Renforcer la relation patiente-professionnel de la santé

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1 Renforcer la relation patiente-professionnel de la santé
Cette présentation a été produite dans le cadre de l’initiative Women for Positive Action, soutenue par Abbott. Women for Positive Action vise à responsabiliser, éduquer et soutenir les femmes séropositives et les professionnels de la santé qui les traitent Les diapositives exposent l’importance d’une relation positive et coopérative entre les femmes et les professionnels de la santé (PDS) et expliquent comment établir un tel rapport Ce diaporama et le guide pratique associée sont destinés à être utilisés à la fois par des professionnels de la santé et par des représentants communautaires souhaitant créer ou participer à des opportunités d’apprentissage relatives à l’amélioration des soins prodigués aux femmes séropositives. Si vous avez des questions a propos de WFPA ou de son financement, merci de contacter le secrétariat de WFPA: Ce diaporama et son guide pratique sont destinés à un usage non-commercial. Ces documents sont fournis par l’initiative “Women for Positive Action”, soutenue par Abbott. En demandant accès à ces documents, vous acceptez de les utiliser tel quel. Toute modification sera votre responsabilité et devra être effectué en utilisant un modèle de diaporama différent. Exactitude des informations et responsabilités Les informations contenues dans ces documents ont été vérifiées le 8 juillet Les erreurs qui nous seront reportées seront corrigées dans les plus brefs délais. Ces documents sont fournis à titre gratuit et nous déclinons toutes responsabilités quand à leur usage.

2 Sommaire Introduction L’importance de la relation patiente-PDS
Éléments particuliers à prendre en considération pour les femmes séropositives Maximiser les avantages de la relation patiente-PDS Études de cas 2

3 Introduction

4 Partenariats fructueux patiente-PDS
En général, les femmes ont de bonnes expériences avec leur médecin et n’ont pas de préférence de sexe1 La plupart des médecins pensent faire preuve d’empathie envers leurs patientes Il est important de favoriser une relation fructueuse entre patiente et PDS Globalement, les femmes sont plutôt satisfaites de leur PDS, surtout si celui-ci fait preuve d’empathie et d’une bonne connaissance du VIH1. En général, cela n’est pas lié au statut socio-économique, au risque VIH, à l’alcoolisme/la toxicomanie, à l’état de santé ou à la qualité de vie de la patiente et cela ne dépend pas du fait que la patiente et le PDS soient du même sexe ou de la même race1 Référence 1. Sullivan LM et al. The doctor–patient relationship and HIV-infected patients’ satisfaction with primary care physicians. J Gen Intern Med 2000; 15: 462–469

5 L’importance de la relation patiente-PDS

6 Pourquoi renforcer la relation patiente-PDS ?
Aider les femmes à affronter les difficultés liées au VIH Encourager les femmes à s’impliquer activement dans leurs soins de santé Soutien Relation positive entre la patiente et le PDS La confiance et un dialogue constructif sont les bases d’une relation thérapeutique positive entre les femmes et les professionnels de la santé (PDS), laquelle s’avère à son tour fondamentale pour soutenir les femmes dans leur parcours VIH et obtenir de meilleurs résultats. En plus d’aider les femmes à surmonter les difficultés que peut entraîner le VIH, les PDS jouent un rôle clé en leur permettant de poser des questions et de prendre des décisions éclairées concernant leurs soins Confiance Dialogue ouvert et constructif Respect Compassion

7 Permettre aux femmes de jouer un rôle actif dans leurs soins
Le modèle privilégié de soins médicaux a évolué d’une approche paternaliste vers un partenariat Les femmes sont encouragées à :1–4 Questionner et réclamer des informations à leur PDS Soulever des questions tant psychosociales que médicales Au cours de ces dernières décennies, les soins médicaux ont évolué vers une optique de partenariat entre la patiente et le PDS. Les patientes sont désormais encouragées à communiquer leurs valeurs, priorités et attentes et à participer à des prises de décisions conjointes1–4. Les PDS doivent aider les femmes à assumer cette responsabilité et à avoir ainsi l’impression de mieux contrôler leurs soins. Les consultations sont l’occasion idéale pour les patientes de s’exprimer Références 1. Butow P et al. Cancer consultation preparation package: changing patients but not physicians is not enough. J Clin Oncol 2004; 22(21): 4401–4409 2. Kidd J et al. Promoting patient participation in consultations: a randomised controlled trial to evaluate the effectiveness of three patient-focused interventions. Patient Educ Couns 2004; 52: 107–112 3. Haywood K et al. Patient participation in the consultation process: a structured review of intervention strategies. Patient Educ Couns 2006; 63: 12–23 4. Levinson W, Roter D. Physicians’ psychosocial beliefs correlate with their patient communication skills. J Gen Intern Med 1995; 10: 375–379 Participer à la prise de décisions Prendre en main leur bien-être

8 Avantages d’un partenariat efficace entre la patiente et le PDS
Un partenariat axé sur la patiente entre la patiente et le PDS améliore chez la patiente : la satisfaction1,2 les résultats cliniques3 la confiance en soi2 la croyance dans l’efficacité du traitement2 Une stratégie axée sur la patiente s’avère plus productive qu’un style dirigiste et permet d’obtenir des informations pour personnaliser la prise en charge1 Une approche individualisée et attentive améliore la satisfaction, la confiance en soi, l’esprit d’initiative dans la relation patiente-PDS, l’implication dans la prise de décisions et la croyance dans l’utilité du traitement1–3 Par ailleurs, des avantages sur le plan médical, notamment une meilleure adhésion au traitement et de meilleurs résultats cliniques, ont également été démontrés2–5 Le partenariat encourage en outre les patientes à continuer à se faire suivre, alors qu’une approche paternaliste pourrait être une entrave à un suivi efficace6 Références 1. Levinson W, Roter D. Physicians’ psychosocial beliefs correlate with their patient communication skills. J Gen Intern Med 1995; 10: 2. Fuertes JN et al. The physician–patient working alliance. Patient Educ Couns 2007; 66(1): 29–36 3. Gerbert B et al. “Making all the difference in the world”: how physicians can help HIV-seropositive patients become more involved in their healthcare. AIDS Patient Care STDS 1999; 13(1): 29–39 4. Schneider J et al. Better physician–patient relationships are associated with higher reported adherence to antiretroviral therapy in patients with HIV infection. J Gen Intern Med 2004; 19(11): 1096–1103 5. Sherr L et al. Adherence to antiretroviral treatment in patients with HIV in the UK: a study of complexity. Better physician–patient relationships are associated with higher reported adherence to antiretroviral therapy in patients with HIV infection. AIDS Care 2008; 20(4): 442–448 6. Defining the Patient-Physician Relationship for the 21st Century. 3rd Annual Disease Management Outcomes Summit. October 30 – November 2, 2003; Phoenix, Arizona: vi 7. Mallinson RK et al. The provider role in client engagement in HIV care. AIDS Patient Care STDS 2007; 21 (Suppl 1):S77–S84 l’adhésion au traitement2,4,5 l’autonomie6 l’esprit d’initiative dans les décisions liées aux soins de santé3 . . . et incite les patientes à continuer à se faire suivre7

9 Bienfaits pour la santé de se sentir « considérée comme une personne » par les PDS
Les patientes « considérées comme des personnes » par leur PDS avaient plus de chances de recevoir une thérapie ART et d’y adhérer et d’avoir une charge virale indétectable. Elles ont aussi rapporté une meilleure qualité de vie, moins de rendez-vous manqués, des croyances plus positives à l’égard de la thérapie, moins de stress social et moins d’abus de drogues ou d’alcool. (n=1743) 80 70 60 Pourcentage de patientes 50 40 30 Une approche axée sur la patiente, définie comme le fait de considérer chaque patiente comme une personne unique, est incontournable pour des soins interpersonnels de qualité L’impression d’être « considéré comme une personne » et la prise d’un traitement antirétroviral hautement actif (HAART), l’adhésion à l’HAART et les résultats cliniques parmi les séropositifs ont été examinés chez 1 743 patients séropositifs, dont 38,8 % (1 823) étaient des femmes Les patients ayant déclaré que leur PDS les considérait « comme une personne » avaient statistiquement beaucoup plus de chances de recevoir une ART (60 % contre 47 %), d’y adhérer (76 % contre 67 %) et d’avoir une charge virale indétectable (49 % contre 39 %) Les patients ayant déclaré que leur PDS les considérait « comme une personne » ont également rapporté une meilleure qualité de vie, moins de rendez-vous manqués, des croyances plus positives à l’égarde de la thérapie, moins de stress social et moins de risque de consommation de drogues ou d’alcool Ces résultats étayent l’hypothèse selon laquelle l’amélioration de la qualité de la relation patient-PDS a des effets bénéfiques directs sur la santé des patients Référence 1. Beach MC et al. Is the quality of the patient-provider relationship associated with better adherence and health outcomes for patients with HIV? J Gen Intern Med 2006; 21: 20 10 Non Ne sait pas Oui Recevant un HAART Adhérant à l’HAART ARN-VIH indétectable Beach MC et al. J Gen Intern Med 2006

10 Obstacles potentiels à un partenariat patiente-PDS fructueux
Problèmes de personne1 Autres problèmes1 Difficulté à comprendre les informations sur le VIH et son traitement Peur de commencer le traitement Non-adhésion au traitement Sentiments négatifs à l’égard de soi-même ou du traitement Manque d’assurance pour poser des questions, crainte de ‘contredire’ les autres Impossibilité de nouer une relation ou un rapport approprié(e) à cause par ex. de différences de culture, personnalité, âge ou autres Manque de continuité des soins Différences institutionnelles, culturelles ou linguistiques Nouvelles technologies médicales Réglementations gouvernementales, problèmes de remboursement et de coût2 Satisfaction des critères donnant droit au traitement Questions d’ordre juridique Évolution des normes sociales2 Puisqu’un partenariat positif entre le PDS et la patiente est fondamental pour un traitement optimal des séropositives, il est important d’identifier et de surmonter les problèmes susceptibles d’entraver une communication efficace et la confiance entre les deux parties1. Dans certains cas, il peut s’avérer nécessaire de changer de PDS, et les femmes doivent être informées de cette possibilité Le comportement de la patiente et du médecin est constamment façonné par les évolutions à l’intérieur et à l’extérieur du secteur des soins de santé2 Références 1. Sullivan LM et al. The doctor–patient relationship and HIV-infected patients’ satisfaction with primary care physicians. J Gen Intern Med 2000; 15: 462–469 2. Defining the Patient-Physician Relationship for the 21st Century. 3rd Annual Disease Management Outcomes Summit. October 30 – November 2, 2003; Phoenix, Arizona: iv.

11 Sept éléments essentiels à une relation patiente-médecin fructueuse
Communication Expérience de malade externe Résultats 7 Expérience de malade hospitalisé Prise de décisions Communication : inclut les moyens de communication, la collecte d’informations, le rôle des réactions et auto-évaluations de la patiente, la diffusion des informations et la pertinence des informations Expérience de malade en consultation externe/cabinet : inclut l’accès aux soins, la communication cabinet-patiente, les processus d’obtention des ordonnances et des renouvellements, les formulaires de renseignements et l’environnement thérapeutique Expérience de malade hospitalisé : inclut les attentes de personnalisation des soins, le médecin responsable, la communication entre les membres de l’équipe soignante, la patiente, la famille et les défenseurs des droits de la patiente, la planification de la sortie et l’expérience en salle d’urgence Éducation : inclut les informations fournies par les médecins à la patiente, la prise en compte de la situation personnelle de la patiente, les sources d’information autres que le médecin et le rôle de l’autonomie Intégration/continuité : inclut l’échange d’informations entre les membres de l’équipe soignante, la navigation au sein du système de soins de santé, les archives médicales et les informations sur les régimes de santé Prise de décisions : inclut le rôle de la patiente, le rôle des défenseurs des intérêts de la patiente, le droit de la patiente à connaître toutes les options fondées sur des données probantes et les facteurs non cliniques influençant les décisions médicales Résultats : inclut les résultats cliniques, les résultats axés sur la patiente et les résultats axés sur le médecin Référence 1. Defining the Patient-Physician Relationship for the 21st Century. 3rd Annual Disease Management Outcomes Summit. October 30 – November 2, 2003; Phoenix, Arizona: vi. Éducation de la patiente Intégration/continuité Disease Management Outcomes Summit 2003

12 Atteindre l’excellence dans la communication et l’éducation
Les patientes connaissent leurs symptômes Discussion préventive et réactions de la patiente Renseignements non médicaux sur la patiente Effets du sexe, de l’âge, de la race et de la religion sur les soins Une approche flexible de la communication Programme d’autogestion en matière de santé Différences de connaissances médecin-patiente Éducation personnalisée de la patiente Responsabilité de la patiente pour gérer son état Communication Les patientes sont bien informées sur leurs symptômes et toutes les parties doivent l’admettre Encourager la discussion et les réactions de la part de la patiente Un questionnaire social permet à une patiente de communiquer des renseignements non médicaux essentiels concernant sa vie Comprendre le rôle que le sexe, l’âge, la race et la religion d’une patiente joue dans son traitement et son suivi médical La relation patiente-médecin pourrait bénéficier d’une communication élargie au lieu de se limiter à des visites en tête-en-tête Éducation Patientes et médecins travaillent en coopération pour créer un programme d’autogestion permanent L’éducation s’emploie à résoudre les différences de connaissances médecin-patiente Éducation personnalisée de la patiente La patiente assume la responsabilité de gérer son état Références 1. Defining the Patient-Physician Relationship for the 21st Century. 3rd Annual Disease Management Outcomes Summit. October 30 – November 2, 2003; Phoenix, Arizona

13 Expérience de malade externe
Atteindre l’excellence : expérience en consultation externe/cabinet en en hôpital Expérience de malade externe Hospitalisé Accès opportun et flexible aux rendez-vous Patiente et PDS préparés aux visites Informations écrites sur la politique et les méthodes du cabinet Personnel poli et professionnel Accès flexible (par ex. rendez-vous en dehors des heures d’ouverture) Soins personnalisés Rôles des médecins clairement définis Communication efficace Définir les attentes de la patiente Communication avec la famille et les soignants Planification de la sortie Viser à garantir que le service des urgences soit utilisé pour de véritables urgences Consultation externe/cabinet La patiente a accès à des rendez-vous opportuns et flexibles, les deux parties s’efforçant d’être à l’heure aux rendez-vous La patiente et le médecin doivent arriver préparés pour la consultation, le médecin ayant passé en revue le dossier de la patiente à l’avance Disponibilité des informations chirurgicales par écrit Personnel poli et professionnel parfaitement formé pour faciliter l’expérience de soins Accès flexible au service de chirurgie (rendez-vous en dehors des heures d’ouverture) Hôpital Soins personnalisés Rôles des médecins clairement définis indiquant à la patiente quel est le médecin responsable Communication efficace pour éviter les erreurs Définir les attentes de la patiente avant toute intervention Communiquer avec la famille/les soignants conformément aux souhaits de la patiente Les médecins doivent assurer la planification de la sortie Une solide relation patiente-médecin doit garantir que le service des accidents et des urgences est utilisé pour les véritables urgences Références Defining the Patient-Physician Relationship for the 21st Century. 3rd Annual Disease Management Outcomes Summit. October 30 – November 2, 2003; Phoenix, Arizona

14 Atteindre l’excellence : intégration, prise de décisions et résultats
Progrès de la patiente facilités à travers le système de soins de santé Résultats cliniques partagés avec les membres compétents de l’équipe soignante Tous les résultats des tests communiqués aux patientes Intégration Facteurs personnels, religieux, économiques et psychosociaux pris en compte Participation de la patiente à la décision Connaissance de toutes les options thérapeutiques par la patiente Divulgation de l’adhésion au traitement Prise de décisions Discussion préalable des résultats en pratique clinique Concevoir les résultats axés sur la patiente comme des objectifs valides Résultats Intégration Les médecins doivent faciliter les progrès de la patiente à travers le système de soins de santé Les médecins doivent, avec le consentement de la patiente, s’employer à partager les résultats cliniques avec les membres compétents de l’équipe soignante Les médecins doivent communiquer aux patientes tous les résultats des tests Prise de décisions Les médecins doivent prendre en compte les facteurs personnels, religieux, économiques et psychosociaux lorsqu’ils envisagent les options thérapeutiques Les patientes sont obligées de poser des questions et de participer à la décision. Dans une étude qualitative des perspectives des patientes séropositives, trois scénarios offrant aux patientes l’occasion de s’impliquer davantage dans leur traitement ont été identifiés : le diagnostic, l’apparition des premiers symptômes et le début du traitement2 Les patientes doivent être informées de toutes les options thérapeutiques Les patientes sont capables de parler de la non-adhésion au traitement Résultats La patiente et le médecin discutent des résultats en pratique clinique Les médecins conçoivent les résultats axés sur la patiente comme des objectifs valides Références 1. Defining the Patient-Physician Relationship for the 21st Century. 3rd Annual Disease Management Outcomes Summit. October 30 – November 2, 2003; Phoenix, Arizona 2. Gerbert B et al. “Making all the difference in the world”: how physicians can help HIV-seropositive patients become more involved in their healthcare. AIDS Patient Care STDS 1999; 13(1): 29–39

15 Éléments particuliers à prendre en considération pour les femmes séropositives

16 Les différences sociales et culturelles affectent comment les femmes gèrent le VIH
Influence limitée sur la fréquence et nature des interactions sexuelles Influence limitée sur l’usage de moyens de contraceptions permettant de réduire les risques de transmission La violence peux augmenter la vulnérabilité des femmes envers le VIH Les femmes immigrées sont en général plus isolées et ont un accès au soin plus limité Difficulté de gérer traitement, travail, vie familiale et d’autres problèmes médicaux et gynécologiques Les barrières de la langue et barrières culturelles peuvent réduire l’ accès aux soins Un nombre de facteurs psycho-sociaux augmente le risque d’infections par le VIH chez les femmes: Influence limitée sur l’usage de moyens de contraceptions permettant de réduire les risques de transmission tel que le préservatif Niveau social et incapacité de contrôle de la fréquence et nature des interactions sexuelles Les actes de violence peuvent augmenter la vulnérabilité de femmes envers le VIH: La violence sexuelle peut entrainer des déchirements et lacérations qui contribuent a la transmission du virus La violence peux empêcher les femmes d’aborder le sujet de relations sexuelles protégées et empêcher l’accès au traitement La peur de la violence peux dissuader les femmes de se faire dépister et/ou de divulguer leur séropositivité Références WHO. Gender inequalities in HIV. Available at: Accessed January 2008 Stratton SE and Watstein SB. The encyclopedia of HIV and AIDS. 2nd ed. New York: Facts on File. 2003 Pan American Health Organization. Gender and HIV. Women, Health and Development Program Fact Sheets Available at: Accessed January 2008 Effet des croyances religieuses et culturelles Accès réduit aux soins, a l’éducation et aux ressources économiques Milieux socioculturels difficile d’accès 16 16

17 Améliorer l’apport d’informations aux femmes séropositives
Les PDS peuvent sous-estimer le besoin d’informations des patientes Les PDS peuvent surestimer la valeur et l’accessibilité des informations données1 Les informations doivent être adaptées à la situation et à la culture des femmes Le besoin d’informations des femmes est souvent sous-estimé par les PDS1. Les rendez-vous sont généralement limités en temps et l’impact émotionnel de certains faits peuvent les rendre difficile à assimiler Des ressources éducatives adaptées aux problèmes des femmes peuvent enrichir les informations fournies oralement par les PDS, permettant ainsi d’optimiser le temps de la consultation et donnant plus d’assurance aux femmes durant la discussion Savoir c’est pouvoir. En comprenant le VIH, les femmes peuvent prendre des décisions éclairées sur leurs soins de santé et découvrir comment optimiser leur santé et réduire le risque de transmission subséquente. Fait important, bien que les ressources éducatives puissent améliorer l’échange d’informations, la décision doit être prise conjointement par la patiente et le PDS1 Référence 1. Kinnersley P et al. Interventions before consultations to help patients address their information needs by encouraging question asking: systematic review. BMJ 2008; 337: a485

18 Levinson & Roter. J Gen Intern Med 1995
Accorder de l’importance aux problèmes psychosociaux en plus des problèmes ‘médicaux’ PDS Les patientes de ces médecins étaient plus enclines à parler des leurs sentiments, à exprimer des émotions positives et à jouer un rôle de partenaire, et moins enclines à manifester de la colère ou de l’anxiété Patientes Les médecins qui accordaient de l’importance aux aspects psychosociaux de la vie d’une personne étaient plus enclins à se montrer rassurants, empathiques ou attentifs et à utiliser des questions ouvertes que ceux qui s’intéressaient uniquement aux aspects médicaux Dans une étude des attitudes fondamentales des médecins, ceux qui accordaient de l’importance aux aspects psychosociaux de la vie d’une personne étaient plus enclins à se montrer rassurants, empathiques ou attentifs et à utiliser des questions ouvertes que ceux qui s’intéressaient uniquement aux aspects médicaux À leur tour, les patientes de ces médecins étaient plus enclines à parler de leurs sentiments, à exprimer des émotions positives et à jouer un rôle de partenaire, et moins enclines à manifester de la colère ou de l’anxiété Il n’y avait pas de différence dans la durée de la visite entre les médecins qui abordaient les questions psychologiques et ceux qui les ignoraient Référence 1. Levinson W, Roter D. Physicians’ psychosocial beliefs correlate with their patient communication skills. J Gen Intern Med 1995; 10: 375–379 Questionner et réclamer des informations Soulever les problèmes psychosociaux médicaux Participer à la prise de décisions Levinson & Roter. J Gen Intern Med 1995

19 Personnalisation des soins
Classe socio-économique Âge Problèmes familiaux Problèmes sexuels Antécédents médicaux Grossesse Les soins du VIH doivent varier en fonction de la situation personnelle et des besoins spécifiques de chaque femme. . . Soutien Stade du parcours VIH Immigration Potentiel de reproduction Violence ou abus sexuel Problèmes co-morbides (par ex. alcoolisme, toxicomanie, dépression) La méthode et l’approche des conseils et soins liés au VIH varieront d’une femme à une autre selon la situation personnelle et les besoins spécifiques de chacune1 Les croyances religieuses et spirituelles peuvent influencer considérablement l’expérience du VIH chez une femme et poser des problèmes spécifiques en matière de traitement. Par exemple, les périodes de jeûne peuvent empêcher une femme de prendre ses médicaments correctement. Par ailleurs, les barrières linguistiques et culturelles chez les femmes migrantes peuvent compliquer la communication et la prise en charge, laissant ce groupe vulnérable2 Références 1. Myers T et al. HIV testing and counselling: test providers’ experiences of best practices. AIDS Educ Prevention 2003; 15(4): 309–319 2. Kreps GL, Sparks L. Meeting the health literacy needs of immigrant populations. Patient Educ Couns 2008; 71(3): 328–332 Acceptation du diagnostic Culture ou religion Langue et compréhension

20 Personnalisation des soins
. . . et considérer les femmes dans leur contexte social par ex. en tant que mère, partenaire, fille, dispensatrice de soins Le traitement prescrit aux femmes doit prendre en considération leur rôle social. Par exemple, tenir compte de : leur intention, ou la probabilité qu’elles ont, de tomber enceinte l’impact des effets secondaires du traitement sur leur capacité à s’occuper des membres de leur famille, notamment des enfants séropositifs la commodité des schémas posologiques par rapport à leurs activités quotidiennes

21 Adapter les soins aux besoins des patientes : exemples
Stigmates culturels du VIH Barrières linguistiques Distraite si statut d’immigrante non confirmé Immigrante Non- Immigrante Potentiel d’une culture partagée avec le médecin Moins de barrières linguistiques contre L’adhésion est généralement une question délicate Soutenir/rester positif Pré- acceptation du diagnostic Post- acceptation du diagnostic L’adhésion améliore/fait démarrer le traitement Éduquer et encourager Chercher des moyens de stabiliser la vie si elle est chaotique contre Difficulté d’éducation/ de compréhension Classe socio- économique inférieure Classe socio- économique supérieure Généralement plus instruite Acceptation plus facile à obtenir contre Adhésion généralement bonne Choisir une thérapie ART qui s’est révélée sûre et efficace durant la grossesse pour limiter les risques FEAP = femme en âge de procréer ; IP = inhibiteur de la protéase Enceinte Pas enceinte Traiter conformément au protocole Considérer en tant que FEAP - voir ci-dessous contre Mettre l’accent sur la contraception Utiliser des IP si peu confiance dans la contraception Possibilité de grossesse Sous contraception sûreou pas FEAP Moins d’inquiétudes concernant une grossesse non planifiée contre FEAP = femme en âge de procréer ; IP = inhibiteur de la protéase

22 Comment les femmes vivent le VIH : le parcours de la patiente
+ Acceptation/évolution Démarrage du traitement Divulgation Grossesse, perte d’emploi, événements de la vie négatifs (à n’importe quel stade) bien-être émotionnel Amélioration du Effets secondaires Si rejetée par ses proches Si rejetée par son partenaire Une fois diagnostiquées, les femmes séropositives suivent un parcours émotionnel jalonné de ‘hauts’ et de ‘bas’, et beaucoup font une dépression qui peut se prolonger à long terme. Bien que le chemin précis soit propre à chaque femme, les PDS doivent connaître le scénario optimal et déceler les stades auxquels les femmes peuvent avoir besoin d’un soutien supplémentaire. Les prochaines diapositives abordent les épreuves du diagnostic, de la grossesse, de la divulgation et du début du traitement Les stigmates entourant le VIH sont marqués. La femme peut en faire l’expérience directe ou avoir l’impression d’en faire l’expérience tant elle redoute cette discrimination et craint que les attitudes négatives deviennent évidentes si elle révèle sa séropositivité Le temps mis pour accepter sa séropositivité et s’en accommoder peut être assez long et associé à une longue dépression Les femmes diagnostiquées séropositives peuvent se sentir affreusement coupables et avoir peur d’être rejetées par leurs proches Si la patiente s’enferme et s’isole à mesure que la maladie progresse, elle sera sûrement moins encline à révéler sa séropositivité. Cela risque d’entamer sa motivation à démarrer/respecter le traitement Les patientes peuvent être soutenues face à la maladie via des groupes d’entraide, de solides relations, le partage du fardeau de la maladie, l’expression des émotions, une consultation et des interventions/un traitement psychologiques Durant leurs parcours, les patientes doivent souvent faire face à plusieurs problèmes, notamment : l’impact du VIH sur leur éducation, leur carrière, leur emploi, leurs options en matière de procréation, le vieillissement, la silhouette et l’image corporelle, les relations l’abandon par le mari/partenaire le sentiment d’avoir été trahies par un ex-partenaire/mari qui les a contaminées en connaissance de cause les problèmes de criminalisation et les traumatismes associés (par ex. procès, placement de l’enfant, accès à la justice, vie privée) Références 1. Abbott. The Planning Shop International Women Research, July Data on file. Date of preparation: September 2008, AXKAL 2. Mahajan AP et al. Stigma in the HIV/AIDS epidemic: a review of the literature and recommendations for the way forward. AIDS 2008, 22 (suppl 2): 6-9 3. Ickovics JR et al. Mortality, CD4 cell count decline, and depressive symptoms among HIV-seropositive women. JAMA 2001; 285: Déni Dépression (peut continuer) Diagnostic - parcours optimal perturbation émotionnelle et dépression Le parcours est jalonné par beaucoup de hauts et de bas émotionnels et varie d’une femme à l’autre. Il adhere au modèle de deuil classique The Planning Shop International Women Research, July 2008

23 L’épreuve du . . . diagnostic
Colère Affliction Déni Chagrin Peur Acceptation Se résoudre à accepter un diagnostic de séropositivité implique souvent de faire face à toute une gamme d’émotions, parmi lesquelles l’affliction, le déni et la colère. Le diagnostic est un événement qui change la vie. Le chemin jusqu’à l’acceptation peut être long, et les patientes ont besoin d’un grand soutien pour y parvenir. L’acceptation est cruciale pour la réussite du traitement car le déni peut nuire au respect de la posologie Des informations et des ressources spécialement conçues pour les femmes nouvellement diagnostiquées peuvent contribuer à alléger leur fardeau psychologique et à réduire le risque de dépression à long terme et autres effets négatifs

24 L’épreuve de . . . la grossesse
La possibilité d’une grossesse est un élément important à prendre en considération chez toutes les femmes séropositives en âge de procréer Le VIH doit être abordé dans le cadre des soins prénataux ET la grossesse doit être abordée dans les soins standard du VIH La possibilité d’une grossesse est un élément important à prendre en considération pour les femmes séropositives, qu’elles aient l’intention de fonder une famille ou pas. Une grossesse à n’importe quel stade du parcours VIH d’une femme soulève un certain nombre d’inquiétudes qui devront être examinées

25 Eléments à prendre en considération concernant la grossesse
Que se passe-t-il si mon bébé est séropositif ? Quand le saurai-je ? Comment tomber enceinte sans infecter mon partenaire ? Les travailleurs de la santé qui me suivent me traiteront-ils différemment ? Ma séropositivité pourrait-elle rendre mon bébé anormal ? Quel est le risque que j’infecte mon partenaire ? ? Quel est le risque que mon bébé soit contaminé ? Survivrai-je pour voir mes enfants grandir ? Nombreuses sont les questions et les préoccupations courantes dont la patiente doit tenir compte lorsqu’elle planifie une grossesse Le traitement sera-t-il nocif, pour moi ou mon bébé ? Dois-je nourrir mon bébé au biberon ou au sein ? La grossesse aggravera-t-elle mon VIH ? Dois-je accoucher par césarienne ? 25 25 25

26 L’épreuve de . . . la divulgation
Obstacles . . . Facteurs de motivation . . . Réprobation, bouleverser la famille Sens de responsabilité éthique Rejet, accusations d’infidélité Inquiétude pour la santé du partenaire Abandon Symptômes et gravité de la maladie Perte de soutien financier Besoin de soutien social Révéler aux autres sa séropositivité ou un diagnostic récent est difficile pour toutes les patientes Les femmes peuvent être particulièrement exposées aux effets négatifs d’une telle révélation. Par exemple, les femmes ont tendance à être financièrement dépendantes d’un partenaire, ce qui signifie qu’un abandon génèrerait un stress économique et émotionnel Pour les 60 % des femmes exposées à un risque de violence, révéler leur état peut s’avérer particulièrement difficile1 Les femmes vivant dans les pays en développement sont moins enclines à révéler leur état à leur partenaire sexuel (10 à 78 % gardent cette information secrète) que celles vivant dans les pays développés (3 à 10 %)2 Références 1. WHO. Gender inequalities and HIV. Accessed November 2. WHO. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women. Accessed November _%5B92%20KB%5D.pdf Violence (jusqu’à 60 %)1 Besoin d’alléger le stress de la non-divulgation Stigmates Pour faciliter le traitement, rapports sexuels protégés et comportement préventif en matière de VIH Discrimination WHO. Gender inequalities and HIV 2008; WHO. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women

27 Faciliter la divulgation
Aborder la nécessiter d’informer les autres durant les consultations pré- et post-test Aborder la divulgation obligatoire et le rôle du PDS Encourager les patientes à révéler leur état à leur partenaire sexuel est un aspect important des stratégies de prévention du VIH. Une fois qu’une personne est informée de son statut VIH, elle est plus encline à éviter les comportements à risque et à rechercher un traitement approprié Une consultation avant et après le test du VIH offre l’occasion d’aborder le problème, notamment à qui et comment le dire, ainsi que les implications juridiques, éthiques et médicales d’une non-divulgation. Un PDS peut être légalement obligé d’informer un partenaire séropositif si la patiente refuse de le faire. Cela peut détruire la relation patiente-PDS si cela n’est pas fait avec délicatesse dans un cadre de soutien# Un réseau de pairs, de soutien mutuel et de mentors est essentiel lors de la divulgation de son status. Ce reseau permet de: Partager des expériences Partager des stratégies Créer un réseau de soutien si la personne expérience un rejet Fait rassurant, la divulgation a souvent une issue positive et les partenaires font preuve d’une grande sollicitude, ce qui a pour effet d’atténuer la dépression et l’anxiété des patientes1 Référence 1. WHO. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women. Accessed November Souligner les aspects positifs de la divulgation

28 L’épreuve du . . . début du traitement
L’adhésion au traitement est cruciale pour : La numération des CD4 et la charge virale les doses manquées peuvent permettre au virus de se répliquer plus rapidement et détériorer le système immunitaire 1 Prévenir la résistance à la thérapie ART les doses manquées peuvent favoriser le développement de nouvelles souches pharmacorésistantes du VIH Respecter la posologie indiquée augmente les chances de réussite du traitement. Manquer des doses ou faire des ‘pauses’ médicamenteuses peut avoir des conséquences désastreuses sur le système immunitaire, la charge virale et la résistance 2

29 L’épreuve du . . . début du traitement
Obstacles à surmonter avant de commencer le traitement1,2 Peur des effets secondaires Problèmes de mode de vie Non-acceptation du diagnostic Faible estime de soi Il est important de cibler les obstacles potentiels au démarrage et à la poursuite d’un schéma thérapeutique avant de commencer la thérapie1,2 Des instruments de préparation et des essais avec placebo peuvent aider à estimer si une femme est prête à commencer et à suivre un traitement1 Références 1. Nordqvist E et al. Assessing and achieving readiness to initiate HIV medication. Patient Educ Couns 2006; 62(1): 21–30 2. Dahab M et al. “That is why I stopped the ART”: patients’ and providers’ perspectives on barriers to and enablers of HIV treatment adherence in a South African workplace programme. BMC Public Health 2008; 18(8): 63 Manque de confiance dans le PDS Problèmes de communication Préférence pour les médecines traditionnelles

30 Maximiser les avantages de la relation patiente-PDS

31 Faciliter l’adhésion au traitement
Il y a trop de pilules Je n’ai pas le temps d’aller chez le médecin Je me sens bien, je n’ai pas besoin de faire renouveler mon ordonnance Je ne veux pas prendre de médicaments Je ne sais pas à quel moment prendre chaque pilule J’ai oublié de prendre mes comprimés en vacances Une fois qu’elles auront commencé leur traitement, les femmes devront le suivre. Une parfaite adhésion peut s’avérer difficile car de nombreux schémas posologiques incluent plusieurs doses par jour, certains traitements s’accompagnent de restrictions alimentaires et certains interagissent avec d’autres médicaments Les femmes ayant souvent des personnes à leur charge, elles auront peut-être l’impression de ne pas avoir le temps de s’occuper d’elles-mêmes ou auront du mal à intégrer schémas posologiques complexes et consultations chez le médecin dans leur emploi du temps Les problèmes psychosociaux peuvent être accablants (pauvreté, menace de déportation, violence, dépression et toxicomanie1. Pour certaines personnes, c’est le manque de compréhension qui pose problème, soit à cause d’une consultation insuffisante soit à cause de barrières de communication et de langue. D’autres ne croient peut-être pas à l’utilité de leur traitement ou ont eu faible estime de soi D’autre part, les effets secondaires peuvent dissuader les patientes de poursuivre un traitement. La peur d’une lipodystrophie et de ses effets négatifs sur l’image du corps peut perturber les femmes2 Références 1. Dahab M et al. “That is why I stopped the ART”: patients’ and providers’ perspectives on barriers to and enablers of HIV treatment adherence in a South African workplace programme. BMC Public Health 2008; 18(8): 63 2. Guaraldi G et al. Severity of lipodystrophy is associated with decreased health-related quality of life. AIDS Patient Care STDS 2008; 22(7): 577–585 J’ai peur que les traitements modifient ma silhouette Les médicaments m’ont rendue malade alors je les ai arrêtés

32 Facteurs de réussite dans l’adhésion au traitement
L’adhésion au traitement est complexe, les facteurs pouvant la renforcer incluent :1 un âge plus avancé le fait d’être non-migrante discuter des problèmes psychosociaux et médicaux L’adhésion au traitement est un problème complexe, et les PDS doivent connaître les facteurs susceptibles de la renforcer Une vaste enquête sur l’adhésion des patientes séropositives au Royaume-Uni a révélé que seulement 42 % des patientes adhéraient parfaitement, prenant tous leurs médicaments au bon moment et dans les conditions alimentaires requises1 L’enquête réalisée sur 502 personnes séropositives fréquentant des centres spécialisés dans le VIH au Royaume-Uni a constaté que 79 % avaient respecté les doses de leur traitement antirétroviral au cours des 7 jours précédents ; cependant, chez 43 % des patientes au moins une dose avait été prise au mauvais moment et chez 27 % la dose avait été prise dans les mauvaises circonstances. Par conséquent, seulement 42 % avaient adhéré parfaitement Schneider et al ont entrepris une étude similaire aux États-Unis2. Cette vaste étude sur l’adhésion au traitement antirétroviral a examiné quels étaient les facteurs déterminants. Une enquête visant à définir l’impact de la relation patient-PDS sur l’adhésion au traitement, réalisée sur 552 personnes séropositives et 22 PDS, a révélé que les sept indicateurs de qualité de la relation patient-PDS influençaient tous l’adhésion (communication générale, apport d’informations propres au VIH, inclusion dans la prise de décisions, satisfaction globale des soins, volonté de recommander le PDS à d’autres, confiance dans le PDS et communication sur l’adhésion aux traitements antirétroviraux). Une mauvaise santé physique et mentale réduisait la probabilité d’adhésion et les femmes adhéraient moins que les hommes Référence 1. Sherr L et al. Adherence to antiretroviral treatment in patients with HIV in the UK: a study of complexity. Better physician–patient relationships are associated with higher reported adherence to antiretroviral therapy in patients with HIV infection. AIDS Care 2008; 20(4): 442–448 2. Schneider J et al. Better physician–patient relationships are associated with higher reported adherence to antiretroviral therapy in patients with HIV infection. J Gen Intern Med 2004; 19(11): 1096–1103 la participation de la patiente à la prise de décisions la prise en main de son bien-être par la patiente le fait que la patiente pose des questions au PDS Sherr L et al. AIDS Care 2008; Schneider J et al. J Gen Intern Med 2004

33 Faciliter l’adhésion au traitement
Mesures pour maximiser l’adhésion S’assurer que les patientes sont bien informées sur le traitement Renforcer la valeur du traitement Inclure la patiente dans les décisions de prise en charge Choisir un schéma thérapeutique susceptible d’être respecté Apporter un soutien social et psychologique Dès le départ, le schéma thérapeutique doit être adapté au mode de vie et aux besoins de la personne, et le choix doit être fait conjointement par la patiente et l’équipe soignante1,2. Cette décision, ainsi que les discussions qui vont suivre, doivent tenir compte des systèmes de croyances de la patiente concernant le traitement et insister sur la ‘concordance’ plutôt que sur ‘l’observance’1 Les patientes ont généralement besoin d’un soutien supplémentaire au début du traitement, le temps qu’elles se familiarisent avec le schéma posologique et ses effets secondaires. Toutefois, la réussite à long terme dépend de l’effort coopératif constant entre la patiente et le PDS. Les patientes qui croient à l’utilité du traitement sont plus enclines à s’y conformer1 Puisque la santé mentale et la dépression ont un effet négatif sur l’adhésion, il est crucial de les déceler et de les traiter tôt2 Références 1. Dahab M et al. “That is why I stopped the ART”: patients’ and providers’ perspectives on barriers to and enablers of HIV treatment adherence in a South African workplace programme. BMC Public Health 2008; 18(8): 63 2. Schneider J et al. Better physician–patient relationships are associated with higher reported adherence to antiretroviral therapy in patients with HIV infection. J Gen Intern Med 2004; 19(11): 1096–1103 Déceler et traiter la dépression et autres troubles mentaux Offrir un soutien supplémentaire durant les premiers mois Suivi régulier à long terme pour contrôler/renforcer l’adhésion

34 Favoriser le changement de comportement
Directif Orientatif PDS: Informe et propose une seule solution Résultat: la patiente a tendance à résister le PDS peut juger la patiente peu motivée ou dans le déni PDS: Informe et demande à la patiente les changements envisageables Utilise la reformulation pour explorer des solutions Résultat: incite les patientes à comprendre la nécessité d’un changement Modifier le comportement d’une patiente peut influencer ses chances de survie. Les patientes ont plus de chances de changer si on les aide à prendre des décisions qui les concernent au lieu de leur dire ce qu’il faut faire1. Les consultations visant à provoquer un changement sont souvent difficiles, surtout lorsque la patiente a de fortes convictions pouvant faire obstacle à un traitement optimal. Citons l’exemple de femmes qui : croient que Dieu les protègera, elles ou leur famille, de l’infection, et que les précautions ou les médicaments sont donc inutiles ont des pratiques risquées ou exposent une autre personne à un risque d’infection pour ne pas avoir à divulguer leur état continuent à avoir un comportement sexuel risqué par peur de la violence de leur partenaire Référence 1. Rollnick S et al. Consultations about changing behaviour. BMJ 2005; 331: 961–963. Rollnick S et al. BMJ 2005

35 Comprendre les aspects et les modèles de la relation patiente-PDS
Instrumentaux Expressifs Les aspects techniques des soins tels que les tests et les examens, la prescription de traitements Chaleur et empathie dans l’approche de la relation patiente-PDS Le médecin recommande et la patiente coopère « Le médecin détenteur du savoir » est positif et non autoritaire, tout en ayant la responsabilité de choisir le traitement approprié La patiente, ayant moins de pouvoir, est supposée suivre les recommandations du médecin Différence de pouvoir dans la relation Le médecin traite activement la patiente, la patiente est passive La patiente recherche des informations et une assistance technique Le médecin formule des décisions que la patiente doit accepter Souvent non optimal pour une réussite et une satisfaction à long terme Actif-Passive Orientation- Coopération Le médecin et la patiente ont la responsabilité conjointe de prendre des décisions et de planifier le déroulement du traitement La patiente et le médecin respectent leurs attentes et leurs valeurs mutuelles Participation mutuelle Quel est le modèle relationnel optimal entre les femmes séropositives et leur PDS ? La participation mutuelle a été proposée comme modèle d’excellence, dans lequel les patientes sont tout autant responsables de la mise en place de leur traitement et de son efficacité En réalité, la nature de la relation patiente-médecin évolue souvent au fil du temps. Au moment du diagnostic, informations et conseils sont utiles pour apprendre à gérer la maladie. Une fois le plan de traitement établi, la patiente peut évoluer davantage vers le modèle de participation mutuelle à mesure qu’elle surveille ses symptômes, fait part de ses difficultés et collabore avec le PDS pour modifier son plan de traitement L’évolution des affections chroniques telles que le VIH nécessite une communication ouverte et une flexibilité afin de déterminer la réussite d’un plan de traitement

36 Études de cas

37 Étude de cas : Résultat discordant au test VIH
Une femme de 33 ans et son partenaire effectuent un dépistage du VIH avant d’arrêter les préservatifs et de fonder une famille La femme s’avère séropositive alors que son partenaire s’avère séronégatif La femme refuse d’informer son partenaire de sa séropositivité de peur qu’il l’abandonne En plus de gérer son diagnostic et sa grossesse potentielle, quels autres aspects faut-il prendre en considération ? 37 37

38 Aspects à prendre en considération
Divulgation et confidentialité au sein de la relation patiente-PDS Beaucoup de directives nationales préservent la confidentialité des patients sauf dans des circonstances spéciales La consultation pré- et post-test doit discuter ouvertement du résultat et envisager la possibilité d’’une mauvaise nouvelle’ Une divulgation sans le consentement de la femme peut être obligatoire mais risque de briser la confiance dans le cadre de la relation patiente-médecin et la continuité des soins Beaucoup de directives nationales préservent la confidentialité des patients sauf dans des circonstances spéciales (pression écrasante du public ou risque pour la santé d’autrui) La consultation pré- et post-test doit anticiper le résultat et en discuter ouvertement en envisageant la possibilité d’’une mauvaise nouvelle’ Il y a eu des cas de criminalisation de patients séropositifs qui ont contaminé quelqu’un, ainsi que de médecins passibles de poursuites pénales pour non-divulgation Divulguer sans son accord la séropositivité de la femme à son partenaire séronégatif peut être obligatoire mais risque d’ébranler la relation médecin-patiente, problème qu’il faudra anticiper 38 38

39 Étude de cas : Migrante africaine vivant en Europe/Amérique du Nord
Stable sous ART Vivant en collocation dans un logement fourni par l’état Préoccupée par l’image corporelle et la divulgation Prévoit d’allaiter au sein Croit que « Dieu prendra soin du bébé » En plus de gérer son traitement, quels autres aspects faut-il prendre en considération ? 39 39

40 Aspects à prendre en considération
Soutien social, devoir de diligence envers la mère et le bébé La séparation de la mère et de l’enfant ne doit avoir lieu qu’en dernier ressort Régler la situation de la patiente en matière de logement Discuter de ses peurs concernant l’image corporelle et la divulgation Elle risque d’être psychologiquement vulnérable et de croire qu’en évitant les effets secondaires du traitement elle commence une nouvelle vie Envisager de changer le schéma thérapeutique Respecter les croyances spirituelles et chercher un soutien communautaire, par ex. auprès des chefs spirituels Cela peut la faire changer d’avis sur la façon de traiter et de nourrir son bébé L’allaitement maternel est un facteur de risque important de la transmission de la mère à l’enfant. Lorsque des alternatives sans risque sont possibles, on recommande en général aux femmes séropositives d’éviter d’allaiter Dans les milieux à faibles ressources où l’allaitement maternel est essentiel pour la survie de l’enfant, un allaitement au sein pendant quatre à six mois peut se justifier comme la deuxième meilleure option après le recours à des alternatives Le bébé pourrait être placé par un tribunal et traité, puis rendu à sa mère au bout de 4 mois. Toutefois, la décision de séparer le bébé de sa mère ne doit être prise qu’en dernier ressort car cela peut avoir un impact psychologique très préjudiciable sur la mère et le bébé et détériorer la relation entre les prestataires de soins de santé et la patiente Les autres options incluent la résolution du problème de logement de la patiente afin qu’elle ne soit plus obligée de partager une chambre avec d’autres Rechercher un soutien communautaire, notamment auprès des chefs spirituels, peut aider dans de tels cas. Les chefs spirituels peuvent aussi aider à suivre le traitement et à faire face aux problèmes de stigmatisation Beaucoup de patientes ayant une charge virale indétectable demandent s’il est possible d’allaiter et des directives sont nécessaires quant à la façon de sensibiliser aux risques, à la lumière de la déclaration suisse Inquiétudes quant à l’image corporelle, peur d’une lipodystrophie, stigmates sociaux et divulgation peuvent être des points importants à aborder dans le cadre d’une relation patiente-PDS coopérative. Un changement de traitement peut s’avérer approprié Envisager ces options peut contribuer à la faire changer d’avis sur la façon de traiter et de nourrir son bébé 40 40

41 Respect des croyances Chaque fois que possible, il est plus efficace de travailler ‘avec’ ces croyances que ‘contre’ Le recours à des chefs spirituels et à des ‘histoires’ peut améliorer l’engagement au sein de la relation patiente-PDS Les êtres humains sont souvent illogiques tant dans leurs croyances profondes que dans leurs comportements Souvent, l’éducation ne suffit pas à modifier les comportements préjudiciables ou risqués Les croyances sont donc une réalité et font partie intégrante des soins car elles sont fondamentales pour la façon dont la plupart des gens pensent et agissent dans la vie quotidienne Il en va de même pour beaucoup de femmes séropositives, surtout pour celles ayant des croyances religieuses et superstitieuses bien ancrées, ainsi que pour les personnes croyant aux formes alternatives et traditionnelles de médecine Il est crucial d’intégrer la science, la médicine et ces croyances, plutôt que d’essayer de combattre le système de croyances d’une femme par la ‘science’ ou la ‘logique’ Souvent, des histoires peuvent être utilisées pour inciter les patientes croyantes à accepter leur diagnostic ou leur traitement Parfois, encourager ces patientes à suivre leur traitement VIH et prier peut être efficace (par ex. « Priez-vous Dieu pour qu’il vous protège lorsque vous traversez une rue très fréquentée ? Mais, regardez-vous quand même à gauche et à droite ? Donner des médicaments à votre bébé et ne pas l’allaiter au sein est comme regarder à gauche et à droite » 41

42 Merci pour votre attention
Des questions ?