La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

La présentation est en train de télécharger. S'il vous plaît, attendez

Groupe de Recherche Cultures, Santé, Sociétés (GReCSS) IRD – UMI 233 (ex-UMR 145) Alice DESCLAUX Chiara ALFIERI Retardée, culpabilisante et imprécise:

Présentations similaires


Présentation au sujet: "Groupe de Recherche Cultures, Santé, Sociétés (GReCSS) IRD – UMI 233 (ex-UMR 145) Alice DESCLAUX Chiara ALFIERI Retardée, culpabilisante et imprécise:"— Transcription de la présentation:

1 Groupe de Recherche Cultures, Santé, Sociétés (GReCSS) IRD – UMI 233 (ex-UMR 145) Alice DESCLAUX Chiara ALFIERI Retardée, culpabilisante et imprécise: Lannonce du diagnostic néonatal peut-elle échapper à ces écueils? Eléments du Burkina Faso

2 Introduction UMI 233 Lannonce du diagnostic néonatal: Une situation fréquente ( annonces en théorie en 2009 en Afrique)... mais très peu normée: situation particulière, pas de guidelines, « entre deux institutionnel » Complexe sur le plan du diagnostic biologique: autrefois sérologie à 18 mois, puis PCR précoce, incertitude en cas de résultat positif avec les techniques antérieures Etablissement du diagnostic: situations variées Peu de données précises, taux de diagnostic précoce faibles (15%) Recommandations OMS Diagnostic précoce 2 PCR à 6 semaines + annonce 1 mois mais accessibilité hétérogène

3 Questions de recherche UMI 233 Recherche menée dans le cadre du Volet Sciences sociales du Projet «Déterminants socioculturels de la transmission du VIH par l'allaitement dans les pays du Sud : étude multidisciplinaire et multicentrique» (ANRS 1271). Question focalisée dans le cadre de ce projet: impact de lannonce sur les pratiques dalimentation infantile ? Oblige à aborder une thématique plus large: Modalités de lannonce du diagnostic néonatal au travers de lexpérience des mères

4 Méthode UMI 233 Approche qualitative. Etude menée à Ouagadougou et Bobo-Dioulasso dans 3 types de services de PTME. Entretiens à plusieurs reprises avec des mères (84 au total, à deux moments clé pour chaque enfant), soignants, observations. 37 situations de diagnostic néonatal entre 2005 et 2007.

5 Eléments de résultats UMI 233 Concerneront 4 aspects: Les acteurs de lannonce du diagnostic néonatal Les retards de lannonce Les ambiguïtés de lannonce Le sens du message

6 Les acteurs de lannonce UMI 233 Le médecin du service de PTME, lassistante sociale, le conseiller, le pédiatre En pratique acteurs divers du fait de: délégation, gestion de laffluence, orientation vers le pédiatre, interactions de « renvoi dannonce », orientations vers un CDV, contrôle imparfait de la communication Lannonce à la demande de la mère Mères anxieuses de connaître le statut de lenfant « Je veux vraiment savoir [le statut sérologique de mon enfant] mais je vois que les médecins sont très occupés et si tu poses des questions ça peut créer des problèmes. » Mère dun enfant de 13 mois Pas dannonce au père: passe toujours par la mère

7 Les retards de lannonce UMI 233 Lépreuve du prélèvement La question du personnel Les contraintes du laboratoire Accumulation des prélèvements Circuits de linformation Gestion de léquipement et des réactifs Les retards en fin de circuit Annonces entre 2 et 20 mois

8 Les ambiguïtés de lannonce UMI 233 Les stratégies dannonce/non-annonce des soignants Anticipation de lannonce variable selon les sites Rétention dune information partielle et transitoire (pour en garantir la validité), jeux dalibis Les mères qui interprètent labsence dannonce « De la manière dont le pédiatre regardait l'enfant jai compris [quil était atteint] » Mère dun enfant qui savérera VIH+ « Quand le docteur ne dit rien, elles [les mères] ont peur de demander car sil ny a rien dit, peut-être, il ny a pas de bonnes nouvelles » Assistante sociale « Maintenant cest à chaque deux mois quils ne donnent pas les résultats. Ils nont pas donné les résultats… » Mère dun enfant de trois mois qui savèrera VIH-

9 Les ambiguïtés de lannonce UMI 233 Lannonce de lincertitude « Le pédiatre de lhôpital avait dit que l'enfant avait 28% de chances de ne pas être contaminé » Mère dun enfant de trois ans qui sest avéré VIH+ « Je suis allée au rendez-vous le 13 novembre et le docteur ma dit quau prochain rendez-vous elle va menvoyer à lhôpital. Je pense que lenfant est contaminé, mais je ne sais pas…» Mère dun enfant de 8 mois qui ultérieurement se révèlera VIH+ Les ambivalences des mères « Pendant qu'elle attendait le résultat elle priait Dieu que le virus n'ait pas pris l'enfant. Elle n'a pas demandé le résultat. » Mère dun enfant de 10 mois qui sest avéré VIH- « Le résultat a traîné pendant un mois et jétais inquiète. Hum… après le test javais peur daller chercher le résultat de lenfant. »

10 Le sens du message UMI 233 Latteinte de lenfant comme sanction « A [nom du site], le docteur dit que si elles respectent bien leurs conseils leur enfant ne sera pas contaminé ». Mère « On dit aux mères au moment du prélèvement à quoi ça va servir. Ce sont elles qui demandent si l'enfant est positif. Elles se reprochent quelque chose, elles se posent des questions sur ce qu'elles n'ont pas pu faire dans le suivi. Elle se culpabilisent. Elles se reprochent d'avoir cherché la maladie pour elles et [de lavoir transmise à lenfant].» Médecin PTME « On leur dit aussi [aux femmes dont lenfant a été contaminé] : Toi tu as exposé ton enfant car tu na pas été observante ». Assistante sociale Un pronostic « positivé » « On fait le conseil, on dit aux mères quil y a les ARV [pédiatriques] et que ça va aller et que peut-être d'ici à 5 ans il y aura les médicaments pour le sida ». Assistante soc « Elle ne voulait plus venir [au projet] parce quelle avait lu dans le document [du projet] que les enfants contaminés ne vivent pas plus de deux ans. » Mère dun enfant VIH+

11 Le sens du message UMI 233 Linterprétation des transmissions post-natales « Je pensais que l'enfant n'était pas contaminé. Parce que je prenais le médicament pendant la grossesse et je respectais le fait de ne pas donner l'eau, je pensais que l'enfant allait être sauvé. » Mère dun enfant de six mois contaminé pendant lallaitement « Les médecins mont insultée, que jai trop donné le lait maternel ». Mère dun enfant séropositif « Ce qui me fait mal aujourd'hui est que si j'avais su qu'il était malade, à un ou deux mois, j'allais lui donner mon lait. Quand à six mois j'ai essayé il a refusé. Comme ça mon enfant a pris l'allaitement artificiel il n'a pas eu les bénéfices du lait maternel. Peut-être il ne serait pas tombé malade comme ça »

12 Le sens du message UMI 233 Incriminer la mère (et la disculper) dans son intérêt « Il faut préparer la femme, lui rappeler ce quon a dit au début [de la prise en charge PTME : les trois temps de la transmission du VIH de la mère à lenfant]. […] [Je dis à la mère] comme tu fais lalimentation mixte et tu donnes le sein car ta belle-mère te le demande, tu sais que lenfant est exposé. » Assistante sociale

13 Discussion UMI 233 Particularités du contexte et limites Importance des aspects structurels, organisationnels et techniques Variabilité de lannonce du diagnostic néonatal: délais, acteurs, processus, anticipation... Des mères toujours traitées comme responsables et coupables Lincertitude comme notion-clé, ouvre la voie à des interprétations où la dimension dinteraction avec les soignants est importante: effets psychologiques à gérer

14 Discussion UMI 233 Soulève des questions de portée plus générale: Communiquer sur le risque résiduel pour éviter dincriminer les mères ? Obstacles multiples (modèle de prévention « argument dautorité »: risque zéro, pas de prégnance de la culture du chiffre, niveau déducation) Mais avancées similaires attestées (CD4...) Lannonce du diagnostic néonatal: une fin (évaluation de la PTME) et/ou un début (de la PEC enfant)? Spécifier un contenu selon le statut VIH ? Ou à traiter comme une annonce de diagnostic?

15 Discussion UMI 233 Questions clé (2): Contexte des nouvelles recommandations OMS : incertitude augmente ++ (durée et % denfants) faut-il annoncer les résultats intermédiaires ? Conséquences du discours d« élimination virtuelle » de la TME dONUSIDA: comment traiter socialement un « risque virtuel » compris entre 2 et 5%? (soit sur grossesses, 14 à enfants infectés par an!) comment gérer lannonce individuelle des contaminations?

16 à Ouagadougou, Médecins sans Frontières (projet Sida), associations Alavi et Vie Positive et SMI associées ; à Bobo-Dioulasso, Projet Kesho Bora (Centre Muraz), Association Espoir pour Demain (AED) et SMI associées. A Odette Ky-Zerbo, Armande Sanou, Nicolas Meda, Philippe Van de Perre, qui ont participé à divers titres ou appuyé létude. Pour votre attention et aux personnes qui ont participé à lenquête, aux équipes qui nous ont accueillies et aux institutions partenaires : Remerciements Financement ANRS 1271


Télécharger ppt "Groupe de Recherche Cultures, Santé, Sociétés (GReCSS) IRD – UMI 233 (ex-UMR 145) Alice DESCLAUX Chiara ALFIERI Retardée, culpabilisante et imprécise:"

Présentations similaires


Annonces Google