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Peut on impliquer les familles des patients dans les décisions médicales? Élie AZOULAY, Réanimation Médicale, Hôpital Saint-Louis, Paris, France Le groupe.

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2 Peut on impliquer les familles des patients dans les décisions médicales? Élie AZOULAY, Réanimation Médicale, Hôpital Saint-Louis, Paris, France Le groupe FAMIREA ®

3 Monsieur L, 77 ans u Médecin à la retraite, divorcé u Hypertendu, dépressif u 2 épisodes d AIT sous aspegic u Coma brutal révélant une épilepsie infra-clinique u Bilan étiologique –Scanner normal, mais l IRM cérébrale révèle un AVC thalamique avec nécrose des corps mamillaires –œdème cérébral –Pas d ACFA, doppler carotidien normal, crase normale

4 Évolution u Dès l admission: –intubation/VM, Gardénal et correction d une hyponatrémie –HTA sous I Ca et IEC u Information de la famille faite par l interne –deux mariages, deux fois deux enfants, –fils interlocuteur, conflits +++ –information sur le diagnostic et traitements –information sur pronostic incertain u J1 -J7 –aggravation neurologique, enroulement, décérébration –IRM de contrôle: œdème massif, engagement

5 Décision de fin de vie u Consensus au sein de l équipe soignante –Après une semaine supplémentaire car interne non prêt –Quatre réunions Médecins Paramédicaux –Implication du neurologue et d un prêtre u Conférence avec la famille –témoigne volonté du patient à ne pas vivre d acharnement –témoigne sa propre volonté de ne pas voir souffrir le patient –souhaite elle même débrancher le ventilateur u Patient extubé sous morphine et Lexomil u Maintien hydratation, nutrition, nursing

6 La patient décède 10 jours plus tard (encombrement, Hypnovel) u Qu aurait vous fait de différent ? u Comment aurait on pu mieux faire ? u A t-on prévenu tous les conflits u Round death …

7 Un canevas en cinq points ¶ Pourquoi informer les familles des patients? · L information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré. ¸ L information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales ¹ Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade º Agenda de recherche du groupe FAMIREA

8 Relation médecin - malade Emanuel and Emanuel, JAMA 1992

9 u Paternalism/Parentalism –The physician is … –The « guardian » –Who knows better –Who decides u Autonomy –The physician –Listens >>> Talks –Identifies patients values and preferences u Basic information u Effective communication u The shared decision Making model

10 Pourquoi informer les familles ? RisqueMaladie Phase curative Phase palliative Fin de vie DECESDECES Deuil Patient Famille Family-centered care

11 ¬ Effectiveness of the information provided ­ Empowerment about surrogacy ® Involvement in care if family is willing ¯ Shared decision-making model

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13 Pourquoi informer les familles? u Ca nest pas du consumérisme –Les patients sont incapables de consentir –Les familles ne sont pas des simples visiteurs –Les familles sont des décideurs potentiels –La satisfaction des familles est une variable d intérêt u Principes éthiques et déontologiques? u Facilite l adhérence au projet thérapeutique Lilly AM J Med 2000Rivera, u Facilite l adhérence au projet thérapeutique Lilly AM J Med 2000Rivera, Chest 2001 u Améliore la satisfaction et le valorise les soignants

14 La famille représente la patient u Consentement présumé du patient Pochard et al. Arch Intern Med ;158: u La famille est l interlocuteur Recommandations SRLF Azoulay et al. Réanimation 2001 u 66% des patients sont incompétents Ferrand et al. SRLF 2002

15 Un canevas en cinq points ¶ Pourquoi informer les familles des patients? · L information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré. ¸ L information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales ¹ Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade º Agenda de recherche du groupe FAMIREA

16 Le groupe FAMIREA ® 100 services de réanimation en France (1/3 des lits)

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18 1. Compréhension: u Critères retenus Azoulay et al. Crit Care Med 2000Azoulay et al. AJRCCM 2002 –Diagnostics, Pronostic, Traitements Azoulay et al. Crit Care Med 2000Azoulay et al. AJRCCM à 50% de mauvaise compréhension en rapport avec le temps accordé lors du 1er entretien en rapport avec la distribution d un livret d accueil améliorée par un livret d accueil

19 Satisfaction: CCFNI Modifié u 14 questions explorant 4 domaines –Attitude: »qualité des soins et de la surveillance »courtoisie et compassion –Communication »information et explications claires et honnêtes »sensation de confort dans la salle dattente –Accueil et information –Isolement dans la salle dattente Johnson Crit Care Med. 1998; 26: Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9

20 Déterminants de la satisfaction u Canada Johnson Crit Care Med. 1998; 26: –fréres et soeurs –horaires des IDE u France Azoulay AJRCCM 2001:163;135-9 –Epoux –Réunions médecins - IDE –Médecin traitant –Information apportée par le même médecin en duo avec les IDE –Contradictions –Fonction de chaque soignant –Temps souhaité/temps apporté > 1.5 u Suisse Mallacrida, Crit Care Med 1998;26: –Information sur la cause du décès

21 Anxiété et dépression: échelle HAD u Anxiété : 7 questions tendu ou énervé, sensations de peur, panique, souci, bougeotte, estomac noué, non décontracté. u Dépression : 7 questions plaisir quotidien, rire, bonne humeur, fonctionne au ralenti, apparence, plaisir immédiat, réjouissance. u Cotation de 0 à 3 u Cutting scores Zigmond Acta Psychiatr Scand. 1983; 67:361-70

22 AnxiétéDépressionAnxiété ou dépression Tous 69.1%35.4%71.7% Epoux 81.1%47.3%84%

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24 ParametersAll patientsJuniorsSeniors P Comprehension of Diagnoses 89.5 Prognosis 88.5 Treatments 70.1 All three items understood 67 Satisfaction CCFNI score 20 (18-25) HAD score Global score Anxiety score Depression score 21 ( ) 13 (9-16) 9 (5-12) (18-25)21 (18-25) (14-27) 13 (9-16) 8 (5-13) 22 (16-22) 13 (9-16) 9 (5-12)

25 At ICU discharge u Still 33% of poor comprehension –Need to reduce contradictions –Need for meetings between physicians and nurses u Same levels of satisfaction –Same determinants u Same rates of symptoms of anxiety and depression –Need for time from physicians and from nurses Pochard et al. Journal of Critical Care, In Press

26 Ce que les familles souhaitent u Information personnalisée u Honnêteté et loyauté: u Équipe organisée ou l information circule –même médecins / IDE –pas d information contradictoire –aide du médecin traitant –Livret d accueil u Assez de temps u Architecture »salle d information »salle d attente »chambres à un lit

27 ¶ Une information globale orale · Une information apportée à la famille des patients hospitalisé ¸ Une information apportée par une équipe structurée et visible ¹ La distribution du livret daccueil º Pédagogie de linformation apportée aux familles » Linformation apportée aux familles dorigine non française ¼ Accessibilité du service de réanimation ½ Consultation avec le patient avant sa sortie de réanimation ¾ Recherche clinique et formation ¿ Information et accréditation Culture of Information

28 u Restricting hospital visiting hours began in the 1800s for non paying patients in an attempt to establish order u Despite increasing awarness that families have an active role in care and that patients have the rights to make informed decisions: u It is important that patients be able to decide who can visit them and when u Hospitals should open their ICUs and assess the impact of these changes. u Restricting visiting in ICUs is neither caring, compassionate nor necessary.

29 u Liberalizing ICU visiting hours generates resistance among some nurses and physicians: –Increase physiologic stress; but, nurses cause more stress than families –Interference with the provision of care: family might serve as a helpful support, increase family education and facilitating communication with clinicians –Physical and mental exhaustion of family and friends: oppsotite has been shown

30 u Les familles des patients qui décèdent –Pas de différence en termes de »compréhension »satisfaction »symptômes d anxiété –Plus de symptômes dépressifs u L information des familles des patients en fin de vie commence dès l entrée en réanimation

31 Ten most important needs of families of critically ill dying patients CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29: Year later Malacrida CCM 1998 Cuthbertson, CCM 2000 Abbot CCM 2001

32 Ce que souhaitent les familles des malades en fin de vie

33 The transition from cure... to comfort...

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36 Perspectives: le temps dinformer Ip Crit Care Med, 1998; 26: Atkinson J trauma, 1980;20:43-46 Azoulay Crit Care Med 2000: 28; Azoulay AJRCCM 2001:163; minutes... Il ny a pas de recette

37 Famiréa VII. Journée prévalence Temps nécessaire à l information u 100 centres, 1000 patients u Temps global d information: 16 minutes par jour par patient u Circonstances nécessitant plus de temps u Élaboration dun score renseignant sur le temps optimal d information (The FIT score) u Valorisation: TAA

38 Reimbursable as Critical Care Time (99291/2) – or Not u Yes - Time spent … with family members or surrogate decision makers … reviewing the patients condition or prognosis, or discussing treatment or limitation(s) of treatment, …provided that the conversation bears directly on medical decision-making u No – All other family discussion, no matter how lengthy. Examples of family discussions which do not meet the appropriate criteria include regular or periodic updates of the patients condition, emotional support for the family, and answering questions regarding the patients condition.

39 Un canevas en cinq points ¶ Pourquoi informer les familles des patients? · L information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré. ¸ L information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales ¹ Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade º Agenda de recherche du groupe FAMIREA

40 Les familles peuvent/veulent elles témoigner des volontés du patient? u Symptômes danxiété et de dépression Pochard, CCM 2001 u La famille ne connaît pas les volontés du patient Delmarva J Palliat Med :481-9 u Les familles donnet un consentement inadéquat à la recherche Coppolino, Chest 2001;119: u Les familles s attachent aux détails plus qu aux vrais problèmes. Wise, New Horiz 1998; u Patients, familles et soignants ne comprenent pas la même chose des souhaits du patient Upadya AJRCCM 2002;166:430-5

41 u 100 pairs of cardiac surgery patients and their proxies u 20% inadéquations u Influence of: –Age –patient educational level less than college –patient/surrogate age difference within 5 years –Surrogate relationship –Surrogates recalling discussions regarding life support –Surrogates feeling certain about their predictions

42 Surveys in 242 dialysis patients and their designated surrogates u 90% of designated surrogates were family members u Having more conversations about EOL issues did not increase knowledge of patients values/preferences u 62% of surrogates wanted written/oral instructions but only 39% of patients wanted to provide them u Knowing the patient's wish to stop treatment was more important than the physician's recommendation to stop treatment (62% vs. 45%, p<0.001). Hines, J Palliat Med. 2001;4(4):481-9.

43 Improving advance care planning by accommodating family preferences. u Compared to patients, surrogates –were less likely to want to prolong the patient's life if this entailed suffering (12% vs. 23%, p<0.01) –were more concerned about being certain before stopping life-sustaining treatments (85% vs. 77%, p<0.02). u Differences in preferences for the advance care planning process between patients and their surrogates, and failure to discuss specific end-of-life values and preferences, may explain why surrogates often lack the information needed to serve as surrogate decision-makers. Hines, J Palliat Med. 2001;4(4):481-9.

44 u 206 / 4800 (4.3%) patients had living wills precluding intubation and CPR. u Of 140 admitted to general hospital wards: –17 (12%) wanted their living wills to preclude intubation / MV –12 (8.6%) did not want resuscitation under any circumstances. u 7/120 (6%) physicians and 4/108 (3.7%) family members would not intubate or perform CPR even if there was a chance of recovery AJRCCM ;166(11):1430-5

45 Living wills did not fully reflect patients' expectations of receiving life-sustaining modalities. u Of 88 patients with physicians and family members: –29 (33%) wanted their living wills to preclude intubation/MV only if their condition was deemed terminal –46 (52%) wanted the living will to preclude intubation even if there was a 10% chance of recovery. u Thirteen (15%) wanted to preclude intubation even if the chance of recovery was 50%. Upadya, AJRCCM ;166(11):1430-5

46 u Prospective, cohort study in 6 Canadian university ICUs u 789 SDMs interviewed via a self-administered questionnaire u Most wanted to share decision-making responsibility with physicians and were satisfied with their decision- making experience.

47 Key determinants of satisfaction with decision-making in the ICU: ¶ Satisfaction with patients level of health care · Completeness of information received ¸ Feeling supported through the decision- making process. Heyland. Intensive Care Med 2003;29(1):75-82

48 u 90% des résidents en France souhaitent désigner un représentant. u 80% souhaitent que leur famille partage les décisions u Il faut connaître la famille (authority, leadership), favoriser les discussions (Télévision), dédramatiser la fin de vie et la mort, aider à rédiger des testaments de vie (personnes âgées)

49 Linformation donne aux familles le pouvoir de représenter le patient u Une communication de qualité permet de: * réduire les symptômes danxiété et de dépression (enhanced autonomy) * daugmenter compréhension et satisfaction * de soutenir les familles et de leur donner de la confiance pour partager les décisions

50 Famiréa IX u Les familles donnent elles un consentement adéquat à la recherche u Étude prospective longitudinale multicentrique –deux scénarios fictifs, l un évoquant une situation avec risque vital, l autre une situation sans risque vital –scénarios proposés »aux patients le jour de leur sortie »au membre de la famille le plus proche »à l interne »au médecin ayant le patient en charge –comparaison

51 Pourquoi impliquer les familles dans les décisions ? logique contractuelle u La famille protège les intérêts du patient JAMA 1990 Oct 10;264(14): u Certaines familles le demandent Sjokvist P. ICM 25(9): u Réduction des séquelles psychologiques Robinson, Lancet 1998 u Amélioration de la qualité du deuil Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7 u Augmente la satisfaction des familles Wasser, CCM 2001;29: u réduit les conflits et facilite le passage du curatif au palliatif Breen J Gen Intern Med 2001 Lilly AM J Med 2000Rivera, Chest 2001

52 CCFSS: Assurance, Information, Proximity, Support, Comfort u Honesty of the staff u Availability of the doctors u Waiting time for results u Knowing the nurse u Sharing in patient care u Clear explanations u Promptness of the staff u Cleanliness of the waiting room u Support and encouragement u Clear answers u Quality of care u Sharing in decisions u Nurses availability u Sensitivity of the doctor to patients needs u Privacy during visits u Preparation for patients transfer u Peacefulness of the waiting room u Flexibility of visiting hours u Noise level u Sharing in discussions Wasser, CCM 2001;29:192-96

53 KGH-ICU Research Working Group ExcellentVery GoodGoodFairPoor Family satisfaction with ICU experience..... Care of Family..... Care of Patients..... Professional Care..... ICU Environment..... Overall satisfaction..... Family satisfaction with decision making Getting information..... Understanding information..... Honesty of information..... Completeness of information..... Consistency of information..... Satisfaction with level of amount of care..... Information needs..... Heyland J Crit Care 2001; 16: 142–149 CCM 2002;30:

54 Involvement of Family Members in End Of Life Decisions u Zimmerman 70% u Smedira 92% u Hall and Rocker94% u Keenan90% u Intention (ESICM)49% u Esteban40% u Ferrand (1996)44% u Pochard (1999)17% u Azoulay-Pochard (2003)80%

55 Pourquoi ne le fait on pas ? u Difficile de prédire la date de la mort et de savoir quand il faut passer du curatif au palliatif Wenger J Am Geriatr Soc 2000 Danis New Horiz 1998;6:110-8 u Difficile de connaître les préférences des patients Curtis Arch Intern Med 2000; 160: u peut on faire confiance en la famille ? Emmanuel, JAMA 1992Abizanda, Med Clin 1994;102:521-6 Asch, AJRCCM 1995;151: u Médecine privée ? Consultation d éthique ? Sulmasy, Arch Intern Med 2002;162: Schneidermann, 2000;28: Pochard, Azoulay, Crit Care Med 2001;29:

56 Pas de reconnaissance de la famille comme représentant les volontés du patient u Seulement 67% des soignants pensent que lavis de la famille remplace celui du patient Abizanda, Med clin 1994;102:521-6 u Les Réanimateurs (ATS-Critical Care section) –continuent les soins en dépit de l avis du patient et de sa famille (34%). –ne prennent pas en compte le choix des familles et des surrogates car ils ressentent que les familles n optent pas pour l intérêt du patient (39%) Asch, AJRCCM 1995;151:288-92

57 SUPPORT: réduire les soins futiles en fin de vie Study to Understand prognoses and Preferences for Outcomes and Risks of Treatments u Mauvaise communication u Traitements agressifs u Mauvaise connaissance des DP u La moitié des DNR sont institués 48h avant la mort u 38% des décédés ont passé > 10 jours en réanimation u La famille de la moitié des décédés ont perçu de symptômes de douleurs * Non modifié par une information sur le pronostic, les préférences...

58 Washington Post 1994 Times magazine 1996 u Death is fundamental to the nature of being human. The death we fear most is dying in pain, unnoticed and isolated from loved ones. u This has engendered the debate over authorizing voluntary active euthanasia and physician assisted suicide.

59 Overlap between science and values

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62 Care NursesH NPhysicians Decisions 2754 caregivers

63 % 46.7% Care Decision Making 550 family members

64 Family Preferences for ICU Decisions u 1% family decides (autonomy) u 21% family decides, MD input u 39% mutual (shared model) u 24% MD decides, family input u 15% MD decides (parental) Heyland et al, Intensive Care Med <5% 47% shared 30% 10-15% Azoulay et al, Crit Care Med 2004

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66 Research agenda for end-of-life care in the intensive care unit (ICU) CRITICAL CARE MEDICINE 2001;29:

67 Autonomie et paternalisme I L information doit être améliorée pour tous I L implications dans les décisions doit être réservée à ceux qui sont bien informés et qui le souhaitent I L implication systématique des familles dans les décisions n est pas de l autonomie I Différences culturelles ou économiques ? I Étude Européenne en cours d élaboration

68 Conflicts in End Of Life u When a DFLST is implemented, conflicts occur –in 48% of the cases between family and caregivers –in 48% of the cases inside the caregiver team –in 24% of the cases inside the family Breen J Gen Intern Med 2001 u Opinions of nurses and physicians differ. Ferrand, AJRCCM In press Nurses might themselves limit therapies Asch, NEJM 1996

69 Improvement of communications skills Principles Knowledge Attitude Skills Prevention of conflicts

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71 FAMIREA V. séquelles à moyen terme u Entretiens qualitatifs avec les familles 90 jours après la sortie de réanimation u 21 centres, 459 patients / familles u Impact de la relation médecin - famille sur le stress post traumatique (PTSD) u Impact du PTSD sur les symptômes danxiété et de dépression et la qualité de vie des familles u Particularités de la fin de vie

72 Relation PTSD - qualité de linformation IES Score TOUSMANQUE DE TEMPSMANQUE DE CLARTE BESOIN DE PLUS D INFO P= P=0.001 P<0.0001

73 Relation PTSD - implication en fin de vie IES Score TOUSFIN DE VIE P< INFORMATION IMPLICATION P=0.01

74 Bodily Pain Role Physical Functioning General Health ** Physical Health Inter relation SF36 et PTSD Emotional Mental Health Vitality Social Functioning Role ** Mental Health

75 Un canevas en cinq points ¶ Pourquoi informer les familles des patients? · L information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré. ¸ L information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales ¹ Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade º Agenda de recherche du groupe FAMIREA

76 4. Vers une approche contextuelle de la relation médecin - malade Améliorer avant la qualité de linformation et la communication

77 Improvement in communication skills u Time and experience may not be sufficient to resolve communication difficulties. u Training and feedback from experienced facilitators –may improve objective performance of physicians –may improve subjective ratings of their own communication skills Fallowfield, JCO 1998;16: u Efficacy of a comprehensive written feedback and of a 3-day training course on subjective and objective changes in key communication skills. Fallowfield, Lancet 2002;359:650-56

78 u Satisfaction survey reflects –Key processes –Providers –Places for delivery of critical care u High priority items are addressed by a multidisciplinary ICU team using a systematic approach to the collection, presentation, analysis and interpretation of data from family satisfaction surveys in critical care u Translation into prioritized health care improvements u Implementation of strategies (opportunities) that have been proven to effectively change clinician behavior

79 A new era ? Guidance Autonomy The shared Decision Making Model

80 Risque Certitudes Grand risque Grande certitude Information simple Grand risque Faible certitude Information + Implication Faible risque Faible certitude Autonomie totale Faible risque Grande certitude Information simple et rapide

81 Partage des décisions en Réanimation E Azoulay, 2004, soumis Greffe cardiaque Péritonite, Perforation,... Pose de cathéter, fibroscopie Recherche Trachéotomie Urgence vitale Pronostic Urgence majeure Bon Pronostic Information simple Urgence majeure Pronostic incertain Implication +++ Pas d urgence Pronostic incertain Autonomie totale Pas d urgence Bon Pronostic Information simple et rapide

82 Un canevas en cinq points ¶ Pourquoi informer les familles des patients? · L information est un processus dynamique, logique, qui peut être évalué et amélioré. ¸ L information donne du pouvoir aux familles des patients: elle apporte une aide pour partager les soins et les décisions médicales ¹ Vers une approche contextuelle de la relation médecin-malade º Agenda de recherche du groupe FAMIREA

83 FAMIREA VIII. livret daccompagnement en fin de vie FAMIREA BIL: Schéma de l'étude Absence de critères d'exclusion Famille non vue Patient opposé à l'information de sa famille Famille refusant de participer à l'étude Inclusion Décès estimé comme certain Décès survenant en réanimation Famille pouvant lire le livret Symptômes d'anxiété et de dépression échelle HADS Qualité de vie échelle SF36 Stress post traumatique échelle IES Rappel des familles à J90 Randomisation Bras A: pas de livret Bras B: livret Décision de fin de vie Long terme

84 Insuffisance Respiratoire Chronique: 135 BPCO Almagro et al. Chest 2002 May;121(5):1441-8

85 IRC: durée de vie ou qualité de vie? Impact de la dyspnée sur la qualité de vie Almagro et al. Chest 2002 May;121(5): Ferreira Chest 2003;123:

86 IRC > 70ans, la famille est soignante Pourcentage pondéré de soins apportés par les familles Langa et al. Chest 2002;122(6):

87 FAMIREA X. Directives prévisionnelles dans des situations de maladie chronique u Identifier les barrières à la communication avec les patients BPCO sur les alternatives en cas de déclin de la fonction respiratoire ¶ Mesurer la taille du problème · Entretiens semi dirigés avec »patients »familles »pneumologues »réanimateurs ¸ Étude interventionnelle

88 Sans aucune ambiguité u Soins u Enseignement u Recherche clinique / expérimentale Information et communication

89 Entretien avec les familles... u Les familles rapportent quelles veulent –protéger –représenter –décider –………………..pour le patient u Certaines dentre elles considèrent que leur rôle est fondamental: –demandeurs de vérités, –« gardeurs » de secrets, –contrôle de la situation Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7

90 Circularité = La conférence avec la famille u Pédagogie peu étudiée et perfectible u Les études publiées en dehors de la réanimation ne tiennent pas compte du fait –qu en réanimation il y a une culture de la survie –sévérité –technicité –famille prise au dépourvu –familles anxieuses et déprimées u Tout les soignants doivent être persuadés du bien fondé ce cette conférence

91 La conférence avec la famille: pédagogie ptrouver à un bon endroit pconnaître le patient et la famille, psavoir ce qu ils savent, pobtenir le consensus dans l équipe, psavoir qui sera là, psavoir qui ne sera pas là. Préparation : faire le plan de table pvérifier la compréhension, pclarifier les traitements, pdemander s il y a des questions, pdonner un programme des jours à venir, pse tenir disponible Finir la conférence

92 Orchestrer la mort u Le tempo : adapter les mesures de LAT u Soigner, poursuivre, arrêter, ne pas entreprendre … négociations sociales pour synchroniser les attentes et les incompréhensions entre les différents protagonistes u Mettre la gomme technique parfois … discrètement, mais en restant tout le temps très clair sur les objectifs du traitement Utilisation de la technologie de façon adaptée aux décisions et aux objectifs du traitement BESOIN D UN CHEF D ORCHESTRE A U T O R I T E

93 Comprehensive Supportive Care Team à Detroit u De la réanimation au palliatif –Réduit la DMS en réa, la technicité, le coût –Améliore la qualité de la mort –Consoling team, qui aide la famille pendant que les soignants aide le patient, avec religieux, volontaires... u Mêmes résultats en Virginie pour les patients sous VM > 96h u Mêmes résultats en Virginie pour les patients sous VM > 96h Dowdy, Crit Care Med 1998;26:252-9 Partage de l information au sein de l équipe de Réanimation, puis aux équipes de palliatif, puis aux familles C I R C U L A R I T E C I R C U L A R I T E

94 Tolstoy u Toutes les familles heureuses se ressemblent… u mais chaque famille malheureuse est malheureuse à sa façon (…) CONTEXTUALITE / TEMPORALITE

95 Points à souligner lors de l enseignement u Lintensité des soins dicte l emploi de la technologie: –respecter les volontés du patient –Savoir arrêter... au vu du pronostic –==== appropriate level of care u Communication efficace: la mort nest pas un échec. –relation de confiance, communiquer, partager –« Affronter la famille » –Sadapter aux patients et à leur famille (variabilités culturelles) u Soins palliatifs, reconnaître la douleur et la souffrance u Implication des internes, mais aussi des seniors Stevens, Crit Care Med 2002 Feb;30(2):290-6

96 En pratique u Tous les acteurs sont pour la désignation dun mandataire u L arrivée à l hôpital est une étape déjà tardive u Il faut encourager ce processus par: –Connaître la famille (authority, leadership) –favoriser les discussion s(Télévision) –Faire rédiger des testaments de vie –Dédramatiser la fin de vie et la mort –Penser aux vieux et aux patients avec maladie chronique

97 Qui prend la décision ? äseul à avoir le droit moral/légal ädirectives prév äfonction de valeurs éthnicité, sexe, couverture sociale démence zones rurales ä5% compétents äla famille äLa famille seule? Lâcheté? Consumérisme? Impact éco anxieux dépressifs âge, coût, comorbidités, futilité âge, coût, comorbidités, futilité spécialité expérience valeurs Universitaires Médicolégales iatrogène 57% des familles acceptent immédiatement, 90% acceptent en 5jours les décisions de LAT prises par les médecins Patient Médecins Famille

98 Il faut améliorer le vécu des familles et des patients en fin de vie u Trois jours avant de décéder, –la moitié des patients étaient conscients –80% étaient fatigués, 40% avaient mal ou étaient déprimés u Alors que les familles rapportaient que les patients préféraient un traitement de confort: –11% des patients étaient en Réa –25% étaient ventilés, 40% avaient une SNG Lynn et al. Ann Intern Med 1997;126: Miller et al. NEJM 1996;335:172-8 Christakis NEJM 1996;335: Lynn NEJM 1996;335:188

99 Entretien avec les familles... u Les familles rapportent quelles veulent –protéger –représenter –décider –………………..pour le patient u Certaines dentre elles considèrent que leur rôle est fondamental: –demandeurs de vérités, –« gardeurs » de secrets, –contrôle de la situation Friedrichsen J Palliat Care 2001;17:241-7

100 Patients BPCO, cancéreux et patients VIH u Étude qualitative chez 79 patients ambulatoires u Mêmes attentes quant à la prise en charge de la fin de vie par leurs médecins u Les patients BPCO ont des attentes spécifiques –diagnostic de la BPCO et son évolution –traitements –pronostic –à quoi ressemble la mort... –« Advance care planning »= directives prévisionnelles, mandataire et testament de vie Curtis JR, Chest Jul;122(1):

101 u 2/3 patients wish to designate a surrogate in case they become comatose –related to the effectiveness of the information provided –associated with social level u Spouses were designated by only 40% of patients

102 37.3% did not have a representative Spouses (50%) Children (28.4%) 62.7% had a representative 25.8% were competent 185 (37.3%) interviewed 495 Patients

103 Des chiffres qui parlent ¬ Un tiers des patients passent dix jours ou plus en réanimation avant de mourir. ­ La moitié des patients passent en réanimation dans les trois jours qui précèdent le décès. ® 85% des réanimateurs ont déjà pratiqué des mesures de LAT dans l année. Ces décisions sont anticipées, respectent des procédures. Un patient sur 7 y survit. ¯ 50 à 90% des patients qui décèdent en réanimation sont concernés par des LAT.

104 Être d accord sur ceci... Truog et al. Crit Care Med 2001;29: Curtis et al. Crit care Med 2001;29:N26-N33 Way and Curtis, BMJ 2002;325: u Prendre des mesures de LAT –est une procédure clinique, –implique de bonnes bases médicales –implique une certaine sensibilité culturelle –implique un respect des principes éthiques –impose une collaboration étroite et une bonne communication dans le trio famille- patient-soignants

105 A V A N C E R

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107 Perspective Famiréa VIII: livret daccompagnement en fin de vie FAMIREA BIL: Schéma de l'étude Absence de critères d'exclusion Famille non vue Patient opposé à l'information de sa famille Famille refusant de participer à l'étude Inclusion Décès estimé comme certain Décès survenant en réanimation Famille pouvant lire le livret Symptômes d'anxiété et de dépression échelle HADS Qualité de vie échelle SF36 Stress post traumatique échelle IES Rappel des familles à J90 Randomisation Bras A: pas de livret Bras B: livret Décision de fin de vie Long terme

108 Mots ClésMots Clés u Anticiper besoins et attentes u Équipes multidisciplinaires entraînées u Family-centered care: –communiquer, négocier, consensus –compassion, assurer que la malade ne souffre pas –déculpabiliser, rassurer, négocier –évaluer u Prévention des conflits et médiation u Introduire les soins palliatifs en Réanimation

109 u Anxiété –réunions soignants –salle réservée à linformation u Dépression –salle dattente –contradictions

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