Santé Publique Et Maladies chroniques Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière Département de biostatistiques, de santé publique et d’information médicales Santé Publique Et Maladies chroniques François Bourdillon

Définition Fourchette En augmentation car : 28 millions (TTT plus de 6 mois) 15 millions si on enlève les facteurs de risques cardiovasculaires 9 millions = patients en ALD En augmentation car : Amélioration de l’espérance de vie, Développement du dépistage, des prises en charge, meilleure survie Abaissement du seuil de normes de maladies

Maladies chroniques, de quoi on parle ? Maladies : lesquelles ? Chronique : Quelle durée ? Les affections de longue durée (ALD) Ce qui est important, c’est la cause, la gravité, la durée , l’évolution (guérison ou non, rechute, …), conséquences sur la vie quotidienne (qualité de vie, vie sociale, vie professionnelle) Comment les intégrer ? Les limites de l’étiologie Ex Amputation ex ALD si diabète, artériopathie mais si traumatisme il faut se retourner vers ALD 31 ou 32 ALD 31 soins graves et invalidants de plus de 6 mois ALD 32 poly pathologies entrainant un état invalidant avec des soins de plus de 6 mois

La classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) Altération de structures anatomiques et des fonctions physiologiques (y compris psychologiques et mentales Incapacité dans les activités de la vie quotidienne définies par l’exécution des tâches et des actions Altération dans l’implication d’un individu dans les situations de vie

Pourquoi la santé publique s’y intéresse ? Améliorer la prise en charge Lever les obstacles économiques Protocoliser les soins Eduquer Réduire la survenue de maladies en luttant contre les facteurs de risque Diabète – hypertension et IRC

Champ de la prise en charge Soins médicaux (médicamenteux ou non) Appareillages Aménagement de l’habitat Education Accompagnement, surveillance, suivi … Aides Au maintien d’une activité professionnelle, à l’insertion sociale, à l’autonomie, financière

Quelles pathologies ? ¾ des pathologies en ALD sont les cancers, le diabète, les MCV, les maladies psychiques Cancer : Prise en charge plus précoce, meilleure survie, … Diabète Augmentation prévalence, ceux en ALD et les autres, les non dépistés MCV Prévention et prise en charge Maladies psychiques Continuum d’états pathologiques Conséquences ++ sur travail et vie sociale

Approche financière : les ALD Système visant à réduire la charge financière des patients, à faciliter l’accès aux soins Pas de ticket modérateur, pas d’aléas liés aux complémentaires coût 2007 = 80 milliards d’€ = 65% des remboursements d’assurance maladie Mais le surcoût c’est 10% des dépenses remboursées Avantage faible pour les hospitalisations Avantage plus conséquent sur soins de ville (mais limité aux soins en rapport avec la pathologie) Les ALD c’est comme un système de réassurance des complémentaires pour les soins les plus coûteux car 94% des français ont une complémentaire

Reste à Charge (RAC) Point de vue des personnes Reste à charge Ticket modérateur non lié à pathologie ALD Dépenses non remboursées Assurance Maladie Dépassements d’honoraires Forfait hospitalier Franchises 0,50 € par boîte de médicaments ; 0,50 € par acte médical dans la limite de 2 € par jour 2 € par transport sanitaire dans la limite de 4 € par jour. Souvent dans un contexte de pertes de revenus (écart salaires - IJ)

Inconvénients du dispositif ALD Liste hétérogène Incohérence Diabète > 1,26g/l - pas de stade de granvité Insuffisance respiratoire chronique en fonction du stade de gravité Tout n’est pas remboursé à 100% Conseils diététiques Education thérapeutique Pas de préventif HTA, dyslipidémie, ni obésité, ni tabagisme Seulement diabète

Avantages du dispositif ALD Outil de protocolisation des parcours de soins et de la qualité du suivi médical Guide médecin Liste des actes et des prestations 40€ par assuré en ALD et pas an Contre partie des contrôles (assez mal vécu par les médecins )

ALD Très liée avec maladies chroniques De plus en plus considérées comme un outil de management des malades chroniques Il faudrait bénéficier d’une ALD pour avoir un suivi de qualité Système assez insatisfaisant

Autres approches de santé publique CISS Plans de soins coordonnées Accompagnement et éducation thérapeutique Formation des professionnels Maisons de santé Coordonner les soins : notamment meilleure continuité entre ville et hôpital

Autres approches de santé publique Plans de santé publique Approches par pathologies Un plan : amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques

Plan Qualité de vie et maladies chroniques Axe 1 / Mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer 1. Diffuser auprès des patients des cartes individuelles d’information et de conseils 2. Créer un portail Internet sur les maladies chroniques 3. Impliquer patients et associations dans l’élaboration des recommandations aux soignants

Plan Qualité de vie et maladies chroniques Axe 2 / Elargir la médecine de soins à la prévention 4. Intégrer à la formation médicale l’éducation thérapeutique du patient 5. Rémunérer l’activité d’éducation du patient à l’hôpital et en ville 6. Mettre des outils d’éducation thérapeutique à disposition des médecins traitants 7. Reconnaître de nouveaux acteurs de prévention

Axe 3 / Faciliter la vie quotidienne des malades 8. Développer un accompagnement personnalisé des malades 9. Permettre aux aidants de pratiquer certains gestes techniques indispensables à la vie quotidienne des malades 10. Etendre aux malades chroniques les missions du correspondant handicap dans l'entreprise 11. Augmenter les possibilités de prise en charge à domicile et en appartement thérapeutique 12. Aider les parents handicapés ou atteints de maladies chroniques à s’occuper de leurs enfants 13. Faire accéder les personnes atteintes de maladies chroniques aux prestations liées aux handicaps

Plan Qualité de vie et maladies chroniques Axe 4 / Mieux connaître les besoins 14. Analyser et consolider les données épidémiologiques 15. Développer les connaissances sur les conséquences des maladies chroniques sur la qualité de vie

La Loi HPST L’éducation thérapeutique ARS : SROS (ville et hôpital) MC = priorités

Autres approches de santé publique Le bouclier sanitaire Seuil de reste à charge en-deçà duquel la dépense est partagé entre l’usager, la complémentaire et l’assurance maladie (seuil dépendant du revenu – lequel ?) Concentre le 100% sur les situations où les assurés subissent un reste à charge élevé Protège les modestes S’affranchit de la définition des maladies La difficulté est comment prendre en compte les dépassements d’honoraires, les dépenses non remboursées assurance maladie Remise en cause du principe fondateur de la sécurité sociale « on cotise en fonction de ses besoins, on consomme en fonction de ses besoins »

Autres approches de santé publique Gratuité pour les patients atteints de maladies chroniques (définition, entrée et sortie du dispositif) 100% du parcours de soins définis par HAS (modèle grossesse) Allocation financière fixe compensatrice Améliorer le remboursement de l’assurance maladie (transfert des complémentaires vers AM) Améliorer la coordination des soins : dossier informatisé, centre de santé ou maison de santé, réseaux de santé Développer le transfert de tâches Accroitre prévention : lutte contre facteurs de risques, éducation thérapeutique, disease management,

Maladies chroniques Education thérapeutique 2ème partie

Définitions Education pour la santé – Education thérapeutique Le poids des mots : Éducation = pédagogie Thérapeutique = maladie = soins ; Soins = diagnostic, traitement, prévention , accompagnement Maladies chroniques, maladies aigues Maladies aigues – patient souvent passif Maladies chroniques – patient sera obligé à un moment ou un autre de jouer un rôle actif

Informer ne suffit plus La maladie chronique oblige de prendre en compte de nombreux facteurs exemple dans le diabète ID, il faut prendre en compte : Alimentation Activité physique Protocoles et surveillance +/- injections Procédures de sécurité (ex hypoglycémies) Effets secondaires des traitements Émotions Les repas en société 24

L’ETP, Quels objectifs ? Quels objectifs Faire acquérir des compétences au patient Permettre à un patient d’être acteur de sa santé Réduire les complications Améliorer la qualité de vie La connaissance est nécessaire mais n’est jamais suffisante pour changer les comportements ou les croyances L’exemple des médecins malades Le rapport des soignants à la vaccination AH1N1 La parole de patients asthmatiques sur leur asthme « Bronchites à répétition » ; « En ce moment pas d’asthme » Maladies aigues – patient souvent passif Maladies chroniques – patient sera obligé à un moment ou un autre de joeur un rôle actif 25

Quelles compétences ? (1) D’observation des symptômes et signes hypo, hyperglycémie, lésions cutanées (pied), mesure de la glycémie, de la TA De raisonnement et de décision Choix d’une dose d’insuline Choix de vie : alimentation, activités physiques ≠ suivi de protocoles D’auto-soins Injections, mesures de glycémie, pansements, corriger un malaise, …

Quelles compétences ? (2) D’adaptation Maitriser et diriger son existence Capacité à vivre dans son environnement à le modifier (Vivre en famille, en société ; s’informer ; s’engager dans une association) Le patient devient un expert de sa maladie Se connaître soi-même, avoir confiance en soi Savoir gérer ses émotions, son stress Résoudre un problème

Connaissance, comportements croyances La connaissance est nécessaire mais n’est jamais suffisante pour changer les comportements ou les croyances L’exemple des médecins malades Le rapport des soignants à la vaccination AH1N1 La parole de patients asthmatiques sur leur asthme « Bronchites à répétition » « En ce moment pas d’asthme » …

Les questions du symptôme et du risque Maladies chroniques sont souvent lentes et à leur début asymptomatique Les complications n’apparaissent qu’à long terme Exemples : diabète, infection par le VIH Prendre un traitement lorsque l’on n’a pas de symptômes La notion de risque Vie quotidienne et qualité de vie ou anticiper sur sa future qualité de vie La question des priorités : les jeunes, les personnes en situation de précarité

2009, une année historique pour l’éducation thérapeutique en France La Loi HPST jette les bases de son développement Un cahier des charges pour les programmes Soumis à autorisation Des compétences pour dispenser de l’ETP Un pilotage par les ARS

2010 la formalisation des programmes 2 Août 2010 : les décrets relatif aux conditions d'autorisation des programmes relatif aux compétences requises La formalisation écrite des programmes Demande d’autorisation Autorisation au 1er janvier Situation unique au Monde Visibilité d’une dynamique Les outils d’une politique

Les bénéficiaires – quelle montée en puissance graduée ? Le choix peut être fait selon différents critères de gravité  de pathologie et d’efficacité de priorités nationales du volontariat des équipes  de la vulnérabilité de certaines populations faire le choix de cibler les personnes qui sont perdues de vue Stratégies mixtes doivent être envisagées

2011 : La mise en œuvre des programmes autorisés Créer une dynamique d’équipe De la prescription d’une ETP Au diagnostic éducatif À la mise en œuvre d’ateliers Comment allier des séances en groupe et l’adaptation individualisée des messages La synthèse en équipe et l’information du médecin traitant En associant les malades

L’implication des associations de malades ou d’usagers Atout Education plus proche des besoins des patients Identification Stratégies communautaires Accompagnement La patient ressources / Experts / Expérimentées

2011 : La mise en œuvre des programmes autorisés Le pilotage du programme Les outils La plaquette d’information La charte de déontologie, de confidentialité Consentement ? Le dossier éducatif Le questionnaire de satisfaction Les éléments de support pour le recueil d’activités et d’évaluation (le tableau de bord)

2011 : La mise en œuvre des programmes autorisés Le pilotage du programme L’organisation des approches multiprofessionnelles Place et rôle de chacun La synthèse éducative L’information du médecin traitant La politique de formation Le copil Ses missions Le suivi du tableau de bord

Le financement Financement sur le risque ou la prévention ? La ville et l’hôpital Les MIG et l’hôpital Un modèle en place Le FIQSV et la ville L’éternelle expérimentation

Les enjeux La formation L’intégration de patients La qualité, l’évaluation Analyse de processus La satisfaction des patients Les indicateurs de résultats De l’HbA1C au questionnaire de qualité de vie La recherche La territorialisation

Et le disease management Et l’accompagnement ? Les décrets ? L’articulation avec les programmes d’accompagnement La formation des patients ressources Ses financements Quels opérateurs ? Et le disease management

Conclusions MC = enjeux du XXIème siècle Améliorer la prise en charge Développer la prévention Réinterroge notre système de solidarité