PRESENTATION DES SOINS PALLIATIFS Dr. Karine NUYTENS EMSP - CHU AMIENS

Soins Palliatifs Définition (1) « Les personnes malades dont l’état requiert des soins palliatifs sont les personnes atteintes de maladies graves, évolutives, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale. Les soins prodigués visent à améliorer le confort et la qualité de la vie et à soulager les symptômes : ce sont tous les traitements et soins d’accompagnement physiques, psychologiques, spirituels et sociaux envers ces personnes et leur entourage. » SFAP (1999)

Article L. 1110 – 9 CSP « Toute personne malade dont l’état le requiert, a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement »

DISTINCTION ENTRE SOINS CURATIFS ET SOINS PALLIATIFS Objectif Qualité de vie Durée de vie Approche Pluridisciplinaire Médico-technique Dimension psychosociale Essentielle Accesssoire Représentation de la mort Evénement naturel « échec médical » Source : Zittoun R. Table ronde : Soins Palliatifs ou curatifs. Les guides de la décision. Actes du IIIème Congrès international d’éthique médicale

 Soins dit « CURATIFS » Soins dit « PALLIATIFS » SOINS TERMINAUX Temps Maladie Récidive

Soins Palliatifs Définition (2) Les Soins Palliatifs visent à permettre au patient de terminer sa vie dans un confort le plus total possible sans avoir, ni à en hâter sa fin, ni à la prolonger par des thérapeutiques acharnées. En cela, ils sont contraire à 2 attitudes : l'acharnement thérapeutique et l'euthanasie.

Acharnement thérapeutique Attitude qui consiste à poursuivre une thérapeutique lourde à visée curative alors qu’il n’existe aucun espoir réel d’obtenir une amélioration de l’état du malade entraînant parfois une prolongation de vie dans la souffrance.

CAS CLINIQUE : ETHIQUE / CHIMIOTHERAPIE Mme X. est atteinte d’un cancer gynécologique à un stade avancé. Aucun traitement jugé efficace ne peut plus lui être proposé. Le cancérologue lui prescrit cependant une nouvelle chimiothérapie quotidienne par voie orale que Mme X. accepte malgré un grand risque émétisant. Noël approche. La patiente souhaite rentrer chez elle pour passer ces dernières fêtes en famille. Le retour s’organise. Mme X. est à la maison le 23 décembre. Elle est très fatiguée mais prend consciencieusement son traitement tous les jours , et tous les jours elle vomit… Madame X. décède début janvier…

Euthanasie Ce terme s’entend aujourd’hui comme l’administration volontaire à un malade, à un handicapé ou à un blessé incurable, dans le but d’abréger ses souffrances, d’une drogue ou d’un produit toxique qui met rapidement fin à sa vie. Elle est considérée comme un homicide par le code pénal.

RECOMMANDATIONS DE LA SFAP FACE À UNE DEMANDE D’EUTHANASIE - Rechercher et reconnaître les causes de la demande euthanasique telles que la douleur intense, la dégradation physique, l’angoisse et la dépression profonde, le refus d’être un fardeau pour l’entourage, le refus de l’acharnement thérapeutique, un deuil pathologique, un antécédent familial d’euthanasie… -  Toujours écouter la parole de la personne, surtout quand elle évoque la mort comme une délivrance, quand elle exprime ce qui lui paraît invivable.  - Toujours prendre en compte, en même temps, la personne malade et son entourage, famille et amis, car leurs souffrances intriquées se renforcent.  - Faire équipe et ne jamais rester seul, face à une demande d’euthanasie. Communiqué de Presse, Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs Paris le 7 décembre 2000

ETHIQUE EN SOINS PALLIATIFS Le questionnement éthique est indispensable pour une pratique correcte en Soins Palliatifs, garant du sens de nos actions - Renoncer à la guérison - Etre et rester de bons soignants alors que le malade va mourir - Favoriser la qualité de vie / par rapport à sa prolongation

(Guide européen d’Ethique médicale) EVALUATION ETHIQUE C’est à l’acte posé qu’est définie la démarche éthique Devant tout patient, on doit se poser 3 questions : → pourquoi fais-je cela ? → pour qui fais-je cela ? → en quoi ai-je le droit de faire cela ? Le médecin ne peut substituer sa propre conception de la qualité de la vie à celle de son patient (Guide européen d’Ethique médicale)

LOI LEONETTI Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 Droit des malades et fin de vie

Loi Léonetti soins palliatifs soins palliatifs soins palliatifs LIBERTE DU MALADE soins palliatifs DIRECTIVES ANTICIPEES PERSONNE DE CONFIANCE Désigner un représentant en cas d’impossibilité d’exprimer son avis REFUS DE TRAITEMENT Eviter l’acharnement thérapeutique soins palliatifs

Loi Léonetti : résumé Patient conscient Patient inconscient Pas en fin de vie Il peut refuser tout traitement même si cela met sa vie en danger (alimentation, hydratation, dialyse, ventilation artificielle) mais le médecin doit tout mettre en œuvre pour le convaincre d’accepter les traitements voire même : appel à un autre médecin Demande réitérée après un délai raisonnable Eléments inscrits dans le dossier Personne de confiance consultée A défaut : famille ou proche Directives anticipées < 3 ans Limitation ou arrêt des traitements suivant la procédure collégiale Fin de vie Le médecin respecte la volonté du patient de limiter ou d’arrêter tout traitement Information des conséquences par le médecin Inscription dans le dossier « le médecin sauvegarde sa dignité » Limitation ou arrêt des traitements après procédure collégiale

2 notions essentielles  règle pour la discussion  bonne décision éthique (consensuelle)  volonté du malade comme un absolu

LES STRUCTURES • Equipe Mobile de Soins Palliatifs : E.M.S.P. L’E.M.S.P. est une équipe multidisciplinaire qui intervient à la demande des services de soins pour une collaboration et une prise en charge des patients relevant de soins palliatifs et de leurs familles. Elle a un rôle de consultant et de formation et ne se substitue pas aux soignants. La composition de l’équipe est variable. Elle a également pour mission une diffusion des connaissances en soins palliatifs et des phénomènes propres à la fin de la vie.

ACTIVITE INTERNE DEFINITION A partir du moment où la prise en charge d’un patient en soins palliatifs pose une difficulté quelconque pour les soignants : qu’elle soit d’ordre thérapeutique, psychologique, relationnelle ou autre… CONSEQUENCES  - Collaboration avec les services d’hospitalisation - Proposition et suivi thérapeutiques - Entretiens et soutien psychologiques - Écoute, présence de bénévoles - Soutien des proches (conseils, écoute) - Groupe de parole pour les soignants

ACTIVITE EXTERNE CONSULTATION EXTERNE DE PATIENTS - consultation médicale - soutien psychologique ACCUEIL DES FAMILLES, DES PROCHES… - soutien, accompagnement - conseils de prise en charge - demande d’hospitalisation en soins palliatifs - endeuillés : - rencontre ponctuelle - suivi psychologique ACCUEIL DE STAGIAIRES - demande de stages - documentation - aide à la rédaction de mémoire, de thèse  

AIDE AUX ENDEUILLES SOIGNANTS DES SERVICES : PROCHES ET FAMILLES - questionnaire - visite dans le service - rencontre avec l’équipe ayant vécu le décès - proposition de groupe de parole PROCHES ET FAMILLES - soutien, écoute - proposition de suivi individuel - lettre personnalisée après le décès - invitation annuelle

COMPOSITION DE L’EMSP CHU AMIENS Médecins : Claire JOSSE, Karine NUYTENS, Karine PETIT Cadre soignant : Marie-Laure MARTIN Infirmières : Christine HURTREL, Delphine IVAIN Psychologues : Christèle BOQUET, Laurent DESWEL Secrétaires : Delphine GASTIGAR, Isabel MASSON Bénévoles d’accompagnement de l’Association JALMALV

EN PRATIQUE Appel au secrétariat de l'équipe 9H00 à 17H00 du lundi au vendredi 03.22.66.87.27 Motif de l'Appel Nom du médecin référent Plus l'appel sera précoce, meilleure sera la collaboration avec l'équipe soignante et l'accompagnement du patient

Unité de Soins Palliatifs : U.S.P. Les Unités de Soins Palliatifs sont des services spécifiques avec des lits d’hospitalisation permettant d’accueillir « en milieu spécialisé, certains patients en fin de vie présentant des symptômes particulièrement difficiles et dont on ne peut envisager ni le maintien dans un service actif, ni le retour à domicile. Elles constituent également une alternative pour les patients et les familles qui ne se sentent pas la force d’assumer une fin de vie à domicile… » C’est un lieu de vie, mais aussi de formation (terrain de stage) et de recherche.

EN PRATIQUE ⑴ Se procurer le formulaire « Demande d’admission à l’Unité de Soins Palliatifs du CHU d’Amiens » ● par téléphone : 03.22.82.40.14 ● sur le site internet du CHU http://www.chu-amiens.fr rubrique « vous êtes un professionnel » > « professionnels de santé » > « Admissions en Unité de Soins Palliatifs (USP) du CHU d’Amiens » ● par intranet pour le CHU rubrique « Accès thématiques » > « Soins Palliatifs » ⑵ Renvoyer la demande d’admission, impérativement remplie par un médecin, au secrétariat de l’unité, par fax, par courrier postal ou électronique Unité de Soins Palliatifs – Centre Saint Victor 354 boulevard Beauvillé 80054 AMIENS CEDEX 1 Tél. 03.22.82.40.14 – Fax : 03.22.82.40.89 Courriel : soinspalliatifs.hospitalisation@chu-amiens.fr

4 ruelle Ambroise Minot - Appartement 3 B Réseau Ville Hôpital - Désir de maintien à domicile ou organisation du retour après hospitalisation - Soutien des médecins traitants et des équipes libérales - Collaboration avec les prestataires de ville et mise en lien entre eux rencontres pluri-disciplinaires (médecins, infirmières, assistante sociale, kinésithérapeute, pharmacien…) dont l’objectif est l’adéquation entre maladie incurable, difficultés médico-psycho-sociales, souffrance des familles… - Création de réunions régionales médicales Réseau PALPI 80 4 ruelle Ambroise Minot - Appartement 3 B 80440 BOVES Tél. 03.22.48.03.87 - Fax : 03.22.48.50.66 palpi80@wanadoo.fr

Lits identifiés « soins palliatifs » - Organisation au sein de services ayant une activité en soins palliatifs importante, en dehors des USP. * EHPAD, maison de retraite… * Établissements privés, cliniques… * Centres hospitaliers (court séjour, soins de suite, long séjour…) - Optimisation de la réponse à une demande spécifique et croissante. - Continuité de la prise en charge palliative. - Reconnaissance de la pratique des soins palliatifs dans un service et/ou un établissement. - Activité de proximité.

EN CONCLUSION…

GRANDS PRINCIPES DES SOINS PALLIATIFS 1. Approche globale centrée sur la personne : l'évaluation tient compte de la biographie. Respect absolu de la dignité. La visée des soins est le soulagement de la souffrance et l'amélioration de la qualité de vie. Exigence de compétences professionnelles visant à soulager les symptômes et à proposer des stratégies adaptées (Douleur, Dyspnée, Occlusions…..) 4. Exigence relationnelle : l’accompagnement de chaque malade est un devoir d’humanité. 28

5. L'approche est interdisciplinaire. 6. L'évaluation est médico-psycho-sociale et spirituelle, elle nécessite une méthodologie et des outils d'évaluation. 7. Le groupe familial et l'entourage sont intégrés dans la prise en charge. 8. Dimension de resocialisation de la mort si mal vécue par notre société.

Bibliographie - Manuel de soins palliatifs D. Jacquemin Dunod - Le livre de l’interne : médecine de la douleur et médecine palliative S. Rostaing-Ryattier et F. Bonnet Médecine-Sciences Flammarion - Legifrance.gouv loi avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de la vie

Quelques sites www.sfap.org www.inpes.sante.fr soins palliatifs et accompagnement www.espace-ethique.org www.sfetd-douleur.org www.institut-upsa-douleur.org 31