F. Volot juin 2011 Soins Palliatifs Un type de prise en charge et une reconnaissance législative et financière 1

Plan  Définitions  Historique  Organisation : Structures Acteurs Système d’information  Évaluation 2F. Volot juin 2011

Définir des soins palliatifs  Notion sujette à interprétation  Réalité difficile à cerner  D’où les nombreuses tentatives de définition  Officialisés en France dans la loi de F. Volot juin 2011

Définir soins palliatifs & accompagnement  Approche globale de la personne  Maladie grave, évolutive ou terminale  Soins actifs physiques & psychiques  Éviter traitements déraisonnables  Ne pas provoquer intentionnellement la mort  Diffusion de ces principes 4F. Volot juin 2011

Définitions à plusieurs entrées  Critères d’inclusion : Médicaux, sociaux, infirmiers …  Type de population : Analyse des besoins  Types de soins : Confort, symptômes, social, spirituel …  Objectifs de soins : Curatifs, symptomatiques, terminaux  Moyens et structures 5F. Volot juin 2011

Définitions  Loi de 1999  Précision de la SFAP (Société Française d’Accompagnement & de soins Palliatifs)  PMSI  Autres 6F. Volot juin 2011

Loi n° du 9 juin 1999  Vise à garantir le droit à l’accès à des soins palliatifs & à un accompagnement  « Soins actifs & continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, apaiser la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne malade & soutenir son entourage »  « La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique » 7F. Volot juin 2011

SFAP en septembre 1999  La loi de 1999 propose seulement un type de prise en charge  D’où le complément de la SFAP : « … les personnes atteintes de maladies grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. …améliorer confort & qualité de vie et soulager les symptômes : trts & soins d’accompagnement physiques, psychologiques, spirituels & sociaux envers ces personnes et leur entourage »  Intégré dans les circulaires depuis F. Volot juin 2011

PMSI  Le guide méthodologique faisait jusqu’à maintenant référence à la loi de 1999  Ambiguïté sur le type de malades entrainant de nombreuses polémiques : Beaucoup de malades pourraient entrer dans le cadre 9F. Volot juin 2011

PMSI : guide méthodologique 2010  Dès que la définition est respectée le DP doit être codé Z515 [T11]  Loi de 1999  Circulaires DHOS 1999, 2002 organisation et accompagnement à domicile et en établissement  ANAES F. Volot juin 2011

Autres  Conseil de l’ordre (1996) : Insiste sur le fait qu’une « atteinte pathologique menace l’existence que la mort survienne ou puisse être évitée »  ANAES (2002) : Cherchent à éviter les trt & investigations déraisonnables Se refusent à provoquer intentionnellement la mort Le patient est un être vivant & la mort un processus naturel / action des bénévoles 11F. Volot juin 2011

Professionnels de santé  Pas de dichotomie curatif / palliatif  « être en palliatif finirait par signifier être dans un mouroir »  « Les soins palliatifs sont intriqués avec les soins curatifs dans une perspective de soins continus qui s’adaptent progressivement à l’état du patient et à ses besoins »  Soins continus intégrés 12F. Volot juin 2011

Historique : « mouvement des soins palliatifs »  Réaction à une situation inacceptable (sida, cancer, démence …vieillesse)  Fin des années 1970 en France : Sous l’influence des travaux anglo- saxons Création des premiers services et consultations spécifiques 13F. Volot juin 2011

Historique  « Circulaire du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale » : Officialise les soins palliatifs Première unité de soins palliatifs  En 1989 : création de la SFAP 14F. Volot juin 2011

Historique  1991 : inscrits dans les missions de tout établissement de santé  1993 : propositions du rapport du Dr Delbecque : Développement des SP à domicile Planification des centres de SP Enseignement/information des SP  1998 : les SP & la douleur sont une priorité de santé publique  plan triennal F. Volot juin 2011

Historique  Loi du 9 juin 1999 : Droit d’accès aux SP pour toute personne en fin de vie Congé d’accompagnement Intégration dans le SROS Organisation de l’enseignement Organisation du bénévolat 16F. Volot juin 2011

Historique  Circulaire du 19 février 2002 précise l’organisation des SP & accompagnement : Réseaux de SP HAD Démarche palliative dans tous les services Lits identifiés de SP 17F. Volot juin 2011

Historique  Plan cancer en 2003 : nécessité des soins de support  Loi Léonetti votée en 2005 : Refus de l’acharnement thérapeutique Refus de l’euthanasie Vient d’être réaménagée  Avenir : Accessibilité à tous, interdisciplinarité 18F. Volot juin 2011

Historique dans le PMSI  En 1999 : recommandation d’utiliser le code « Z51.5 »  En 2000 (sur données 1999) : valorisation complémentaire  En 2004 avec la T2A : création d’un GHM spécifique avec 3 tarifs (3 GHS) suivant la structure 19F. Volot juin 2011

Tarifs GHS 2008  Lit banalisé : 6357 € ; EXH=289 €  Lit dédié : 8264 € ; EXH=376 €  USP : 8900 € ; EXH=404 € Borne haute = 35 20F. Volot juin 2011

Tarifs GHS 2009 / 2010 / 2011 Tarif €Tarif EXBTarif EXH Lit banalisé4275/ Lit dédié5557/ USP6412/ Borne basse = 4 ; Borne haute = 12 Baisse très importante des tarifs par rapport à 2008 – Stabilité en 2011/2010 Création d’un GHM de très courte durée (0 nuit) = 558 €/557 21F. Volot juin 2011

Contrôles Sécurité sociale  Activité très bien valorisée Activité et codage développés dans les services Contrôles sécurité sociale ciblés sur soins palliatifs  Nombreux hôpitaux contrôlés et nombreux rejets Sur Timone, contrôles 2 années consécutives  Nombreuses contestations 22F. Volot juin 2011

Critères d’acceptation du codage  Algorithme officiel développé par la sécurité sociale : Maladie à un stade avancé, pronostic vital Multidisciplinarité Au moins 3 soins de support 23F. Volot juin 2011

Multidisciplinarité  Personnel médical et infirmier + au moins 1 des intervenants suivants : Psychologue Psychiatre Diététicien Assistant social Kinésithérapeute Ergothérapeute 24F. Volot juin 2011

Soins de support >=3  PEC douleur  PEC psychologique  Soins de nursing  Traitement symptômes inconfort  PEC nutritionnelle  Kinésithérapie – Rééducation  PEC sociale 25F. Volot juin 2011

Organisation (circulaire du 19 février 2002)  Diversification de l’offre territoriale : À domicile Dans les établissements de santé Articulation entre les structures :  Un réseau par département  Choix du lieu par les malades  Promotion du bénévolat par les associations  Information de tout le corps social 26F. Volot juin 2011

Les SP à domicile  Équipes à domicile : Interdisciplinarité, continuité thérapeutique, soutien entourage  Réseaux de SP : Ne se substituent ni aux équipes à domicile ni aux structures de SP Coordination des ressources  HAD Moyen de maintien à domicile Possibilité de places identifiées 27F. Volot juin 2011

Les réseaux de SP  Mise en lien des personnes & structures ressources  Accompagnement des équipes à domicile  Continuité PEC domicile-hôpital  Faciliter permanence des soins  S’articule avec les autres réseaux (douleur, cancérologie …) 28F. Volot juin 2011

Les réseaux de SP  Communication & système d’information : Cahiers de liaison Échelles d’évaluations des symptômes communes Permanence téléphonique Réseau de communication 29F. Volot juin 2011

Les SP en établissements  Démarche palliative dans tous les services  Lits identifiés SP : En dehors des USP, activité importante en SP, projet de service  Équipes mobiles (EMSP) : Interdisciplinaire, transversale, conseil, soutien, formation  USP (Unité de Soins Palliatifs) : Soins, formation, enseignement, recherche Au moins 1 par région  Contractualisation avec l’ARH 30F. Volot juin 2011

Démarche palliative dans service  Formation d’un référent (médecin, infirmier)  Formation interne  Projet de service  Soutien des soignants  Accueil & accompagnement familles  Aides extérieures : experts, bénévoles 31F. Volot juin 2011

Lits identifiés SP  En dehors des USP  Activité importante et projet élaboré  Aménagements : Chambres individuelles avec sanitaires privés, lieux de repos et accueil Lien avec EMSP …  Indicateurs de suivi Quantitatif : nombre, durée de séjour Qualitatif : traçabilité des réunions … 32F. Volot juin 2011

Les équipes mobiles (EMSP)  Multidisciplinaire : Se déplace auprès des malades ou des soignants Conseiller :  Évaluation de la situation, projet de soins, soutien psychologique Formation – Enseignement Recherche Au minimum 5 jours sur 7 33F. Volot juin 2011

Les USP (unités de SP)  Lits totalement dédiés : 5 à 20  Soin – Enseignement – Recherche  Fonctionnement : Dossiers de soins pluridisciplinaires Réunions de synthèse régulières Groupe de parole Procédure d’intervention des bénévoles Procédure d’accueil des stagiaires  Bilan annuel détaillé 34F. Volot juin 2011

Acteurs hospitaliers  Soignants : Soin, dossier médical, codage…  Secrétaires : Saisie informatique, dossier médical …  SSPIM (Service Santé Publique Info Méd): Organisation de la saisie Qualité, envoi données, évaluation …  Tutelles : Autorisations, financement, contrôles externes … 35F. Volot juin 2011

Organisation à l’hôpital Patient Soignants EMSP Dossier médical papier Codage Indicateurs SSPIM Optimisation des soins Evaluation Tarification – Justification du tarif Adéquation des moyens et des structures Secrétaires Dossier médical informatisé 36F. Volot juin 2011

Suivi de l’activité dans le système d’information  Type d’UM (unité médicale) : Type de structure  Codage « Z51.5 » : Données quantitatives  Autres indicateurs du dossier : Justification du codage :  différents intervenants Interventions de l’EMSP … 37F. Volot juin 2011

Évaluation  Suivi des indicateurs : Nombre de retours à domicile Nombre de réunions de cas cliniques Nombre de consultations paramédicales Temps de formation continue soignants Satisfaction des familles …  Audits : Internes Externes 38F. Volot juin 2011

Audits internes  Tirage au sort de dossiers codés « Z51.5 »  Confrontation avec le dossier médical : Codage en adéquation avec la prise en charge Amélioration de la documentation des dossiers 39F. Volot juin 2011

Suivi par les tutelles  Bilan annuel demandé  Production des indicateurs : Quantitatifs Qualitatifs  Contrôles externes du codage : Les soins palliatifs étaient une priorité des contrôles 2008 et 2009 Ils ne sont plus une priorité depuis F. Volot juin 2011

Conclusion  Domaine complexe : Intervenants multiples Définitions pas simples (plusieurs critères)  Nécessite un système d’information adapté : Tarification Politique : suivi des tutelles 41F. Volot juin 2011