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RECONNAISSANCE DE LA MALADIE  Les maladies allergiques sont sous diagnostiquées  L’allergie oculaire n’est pas suffisamment reconnue comme grave  Le retentissement sur la qualité de vie et l’état psycho émotionnel est sous évalué ou négligé 2

SYMPTÔMATOLOGIE  Le prurit  Les sensations de brulure  La rougeur  Le larmoiement intense  La douleur  La photophobie 3

AUTRES FACTEURS DE GÊNE  Altération de l’acuité visuelle  Troubles de la vision  Perte de la vision des contrastes  résistance à l’éblouissement  Effets indésirables des traitements surtout avec conservateurs* Brémond-Gignac D. & coll.L’allergie oculaire.2007; 298:301:Fauquert.JL, Pisella PJ & coll; Bulletin des sociétés d’ophtalmologie de France. * Marmouz.F, Helleboid.L. Etude comparative de la survenue d’effets indésirables suite à l’administration de collyres anti-allergiques sans ou avec conservateurs. Therapie 2004 Mar-Avr ; 59(2):

COMORBIDITÉS L’association :  d’eczéma  d’asthme  de rhinite majore le mal-être du patient 5

OBSTACLES À L’ÉVALUATION DU RETENTISSEMENT PSYCHOLOGIQUE ET DE LA QDV 6 Photo J-L Fauquert

LES OBSTACLES  Peu d’études dans le domaine de l’allergie oculaire  Encore moins chez l’enfant  Manque de temps  Manque d’outils précis et adaptés 7

LA PERCEPTION  Des symptômes  Du confort visuel  De l’état psychologique  Du stress NOTIONS SUBJECTIVES SURTOUT EN PÉDIATRIE 8

DIFFICULTÉS D’EXPRESSION  Les enfants ont plus de mal à verbaliser leurs souffrances  À exprimer leurs doléances  Interrogatoire indirect ou impossible  Examen difficile à réaliser Brémond-Gignac D, J. Tixier, T. Missotten, et coll. Evaluation de la qualité de vie en ophtalmologie. Press Med 2002,31:

QUALITÉ DE VIE 10

MESURE DE LA QUALITÉ DE VIE  Ensemble de méthodes utilisant des questionnaires  Objectif: Évaluation des paramètres qualitatifs  Moyens : Questionnaires pour chaque patients évaluant l’impact des maladies sur la qualité de vie, vision, état général 11

LES OUTILS DE MESURES 1 - GÉNÉRIQUES 2 - SPÉCIFIQUES 12 3 – COMBINÉS ?

LES OUTILS DE MESURE  Génériques développés dans une population générale  Questionnaires validés permettant d’apprécier l'état de santé perçu, grâce à des indicateurs de la qualité de vie (QDV) 13

LES OUTILS DE MESURE GÉNÉRIQUES  Peu d’outils adaptés à l'ophtalmologie  Évaluent très peu ou pas la perception spécifique liée à l'état visuel  Non adaptés à l’ophtalmologie 14

LES ÉCHELLES GÉNÉRIQUES LES PLUS UTILISÉES  Le Short form 36 (SF-36)  Le Short form 20 (SF-20)  Le Sickness Impact Profile (SIP) Bousquet J, Assessment of quality of life in patients with perennial allergie rhinitis with the French version of the SF- 36 health status questionnaire. J Allerqy Clin Immunol 1994;94: Bergner M et All. The Sickness Impact Profile: Development and final revision of a health status measure. Med Core 1981;19:

SHORT FORM 36  Le Short form 36 adapté dans plus de 40 pays  SF-36 traduit en français, validé et utilisé chez des patients atteints de rhinite allergique perannuelle. Bousquet J, Assessment of quality of life in patients with perennial allergie rhinitis with the French version of the SF-36 health status questionnaire. J Allerqy Clin Immunol 1994;94: Bergner M et All. The Sickness Impact Profile: Development and final revision of a health status measure. Med Core 1981;19:

DIFFÉRENTES DIMENSIONS DU SF-36 17

Sickness Impact Profile Mesure la QDV Comporte 138 questions et 12 dimensions :  Sommeil et repos  Alimentation  Travail, tâches ménagères,  Loisirs et divertissements  Ambulation, mobilité  Soins personnels et gestes quotidiens, vie sociale  Degré d’éveil, comportement émotionnel… Bergner M et All. The Sickness Impact Profile: Development and final revision of a health status measure. Med Core 1981;19:

LES ÉCHELLES SPÉCIFIQUES AUX PATHOLOGIES OCULAIRES 19

LES ÉCHELLES SPÉCIFIQUES  Plus sensibles et spécifiques sur la QDV liée aux maladies oculaires  Moins adaptées à l'état de santé général, psychique et psycho-émotionnel D’OÙ L’INTÉRÊT DE COMBINER ÉCHELLES GÉNÉRIQUES ET ÉCHELLES SPÉCIFIQUES 20

LES ÉCHELLES SPÉCIFIQUES A L'OPHTALMOLOGIE Le VF-14 (Visual Function): premier questionnaire :  Mesure des répercussions fonctionnelles de la cataracte avant et après chirurgie.  Corrélation de critères visuels (acuité visuelle, évaluation subjective de la vision par les parents…)  La version française du VF-14 a été adaptée et validée par Gresset en 1996 Gresset J et ALL. Validation of French-language versions of the Visual Functionning Index (VF-14) and the Cataract Symptom Score. Con J Ophthalmol 1997;32:

ÉCHELLES SPÉCIFIQUES A LA SURFACE OCULAIRE ET A L'ALLERGIE OCULAIRE  Elaboration de questionnaires complexe et difficile  Concernent surtout « L'ŒIL SEC » ou plus récemment : « ŒIL SEC ET ALLERGIE OCULAIRE » CES PATHOLOGIES PEUVENT ÊTRE INTRIQUÉES Baudouin C, Creuzot-Garcher C, Hoang-Xuan T, et coll. Création d'un questionnaire spécifique d'aide au diagnostic et d'évaluation de la qualité de vie chez les patients souffrant de pathologie de la surface oculaire. J Fr Ophtolmo12003;26:

QUESTIONNAIRES ? 23

LES QUESTIONNAIRES Font l'objet d'une validation psychométrique Afin de vérifier leur :  Fiabilité  Validité  Reproductibilité  Sensibilité aux changements 24

QUESTIONNAIRE SPÉCIFIQUE Un questionnaire spécifique de la Rhinoconjonctivite Allergique (RQLQ - Rhinoconjunctivitis Quality of Life Questionnaire) a été développé par Juniper Juniper EF & coll. Assessment of quality of life in adolescents with allergie rhinoconjunctivitis: development and testing of a questionnaire for clinical trials. J Allergy Clin Immunol 1994;93:

PRACTICAL PROBLEMS (YELLOW CARD) How troubled have you been by each of these problems during the last week as a result of your nose/eye symptoms? a Always having to carry kleenex.. ………… b. Need to rub nose/eyes ………………… c. Need to blow your nose repeatedly d. Lack of a good night’s sleep..... ……… e. Unable to do your work (school work) as well as usual ……………………………………………………………………………

NONHAYFEVER SYMPTOMS (YELLOW CARD)  How troubled have you been by each of these symptoms during the last week as a result of your nose/eye symptoms ? a. Tired/worn out ……………… b. Thirst. ………………………………… c. Can’t concentrate.... …………………………… d. Generally don’t feel well..... …………… e. Headache …………………

NASAL SYMPTOMS (YELLOW CARD)  How troubled have you been by each of these symptoms during the last week? a. Stuffy/blocked nose ……………… b. Runny nose.…………………………… c. Sneezing.... …………………………………………… d. Itchy nose……………………… ……………

EYE SYMPTOMS (YELLOW CARD)  How troubled have you been by each of these symptoms during the last week? a. Itchy eyes……………… ……………… b. Watery eyes.....…………………… c. Red eyes…... …………………………………………… d. Swollen eyes.………………… ……………

ACTIVITIES (YELLOW CARD)  How often during the last week have you been troubled by these emotions as a result of your nose/eye symptoms? a. Activity …………… b. Activity … c. Activity …

EMOTIONAL SYMPTOMS (GREEN CARD)  How often during the last week have you been troubled by these emotions as a result of your nose/eye symptoms? a. Irritable …………….. …… b. Restless … c. Frustrated … d. Upset or embarrassed by others’ response to your hayfever symptoms …... …

QUESTIONNAIRE SPÉCIFIQUE OCULAR SURFACE DISEASE (OSD) Création d'un questionnaire spécifique d'aide au diagnostic et d'évaluation de la qualité de vie chez les patients souffrant de pathologie de la surface oculaire o Baudouin C & coll. Création d'un questionnaire spécifique d'aide au diagnostic et d'évaluation de la qualité de vie chez les patients souffrant de pathologie de la surface oculaire. J Fr Ophtolmo1 2003;26: o Baudouin C & coll. Atteinte sévère de la qualité de vie des patients atteints de maladie de la surface oculaire. o J Fr Ophtalmol. 2008;31:

DEVELOPMENT AND TESTING OF THE QUALITY OF LIFE IN CHILDREN WITH VERNAL KERATOCONJUNCTIVITIS QUESTIONNAIRE The QUICK questionnaire is a simple instrument to measure HRQoL in children with severe allergic conjunctivitis. The QUICK is effective for the global evaluation of the impact of VKC on children with allergic conjunctivitis, kerato conjunctivitis or both. The goal is to develop an instrument: 1) able to capture physical, psychosocial, and practical aspects of HRQoL of particular relevance in patients with VKC 2) that is generated and tested according to well-established procedures applied to other, similar questionnaires;a 3) designed to be used by children as a quick and simple test. STEFANO BONINI & coll.(Am J Ophthalmol 2007;144:557–563.©

RETENTISSEMENT SUR LA QDV ET L’ÉTAT PSYCHO ÉMOTIONNEL 34

ÉTAT GÉNÉRAL DE L’ENFANT  Asthénie  Troubles du sommeil  Somnolence diurne  Difficultés de concentration 35

GÈNE LORS DES ACTIVITÉS SCOLAIRES  Diminution des performances cognitives  Absentéisme  Impact négatif des résultats scolaires  Difficultés d’intégration scolaire  Conflits avec parents et enseignants 36

GÈNE LORS DES LOISIRS  Jeux  Sports, natation (piscine)  Télévision,Cinéma  Informatique  Appareils électroniques… 37

MALAISE PSYCHOLOGIQUE  Anxiété *  Sentiment de frustration*  Risque d’isolement  Perte de l’estime de soi POUR L’ENFANT MAIS AUSSI POUR LES PARENTS* Brémond-Gignac D. coll.L’allergie oculaire.2007; 298:301:Fauquert.JL, Pisella PJ & coll; Bulletin des sociétés d’ophtalmologie de France. 38

CE QU’IL FAUT RETENIR 39

QDV ET RETENTISSEMENT PSYCHOLOGIQUE  L’allergie oculaire doit être mieux reconnue  Elle peut être invalidante sur le plan visuel (KCV)  Son impact sur la QDV et l’état psychologique devrait être mesuré 40

DE NOUVEAUX OUTILS DE QDV  Les questionnaires spécifiques plus discriminants que ceux des génériques devraient être développés  L'outil idéal permettrait de mesurer la perception par l’enfant de sa maladie et l'efficacité de son traitement  Aider l’allergologue et l'ophtalmologiste à mettre en place une prise en charge globale adaptée à chaque enfant. 41

LA SOLUTION AUJOURDHUI Etre attentif a l’atteinte oculaire  Etre attentif a l’atteinte oculaire  La prise en charge Psy commence au diagnostic  Mettre en confiance le jeune patient  Bien informer les parents 42

LA SOLUTION AUJOURDHUI  Éducation et prise en charge psychologique  En cas de kératoconjonctivite vernale  Au vu des complications  Impact important de la maladie EN CAS DE CHRONICITÉ DES AUTRES FORMES 43

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