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Les Bébé-médicaments ou « Bébé du double espoir » Carlos SANCHEZ, Nicolas QUENAN, Charles TEIXIDO 2 nde 1 et 2 nde 2.

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1 Les Bébé-médicaments ou « Bébé du double espoir » Carlos SANCHEZ, Nicolas QUENAN, Charles TEIXIDO 2 nde 1 et 2 nde 2

2 I/ LES PROGRES GENETIQUES ET LA LOI A/ BEBE-MEDICAMENT… KEZAKO ? B/ PROGRES GENETIQUES C/ ET LA LOI...? Carlos SANCHEZ

3 II/ LES AFFAIRES DE BEBE- MEDICAMENT A/ PREMIERS CAS DE BEBE-MEDICAMENT B/ LES CENTRES DE RECHERCHES C/ CONTOURNEMENTS DES LOIS Nicolas QUENAN

4 III/ ESPOIR OU DANGER ? A/ NOUVEAUX ESPOIRS B/ LES DANGERS QUE CELA IMPLIQUE C/ OPINION PERSONNELLE Charles TEIXIDO

5 [Les problèmes éthiques que pose le « bébé- médicament » engendrent un débat au sein de la communauté responsable de la bioéthique.] [Sopposant dans ce débat difficile, il y a d'un côté la société, qui cherche à se protéger des risques de dérives éthiques, et de l'autre côté, des parents confrontés à la maladie ou à la mort prochaine de leur enfant./ Aujourdhui, les progrès génétiques permettent de sélectionner les embryons capables de « réparer » un enfant malade à partir de certaines cellules dun frère ou dune sœur, mais cette pratique est sous très haute surveillance en France./ Certains cas peuvent déjà être répertoriés dans le monde, aux Etats-Unis, en Angleterre, ainsi que dans d'autres pays.] [Peut-on permettre à des parents de faire un bébé pour en sauver un autre ?]

6 I/ LES PROGRES GENETIQUES ET LA LOI A/ BEBE-MEDICAMENT… KEZAKO ?

7 Voilà la définition que nous trouvons sur internet : «Un bébé-médicament est un enfant conçu en deuxième couche dans le but de sauver un frère ou une sœur aîné(e) souffrant dune maladie».

8 Cette définition suffit à lancer un débat complexe et nous fait réfléchir aux nombreux dangers de cette pratique mais bien sûr aussi au immenses avantages qu'il pourrait aussi offrir. Un bébé médicament, ou plutôt un enfant dont l'unique raison de sa naissance serait la guérison de son frère(soeur) aîné grâce aux compatibilités génétiques.

9 «Clonage, cellules souches, techniques de procréation assistée, grossesse après 50 ans, mères porteuses… Où en sommes-nous, entre ce qui est aujourd'hui réalisable, techniquement parlant, et ce qui est permis ou condamné par la loi, seul garde-fou de notre civilisation ?

10 B/ LES PROGRES GENETIQUES

11 Précision: Il ne faut pas confondre bébé- médicament et clonage. Dans le cas des bébé-médicaments : - lintervention médicale se limite à une fécondation in vitro; -Un diagnostic préimplantatoire; -Une insémination artificielle.

12 Ces actes permettent déviter la naissance denfants atteints de maladies génétiques graves ou même mortelles dans des familles à risques (les familles dont un ou plusieurs de leurs membres portent une maladie génétique).

13 Diagnostique préimplantatoire: Après avoir fécondé, en éprouvette, des ovules de la mère par les spermatozoïdes du père, on prélève une cellule de lovocyte et lon recherche, dans son patrimoine génétique, si cet ovocyte porte la maladie génétique dont on sait que les parents sont porteurs. DPI

14 Traduction pour Ados: On s'assure avant la naissance que l'enfant ne sera pas porteur de la maladie génétique de l'un ou de ses deux parents.

15 En ce qui concerne les bébé-médicaments, il ny a pas non plus de manipulation, mais on pousse le diagnostic plus loin. En effet, imaginez que vous ayez un enfant atteint dune maladie grave et que vous souhaitez avoir un nouvel enfant. Bien entendu, vous allez pouvoir profiter des progrès de la médecine pour éviter que le même sort que son grand frère soit réservé à votre futur enfant. Mais ce que la loi autorise est détendre les recherches sur lenfant à naître.

16 On sait que pour que des greffes aient le plus de chance daboutir, il faut que le donneur et le receveur soient le plus compatible possible, cest-à-dire que leurs cellules soient de type proche, et rien nest plus proche que deux frères et soeurs.

17 Les progrès technologiques donnent énormément despoir pour le diagnostic et le traitement des maladies graves. Mais qu'en est-il des «bébé- médicaments»?

18 Il est compréhensible que des parents face à la maladie grave et mortelle dun de leurs enfants, souhaitent tout mettre en oeuvre pour le traiter,mais cela ne va pas sans poser de nombreuses questions éthiques:

19 Le statut de lembryon: Le risque énorme que l'enfant devienne un produit et qu'il se développe un commerce clandestin comme l'est actuellement celui des organes; Les droits de lenfant ou droit à lenfant, pratique dun diagnostic dans lintérêt dun tiers; Et de nombreux autres problèmes éthiques qui se posent.

20 De telles pratiques changeraient l'image que nous avons de la vie elle-même lui octroyant même une utilité pratique, thérapeutique même et nous remetterions en question nos droits ainsi que notre conception de ce qu'est l'humanité.

21 C/ ET LA LOI...?

22 La loi permet de : Pour que des greffes aient le plus de chances d'aboutir de rechercher en plus de la présence de la maladie, les embryons dont le type cellulaire est le plus proche de celui de lenfant malade déjà né.

23 Traduction: Pour donner naissance au «bébé- médicament», les scientifiques doivent créer en moyenne 20 à 30 embryons humains dans le but de les sélectionner. Et il n'y en a que un seul qui a la chance de survivre. Tous les autres ont été éliminés et détruits.

24 Ainsi à la naissance du deuxième enfant, on pourra prélever des cellules dans le cordons ombilical, et ces cellules pourront servir de base pour un traitement de son grand frère. Dès sa naissance... On prélève sur le nouveau né ce qui sauvera son frère.

25 En France, cela est déjà permis car prévu dans le cadre de la loi de bioéthique (adoptée le 8 juillet 2004). Mais réservé au seul cas des familles où il y a déjà eut la naissance dun enfant malade, pour éviter toutes dérive de contrôle des naissances et justement d'une probable marchandisation de lenfant.

26 II/ LES AFFAIRES DE BEBE- MEDICAMENT A/ PREMIERS CAS DE BEBE- MEDICAMENT:

27 Bien que sujet à de nombreuses controverses, les premiers cas de bébé-médicaments peuvent déjà être recenser. - Le premier bébé-médicament à avoir vu le jour fut Adam. Né aux Etats-Unis en l'an 2000, il a été sélectionner génétiquement pour sauver sa grande soeur Molly, atteinte de l'anémie de Fanconi. - En 2001, une autre petite fille a elle aussi été sauvé grâce à la naissance d'un petit frère sélectionner préalablement. Adam et Molly

28 - En Grande Bretagne la même année, l'autorisation d'avoir recours à cette solution a été accordée pour sauver Zain agé de 5 ans, alors que ses 4 frères et soeurs s'étaient avérés être incompatibles. - Un second enfant a été sauvé grâce à l'autorisation de l'Etat Britannique qui a permis à la famille d'avoir recours au « bébé du double espoir ». - Charlie, un enfant de 4 ans atteint d'une variante très rare d'anémie nommée Diamond Blackfand, risquait de mourir avant ses 30 ans s'il ne recevait pas une transplantation de cellules souches les plus compatibles possibles. En 2003 est donc né Jason.

29 - Genève, le premier bébé-médicament de Suisse, est née en 2005, a quand à elle été sélectionner pour sauver son frère agé de six ans et atteint de granulomatose (une grave déficience immunitaire). La greffe a été une réussite et a permis au jeune garçon de reconstruire ses défenses immunitaires. Aujourd'hui, aucun cas de bébé- médicament n'a été répertorié en France, bien que les bébé du double espoir soient autorisés dans notre pays depuis le 23 décembre 2006.

30 B/ LES CENTRES DE RECHERCHE

31 Aujourd'hui, bien que certains pays autorisent le recours au bébé-médicament de manière exceptionnelle, très peu de pays possèdent des centres de recherche dans lesquels des médecins travaillent sur le DPI et sur le bébé-médicament.

32 Le nombre de centres faisant de telles recherches est de cinq dans tout le globe. Deux des cinq centres de recherche se trouvent aux Etats-Unis, les trois autres se trouvant en Belgique, Italie et Autriche.

33 C/ CONTOURNEMENTS DES LOIS

34 La pratique du bébé-médicament, ou même du DPI, n'est pas autorisée dans tous les pays... Certaines familles résident dans ces pays, décident donc d'aller à l'étranger pour contourner la loi. C'est le cas de Ramiro et Lisa, un couple espagnol, qui ont décidé de partir en Angleterre où la législation permet d'avoir recours au bébé-médicament pour essayer de soigner leur fils.

35 III/ ESPOIR OU DANGER? A/ NOUVEAUX ESPOIRS

36 Aujourdhui, sur plus de 9000 maladies génétiques connues, près de 500 sont traitables, ce qui représente une découverte incroyable. Cette situation donne énormément de solutions à offrir aux familles désirant avoir usages aux bébé-médicaments.

37 Cette nouvelle technique permet de sauver plein denfants de maladies qui pourrait leur gâcher leur vies.

38 B/ LES DANGERS QUE CELA IMPLIQUE

39 Les bébé medicaments ont été présentée comme une méthode révolutionnaire, pouvant offrir une voie vers la guérison définitive de certaines maladies, mais cette méthode engendre beaucoup de polémiques.

40 Cette méthode est inadmissible pour diverses raisons: - Pour donner naissance à un de ces enfants, les laboratoires créent délibérément 20 à 30 embryons humains dans le but de les sélectionner. Seul un est choisi, les autres sont éliminés et détruits comme de simples marchandises. Or la fin noble qui consiste à soigner un malade ne justifie pas de tuer des embryons humains: ceci est un recul de l'humanisme.

41 - De plus, personne ne peut décider qui peut vivre et qui ne le peut pas... Pourquoi certains individus humains seraient acceptables et d'autres pas? Cette pratique est donc un eugémisme bien que parti de bonnes intentions (sauver un malade). - Comment éviter que dans un futur proche ce développe un commerce clandestin comme celui des organes?

42 C/ OPINION PERSONNELLE

43 Je pense que les bébés médicaments sont une bonne découverte dans un certain sens, il permettent de guérir, cest une découverte qui nous fait avancer dans la science, mais est t-elle si génial que sa? Que se passerait-il si un jour nous apprenions que nous avons été créer pour sauver la vie de notre grand frère? Si le bébé-médicament a beaucoup fait débat, cest parce quil touche à la vie. Auparavant, les gens se résignaient à voir mourir un être cher quand il était malade et quil ny avait pas dautres options, mais aujourdhui, ce nest pas impossible.

44 Je pense que les enfants ne sont pas des outils dont on peu disposer, car lutilisation des bébé-médicaments serait transformer lenfant en objet. Ces bébé-médicaments vont devoir subir des opérations qui ne les concernent pas, où sont donc les droits de ces enfants? N'ont-ils pas le droit de dire « non » à tout cela ? Je pense qu'aucun enfant ne devrait servir à sauver un autre à moins d'avoir donner son accord.

45 [Malgré les problèmes éthiques que posent les « bébé-médicament », cette pratique se répand de plus en plus dans les mœurs faisant planer une ombre sur ce nouveau millénaire.] [De plus en plus de famille veulent avoir recours a ces méthodes pour le bien de leurs enfants, mais la législation ne permet pas toujours de satisfaire leur demande, il existerait donc le danger qu'un marché du « bébé-médicament » s'organise clandestinement.]


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