Max Michalon L’éthique de l’accompagnement en se référant à la loi Jean Léonetti, première mouture en 2005 mais modifiée en : ( ses avantages et ses limites) Max Michalon, MD., CSPQ., FRCPC Professeur agrégé de psychiatrie (Canada, France)

Max Michalon Dispositifs législatifs français Deux lois de base:  Loi Kouchner, 4 mars 2002 (relative aux droits des malades): Prévoit qu’une personne malade puisse désigner une «personne de confiance» (parents, proches, ou médecin traitant) qui sera consultée au cas où la personne malade ne peut exprimer sa volonté ou recevoir l’information nécessaire à une décision éclairée  Loi Leonetti J., 22 avril 2005: Permet à un malade de faire part de ses « directives anticipées » Établit le principe «d’une procédure collégiale» préalable à la décision médicale

Max Michalon L'article L du Code de la santé publique, issu de la loi du 4 mars 2002 Cet article consacre le droit pour toute personne d'être informée sur son état de santé, ce devoir s'imposant à « tout professionnel de santé dans le cadre de ses compétences et dans le respect des règles professionnelles qui lui sont applicables »

Max Michalon L'article L (loi du 4 mars 2002) (2) Cette information porte sur:  les différentes investigations  les traitements ou actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs conséquences  les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent, ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de refus. Seules l'urgence ou l'impossibilité d'informer peuvent dispenser le praticien de ce devoir d'information.

Max Michalon L'article L (loi du 4 mars 2002) (3) L'article L prévoit également que:  « la volonté d'une personne d'être tenue dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic doit être respectée, sauf lorsque des tiers sont exposés à un risque de contamination ».  l'article 35, alinéa 2, du code de déontologie médicale dispose que « dans l'intérêt du malade et pour des raisons légitimes que le praticien apprécie en conscience, un malade peut être tenu dans l'ignorance d'un diagnostic ou d'un pronostic grave », sauf « dans les cas où l'affection dont le malade est atteint expose les tiers à un risque grave de contamination ».

Max Michalon Aspects éthiques de la relation Les aspects éthiques qui sous-tendent cette relation doivent être basés sur les principes suivants:  Agir dans le meilleur intérêt du patient  Respect de son autonomie  Toujours obtenir un consentement éclairé  En présence d’un malade qui refuse le traitement recommandé, s’assurer que ce dernier est apte à prendre une telle décision (démence, délire, troubles psychiatriques…)

Max Michalon Loi Leonetti, 22 avril 2005 Votée à l’unanimité à l’Assemblée nationale sans modification par le Sénat, le 22 avril 2005 Décrets d’application publiés le 7 fév  Principes fondateurs: Le respect de la dignité de la personne Le respect de la vie humaine (non souffrance, non abandon) Le refus de légaliser l’euthanasie et le suicide assisté En fin de vie:  privilégier la qualité de vie par rapport à la durée de vie

Max Michalon Loi Leonetti, 22 avril 2005 (2) Difficultés au niveau européen:  La plupart des pays donnent un statut juridique aux «directives anticipées»  En France: des règles jurisprudentielles reconnaissent les DA même non ancrées dans la législation (principe dit de souplesse)

Max Michalon Loi Leonetti, 22 avril 2005 Directives Anticipées (DA) L’énoncé de loi:  « Toute personne admise dans un établissement de santé ou dans un établissement médico-social peut signaler l’existence de «Directives anticipées» (DA)  Le médecin s’enquiert de l’existence éventuelle de DA auprès de la personne de confiance (si elle est désignée), de la famille, des proches ou du médecin traitant

Max Michalon Loi Leonetti, 22 avril 2005 Directives Anticipées (DA) (2) Les DA:  Ont une durée de validité maximale de 3 ans, mais peuvent être modifiées à tout moment par un sujet lucide. Ex: pour un patient souffrant de Maladie d’Alzheimer (MA) > 3 ans on ne tiendra pas compte des DA préétablies, c’est la personne de confiance désignée qui sera consultée  Peuvent être rédigées sur papier libre, signées et confiées au médecin traitant ou à la personne de confiance Note: DA ≠ du testament de vie (nécessitant des procédures juridiques complexes)

Max Michalon Loi Leonetti, 22 avril 2005 Directives Anticipées (DA) (3) Objectifs de la loi:  Savoir écouter les volontés et libertés de chacun  Accroître l’autonomie de la personne  Introduire la notion d’obligation de soins palliatifs  Permettre au malade d’éventuellement demander l’arrêter du traitement curatif et d’exiger des soins palliatifs

Max Michalon Loi Leonetti, 22 avril 2005 Directives Anticipées (DA) (4) Approche conceptuelle nouvelle:  La loi Leonetti renforce le rôle de la personne de confiance (PC): Dans le cas d’une hospitalisation, le médecin n’est pas en théorie tenu de consulter la famille et de l’informer. Il doit uniquement et seulement consulter et informer la PC et la personne en fin de vie elle-même Cette loi ne donne pas de pouvoir absolu à la PC, elle a un rôle consultatif lors de la procédure collégiale La décision finale d’arrêter ou de poursuivre le traitement est au médecin

Max Michalon Variations d’approches conceptuelles en Europe En France:  Le droit de refus de traitement inclut implicitement dans les DA la nutrition et la ventilation artificielle  Les DA peuvent à tout moment être modifiées partiellement, totalement ou être révoquées sans formalité (dans la durée de validité de 3 ans)  La PC n’ayant pas de réel pouvoir de décision n’est en fait que «la voix du patient» incapable de s’exprimer

Max Michalon Variations d’approches conceptuelles en Europe (2) Pays-Bas:  Premier pays d’Europe (et du monde) à avoir légalisé l’euthanasie (2001)  7 ans après, ↓de l’euthanasie attribuée à une ↑des soins palliatifs (2,6% des décès vs 1,7%)  La loi fixe un cadre précis pour l’euthanasie et le suicide assisté, ce qui explique une persistance de l’euthanasie illégale Suisse:  Suicide assisté autorisé (potion létale), mais euthanasie active interdite (mort donnée par un tiers)

Max Michalon Variations d’approches conceptuelles en Europe (3) Belgique: Légalisation de l’euthanasie dès 2002 Le patient doit:  être majeur « capable et conscient » et formuler sa demande de façon « réfléchie et répétée »  se trouver « dans une situation sans issue + souffrance physique et psychique constante et insupportable » qui ne peut être apaisée  suite à une « pathologie grave et incurable »

Max Michalon Variations d’approches conceptuelles en Europe (4) Luxembourg:  Euthanasie légalisée en 2008 à une voix de majorité (sans consensus)  Loi du 16 mars 2009, le médecin qui répond à une demande d’euthanasie ou d’aide au suicide n’est pas sanctionné : si le patient est majeur, capable et conscient lors de la demande du patient cette demande doit être formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée

Max Michalon Variations d’approches conceptuelles en Europe (5) Luxembourg (suite):  La situation médicale ne doit pas laisser de perspectives d’amélioration, et être associée à une souffrance physique et psychique constante et insupportable  Doivent être consultés: un autre médecin, l’équipe soignante, la personne de confiance  Dans les 8 jours suivant l’acte d’euthanasie, le médecin doit remettre aux autorités un rapport écrit  Aucun médecin n’est tenu de pratiquer l’euthanasie, mais en cas de refus, il doit communiquer le dossier du patient à un autre médecin désigné par ce dernier ou sa personne de confiance

Max Michalon Variations d’approches conceptuelles en Europe (6) Grande-Bretagne:  Euthanasie = crime passible de 14 années de prison  Directives anticipées reconnues (ex: pas de réanimation si demandée au préalable)  +++ de nombreux malades auraient recours à une aide illégale au suicide assisté (3,000 personnes en 2006 selon le J. Palliative Medicine)

Max Michalon Variations d’approches conceptuelles en Europe (7) Grande-Bretagne (suite) +++ sept 2009 (Haute instance judiciaire/Law Lords), si le défunt a:  émis un souhait clair, définitif et informé de se suicider  souffre d’une maladie incurable ou en phase terminale  pris l’initiative de demander l’aide d’un parent ou ami intime (pas d’un médecin) Ce dernier est en droit de lui rendre ce service en toute légalité, à condition qu’il soit « entièrement motivé par la compassion et que son concours se limite à une aide ou influence mineure »

Max Michalon Variations d’approches conceptuelles en Europe (8) Grande-Bretagne (suite) Les professionnels de santé sont soumis aux mêmes règles:  Ex.: un médecin ou une infirmière ne peut faire valoir sa profession pour assister un patient qui formule un souhait «d’en finir»…mais si des liens d’amitié forts les unissent, alors rien n’est interdit  Pour les professions médicales, l’euthanasie et le suicide assisté restent illégaux au Royaume-Uni Question: qu’en est-il d’un médecin de campagne qui serait devenu très proche de son patient ? Il n’y pas eu de réponse des pouvoirs judiciaires !

Max Michalon Loi Leonetti: points essentiels

Max Michalon Directives Anticipées et recommandations d’Alzheimer Europe Alzheimer Europe:  Soutient le recours aux DA  Mais exhorte les gouvernements à mettre en place un cadre juridique clair. Un nombre croissant d’Associations Alzheimer sont favorables à ce que le refus de traitement ait force de loi, avec les garde-fou nécessaires  Une utilisation efficace des DA dépend de leur bonne interprétation  Soutient (étant donné qu’après un diagnostic une M. d’Alzheimer peut évoluer de 5 à 25 ans) la mise en place de directives anticipées spécifiques pour les évolutions de MA prolongées

Max Michalon Directives Anticipées et recommandations d’Alzheimer Europe (2) Le refus de traitement par la Personne de confiance (PC) devrait avoir force de loi ! En stade avancé et en fin de vie, les personnes malades devraient être assistées par une équipe de soignants spécialement formés, préservant dignité et qualité de vie des patients Le personnel soignant doit faire preuve de respect envers les aidants familiaux, amis, et proches de la personne en fin de vie

Max Michalon Loi Leonetti, 22 avril 2005: zones d’ombre et limites Questions que peuvent être amenés à se poser les médecins impliqués:  Comment concilier les DA écrites d’un patient, l’avis de la personne de confiance, de la famille et l’opinion du médecin traitant? (besoin de médecins référents en soins palliatifs + collégialité des médecins traitants)  Où se situe la limite entre calmer la douleur et abréger la vie d’un malade?  Que répondre à un malade qui demande d’arrêter la chimiothérapie et de lui substituer des analgésiques?  Quand arrêter les traitements curatifs face à une affection grave et incurable, ou un épuisement physiologique extrême du patient?

Max Michalon Loi Leonetti, 22 avril 2005: zones d’ombre et limites (2) Temps de l’agonie? (affaire Pierra)  Après une TS, un jeune homme tombe dans un coma prolongé avec état végétatif durant 7 ans  Les parents après une attente vaine acceptent finalement l’arrêt du traitement.  L’alimentation et l’hydratation sont interrompues  Apparition d’une agonie très prolongée avec spasmes et convulsions (observés par l’entourage familial)  Léonetti suggère : « laisser mourir n’est pas laisser souffrir affreusement » La dignité du malade implique non abandon Il faut accompagner l’agonie médicalement et apaiser la fin de vie d’un patient aux yeux de ses parents  Quand laisser mourir vs faire mourir? Ni boire, ni nourrir même en l’absence de souffrance, peut paraître barbare !

Max Michalon Loi Leonetti, 22 avril 2005: zones d’ombre et limites (3) Que faire face à une fluctuation de volonté d’un patient qui oscille entre vouloir mourir et vouloir vivre en fonction de la fluctuation de ses symptômes. Quand choisir ? L’association pour le droit à mourir dans la dignité (ADMD)  46,000 adhérents  Demande le droit: à disposer de son corps y compris dans la mort de mourir à son heure et selon son style

Max Michalon Commission d’évaluation de la loi Léonetti Demandée par Mr. Fillon à L. Léonetti suite à L’affaire Chantal Sébire Commission composée de L. Léonetti + 3 ministres (PS, Centriste, UMP) Loi Léonetti maintenue + 10 changements et 20 recommandations (déc 2008)  Création d’un observatoire de la fin de vie  Création d’un médecin référent en soins palliatifs  Arrêt de travail rétribué pour un proche désireux d’accompagner la fin de vie d’un patient

Max Michalon Commission d’évaluation de la loi Léonetti (2) Commission d’évaluation (suite):  En présence d’un patient inconscient, que la collégialité ne repose plus dans les mains du/des médecins seuls  Que la question complexe de la « sédation terminale » soit approfondie. Que faire quand le niveau de conscience du patient est abolie jusqu’à un endormissement presque total?  La commission propose qu’un décret en Conseil d’état permette cette sédation terminale, non pas pour prolonger artificiellement la vie, mais pour l’interrompre  Unité de soins palliatifs dans chaque département en 2013

Max Michalon Résumé des points essentiels de la loi L. Léonetti Euthanasie et suicide assisté sont interdits L’autonomie et le consentement du patient doivent être respectés Pas d’acharnement thérapeutique Soulager et non tuer (sédation réversible ou terminale sans intention de tuer) Procédure collégiale (2 autres avis médicaux + avis de l’équipe soignante) Associer les soins palliatifs +++ le temps d’agonie et certaines situations cliniques ne sont pas réglées par la loi L. Léonetti

Max Michalon Conclusion: Les progrès de la médecine font vivre, mais à quel prix ? Fin de vie et euthanasie, le débat est loin d’être clos et semble devoir de plus en plus être un choix de société (Note: en 2015 cette sera révisée à la demande du Président de la République)

Max Michalon