » en bonne santé ? La santé = une notion dialectique qui s’articule nécessairement avec la maladie

Silvia BONINO Pr de psychologie Turin – « Vivre la maladie – ces liens qui me rattachent à la vie » « L’erreur la plus grave de la définition de l’OMS se trouve ici : elle propose un modèle de santé parfait, de bien-être total qui ignore les limites, les défauts, les imperfections, les carences inévitables présents chez chacun d’entre nous. cultive le mythe d’une perfection inatteignable qui inspire les tendances dangereuses de notre société. Nous oublions que les limites, les contraintes et les insuffisances sont des conditions normales dans lesquelles se réalise l’existence de chaque personne, aussi saine soit-elle, puisque la vie humaine est par définition imparfaite et mortelle. »

Santé / Maladie : pas de dichotomie La santé se situe sur un continuum qui va d’un bien-être maximum à une souffrance maximum chacun de nous, au cours de sa vie, se déplace cycliquement le long de ce continuum, avec des oscillations plus ou moins amples et des intervalles plus ou moins proches. Si dans la maladie aigüe, ce déplacement est important mais temporaire, dans la maladie chronique, il est durable. Le développement personnel et l’adaptation dans la maladie ne sont pas seulement possibles mais nécessaires

L’approche salutogénique ne se base plus – comme l’approche traditionnelle pathogénique caractéristique de la plus grande partie de la médecine contemporaine – sur ce qui rend une personne malade, mais sur ce qui lui permet de maintenir ou de récupérer la santé malgré les limitations biologiques et les facteurs de risques environnementaux. » S. BONINO

Trois regards sur la santé La santé diagnostiquée, observée par les professionnels ↔ disease La santé vécue, perçue par le sujet ↔ illness La santé dans sa dimension sociale ↔ sickness La connaissance scientifique de l’être humain ne trouve son sens qu’en étant confrontée à la connaissance que les gens ont d’eux même et de leur réalité de vie. B Sandrin Berthon L’éducation du patient vise à mettre en relation disease et illness L’éducation pour la santé a pour but de faciliter la rencontre entre les compétences des professionnels de santé et les compétences de la population : de cette rencontre naissent de nouvelles compétences qui contribuent à rendre plus autonomes les partenaires de l’action éducative. La connaissance scientifique de l’être humain ne trouve son sens qu’en étant confrontée à la connaissance que les gens ont d’eux même et de leur réalité de vie. L’éducation pour la santé vise donc l’amélioration des relations humaines plutôt que la modification de comportements. B. Sandrin-Berthon, 1995 Cette définition de 1995 écrite pour « éducation pour la santé » pourrait également être celle de l’éducation pour la santé du patient. Elle pointe une notion évidente : « personne ne connaît mieux ses symptômes que le malade lui-même puisqu’il les vit au quotidien ». P.61 S. BONINO. 7

L’éducation du patient vise à mettre en relation disease et illness L’éducation pour la santé a pour but de faciliter la rencontre entre les compétences des professionnels de santé et les compétences de la population : de cette rencontre naissent de nouvelles compétences qui contribuent à rendre plus autonomes les partenaires de l’action éducative. Elle pointe une notion évidente : « personne ne connaît mieux ses symptômes que le malade lui-même puisqu’il les vit au quotidien » S. BONINO.

Points abordés Comment comprendre l’émergence actuelle de la notions «d’accompagnement thérapeutique » ? Education du patient, éducation thérapeutique du patient, accompagnement thérapeutique… De quoi parlons-nous ? Une démarche éducative personnalisée

Les dimensions de la santé La santé diagnostiquée par les professionnels (disease) La santé vécue par le sujet (illness) La santé dans sa dimension sociale, perçue par l’environnement (sickness)

Le contexte Une transition épidémiologique Comment comprendre l’émergence actuelle de la notion «d’accompagnement thérapeutique » ? Une transition épidémiologique Des dispositifs législatifs et réglementaires Une évolution sociologique Des motifs d’ordre économique et sociaux

1ère raison: la transition épidémiologique Un accroissement du nombre et de la durée des maladies chroniques et des handicaps, avec des traitements longs et complexes Soit 15 millions en 2007 dont 7,5 millions en « affections de longue durée » ( ALD) 10 millions en ALD en 2010 ( + 33% en 3 ans) 60% des décès dont 50% avant 70 ans Des risques liés aux mode de vie (alcool, tabac, stress, sédentarité...),  Une nécessaire évolution des prises en charge Estimation des malades chroniques en France SIDA 30 000 maladies rares : 3 M Alzheimer : 900 000 epilepsie : 500 000 cancer : 500 000 SEP : 50 000 Crohn, RCH : 100 000 diabéte : 2,5 M BC : 3 M asthme : 3,5 M psychose : 890 000 polyarth. rh.: 300 000 Parkinson : 100 000 IRC : 2,5M ( 60 000 dialysés ou greffés) Ces malades seront de + en + nombreux: 84 milliards d’euros/ an pour PEC des ALD (croissance prévue en 2010: 1,25 point de CSG

2ème raison : les raisons législatives et réglementaires les patients ont le droit depuis la loi du 4 mars 2002 d’accéder au dossier médical. loi du 9 août 2004 sur la qualité de vie des malades chroniques Lancé seulement en 2007 La loi HPST qui instaure une place au patient Le plan 2007-2011 qui vise le développement de l’ETP : aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une MC. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient (définition du guide HAS-INPES) Circulaire du 8 août 2008 : soutien du développement de la pratique hospitalière d’ETP Circulaire DHOS du 14 Mai 2008: favoriser la structuration des programmes d’ETP

3ème raison : l’évolution sociologique Du patient passif au patient expert: Remise en question du pouvoir médical et des politiques de santé Organisation en associations Implication et recherches individuelles des patients via les NTIC

3ème raison : des motifs d’ordre économiques et sociaux Réduction du coût de la prise en charge, par une diminution : Des visites en urgence, Du nombre et de la durée des hospitalisations, Des arrêts de travail, Du nombre de complications car La Maladie Chronique a des conséquences sur la Qualité de vie: difficultés de suivi de la scolarité, de la formation risque de perte d’emploi par inadaptation refus d’assurance ou d’emprunt Épuisement des aidants limitation de la pratique du sport et autres activités nécessaires à équilibre personnel

Education du patient, éducation thérapeutique du patient, accompagnement thérapeutique… De quoi parlons-nous ? Aider les patients à prendre soin d’eux-mêmes en favorisant leur implication dans les décisions et les actions relatives à leur santé. B. Sandrin-Berthon (2010)

La relation soignant / soigné Médecin Patient Situation Type 1 Activité Passivité Urgence / Intervention chirurgicale Type 2 Direction Coopération Maladies aigües Type 3 Participation mutuelle Maladies chroniques Gériatrie Rééducation Education du patient http://www.educationdupatient.be/cep/pages/educationpatient/ep24.htm Modèle fonctionnel de la relation médecin/malade selon SSASZ et HOLLENDER 17

Le processus du malade Une rupture de parcours (identité physique, mentale, sociale) Des changements inattendus, rapides et durables Recherche d’un sentiment de continuité et de cohérence au niveau physique, psychique et social (avec des phases de culpabilité, de stress, de dépression, de fatigue…) La maladie chronique représente une césure importante dans notre sentiment d’identité, aussi bien au niveau physique que social, quant aux rôles que chacun occupe. Contrairement à ce qui se passe dans la maladie aigüe, il ne s’agit pas ici d’une condition transitoire, après laquelle il nous sera possible de redevenir celui que nous étions précédemment. En revanche, la maladie chronique impose des changements inattendus (« j’étais au cœur de ma vie et je venais à peine de me marier »), rapides (« soudainement, un matin, je ne parvenais plus à marcher ») et durables (« mon état peut s’améliorer de courts instants, mais je ne guérirai jamais »). Face à ces changements dramatiques, les régulations de son identité que chacun réalise tout au long de son existence, ne sont plus suffisantes. Des modifications plus profondes s’imposent, nécessitant un engagement important de la part de l’individu. Il s’agit de retrouver un sentiment de continuité et de cohérence au niveau psychophysique malgré les inefficacités et les handicaps progressifs; il s’agit de redonner une signification aux relations sociales, elles-mêmes modifiées par la maladie (avec son conjoint, ses enfants, les membres de sa famille); il s’agit de chercher des objectifs réalisables, de revoir les valeurs qui avaient guidé jusqu’alors notre vie (comme l’argent, le succès, le travail). De plus, étant donné le fait que la maladie chronique évolue, le plus souvent, de crises récurrentes vers une détérioration lente et progressive, cette restructuration si complexe doit être renouvelée continuellement. 18

Le processus du malade chercher des objectifs réalisables de revoir les valeurs qui avaient guidé jusqu’alors notre vie (comme l’argent, le succès, le travail). Avec l’évolution de la maladie chronique, le plus souvent, de crises récurrentes vers une détérioration lente et progressive, cette restructuration si complexe doit être renouvelée continuellement.

L’adaptation du rôle des soignants Conçu pour intervenir en urgence, réparer des organes et guérir des maladies aiguës grâce à la haute technologie, le système de santé ne sait pas répondre à ces nouvelles exigences. Les médecins et les infirmières doivent recourir à des compétences qui se situent plutôt du côté de la médecine au sens traditionnel du terme. Il s'agit de découvrir d'autres manières d'écouter, d'observer, de raisonner et d'accompagner, d'admettre que le savoir médical est indispensable mais parcellaire et subjectif. L'éducation du patient au secours de la médecine / SANDRIN-BERTHON Brigitte, BEILLEROT Jacky. Paris : Presses Universitaires de France, 04/2000. 20

L’adaptation du rôle des soignants (suite) La médecine doit ainsi opérer une triple révolution le patient ne peut plus être l'objet des soins qui lui sont délivrés, il en est un acteur essentiel et le revendique l'objectif n'est plus de lutter contre les maladies mais de promouvoir la santé des personnes, de maintenir ou d'améliorer leur qualité de vie, la démarche basée sur la prescription et le conseil n'est plus adaptée, elle doit céder la place à un travail d'accompagnement, à une démarche éducative, partenariale entre le patient et les soignants. Dans de nombreux témoignages: des patients, des professionnels de la santé et de l'éducation évoquent des difficultés et des conditions de réussite de cette entreprise. L'éducation du patient au secours de la médecine / SANDRIN-BERTHON Brigitte, BEILLEROT Jacky. Paris : Presses Universitaires de France, 04/2000. 21

Cela veut dire… pour les soignants : découvrir d’autres manières de raisonner, d’autres manières d’écouter, d’observer, d’accompagner les patients pour les patients : accepter de prendre part à cet accompagnement. 22

Les compétences nécessaires pour les soignants (1) adapter la prise en charge thérapeutique aux patients, considérés individuellement et en tant que membres d'une famille ou d'un groupe articuler leur travail avec celui des autres professionnels travaillant auprès des patients. 23

Les compétences nécessaires pour les soignants (2) reconnaître les besoins des patients prendre en compte l'état affectif, le vécu, l'expérience et les représentations des patients aider les patients à apprendre (se préoccuper de ce qu'ils apprennent et non seulement de ce qu'on leur enseigne) 24

Les compétences nécessaires pour les soignants (3) enseigner aux patients à " gérer " leur maladie et à utiliser adéquatement les ressources sanitaires, sociales et économiques disponibles aider les patients à organiser leur " mode de vie » évaluer les effets thérapeutiques de l'éducation, tant cliniques que biologiques, sociaux et économiques, et ajuster le processus éducatif 25

Changement de position et de relation patient patient → patient citoyen → patient expert Soignant-soignant → soignant-éducateur → soignant-accompagnateur Deux étymologies latines : Educare qui signifie nourrir et renvoie à une conception exogène de l’éducation ; ce sont les apports extérieurs qui permettent à la personne de progresser. Ex ducere qui signifie faire éclore et renvoie à une conception endogène de l’éducation ; la personne dispose en elle-même de potentialités que l’éducateur s’efforce de faire émerger. 26

Un objectif comprenant 4 dimensions La santé psychologique La santé physique Les relations et les activités sociales Le bien-être matériel, l’aisance financière, le confort 27

Et concrètement ? 28

Une démarche éducative personnalisée Faire connaissance Convenir d’une priorité, d’un objectif, d’un plan d’action Evaluer Choisir et mettre en œuvre des activités 29

Les freins au développement Les logiques et organisations institutionnelles Les cultures professionnelles Le manque de valorisation des activités d’éducation Des cloisonnements 30

Des leviers pour le développement De nouvelles formes de travail inter-disciplinaires : les réseaux… Des motivations professionnelles et des organisations nouvelles La demande des usagers : les associations de patients Les liens entre promotion de la santé , prévention et soignants Le contexte organisationnel 31