Annette Majnemer PhD, OT Promouvoir la participation dans les activités de loisir pour des enfants d’âge scolaire ayant une paralysie cérébrale Annette Majnemer PhD, OT Université McGill Montreal Children’s Hospital-MUHC

Équipe de recherche Rena Birnbaum MSc, OT Gevorg Chilingaryan DMD MPH Nathalie Chokron BSc, OT Mary Law PhD, OT Chantal Poulin MD Peter Rosenbaum MD CM Michael Shevell MD CM Denise Keiko Shikako-Thomas OT, PhD candidate

Les enfants ayant une paralysie cérébrale (PC) Peuvent éprouver des difficultés à se mouvoir, à résoudre des problèmes, à se socialiser et à communiquer. Ces difficultés: sont associées à des limitations d’activités; Créent un risque de faible participation dans les activités sociales et récréatives.

Participation aux loisirs Prendre part et s’engager dans des activités et des rôles quotidiens. Activités de loisirs Des activités choisies pour occuper ses temps libres car elles lui procurent un sentiment de bien-être. Participation dans les activités de loisir Encourage la création de liens d’amitié, améliore les compétences sociales, développe des centres d’intérêt et l’individualité

Participation chez les enfants avec PC Peu d’études portant sur les enfants ayant des incapacités. Faible niveau de participation Manque de variété Plus grande passivité, Activités à la maison Une première évidence suggère que des facteurs contextuels (personnels, environnementaux) peuvent être d’importants prédicteurs.

Revue systématique Shikako-Thomas, K. et al, Determinants of participation in leisure activities in children and youth with cerebral palsy: Systematic review. Physical & Occupational Therapy in Pediatrics, 28(2): 155-169, 2008. Les déterminants incluent: Âge, sexe, statut socio-économique Limitations dans les activités Motivation Coping familial, préférences Ressources environnementales et soutiens

Rationnel Manque d’informations sur la participation des enfants PC d’âge scolaire On a besoin d’une meilleure compréhension de l’engagement dans les activités de loisirs. Les enfants participent-ils à des activités de leur choix? Identification de facteurs clés pour le développement d’initiatives visant la promotion de la santé. S’intéresser à des facteurs autres que les limitations physique comme variables prédictrices

Dans quelle mesure les enfants avec une PC participent-ils à des activités de loisir? Quels sont les facteurs les plus importants pour assurer un haut niveau de participation et de plaisir?

Principaux objectifs de l’étude Décrire la fréquence, la diversité et le niveau de satisfaction des activités de loisir chez des enfants d’âge scolaire avec PC. Identifier les facteurs de prédiction de la participation Biomédicaux Capacités physiques Facteurs personnels Facteurs environnementaux …qui s’intègrent dans l’étude sur la participation et la qualité de vie des enfants avec PC Majnemer et al, Journal of Pediatrics, 2007 Majnemer et al, Quality of Life Research, 2008 Shevell et al, DMCN, 2008

Devis de l’étude Cohortes consécutives d’enfants avec CP Cohorte historique Lettre décrivant le projet soumise aux parents. Pour les enfants âgés entre 6 et 12 ans; (2003-06) Suite au consentement des parents, prise de rendez-vous pour la passation de tests au Childhood Disability Research lab, MCH

Évaluations à l’aveugle Ergothérapeute et/ou physiothérapeute Psychologue Neurologue Parents (et enfants, si possible) ont complété: Questionnaires d’auto-évaluation

Mesures d’issue (outcome) Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) Traduit en français (aller / retour) Engagement volontaire dans des activités de loisir à l’extérieur de l’école. Activités formelles (structurées, planifiées) et informelles (spontanées) Administré aux enfants qui pouvaient le compléter.

Scores du CAPE Diversité: Intensité: Satisfaction 5 domaines: Nombre d’activités Intensité: Nombre de fois où l’enfant participe Satisfaction 5 domaines: Récréatif Social Activité physique Habiletés personnelles Autonomie

Déterminants Facteurs biomédicaux: Types de PC, historique des difficultés néonatales, étiologie Statut de développement et fonctionnel: Leiter Intelligence Test, Strengths & Difficulties Questionnaire, Gross Motor Function Measure, Vineland Adaptive Behavior Scale Facteurs personnels: Sexe, SSE, âge Motivation- Dimensions of Mastery Questionnaire Facteurs environnementaux: Fonctionnement familial- Impact on Family Scale, Parenting Stress Index Services de réadaptation École fréquentée (Désignée ou régulière avec intégration)

Résultats

Performance au CAPE 67/95 enfants ont complété le CAPE Âge moyen: 59% niveau I, 18% niveau III-V 66% école régulière 76% reçoivent des services en réadaptation Âge moyen: 9 ans 7 mois (6.1-12.9 ans)

Moyennes des scores au CAPE Activités formelles Intensité: 1.20.7 Diversité: 3.72.0 Satisfaction: 4.10.9 Activités informelles Intensité: 3.30.8 Diversité: 23.45.0 Satisfaction: 4.10.5

Participation aux loisirs: Niveau de satisfaction est semblable à celui des pairs. Activités les plus populaires (>50%): Récréatives: arts/dessin/coloriage; ordinateur/jeux vidéo; animaux de compagnie; jeux de rôles; jouets; marche/randonnée. Sociales: parler au téléphone; fréquenter des amis; écouter de la musique Autonomie : lecture, tâches ménagères; faire les devoirs Habiletés particulières: aucune Physique: aucune

Participation aux loisirs: Les activités les moins populaires (<6%): Arts martiaux, leçon d’art, jouer d’un instrument de musique, avoir un emploi rémunéré Engagement limité dans les activités communautaires: 76% ne font pas partie de groupes communautaires 85% ne font pas de bénévolat 87% ne sont pas dans un club scolaire (sportif ou autres)

Prédicteurs de la fréquence de participation (intensité) Activité récréative (r2= 0.18, p=.006) Problèmes de comportement (conduite) Motivation Activité physique (r2= 0.42, p<.0001) Fonctionnement moteur Étiologie Activité basée sur des habiletés particulières (r2= 0.09, p=.015) Services de réadaptation Activité sociale (r2= 0.33 p<.0001) VABS Capacité d’adaptation Plaisir Activité favorisant l’autonomie (r2= 0.44, p<.0001) Enfant plus âgé Communication Stress parental (domaine enfant)

Prédicteurs de la diversité de participation (combien) Activité récréative (r2= 0.33, p=.0008) Problème de comportement (conduite) Motivation VABS Habiletés de la vie quotidienne Stress parental Activité physique (r2= 0.23, p<.0001) Fonctionnement moteur Activité basée sur des habiletés particulières (r2= 0.10, p=.014) Services de réadaptation Activité sociale (r2= 0.36, p<.0001) QI Plaisir Activité favorisant l’autonomie (r2= 0.40, p<.0001) Enfants les plus âgés Communication Fonctionnement moteur

Prédicteurs de satisfaction dans la participation (combien de plaisir) Activité récréative (r2= 0.25, p=.006) QI Problème de comportement avec les pairs Stress parental (domaine enfant) Activité physique (r2= 0.35, p<.001) Stress parental (domaine enfant) - Services de réadaptation Activité basée sur des habiletés particulières (r2= 0.29, p<.001) Problème de comportement (hyperactivité) - Sexe Activité sociale (r2= 0.16 p=.015) Problèmes de comportement avec les pairs Stress parental (domaine enfant) Activité favorisant l’autonomie (r2= 0.38, p<.001) Réaction négative face à l’échec - Sexe Âge

Strategies d’intervention Stress des parents et difficultés de coping à considérer Programmes de réadaptation faisant la promotion des loisirs, pour les enfants ayant des limitations physiques mineures Motivation Identifier et faciliter les activités de loisirs S’intéresser à la peur de l’échec, à l ‘image de soi, à la confiance et au sentiment d’efficacité personnelle Interventions pour diminuer les problèmes de comportement (hyperactivité, relations entre les pairs)

Préférences dans les activités de loisir: Questionnaire Preferences for Activities of Child (PAC)

Préférences Avoir le choix entre différentes alternatives et l’opportunité de choisir les activités qui sont les plus satisfaisantes Influencées par le niveau de persistance, la perception de la tâche, les limitations d’activités, les expériences passées et les contraintes environnementales.

Questionnaire Preferences for Activities of Children (PAC) CAPE (ce qu’il) vs. PAC (ce qu’il aimerait faire): Placer les activités du CAPE en 3 piles: « J’aimerais vraiment faire cette activité » « J’aimerais faire cette activité » « Je n’aimerais pas faire cette activité »

Résultats Nette préférence pour les activités sociales et récréatives Informelles>formelles Les activités favorisant l’autonomie sont les moins appréciées.

CAPE vs. PAC Les activités les plus appréciées sont celles qu’ils pratiquent le plus souvent (ex. ordinateurs, fréquenter des amis, bricolage, jouets) Exemples d’activités qu’ils préfèrent (>90%) mais qu’ils ne pratiquent pas souvent: Activités physiques individuelles, jeux de table/casse-tête, danse, magasiner, écouter des films/cinéma, rendre visite à quelqu’un Activités les moins appréciées (<10%) Athlétisme, emploi rémunéré, leçons d’art

CAPE vs. PAC Corrélations entre CAPE & PAC Modérées pour les activités récréatives et les habiletés personnelles Plus faibles pour les activités physiques, sociales et d’autonomie Les corrélations modestes (<.5) suggèrent que les préférences ne sont pas nécessairement associées avec l’engagement.

Facteurs associés aux préférences dans les activités de loisir Les enfants les plus jeunes préfèrent les activités physiques, les activités basées sur des habiletés particulières et l’autonomie. La préférence pour les activités sociales et récréatives n’est pas influencée par l’âge. Les filles préfèrent les activités basées sur des habiletés particulières.

Facteurs associés aux préférences dans les activités de loisir Enfants avec de sévères limitations (et ceux fréquentant les écoles spécialisées) préfèrent les activités basées sur des habiletés particulières. Motivation Persistance dans les tâches motrices basées sur les habiletés personnelles et les activités physiques Faible réaction à l’échec dans les activités sociales et favorisant l’autonomie

Prochaines étapes… Étude qualitative (interview d’adolescents ayant une PC) Majnemer, Shikako-Thomas, Lach, Shevell La participation est un déterminant important de la qualité de vie.

QUALA Study: Quality of Life And Leisure in Adolescents Déterminants de la qualité de vie et de la participation chez des adolescents ayant une paralysie cérébrale

Résumé des découvertes Les enfants avec une PC sont engagés dans une variété d’activités formelles et surtout informelles. Ils éprouvent un niveau élevé de satisfaction dans les activités de loisir et récréatives.

Résumé des découvertes Engagement dans les activités formelles: Peut être influencé par les préférences de la famille et non par l’enfant et les facteurs environnementaux Engagement dans les activités informelles: Incapacités et les limitations physiques Motivation Stress familial, coping Services de réadaptation

Implications pratiques Les connaissances sur la participation aux loisirs et ses déterminants peuvent aider dans: Établissement d’objectifs réalistes avec l’enfant et sa famille Planification de services et de programmes efficaces Guider dans l’établissement des politiques et la défense des droits

Remerciements spéciaux à: Nicholas Hall, Coordonnateur de recherche OTs: Rena Birnbaum, Cynthia Perlman, Amy Brownstein Psychologists: Lisa Steinbach, Nancy Marget, Mafalda Porporino, Terry Viola, Chantal Martel Statistician: Gevorg Chilingaryan Parents et enfants qui ont participé à cette étude Study funded by the Cerebral Palsy International Research Foundation (US)

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