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LAssociation Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale.

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Présentation au sujet: "LAssociation Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale."— Transcription de la présentation:

1 LAssociation Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale

2 pourquoi ? (1) Objectif : Informer et orienter les malades et leur famille Actions : Une adresse mail : Une permanence téléphonique hebdomadaire Un site internet Un forum sur internet Objectif : Partager les expériences des familles touchées par les fièvres récurrentes héréditaires

3 Pourquoi ? (2) Objectif : Participer à la reconnaissance des fièvres récurrentes héréditaires dans le milieu médical et public Actions : Création dun comité médical Organisation de campagnes ciblées : généralistes dun secteur, … Organisation de conférences : voir avec le conseil de lordre

4 Pourquoi ? (3) Objectif : Être en partenariat avec dautres associations Actions : Référencement dans Orpha.net Adhésion à Alliance Maladies rares Référencement croisé avec dautres associations comme lassociation contre lamylose

5 qui ? Un bureau composé de 6 membres patients et parents de patients de Paris et de la province Un comité médical VOUS et vos proches

6 Comment ? Linvestissement en temps de chacun Les moyens mis à disposition gracieusement par certains collectifs dassociation Les ressources financières : - le montant des cotisations - les subventions - toute autre ressource autorisée par la loi (autorisation de délivrance dun reçu fiscal )

7 AFFMF 20 rue de Madrid Paris


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