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1. 2 lEducation Thérapeutique de lAdolescent Diabétique Patients, Parents, Soignants (3) Travail réalisé dans les Services d Endocrinologie Diabétologie.

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2 2 lEducation Thérapeutique de lAdolescent Diabétique Patients, Parents, Soignants (3) Travail réalisé dans les Services d Endocrinologie Diabétologie Pédiatrique de Liège, Lorraine, Luxembourg, En collaboration avec le CRP-SANTE Marie-Lise Lair, Stéphanie Schmit, Julien Jacobs

3 3 But de létude Comparer Evaluer Améliorer la prise en charge des jeunes diabétiques dans les 3 régions ETAT des lieux Dans les 3 régions Par les différents intervenants

4 4 BUT de la prise en charge Bon équilibre métabolique Développement physique et psychosocial normal Qualité de vie optimale

5 5 Equilibre métabolique chez les adolescents Hvidoere Study Group (19 pays; n=2093, age:14,5 a) X < > 8.2 de Beaufort et al Diabetes Care 2007

6 6 BUT de la Prise en Charge Transmettre au jeune Savoir Savoir Faire Savoir Etre

7 7

8 8 Convergences – Divergences Jeunes Leurs parents Soignants Léquipe médicale spécialisée MédecinInfirmière Médecin généraliste/pédiatre

9 9

10 10 Description de létude Méthodologie Observationelle Transversale, les 3 régions 3L Participants –Jeunes avec diabète ans, Durée du Diabète 1 an –Leurs parents, –Médecin et infirmière de léquipe soignante –Leur médecin de famille Questionnaires – CRF, Questionnaires Jeunes Parents Soignants Contrôle sanguin HbA1c

11 11 Information Jeunes CRF age, sexe, durée, traitement, complications aigues HbA1c Questionnaire (66) –Gestion du diabète (DCCT, HSG) Perception de leur gestion du diabète –Cibles thérapeutiques –WHO -5 Qualité de vie (Cantril ladder)

12 12 WHO-5 Veuillez bien indiquer pour chacune des cinq assertions laquelle sapproche le mieux de votre état pendant les 2 dernières semaines Tout le temps Presque tout le temps Plus que la moitié du temps Moins que la moitié du temps Quasi jamais Jamais Je me sentais gai(e) et de bonne humeur. Je me sentais calme et détendu(e). Je me sentais actif(ve) et plein(e) dénergie. Je me suis réveillé(e) frais(che) et dispos. Mes journées étaient remplies de choses qui mintéressaient.

13 13 Information parents - soignants Questionnaire (34) Gestion du diabète par lenfant Cibles thérapeutiques WHO -5 ( index de bien-être) de lenfant et deux-mêmes

14 14 Participants N: 112 (n= 103 accords, 8 refus/1 trop jeune) Age : 15,3 ± 1,4 a; F: 50,5% ; DD 6,9 ± 3,7 a –Parents –Médecins spécialistes (MS) –Soignants Infirmières spécialisées (IS) Par courrier suite à linformation du jeune Médecin de famille n=29

15 15 Participants Equilibre métabolique HbA1cNMédianeRange Tous(n=103)8,10%(6,0 – 13,6) Pompe(n=44)7,95%(6,1 – 13,6)NS Non pompe(n=59)8,20%(6,0 – 12,6) Liège(n=19)8,10%(6,1 – 10,4)NS Lorraine(n=42)8,35%(7,0 – 13,6) Luxembourg(n=42)8,05%(6,0 – 11,9)

16 16 Participants Equilibre métabolique TOUS Hypoglycemie sévère 7,8 /100 ptyears Hyperglycémie sévère 7,8 /100 ptyears Glycémies 3-4 /jour

17 17 Savoir des Jeunes Gestion du diabète (14 Q) Association positive avec HbA1c Perception de la gestion du diabète Association positive avec HbA1c et gestion du diabète

18 18 Questions utilisées pour le score de gestion du diabète Tinjectes-tu de linsuline/un bolus avant un repas (déjeuner, dîner, souper) ? Remplis-tu un carnet ou un fichier avec tes glycémies, doses dinsuline, hypoglycémies, hyperglycémies… Lorsque ta glycémie est élevée, tu manges moins daliments glucidiques (hydrate de carbone) au repas ou à la collation suivante. Lorsque ta glycémie est élevée, tu prends plus dinsuline. Lorsque ta glycémie est élevée, tu fais de lexercice physique. Changes-tu les doses dinsuline en fonction des glycémies des jours précédents ? Reçois-tu des injections supplémentaires dinsuline, si tu manges des collations supplémentaires non prévues ? Adaptes-tu tes doses dinsuline en fonction de ce que tu vas manger au repas suivant ? Tarrive-t-il de manger des choses imprévues qui provoquent des hyperglycémies ? * Si tu te sens en hypoglycémie, testes-tu tes glycémies avant de manger pour te resucrer ? Si tu te sens en hypoglycémie, attends-tu 5 à 10 mn après avoir mangé un peu avant de faire un contrôle glycémique ? Si tu te sens en hypoglycémie, manges-tu jusquau moment où tu te sens mieux ? Après avoir fait une hypoglycémie, cherches-tu à en comprendre la cause ? Après avoir fait une ou des hypoglycémie(s) sans explications, cela change-t-il les doses dinsuline que tu injecteras les jours suivants ? *Question non posée aux médecins hospitaliers et infirmières Savoir des Jeunes

19 19 Savoir des Jeunes HbA1c = 9,99 – 0,047*score gestion (r=0,267 p=0,007)

20 20 BUT de la Prise en Charge Transmettre au jeune Savoir Savoir Faire Résultats HbA1c Résultats ciblés Savoir être

21 21 Savoir Faire HbA1cNMédianeRange Tous(n=103)8,10%(6,0 – 13,6) Liège(n=19)8,10%(6,1 – 10,4)NS Lorraine(n=42)8,35%(7,0 – 13,6) Luxembourg(n=42)8,05%(6,0 – 11,9)

22 22 Avis adolescentsAvis parents Réponse HbA1c satisfaisant pour ladolescent HbA1c satisfaisant pour les parents HbA1c satisfaisant pour ladolescent HbA1c satisfaisant pour les parents < 77,9 (1,1) 7,9 (1,3)8,1 (1,4) 7 – 7,48,0 (0,8)8,5 (1,4)8,1 (1,0) 7,5 – 88,8 (1,3)8,5 (0,9)9,0 (1,3)8,8 (1,2) 8,1 – 910,3 (1,5)9,4 (0,6)9,5 (1,0)9,9 (1,1) Valeurs moyennes dHbA1c (écarts-types) en fonction de la réponse dHbA1c satisfaisant Savoir Faire

23 23 Avis adolescentsAvis médecins hospitaliers Réponse HbA1c satisfaisant pour ladolescent HbA1c satisfaisant pour le médecin HbA1c satisfaisant pour ladolescent HbA1c satisfaisant pour le médecin < 77,9 (1,1)7,9 (1,3)7,0 (0,9)7,1 (1,0) 7 – 7,48,0 (0,8)8,5 (1,5)7,7 (0,6)7,7 (0,8) 7,5 – 88,8 (1,3)8,7 (0,7)8,4 (0,7)8,3 (0,7) 8,1 – 910,3 (1,5)8,9 (0,6)10,0 (1,4) > 9//10,9 (1,4)/ Ne sait pas/8,3 (1,6)9,5 (0,8)/ Valeurs moyennes dHbA1c (écarts-types) en fonction de la réponse dHbA1c satisfaisant Savoir Faire

24 24 Avis adolescentsAvis infirmières Réponse HbA1c satisfaisant pour ladolescent HbA1c satisfaisant pour linfirmière HbA1c satisfaisant pour ladolescent HbA1c satisfaisant pour linfirmière < 77,9 (1,1)8,2 (1,1)7,2 (1,0)6,6 (1,0) 7 – 7,48,0 (0,8)8,3 (1,4)7,7 (0,7)7,9 (0,8) 7,5 – 88,8 (1,3)8,6 (1,1)8,5 (0,8) 8,1 – 910,3 (1,5)9,5 (0,8)9,6 (1,2)9,9 (1,4) > 9//10,5 (1,8)/ Ne sait pas//8,6 (2,2)11,9 (/) Valeurs moyennes dHbA1c (écarts-types) en fonction de la réponse dHbA1c satisfaisant Savoir Faire

25 25 BUT de la Prise en Charge Transmettre au jeune Savoir Savoir Faire Savoir être WHO-5 Complications aigues Perception des Parents/équipes

26 26 Association entre le Bien Être et les complications aigues Episode hypoglycémie sévèreEpisode acidocétose diabétique n WHO-5n 2 76 ; ; 64 ; 68 ; Episode hypoglycémie sévèreEpisode acidocétose diabétique nWHO-5 parents n 264 ; ; 72 ; 76 ; ND 1 (3) 44

27 27 Savoir Être WHO-5 score des jeunes

28 28 Resumé But thérapeutique Savoir OK Savoir Faire Identifier des Cibles, Revoir avec les jeunes Savoir être Divergence entre les intervenants

29 29 Conclusion Triade Ados-Parents-Soignants dans les 3 régions Comparer Evaluer Améliorer HbA1c des adolescents Utilisation des outils théoriques Meilleur connaissance sur le Bien être / Travail en équipe : Soignants Jeunes Parents

30 30 Patient empowerment Merci aux patients et parents Equipe de Liege Jean Pierre /Celine Equipe de Lorraine Stephanie/Olivier Equipe de Luxembourg Muriel DECCP CRP- Santé Stéphanie Schmit Julien Jacobs Marie Lise Lair EDUDORA 2 Interreg


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