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Association Francophone pour Vaincre les Douleurs Membre fondateur de l'ADES Alliance Douleur En Souffrance ASSEMBLEE GENERALE DU 30 JANVIER 2010 ORDRE.

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1 Association Francophone pour Vaincre les Douleurs Membre fondateur de l'ADES Alliance Douleur En Souffrance ASSEMBLEE GENERALE DU 30 JANVIER 2010 ORDRE DU JOUR Présentation des activités effectuées sur l’année (de Septembre 2008 à Décembre 2009). Calendrier des manifestations programmées par l’association pour l’année Présentation des comptes de l’association, bilan financier. Présentation du budget prévisionnel de l’année 2010 attribué par le Conseil d’Administration Approbation du montant de la cotisation pour les adhérents de l’association pour l’année Election des membres du conseil d’administration : la liste des membres avec le droit de vote sera affichée sur place

2 Présentation des activités effectuées sur l’année (de Septembre 2008 à Décembre 2009). Le 6 Septembre 2008, l’Assemblée Générale d’AFVD à Pompaire, avec l’intervention des Docteurs Sylvain DURAND anesthésiste et qui implante la neurostimulation, Roger ACHKAR ostéopathe et de Laurent HERAULT kinésithérapeute. Le 16 Septembre 2008, Le cercle des associations Panorama de l’internet Santé (certification HAS « HON ») les forums des discussions sur la santé (Organisé par Pfizer) Le 3 Octobre 2008, Journée Thématique contre la Douleur organisée par la SFETD Société Française de l’Etude et du Traitement de la Douleur «Douleurs chroniques Post-chirurgicales » Le 9 Octobre 2008, Journée Mondiale de La Douleur à la polyclinique de Poitiers organisée par l’équipe du Dr Sylvain Durand Le 13 et 14 octobre 2008, Europe de la santé au service du patient organisé par le ministère de la santé. Le 16 octobre 2008, colloque « Moi, ma santé, internet » au Cnit la Défense Le 20 octobre 2008, Journée Mondiale de la Douleur à Paris, dans l’enceinte de l’Assemblée Nationale, à Caen Organisée par le RRDBN Réseau Régional Douleur Basse-Normandie avec la présence de Jocelyne pour l’AFVD, à Bressuire dans les Deux-Sèvres avec la présence de Martine Faucher pour l’AFVD « Douleur et Cancer Etat des lieux et perspectives »

3 Présentation des activités effectuées sur l’année (de Septembre 2008 à Décembre 2009). Le 20 octobre 2008, conférence de presse DSF avec signature de la pétition sur un projet de résolution sur la douleur à soumette au vote de l’assemblée de l’OMS ou de l’ONU présence de Martine au côté du professeur QUENEAU Les et 15 Novembre 2008, réunion à Bruxelles « Relations entre association et entreprise » organisée par la Fondation Medtronic. Du 19 au 22 Novembre 2008, Le congrès de la SFETD (Société Française de l’Etude et du Traitement de la Douleur) à STRASBOURG sur le thème « Douleur et travail » Le 28 Novembre 2008, 2 ème journée des associations de malades organisée par Medtronic France. Le 4 décembre 2008, journée de formation à « La douleur de l’enfant Quelles réponses ? » à l’UNESCO organisée par Pédiadol. Les 18 et 19 Décembre 2008, Rencontres HAS table ronde « Evaluation des programmes de santé et priorités de santé publique : concurrence ou complémentarité?". Les et 17 Janvier 2009, PPP Programme Patients Partenaires de la Polyarthrite Invitation Pfizer. Le 4 Février 2009, réunion Europe à Londres « Douleurs Neuropathiques » organisé par Pfizer Europe.

4 Présentation des activités effectuées sur l’année (de Septembre 2008 à Décembre 2009). Suite 9/02/09 - RDV avec Catherine PECOUT de chez PFIZER pour la préparation de la campagne européenne sur la douleur neuropathique - Affiches, plaquettes, jeu de cartes, affichettes sur les sensations permettant de détecter la douleur neuropathique. Infos sur internet et affiches dans les cabinets médicaux. Il a été demandé l’avis aux membres de notre association sur la présentation des affiches, car il y avait des problèmes de traduction anglais/français, par exemple le texte indiquait « douleur frustrante » l’AFVD a demandé la traduction par le terme « insupportable ». Financement de ce déplacement par le laboratoire Pfizer pour Euros. 10/02/09 - Congrès CANCEROLOGIE REGIONALE à PARIS - Nous avions un stand (coût 500 Euros) rencontre de médecins, professionnels de santé, institut de beauté pour les personnes cancéreuses,(pratiquant l’ aide à la personne et faisant des actions pour des associations dont les bénéfices sont reversés à une association caritative, idée envisagée pour l’AFVD). 11/02/09 - Déjeuner de travail avec Virginie de chez MEDTRONIC sur BD - Travail sur une bande dessinée financée par la fondation Medtronic, création par CHEPE Edition avec l’héroïne qui est Martine, nous intervenons dans la relecture avec le conseil scientifique. Mr Jean Charles Mastromarino et Jacqueline Ducrot, ont décidé de travailler ensemble et de créer des BD. Financement total de Euros de la fondation Medtronic et CHEPE éditions nous a reversé un don de 1150,00€. 11/02/09 - RDV avec Mme Frédérique BORDET de DOULEUR SANS FRONTIERES Rdv pour établir un partenariat avec DSF, Action de diffusion de leur pétition. 12/02/09 - Déjeuner avec Anne Marie BURGOS et Marie Hélène BRUN - Marie Hélène nous a offert les 2 kakemonos que nous utilisons pour nos salons, elle nous a crée notre 1 ère affiche, elle nous a aidé pour la conception de notre dossier de presse en collaboration avec Axelle Sebire. L’agence de Marie Hélène BRUN nous sert de dépôt pour nos documents, dépliants, livres, plaquettes etc, nous pouvons ainsi les récupérer lors de nos déplacements, salons, rendez vous etc. Lors de ce rendez-vous Marie- Hélène a sollicité Martine pour sa participation aux Etats Généraux des Opioïdes pour Octobre 2009.

5 Présentation des activités effectuées sur l’année (de Septembre 2008 à Décembre 2009). Suite 18/02/09 - RDV avec 79 Express transporteur sélectionné pour le transport de notre matériel lors de nos salons.Don de 100 Euros 11/03/09 - Salon du MEDEC au palais des congrès à Paris – Salon des médecins généralistes. 12/03/09 - RDV avec le laboratoire LAVOISIER -pas de possibilité de don pour cette année 2009 suite à des problèmes financiers dans l’entreprise. 13/03/09 - Réunion avec les délégués et AG dans les locaux du Laboratoire LAVOISIER à Paris Début de la réunion avec présentation des délégués qui assistent à cette réunion ORDRE DU JOUR Présentation des comptes de l’association, bilan financier. Présentation du budget prévisionnel de l’année 2008/2009 attribué par le conseil d’administration Révision des statuts. (pas de modification pour l’instant). 18/03/09 – Rencontre avec le Crédit Mutuel, M. Chevalier préparation des questions réponses, pour intervention lors de l’assemblée générale de notre banque. 24/03/09 – RDV à APHP (Assistance Public des Hôpitaux de Paris) Matilde CRESPO et Catherine SEBIRE,information sur les manifestations sur Paris, présentation aux MISS (maison inter sur la santé), le forum des associations de la ville de Paris a été annulé, par contre conseil et prise de contact, notamment pour établir une convention avec les hôpitaux ou nous aurons des antennes. Modèle sur le site de l’APHP. 2/04/09 – Première consultation pluridisciplinaire au CHU de Poitiers, un patient formateur reçoit un patient douloureux. Cela se déroulera une fois par mois, rencontre des patients et de leurs entourages en salle d’attente ensuite, assistance avec le corps médical pour échange avec le patient et participation au diagnostic avec l’accord du malade.

6 Présentation des activités effectuées sur l’année (de Septembre 2008 à Décembre 2009). Suite 2/04/09 – RDV avec Frédéric BORDET et Michelle ROBIN de DSF (Douleur sans frontières) débat sur projets communs. Dossier APICIL refusé car notre association serait « trop proche du milieu médical ». Nouveau dossier à représenter fin octobre. 3/04/09 – RDV au laboratoire SANOFI AVENTIS rencontre de Martine PINARD la responsable de la communication Catherine CORNIBERT, et Christian ROUF responsable marketing. Nous avons présenté notre association, nos projets d’antennes. Nos interlocuteurs ont été très intéressés et nous ont accordé un don de 5000,00€. Ils souhaiteraient faire un partenariat avec notre association dans leur revue adressée aux patients, sur des manifestations qu’ils organisent. 23/04/09 – RDV avec Alain SERRIE (président de DSF –Président d’honneur de SFETD – anesthésiste réanimateur à l’hôpital de Lariboisière. Nous a donné son avis sur notre rattachement auprès du CISS (collectif inter associatif sur la santé) injoignable pour le moment, en attente de contact. Réunion lors du congrès de la SFETD avec plusieurs associations organisée par Marie BOUTET( AFAP-NP). Préparation avec M. SERRIE de notre rendez vous au ministère. 4/05/09 – 1 ère permanence de notre antenne à la Polyclinique de Poitiers. (Voir autres dates sur le site) 7/05/09 – 1 ère permanence au CHU de Poitiers (Voir autres dates sur le site) 13/05/09 – RDV avec Mme ESPEROU au ministère de la santé. Bon accueil, bonne écoute, présentation de nos objectifs, elle adhère à tout. Elle nous conseille de faire une demande de don en prenant le document sur le site du ministère de la santé. La création du dossier est en cours pour 2010.

7 Présentation des activités effectuées sur l’année (de Septembre 2008 à Décembre 2009). Suite. 14/05/09 – RDV chez le laboratoire BOUCHARA RICORDATI, spécialisé dans les migraines. Ne se sent pas impliqué dans les douleurs. A relancer en /05/09 – RDV auprès du laboratoire GRUNENTHAL, présentation d’un diaporama sur nos antennes auprès du directeur marketing et du directeur général, qui ont été très intéressés, don de 5800 Euros l’aide nos formations. 15/05/09 – Réunion par PFIZER sur l’éthique médicale et association, voir compte rendu sur le groupe Yahoo. 16/05/09 – Train Labo SNCF sur l’accessibilité, à la gare de l’Est, sondage par l’institut TNS SOFRES, l’association AFVD étant partenaire a remis de la documentation. Avis sur le train pour les personnes handicapées et à mobilité réduite. (par exemple : mauvais placement du fauteuil pour pouvoir accéder au bouton stop etc…) 16/05/09 – 10 Ans douleur, soirée sur une péniche, dans une prochaine édition de la revue initiée par Alain SERRIE, nous aurons un article. Présentation de notre association par A. SERRIE lors de cette soirée et rencontre de médecins de Nantes et de Grenoble. 26/05/09 – RDV chez Pfizer pour entrevue sur la campagne européenne. Rencontre de Mr Jérome OTTAVIANI responsable européen. Prise en charge par Pfizer des frais pour assister au forum du 15 Mai soit 704,42 Euros et pour le déplacement du 26 Mai concernant la campagne européenne sur les douleurs neuropathiques soit 834,84 Euros. 8/06/09 – Permanence de notre antenne à la Polyclinique de Poitiers 23/06/09 – Article sur la nouvelle république du centre Ouest concernant le démarrage de nos antennes. 29/07/09 – RDV avec Laurent VINIKOFF (neurochirurgien à la clinique de l’Alliance St Cyr sur Loire) pour ouverture d’une antenne par Laurence OPIGEZ

8 Présentation des activités effectuées sur l’année (de Septembre 2008 à Décembre 2009). Suite. 6/08/09 – Conférence téléphonique avec la fondation MEDTRONIC, sur le projet d’une bande dessinée financé pour Euros par la fondation (entretien avec Luc GIRAUD, et Wendy BENNETT) 7/08/09 – RDV avec le docteur Aline ROY MOREAU médecin douleur au centre hospitalier Nord Deux Sèvres de Bressuire 79, négociation pour l’ouverture courant octobre d’un antenne qui serait assurée avec Martine FAUCHER. 26/08/09 – Rencontre avec Madame Marie BOUTET de l’Association Française d'Algies Périnéales et Névralgies Pudendales AFAP-NP, présentation par Mr Jean BRUXELLE président de la SFETD. Cette association à des délégués régionaux. Nos deux associations vont coécrire un article sur la lettre de la SFETD. Cette association pourrait être un partenaire au sein de l’ADES, et nous allons échanger nos liens sur nos sites. Nous sollicitons Jean BRUXELLE afin que nous intervenions dans les cours de médecins lors de leur formation continue. 27/08/09 – RDV à l’hôpital Saint Antoine où nous avons notre antenne Parisienne, rencontre avec le Dr ROSTAING( Responsable du Centre Douleur) et débat sur une meilleure communication pour que nos permanences fonctionnent mieux. Elles sont situées trop loin du centre antidouleur : le Dr ROSTAING nous promet de chercher une solution à ce problème contact pris avec la secrétaire qui assurera la distribution de nos plaquettes Une information plus soutenue auprès des médecins. 27/08/09 – Chez MEDTRONIC avec Virginie pour rencontre avec le responsable du projet de BD en France. 28/08/09 – Rencontre de Madame COURTECUISSE du Laboratoire Boehringer Très respectueuse du travail fourni par l’AFVD, elle est favorable à un partenariat AFVD/Boehringer et nous octroye un don de 3500,00€ pour 2009.

9 Présentation des activités effectuées sur l’année (de Septembre 2008 à Décembre 2009). Suite 7 et 8/09/09 – Formation chez IPECM sur l’éducation thérapeutique, nous étions une dizaine de membres de l’association AFVD (Martine FAUCHER, Laurence OPIGEZ, Marie-Hélène PREVOST et Christiane WOZNIACK, Patrick ZIMMER, Chantal SILVENTE + son aide soignante, Martine CHAUVIN, Catherine SEBIRE, Catherine VINCENDEAU) et Guy GOURMELLET de l’association des STOMISES. Implication des associations dans un programme ETP avec des professionnels : Place faite par la loi aux associations d'usagers Découvrir avec les professionnels ce que le patient éducateur peut apporter de spécifique, de complémentaire à leur action. Mise au service des professionnels de la capacité d'un patient éducateur à créer une relation propice à la communication, à faire exprimer les besoins implicites des patients de même pathologie. Tout faire, ensemble, pour arriver à ce que le patient obtienne la meilleure qualité de vie possible. 8/09/09 – Accord pour création d’un antenne sur Strasbourg, animée par Patrick ZIMMER. Convention avec le centre Hospitalier en cours. 10/09/09 – Rencontre de Marie BOUTET pour finaliser l’article de lettre de la SFETD (en ligne sur notre site) 11/09/09 – Conférence organisée par MUNDIPHARMA au château MELLO dans l’Oise, intervention de Martine devant 80 Commerciaux, Directeurs régionaux, Directeurs Nationaux, PDG et techniciens pour présenter l’association et la recommandation sur la douleur chronique et les échanges médecins/patients. Un don nous est octroyé pour la somme de 1500,00€. 18/09/09 – Conférence sur la neurostimulation à ST BENOIT (86) organisée par MEDTRONIC avec différents intervenants sur la stimulation médullaire. Questions /Réponses, présentation de l’association, objectif de nos antennes, et soumis l’idée de l’ETP. Mise en place avec le directeur commercial de Medtronic d’une aide financière pour les antennes par région.(rendez-vous à ce sujet le 17 Novembre lors du congrès SFETD).

10 . Présentation des activités effectuées sur l’année (de Septembre 2008 à Décembre 2009). Suite Le 6 octobre, de 14h à 18h, Colloque SFETD " Du bon usage de l'automédication dans la Douleur« Le 9 octobre, Journée Thématique Douleur SFETD "Douleur et gériatrie, La Douleur chez la personne âgée » le 16 octobre, à 14h SNITEM, réunion avec les industriels sur l'éducation thérapeutique Le 19 octobre, journée douleur à Créteil Le 21 octobre, Etats généraux des Opioïdes, intervention de Martine en tant que patient expert Le 20 Novembre Journée des Associations organisée par Medtronic. Du 18 au 21 Novembre, congrès de la SFETD à La Défense Stand sur le salon. Du 23 au 25 Novembre, formation Ecoute téléphonique IPCEM formation de 6 personnes de l’association susceptibles de tenir la plateforme téléphonique. Le 24 novembre, journée Douleur à St Antoine Les 30 novembre, 1 er et 2 décembre congrès de la SFR. (Société Française de Rhumatologie) CNID de la défense. Stand nombreux contacts avec les associations et les Rhumatologue. Les 2 et 3 décembre, Journées Douleur de l'enfant PEDIADOL à l’UNESCO 4 décembre : présentation de l’association à l’Hôpital Mondor de Créteil (STAF de neurologie, stimulation médulaire corticale) les 10 et 11 décembre Journées HAS (Haute Autorité de Santé) à La Villette

11 Information complémentaire sur les 1 ère manifestation Janvier 2010 – Rencontre avec J. BRUXELLE de la SFETD (Sté Française de l’étude et du Traitement de la Douleur » 19 Janvier 2010 – RDV au laboratoire PFIZER pour rencontrer la nouvelle équipe et le renouvellement d’un financement pour les projets de 2010 en vue de l’organisation d’une conférence de presse. - Rencontre avec le Docteur TAJFEL responsable de la CETD (Centre d’étude et traitement de la Douleur) de Versailles pour la création d’une permanence; 20 Janvier 2010 – RDV avec Mme CHOUETTE du laboratoire EISAI pour futur partenariat 21 Janvier 2010 – Rencontre avec Marine RICHARD du laboratoire GENZYME pour des actions communes (brochures et site)…. - Réunion de travail avec SANTOR (sté qui a construit notre site) proposition de modification des rubriques, évocation de problèmes techniques. Devis pour New letter et référencement. 22 et 23 Janvier 2010 – « 3 ème JOURNEE de la Stimulation Médulaire Epidurale » organisée par MEDTRONIC avec intervention de Martine CHAUVIN sur la présentation d’un parcourt douleur d’un patient.

12 Calendrier des manifestations et projets programmés par l’association pour l’année Permanence mensuelle : -POLYCLINIQUE et au CHU de POITIERS, -CLINIQUE DE LA TOUSSAIN à STRASBOURG, -HOPITAL ST ANTOINE à PARIS. En attente de confirmation à BRESSUIRE, ANGOULEME, ST CYR SUR LOIRE, SARGUEMINES, ST AVOLD, EPINAL, LYON, ST ETIENNE, NIMES, VERSAILLES, CRETEIL 2/02/2010 Colloque ALCIMED (Hospitalisation à Domicile) 5/02/ ère Réunion Trimestrielle au SNITEM (Education Thérapeutique du Patient) 12/03/2010 Journée Thématique sur la Douleur par la SFETD 17 au 19/03/2010 Salon du MEDEC 20/03/2010 Présence au Congre AFMSA (Marfan) à confirmer Fin Avril/ Début Mai : Organisation d’un conférence de presse Conférence de presse de GENZYME, invité pour parler des patients (à confirmer) Juin 2010 : SALON AUTONOMIC Octobre 2010, Journée Thématique Douleur SFETD 9/11/2010 : Rencontres du progrès médicale organisé par le SNITEM 17 au 20/11/2010, CONGRES DE LA SFETD à Marseille Décembre : Journée HAS Ouverture dans le courant de l’année d’une plateforme téléphonique pour répondre aux patients et Modification du site pour une meilleure clarté pour les recherches.

13 Présentation des comptes de l’association, bilan financier

14 Présentation du budget prévisionnel de l’année 2010 attribué par le Conseil d’Administration

15 Autres points de l’ordre du jour Montant de la cotisation pour les Adhérents de l’Association pour l’année –Le Conseil d’Administration a décidé lors de la réunion du 28 Janvier de porter cette cotisation qui était de 15 Euros à 20 Euros. Questions diverses ELECTIONS :


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