Journée de formation infirmier(e) VIH Médiateur intra-hospitalier & Migrant Place et intérêt de la médiation dans la prise en charge en ETP et la prévention chez les migrants Journée de formation infirmier(e) VIH Sié Dionou, médiateur de santé publique Dr Anne Simon, praticien hospitalier Service de Médecine Interne Pr S. Herson, Pôle Immuno-Infectieux-Inflammatoire Anne-Marie Ané, cadre supérieur de santé Direction des soins Groupe Hospitalier Universitaire La Pitié Salpêtrière – Charles Foix

La médiation : une définition Expériences de Médiation La médiation : une définition « Processus de création, de récréation du lien social et de gestion d’incompréhension (prévention ou règlement) qui reposent sur l’autonomie des partenaires et dans lequel un tiers, impartial, indépendant et sans pouvoir de trancher : le médiateur favorise par l’organisation d’entretiens confidentiels le rétablissement de la communication ou la solution de l’incompréhension. »* * Définition adoptée à la suite d’un séminaire sur la médiation sociale organisé par la France en 2000, réunissant les 15 membres de l’Union européenne et des experts du Conseil de l’Europe

La médiation dans le service de Médecine Interne Expériences de Médiation La médiation dans le service de Médecine Interne Historique. 2002 : Début ETP pour patients VIH Face aux difficultés rencontrées liées à la pathologie VIH et à un nouvel exercice : l’ETP  Supervision mensuelle avec psychanalyste 2004 2007 : Projet de Médiation 2007 financé par Sidaction Face aux difficultés spécifiques rencontrées avec les patients migrants - Compréhensions culturelles  Médiation culturelle individuelle et collective Public cible : Patients VIH + originaires d’Afrique sub-saharienne suivis dans le service Objectifs : Améliorer la prise en charge & l’efficience des processus de soins dans le service. Améliorer la qualité de vie des patients. 3

La médiation dans le service de Médecine Interne Expériences de Médiation La médiation dans le service de Médecine Interne Implantation : Travail en amont : Avec les soignants : suivi des consultations et activités (Médecin, Psychologue, IDE, AS, hospitalisations). - Identification des pratiques entre soignants et soignés, - Identification des difficultés des soignants Avec les patients : en individuel et collectif - Identifications des difficultés, besoins, perceptions Elaboration des outils de collecte de donnés, trame de consultation adaptés. 4

Cas clinique : suivi difficile Expériences de Médiation Cas clinique : suivi difficile Divorcée, vit seule 2 enfants Soutiens : Sa sœur(informée) Un ami ivoirien en France Mère en Côte d’Ivoire Madame Z G-G 42 ans, Ivoirienne, Vit en France depuis 2000 VIH + 2004 lors d’une hospitalisation en réanimation pour pneumopathie excavée Chômage après démission On se propose d’illustrer notre réflexion par un exemple. Voici la situation qui a été présenté en supervision. Me D…. Se présente en H accompagnée de sa fille et de son frère. La prise en charge en ETP a mis en évidence, les compétences de la patiente ainsi que son contexte: Cf problématique On fait alors appel au médiateur culturel pour faire baisser les tensions avec la famille. Cela va ainsi permettre l’expression des croyances de la dame et donc la compréhension par l’équipe. Face à cette situation complexe, notre réflexion en supervision a orienté notre questionnement sur : Problématique : Mme refuse de prendre les ARV Irrégularité dans ses démarches de soins Plusieurs hospitalisations en urgence -Avicenne -Pitié Salpetrière -Tenon 2. Dégradation continuelle de son état général/qualité de vie PEC Médiation culturelle 5

Expériences de Médiation Entretien de médiation personnalisés avec la patiente, - Travail sur les représentations et peurs : un « sage » de son village avait prédit un envoutement avec un «  l’effet de destruction à bas feu de ta vie dans l’avenir» qu’elle n’a pas pris en compte. Son problème médical lui a fait reprendre en considération cette « prophétie » « Avoir un trou dans le poumon ce n’est pas anodin, c’est plus qu’une maladie naturelle » Le tt ne peut pas être efficace contre cet effet. Travail sur la représentation des ARV ressentis comme du poison « J’ai fait une crise juste après un changement de médicament et je me suis réveillée à la Pitié » - Mise en évidence du projet d’exorcisme au pays (son ami est déjà parti pour le préparer et identifier le féticheur) Entretien avec le médecin : Traduction des représentations et de la méconnaissance de sa maladie (pas de lien entre IO et infection) de la patiente afin de s’accorder sur la CAT décision de changement de médecin Consultation conjointe : Médecin – Mme B- Médiateur

Expériences de Médiation Les croyances prennent une place d’autant plus importantes qu’il n’y a pas de guérison : nécessité +++ de pédagogie avec la patiente (ETP) : Expliquer le choix des mots : guérir / soigner /Qualité de vie Expliciter la notion de temps dans la maladie chronique Expliquer la relation maladie/IO/virus Discussion du traitement pour qu’il soit encore mieux adapté nécessité +++ de respecter le choix de la patiente d’une solution alternative Accompagner pour permettre que cette cérémonie soit la plus sure possible et sur place Négocier l’implication de sa sœur dans le processus de soins avec l’accord de la patiente pour l’aider Collaboration avec URACA et une consultation d’ethnopsychiatrie Retour à l’adhésion aux soins sans exorcisme pour l’instant Dernière CV indétectable

Actions individuelles Actions collectives Patient Démarche de Médiation Actions individuelles Actions collectives Patient et son entourage Identifier leurs besoins, leurs difficultés, les facteurs limitant et /ou facilitant l’apprentissage en ETP - Clarifier les représentations patients et entourage. - Repérer les émotions et favoriser leur expression. - Organiser le parcours de soins du patient en partenariat avec les soignants. - Expliciter la prise en charge médicale et de soins à l’hôpital en général et pour le patient. Faciliter le partage des expériences des patients entre-eux Analyser pour développer des stratégies d’adaptation à des situations nouvelles Outils et temps de rencontres Ateliers co-animés avec IDE, diét, kiné - Supports pédagogiques Outils et temps de rencontres Consultations de médiation

Expériences de Médiation Du groupe de réflexion à l’atelier pédagogique Ateliers pédagogiques mis en place en juin 2011 : intégration de l’ETP 10 à 24 participants par ateliers Thèmes abordés : Préparation des vacances au pays  (procréation et VIH, annonce de la séropositivité, prévention IST, paludisme) Retour des vacances : Analyse des situations/problèmes rencontrés, démarches et stratégies développées. Equilibre alimentaire et habitudes culturelles L’activité physique au service de ma santé Vie affective et sexuelle . Traitement et effets secondaires et si j’étais à la place du médecin !! Méthode : Annonce par affichage, flyers ; recrutement par les IDE, médecins. Préparation en amont avec conducteur pédagogique Travail en petits groupes sur des cas pratiques de mise en situation Résultats : Renforcement des compétences d’adaptation des patients Renforcement des compétences des professionnels sur des thèmes pas toujours abordés en individuel imaginés « tabou » pour la population concernée.

Expériences de Médiation Ateliers pédagogiques Préparation au retour transitoire pour les vacances acteur de leur santé, acteur de prévention « ici et là-bas » . acteur de santé Co animé avec IDE (ETP) 10 10

Expériences de Médiation Ateliers pédagogiques Equilibre alimentaire et habitudes culturelles au service de ma santé Co aminé avec les diététiciennes

Atelier vie affective et sexuelle Expériences de Médiation Atelier vie affective et sexuelle Objectifs : Renforcer les compétences et capacités d’anticipation et d’adaptation : Améliorer la qualité de vie affective et sexuelle des personnes séropositives Appréhender et traiter les troubles sexuels en lien avec la séropositivité Diminuer les risques auxquels les personnes séropositives exposent les autres et eux-mêmes Outils et méthodes : Travaux de groupe, brainstorming (Représentation et impact de la séropositivité, estime de soi, sexualité) Participants : Femmes ,Hommes Co animé avec: IDE, Psychologues Co animé avec IDE(ETP) ,psychologue

Outils et temps de rencontres Démarche de Médiation Actions individuelles Actions collectives Professionnels Expliciter la démarche du médiateur. Expliquer les problématiques auxquelles sont confrontées les patients. Participer à l’élaboration du diagnostic éducatif. - Faciliter la compréhension de situations particulières. Outils et temps de rencontres Transmissions orales et écrites après chaque séance (Nadis et diam). Staffs pluridisciplinaires spécifiques. - Consultations conjointes : médecin – médiateur – patient.

Expériences de Médiation Patients suivis : Nouveaux et anciens Pitié Salpêtrière : Patients suivis : Nouveaux et anciens Pathologies Nbre de patients VIH 93 VIH/VHB 4 VIH/VHC 2 VHB 7 VHC Autres 37 Total 145 sexe nombre de patients % Homme 72 49% Femme 73 51% Total 145 100% Nombre de consultation =335

Expériences de Médiation Nombre de nouveau patient inclus = 96 sur les 145 Nombre de patients par motif de recours Administratif 15 Annonce 2 Compréhension 38 Croyance/Représentation 9 Observance 30 Prise en charge Diagnostic de médiation évolutif !!!! En fonction des difficultés et événements

Expériences de Médiation Évaluation - Méthode 210 patients pris en charge sur 3 ans : Quelques essais d’évaluation Mesure : avant et après médiation à J0 et M6. Charge virale Évaluation Indicateurs Outils Échantillon Bioclinique CD4, CV, cholestérol, triglycérides Dossier médical informatisé N = 55 patients Qualité de vie Activité physique, douleur, santé psychique, perception de leur santé Échelle Mos VIH SF36* Comparaison avant et après la médiation N = 20 patients Pédagogique Compétences d’auto-soins, connaissances, compétences d’adaptation à la maladie Dispositif d’évaluation en ETP avant et après la médiation Evaluation de la qualité de vie : Amélioration des indicateurs avant et après la médiation Exemple de résultats pour un patient ----- avant -------après * Traitement des données par URC GH La Pitié salpêtrière – Charles Foix ** R Gagnayre, C Marchand, C Pinosa, MF Brun, D Billot, J Iguenane. Approche conceptuelle d’un dispositif d’évaluation pédagogique du patient. , Pédagogie Médicale, 2006; 7 : 31-42

CDAG hors les murs de l’hôpital : dans les lieux de vie des migrants Expériences de Médiation Démarche de médiation dans un processus de prévention, dépistage et accès aux soins Projet foyers de travailleurs migrants CDAG hors les murs de l’hôpital : dans les lieux de vie des migrants Mise en place d’un programme d’éducation à la santé et de dépistage du VIH dans le cadre d’un parcours de soins intégrant dépistage de maladies cardiovasculaire (HTA, diabète, cholestérol), maladies virales (VIH, hépatites virales B et C) dans les foyers = Milieu de vie de grand nombre de migrants. Promotion et accompagnement au dépistage volontaire Soutien des personnes après l’annonce Accompagnement pour l’initialisation de la prise en charge Maintien dans la démarche de soins et soutien à l’observance des traitements à partir des sites de prise en charge L’hôpital se déplace chez vous ! Diabète HTA Cholestérol Hépatites B/C VIH Médecins, infirmières et médiateur de santé disponibles sur place pour vous écouter, accompagner Dépister, c’est prévenir, c’est se soigner. Un droit pour tous Plus besoin d’aller à l’hôpital Des tests rapides, vos résultats en 30 mn. Tout gratuit et anonyme

Expériences de Médiation RESULTATS PARCOURS DE SOINS FOYER VIH TA Cholestérol total Glycémie F.1 137 1 VIH+ 16 résidents TA ≥ 16 4 résidents ≥ 3g/l 3 résidents ≥ 1,5g/l F.2 108 13 résidents TA ≥ 16 4 résidents ≥ 1,5g/l Total F1+F2 245 2 VIH+ 29 résidents TA ≥ 16 8 résidents ≥ 3g/l 7 résidents ≥ 1,5g/l

Expériences de Médiation Intérêt et contribution de la médiation Accompagner pour mieux prévenir et/ou soigner Amélioration de l’accès à la prévention et au dépistage Facilitation de l’accès des publics à la prise en charge par une meilleure utilisation de l’offre de soins et de prévention Interface avec les professionnels de la prévention et/ou du soin Amélioration de la qualité de prise en charge des patients : Prise de conscience de la nécessité d’un suivi médical et de soins réguliers. Acquisition de compétences nécessaires pour vivre avec une maladie chronique. Meilleure autonomie dans la prise en charge de leur santé. Optimisation de l’alliance thérapeutique (observance des traitements) Satisfaction des patients : meilleure prise en charge et meilleure expression

Expériences de Médiation Intérêt et contribution de la médiation Faciliter le « Chercher à comprendre et à reconnaître l’autre dans sa culture mais aussi dans ses difficultés de chaque jour ». Développement d’une posture plus éducative et spécifique aux migrants : Amélioration de la compréhension des situations des patients. Meilleures connaissances des spécificités des migrants. Acceptation de l’expertise du patient et de ce qu’il peut nous apprendre. Compréhension mutuelle des patients et des professionnels de santé. Amélioration des pratiques médicales et de soins : Prises de décisions médicales partagées. Fluidité des organisations de soins. Meilleure coordination des différents professionnels. La constitution des outils de recueil et de suivi et la capacité de les faire évoluer

EVOLUTION ET VALORISATION Expériences de Médiation EVOLUTION ET VALORISATION Poursuite de l ’expérience : Dans les autres services du COREVIH IDF Centre (Hôpital Pitié-Salpêtrière, Saint-Antoine, Tenon, Trousseau) Vers d’autres pathologies et dans autres services. Partage d’expérience avec d’autres COREVIH Communication au ministère de la santé, Universités, IFSI, congrès, colloques…. 21

Expériences de Médiation Médiation : Comment la décliner dans une autre structure sans poste spécifique?? Apprendre des associations communautaires en faisant appel à elles éventuellement en le formalisant (équipe d’ETP) Apprendre des patients eux-mêmes en favorisant des groupes de patients. Apprendre de notre expérience spécifique : anne.simon@psl.aphp.fr et de celles des autres … : http://www.cfmsp.org/ ( Collectif français de médiation en santé publique)

Expériences de Médiation CONCLUSION La médiation est devenue une nécessité dans la prévention, le dépistage, l’accès aux soins et la prise en charge de la population migrante. « Il n'y a pas deux personnes qui ne s'entendent pas, qui ne se comprennent pas, il y a seulement deux personnes qui n’ont pas discuté. » Proverbe Wolof 23 23

doit explorer et/ou prendre en compte MERCI DE VOTRE ATTENTION Féticheurs :(Fétiche, grigris, Wak, … ) Marabout … Le soignant Pape … Pasteur… doit explorer et/ou prendre en compte