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Travailler et vivre en étant atteint de drépanocytose Itinéraires de patients dIle de France M-H. Buc F. Galactéros Hôpital H.Mondor Créteil.

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1 Travailler et vivre en étant atteint de drépanocytose Itinéraires de patients dIle de France M-H. Buc F. Galactéros Hôpital H.Mondor Créteil

2 Les participants à lenquête Vingt-neuf patients ont accepté de participer à létude : Dix sont antillais, dix huit sont originaires dAfrique subsaharienne, un patient est dorigine algérienne. Six patients ont plus de cinquante ans; trois ont dépassé la soixantaine.

3 Formation du patient et emploi : Cinq situations ont été rencontrées : - Lemploi correspond à la formation du patient; demblée( 6 femmes et 6 hommes), ou secondairement ( 2 hommes). - Malgré labsence de diplômes, 4 patientes ont un emploi stable. - La nature de lemploi na rien à voir avec la formation ( une femme et 2 hommes). - Il existe un hiatus important entre les diplômes et lemploi ( 4 femmes et 3 hommes). - A la suite dinteractions négatives entre le travail et la maladie, 2 femmes et 2 hommes ont revu à la baisse leurs ambitions.

4 Lemploi : examen plus détaillé La quasi-totalité de ces patients exerce une profession. Pas de discrimination à lembauche. Parcours jalonné de petits boulots, dintérims, de chômage, de licenciements économiques, de recherches demploi. A la suite du handicap, 5 patients ont un poste protégé ou des horaires aménagés, 2 sont en invalidité de longue durée.

5 Linterférence de la maladie avec le travail Linterférence de la maladie drépanocytaire avec le travail

6 « Ce qui a é t é particuli è rement marquant dans ma vie professionnelle, je me rends compte que j avais des crises quand on attendait le plus de moi. Je g é rais des projets, et au moment o ù j allais r é ellement r é colter, o ù je devais produire le r é sultat de mes recherches, jé tais absente » (Mme A.B., 31 ans, originaire du Cameroun)

7 Lembauche et lannonce de la maladie. Les réactions des responsables 20 patients sur 29 ont dit leur maladie à lemployeur. Les réactions : - La totale indifférence, lincompréhension : « Tout le monde a ses problèmes, faites- vous soigner ». « Moi aussi, jai mal au pied ». « Il ny a jamais eu douverture de leur part, ils ont fait comme sil ny avait pas de problème ». - La demande dexplications: « Mon employeur ma demandé ce quétait cette maladie, et je lui ai expliqué. Il a compris tout de suite et accepté mes absences ». - Laide efficace « Pour la première fois, un employeur ma posé des questions sur ma santé, sur les aménagements possibles ». « Je pense que mon responsable a compris. Mais on est dans le monde du travail, il y a des impératifs… Petit à petit il a intégré ce quest cette maladie, il a un comportement plus humain, il fait des propositions techniques, nous avons des discussions plus régulières sur ma charge de travail ».

8 Pourquoi cacher la maladie au travail? Dire ou ne pas dire… En dehors des crises, la drépanocytose est une grande muette. Crainte que lannonce ne soit un « accélérateur de la perte de lemploi » Vouloir apparaître comme tout le monde.

9 « Quand jai pris confiance en moi, et que jai vu que je pouvais y arriver, je lui ai dit » « Dès mon entretien dembauche, javais annoncé que javais une maladie chronique et dit limprévisibilité des crises. Jai toujours aimé parler ». « Quand mon handicap a été reconnu, je me suis sentie mal : cest quoi, ça? Je ne suis pas handicapée! Jai eu du mal à le dire pendant un ou deux ans. Quand cest sorti, je me suis sentie soulagée ». « Au début, quand je me présentais pour un emploi, je disais que javais cette maladie, et je ressentais une discrimination. Je ne le dis plus demblée » « Si jai lair fatiguée, je dis que jai fait la fête, que jai trop bu. Jaimerais bien parler, mais jai peur dêtre licenciée »

10 La médiation de la Médecine du travail La médiation de la médecine du travail

11 Questions pour les médecins du travail

12 Citations « Bien sur, le travail est laccomplissement alors que votre corps ne sest pas épanoui lui-même, il est bridé ».(Mr A.E, 35 ans, originaire du Gabon) « Si je navais pas eu de travail, cela maurait beaucoup affectée. Cest le conseil que je donne aux drépanocytaires: travailler sils peuvent. Le travail, cest la vie. »(Mme J.M, 62 ans,guadeloupéenne) « Même si javais tout largent du monde, aller travailler, savoir que je fais quelque chose, cest mon objectif, cest ma vie, cest un aspect de ma vie ».(Mme A.B. 31 ans dorigine camerounaise)


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