Etat des lieux relatifs à l’appareillage orthopédique et à la réadaptation fonctionnelle - Expérience de la FATO en Afrique - Défis de la pérennité des services de réadaptation Népal – 24-26 janvier 2013 (interne) Rappel de qui est la FATO, le partenariat FATO HI La Fédération Africaine des Techniciens Orthoprothésistes (FATO), créée en 1992 à Lomé au Togo a été reconnue officiellement en novembre 1999 par les pays africains à travers le Burkina Faso (siège de la fédération). Depuis Juillet 2003, la FATO est devenue une Organisation Non Gouvernementale reconnue d'utilité publique. Elle regroupe aujourd’hui plus d’une trentaine de pays dont les professionnels s’organisent en associations et/ou groupements. Environ, plus de 23 associations nationales ont cependant obtenu la reconnaissance officielle des autorités gouvernementales de leurs pays. On compte des pays d’expression française, anglophone, lusophone et arabophone qui sont répartis dans toute l’Afrique. Le partenariat entre HI et la FATO est un bel exemple de coopération entre institutions du Sud-Nord. En effet, HI a compris depuis 1997, la nécessité d’accompagner le développement de la FATO. Les différentes étapes du partenariat sont en lien avec le thème qui nous réunit aujourd’hui. Masse Niang (Président FATO) Isabelle Urseau (Appui scientifique HI) 1/26

Sommaire Contexte Eléments méthodologiques Le questionnaire Recueil des données Analyse des enquêtes Population et 1ers résultats (2010-2011) Description de la population cible et répondante Graphiques produits Analyse des données Limites et enjeux actuels Actions en cours Cette présentation est organisée en 4 parties: Des éléments contextuels liés à la FATO et à ses objectifs et à une dynamique d’un cycle de congrès dans laquelle cet état des lieux s’inscrit Le rappel de la méthodologie de l’état des lieux en commençant par Une présentation du questionnaire utilisée Puis une explication de la méthodologie du recueil de données mise en place Et enfin la mise en œuvre de l’analyse des enquêtes Un aperçu de la population répondante et des 1ers résultats Dans un premier temps réalisation des analyses descriptives, qui permettent d’exposer les caractéristiques des pays. Puis dans un second temps une approche plus analytique afin de trouver des liens entre les variables, mettre en valeur des relations entre les groupes de pays et le fonctionnement du secteur de la réadaptation. Un retour sur les limites constatées et nos enjeux actuels 2/26

Contexte Depuis toujours efforts multi acteurs sur l’offre de services en réadaptation mais qui restent insuffisants en regard aux attentes des personnes handicapées Accompagner le changement avec l’inscription dans la durée et dans un cadre stratégique Collaboration FATO, OMS, CICR/FSH – un peu d’historique Objectif > données descriptives Outil > questionnaire Phase de test Les Etats africains ayant des difficultés à garantir un droit d’accès aux soins de réadaptation de qualité aux personnes, de nombreuses organisations internationales se sont investies dans différents pays depuis plusieurs années. Leurs interventions trouvent cependant leurs limites lorsqu’elles ne peuvent pas s’inscrire dans une politique nationale/plan d’action à moyen et long terme. Depuis plusieurs décennies, les acteurs du domaine de la réadaptation et dans une moindre mesure les gouvernements africains ont consentis des efforts visant l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées. Cependant, ces efforts sont très loin des attentes. L’heure est venue de changer la nature des relations et de sortir des habitudes d’actions ponctuelles et de s’inscrire dans la durée aussi bien pour la conception, l’élaboration, la mise en œuvre et le suivi des programmes et projets de réadaptation Collaboration FATO, OMS, HI, CICR/FSH – un peu d’historique La FATO s’est donc proposée de travailler à l’élaboration de plans nationaux de réadaptation en deux étapes : D’abord à travers un état des lieux complet et ensuite à travers des recommandations pour l’élaboration des plans nationaux d’ici 2013. Ce processus prend en compte l’ensemble des acteurs intervenant dans le domaine de la réadaptation des pays membres de la Fédération et en premier lieu les gouvernements dans leur volonté de disposer d’informations précises pouvant aider à la prise de décision. Ce processus est ainsi mené via deux congrès de la FATO. Le but de l’enquête est d’analyser le fonctionnement des pays, pour déterminer les caractéristiques sociales, sanitaires, législatives, géographiques des pays qui favorisent la mise en place d’une stratégie sectorielle. Il s’agit également de mettre en avant les avancées dans le secteur de la réadaptation impulsées par la mise en place d’une stratégie ou d’un plan. Le questionnaire permet d’appréhender les caractéristiques des différents pays et de faire un lien entre ces spécificités et le fonctionnement de leur système de santé et/ou social en lien avec la réadaptation. L’objectif principal a été de recueillir des données avant tout descriptives sur le Secteur. La collaboration FATO, Organisation Mondiale de la Santé (OMS), Handicap International (HI) et du Comité International de la Croix Rouge (CICR) a permis le développement d’un questionnaire à partir d’éléments fournis par chacune des organisations. Notre outil, le questionnaire donc, a été construit en amont de la définition du programme détaillé du congrès, cependant l’enjeu était que ces différentes parties viennent alimenter la réflexion des futures sessions du congrès qui allaient s’articuler autour d’un état des lieux du secteur en Afrique. Avant la finalisation du questionnaire définitif, un test global a été réalisé auprès de 3 pays membres de la FATO, au Burkina Faso, au Mali et au Tchad (compréhension globale du plan et du déroulé du formulaire ainsi que des questions / clarté du sommaire et des instructions / simplicité de la formulation des questions / compréhension du type d’informations recherché / niveau d’exhaustivité des thèmes-questions / longueur de l’enquête / niveau de précision des fiches annexes / délai de réponse / niveau d’accessibilité des informations demandées / autres). Il ne s’agissait pas de répondre au questionnaire de façon exhaustive, mais seulement de se mettre en situation d’y répondre. Le but était de mettre à l’épreuve le questionnaire sur son fond et sa forme. 3/26

Eléments méthodologiques Le questionnaire Présentation de l’outil: Le questionnaire retenu permet de dresser un état des lieux de la situation de l’appareillage et de la rééducation fonctionnelle. Il est composé de trois grandes parties. 1/ La première partie est consacrée au contexte du pays enquêté avec l’objectif de poser le cadre d’intervention au niveau du système de Santé et/ou Social du pays. Cette partie est sous-divisée en six sections, chaque section aborde un point particulier : 1-la législation et les politiques en place, 2-l’évaluation des besoins, 3-le système de santé et social, 4-les structures de formation, 5-les structures de production et 6-les associations nationales. 2/ Puis la seconde partie s’intéresse spécifiquement au secteur de la réadaptation avec l’objectif d’identifier avec plus de précision ce qui existe dans ce Secteur ainsi que la prise en compte et la répartition des responsabilités inhérentes à la gestion, à la régulation et à la qualité des services. Elle est ainsi sectionnée en huit : 1-responsabilité et planification du secteur de la réadaptation, 2-mécanismes de coordination, 3-mandats et responsabilités des différents partenaires, 4-distribution des établissements et services de réadaptation, 5-personnel et associations de professionnels, 6-gestion et régulation des services, 7-tarification des services et, 8-technologie et politique en matière d’achat. Le questionnaire est constitué de nombreuses questions fermées à choix unique et multiple, afin de permettre la standardisation des réponses. Cependant les personnes répondant au questionnaire disposent d’une certaine marge de manœuvre ; ainsi si les items proposés se révèlent insuffisants, dans la plupart des cas les questions fermées sont suivies d’une question ouverte (« Précisez : », « Commentaire : » ou « Autre : ») permettant de rendre compte de certaines particularités. L’ensemble des questions ouvertes laissent une liberté dans les réponses. 3/ Une troisième et dernière partie annexe permet d’ailleurs de détailler les informations par service et/ou établissement, inclus la formation, ainsi que les associations. Des fiches spécifiques sont fournies et il est possible d’annexer tout autre document ou référence pertinent à l’enquête. 4/26

Recueil des données Diffusion de l’enquête > fichier Word Formation de Comités nationaux Retour des enquêtes > 73% L’enquête a été diffusée sous la forme d’un fichier Word composé de tableaux, afin de faciliter le remplissage et l’envoi des enquêtes. L’enquête a été diffusée par mail à l’ensemble des pays membre de la FATO ou en cours d’adhésion, et était, en parallèle, en libre accès sur le site web de la FATO. L’enquête a été diffusée avec une consigne et sous l’égide du bureau de la FATO chaque pays était en charge de former son Comité national pour mener l’enquête. Ce Comité était constitué d’un représentant de chacune des catégories suivantes : orthoprothésiste, kinésithérapeute, utilisateurs des services, Ministère de tutelle, organisation internationale partenaire, OMS. Les Ministères de tutelle, les bureaux de l’OMS et l’IAR, les organisations internationales (HI, CICR, CBM plus spécifiquement) ont participé à ce processus afin d’aider la dynamique des Comités et les travaux à mener selon la méthodologie que les pays définiraient. Chaque pays devait nous retourner une enquête avant le 30 avril 2011. Au 1er mai nous n’avions reçu que cinq enquêtes complétées. Nous n’avons pu clôturer l’enquête définitivement que le 11 juillet, à cette date nous avions reçu 27 enquêtes sur les 37 envoyées soit un taux de retour de 73%. 5/26

Un premier résultat avant analyse > une prise de conscience Préparation des enquêtes au traitement > taux de remplissage de 53,3% Un premier résultat avant analyse > une prise de conscience Au final quelques enquêtes sont restées incomplètes, mais aucun pays n’a été exclu de l’analyse. Le taux de remplissage obtenu est de 53.3%, les questions peu remplies correspondant majoritairement à des questionnaires commentaires ou autres. Certaines autres questions avaient un taux de réponse trop faible, et n’ont donc pas été exploitées. La plupart de ces questions écartées concernent les informations sur les différents professionnels (Section 5 de la Partie 2). Par ailleurs la majorité des enquêtes étaient correctement remplies malgré la longueur de l’enquête. Et certaines ont été très minutieusement remplies, fournissant de nombreux renseignements. Un premier résultat avant analyse et retour aux pays participants: une prise de conscience La réalisation de cette enquête a nécessité la formation d’un Comité local responsable de l’enquête dans chacun des pays. L’organisation de ces Comités a permis de créer des groupes de réflexions, provoquant dans certains cas une prise de conscience des pays vis-à-vis de la question de la réadaptation dans leur pays. Les Comités locaux formés sont très hétérogènes d’un pays à l’autre. Certains pays ont fait preuve d’un investissement important, en créant un Comité conséquent avec des participants variés, alors que d’autres pays ont eu plus de mal à former un Comité. L’hétérogénéité des Comités a souvent donné des réponses de qualités différentes. De même les annexes reçues sont plus ou moins conséquentes, certains pays ne nous en ayant rendu aucunes alors que d’autres ont rempli les quatre annexes et ajouté de nombreuses feuilles. 6/26

Analyse des enquêtes Traitement des données recueillies À l’aide du logiciel Sphinx Plus2 > modification de la forme du questionnaire L’enquête a été traitée principalement à l’aide du logiciel Sphinx Plus2 : logiciel d’enquêtes et d’analyses de données permettant des analyses quantitatives et qualitatives. 1/ Dans un premier temps il a fallu réaliser la structure et la mise en forme du questionnaire sous le logiciel Sphinx. Il s’agissait de passer du fichier Word à un fichier Sphinx. La forme du questionnaire a donc était modifiée, en transformant certains types de questions. 2/ Le deuxième temps correspond à la saisie des enquêtes, c'est-à-dire entrer chaque réponse dans la base de données de Sphinx. 3/ Puis est venue la phase de l’analyse des enquêtes, pour commencer cette phase il était nécessaire d’avoir au préalable saisi l’ensemble des questionnaires. Avant d’utiliser les différentes variables (questions) il a fallu réaliser de nombreux recodages (mise en classe des variables numériques, combinaisons de modalités dans une même variable, combinaison de variables de diverses façons, passage d’une question ouverte à une question fermée…). Cette analyse s’est intéressée particulièrement aux questions fermées, l'ensemble des questions ouvertes devait être traité ultérieurement. Il a cependant été réalisé quelques analyses sur des questions ouvertes (par exemple : éléments facilitateurs, obstacles de l'accès aux soins ; forme des données existantes sur le nombre de personnes handicapées). Le choix des analyses statistiques a été guidé par les différentes sessions du Congrès, le but étant d’illustrer des propos, alimenter les discussions, et mettre en avant l’intérêt de l’existence d’une stratégie dans le secteur de la réadaptation. 7/26

MERCI A TOUS LES PARTICIPANTS! Enquêteurs de l’équipe Kenyane A l’image de l’équipe du Kenyan, 29 pays africains ont répondu positivement à l’enquête. C’est aussi le signe d’un intérêt croissant des acteurs et gouvernements africains de disposer de données fiables pouvant aider à la prise de décision. MERCI A TOUS LES PARTICIPANTS! 8/26

Population et 1ers résultats Description de la population cible et répondante 28 questionnaires ont été recueillis, 27 réponses sont utilisées dans l'analyse de l'enquête car jugées suffisamment remplies, 1 réponse est arrivée trop tardivement (Ouganda, début Septembre ; questionnaire bien rempli qui sera exploité ultérieurement). Chaque réponse correspond à un individu, de cette population. La population analysée est donc composée de 27 individus et représente 27 pays différents. Carte et liste des pays membres de la FATO et des pays en voie d’adhésion Carte et liste des pays ayant participé à l'enquête 9/26

Répartition et liste des pays selon leur groupe d’Indice de Développement Humain (IDH) IDH élevé IDH moyen IDH faible Nous pouvons voir qu'aucun pays enquêté n'appartient au groupe « très fort IDH », un seul pays a un fort IDH et seulement 3 pays ont un IDH moyen. La grande majorité des pays, soit 23 pays sur 27 ont un faible IDH. 10/26

Répartition et liste des pays enquêtés selon la répartition de leur population (population rurale et densité prises en compte) En croisant la densité et la part de la population rurale de chacun des pays, nous obtenons ainsi quatre groupes. Nous pouvons voir que la grande majorité des pays ont une population rurale importante. Nous avons à faire principalement à des pays d'Afrique de l'Ouest, des pays ayant un faible IDH et ayant une forte population rurale. (Nous pouvons nous attendre à un effet sur l’accessibilité géographique des services selon la stratégie/plan adopté) population rurale basse / haute densité population rurale basse / basse densité population rurale élevée / basse densité population rurale élevée / haute densité 11/26

194 graphiques 194 graphiques réalisés en vue de l’analyse des enquêtes Les choix d’analyses ont été orientés en fonction des sessions du Congrès. Chaque session aborde un thème particulier, il s’agit donc de croiser les différentes variables correspondants à ce thème afin de trouver des liens entre variables, des ressemblances ou des différences entre pays. Afin de pouvoir obtenir des résultats significatifs, de nombreuses analyses ont du être réalisées. Certaines sessions présentent volontairement quelques pays afin de mettre en avant leurs caractéristiques. 12/26

Analyse des données des enquêtes – Exemples, pays Afrique Ouest Interprétation, Afrique de l’Ouest: Peu de pays ont investi l’axe réadaptation en terme de stratégie et/ou de plan national Les pays ne semblent pas se donner les moyens de leurs ambitions (stratégies existent sans responsable et sans budget) COMPARAISON OUEST < > EST Interpretation, East Africa: Bon investissement des pays sur l’axe Réadaptation en termes de Stratégie/plan national et budget. Quelques manques de personnes responsables? Les pays semblent se donner les moyens de leurs ambitions (stratégies existent avec budget et globalement des responsables) 13/26

Exemple, pays Afrique Ouest Interprétation, Afrique de l’Ouest: La catégorie professionnelle des kinés est mieux représentée et mieux développée que celle des P/O, particulièrement en ce qui concerne la formation initiale et à moindre mesure ces standards professionnels Beaucoup de pays doivent travailler à la mise en place de processus d’évaluation et à la reconnaissance officielle de ces 2 catégories de professionnels. COMPARAISON EAST < > WEST Interprétation, Afrique de l’Est: La catégorie professionnelle des kinés est un peu avancée par rapport aux P/O, particulièrement en ce qui concerne la formation continue. Beaucoup de pays doivent cependant travailler à la mise en place de processus d’évaluation. Peu d’organisations professionnelles? 14/26

Posters à étudier en dehors de la salle Posters à étudier en dehors de la salle! Allez interpréter les résultats de votre pays/groupe de pays! 15/26

Limites et enjeux actuels Qualité des données de la base Données manquantes Travaux portés avec stagiaires Accompagnement des pays en inter congrès Transformer l’exercice de recueil des données en une utilisation à la révision ou au développement de plans sectoriels, puis monitoring Exemple Tchad Limites Données manquantes: taux moyen de remplissage de la base révisée > 45% Transformer l’exercice: Rapport en cours incluant Recommandations sur consignes, questionnaire, saisie des données, analyse des données ainsi que pour le Secteur de la réadaptation dans les « pays FATO » + un guide pour l’utilisateur en cas de mise à jour ou de complément de la Base de données. L’enquête a été le point de départ d’une prise de conscience accrue des acteurs de la réadaptation au Tchad en premier lieu des autorités gouvernementales pour disposer d’une stratégie globale dans le domaine des soins de réadaptation fonctionnelle des personnes handicapées. 16/26

Taux de réponse au questionnaire (révision > 45%) L’analyse des données de l’enquête s’est heurtée à de multiples contraintes de qualité générale de la base : Remplissage : en moyenne, les questions n’ont été répondues qu’à 45% en moyenne sur l’ensemble des pays, certaines sections ayant été peu renseignées (distribution des services de réadaptation et Personnel et association de professionnels notamment) Il y a également une grande variabilité du taux de réponse suivant les pays : l’Algérie notamment, qui aurait pu être un pays de référence dans l’analyse compte tenu de sa bonne santé, n’a répondu qu’à 35% des questions (le détail des réponses par section et par pays dans le fichier HI_resultats.xlsx). 17/26

Limites et enjeux actuels Consolider, synthétiser et modéliser les données collectées avec l’enquête via des regroupements pertinents et indicateurs clés Mise en lien avec les recommandations du rapport OMS sur le handicap Re mobiliser les pays participants et des nouveaux à utiliser les outils révisés de collecte de données Enjeux Actions en cours Incluant: Rapport en cours incluant Recommandations sur consignes, questionnaire, saisie des données, analyse des données ainsi que pour le Secteur de la réadaptation dans les « pays FATO » + un guide pour l’utilisateur en cas de mise à jour ou de complément de la Base de données 18/26

Engagement national dans le secteur de la protection sociale et de la réadaptation - 2 nouveaux indicateurs - Pour se faire une idée synthétique de l’engagement des pays, construction de deux nouveaux indicateurs agrégés qui additionnent les réponses positives aux questions relatives à chacune des deux thématiques : Protection sociale Prise en charge du handicap Volontairement laissé de côté la question de la lutte contre la pauvreté, dans la mesure où tous les pays disposent de plans d’action sur la question et que cela n’apportait donc pas d’éclairage pertinent dans l’étude. On obtient de cette manière 2 scores par pays, qui peuvent aller de 0 à 11 pour la protection sociale et de 0 à 10 pour la prise en charge du handicap (fonction du nombre de questions intégrées dans le calcul du score), qui sont « recalés » sur une échelle de 0 à 20 via une simple règle de 3. Il est à noter que ces deux indicateurs ne se basent que sur les données renseignées : lorsqu’un pays ne s’est pas prononcé sur une question, cela biaise vers le bas son score et les résultats sont donc une nouvelle fois à prendre avec beaucoup de précautions. En se basant sur les réponses en l’état, il saute aux yeux que les résultats sont très contrastés sur la zone : à part l’Algérie qui obtient le score maximum dans les deux cas, les états présentent tous une marge de progression possible, parfois importante. 19/26

En outre, et de manière assez surprenante, on n’observe pas de corrélation forte entre mettre en stratégies sociales et prise en charge du handicap. En croisant les deux scores, on s’aperçoit en effet que les pays sont très dispersés dans le plan : Le Burundi par exemple semble très impliqué sur le plan social, mais reste en retrait dans le domaine de la réadaptation, tandis qu’à l’inverse la Guinée paraît avoir fait plus d’effort dans la gestion du handicap. 20/26

Actions en cours Identification de critères d’analyse au regard des 6 mesures pouvant permettre de surmonter les obstacles à la réadaptation Réformer les politiques, les lois et les systèmes de prestation; Créer des mécanismes de financement; Accroître les ressources humaines affectées à la réadaptation; Etendre et décentraliser la prestation des services; Accroître l’utilisation et l’accessibilité financière de la technologie et des aides techniques; Développer les programmes de recherche. 21/26

Réformer les politiques, les lois et les systèmes de prestation, par exemple y compris en élaborant ou en révisant les plans de réadaptation nationaux Critères d’analyse déjà existant dans enquête Planification stratégique Ressources et infrastructures de santé disponibles Administration, coordination et contrôle des services Participation des PH Critères d’analyse manquant Système d’information sanitaire et stratégie de communication Système d’orientation des patients Définition de priorités Collaboration intersectorielle (à développer) Exemple sur Mesure 1 22/26

Création de Fiches Pays, RH, Mapping des services R1: Les grands axes et recommandations sont proposés et des indicateurs clés identifiés. R2: Des recommandations internationales panafricaines, une synthèse des bonnes pratiques et type d'indicateurs en cohérence avec le développement de plans nationaux en réadaptation sont élaborés. R3: Une publication des résultats de l'enquête par pays est en cours et globalement est faite à la fin du projet. Chaque comité local disposera d'un modèle sur les données statistiques et le format à utiliser pour le plan national. 23/26

Nouvelles synthèses En cours 24/26

Personnel en lien avec la réadaptation (indice pondéré en base 100) - médecins + RH spécialisées + RH support - Ressources humaines Une fois encore, les données disponibles (issues de la section 5 du questionnaire qui est la plus lacunaire) sont très sujettes à caution : de nombreux corps de métiers n’ont pas été renseignés par certains pays, et le Cameroun, le Cap Vert, le Gabon, le Kenya, la Mauritanie, le Sénégal, la Tanzanie et le Zambie n’ont transmis aucun chiffre. Pour donner une vision synthétique des ressources humaines disponibles, nous avons construit un indicateur qui distingue 3 niveaux de ressources : Les médecins : chirurgiens orthopédiques, traumatologues, rhumatologues et médecins spécialistes en réadaptation, auxquels on a affecté un coefficient 10 Les infirmières spécialisées, les psychologues, les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes, les orthophonistes et les orthoprothésistes, qui ont reçu un coefficient 4 Et finalement l’ensemble des personnels qui les assistent ainsi que les techniciens, ouvriers, cordonniers et autres qui gardent un poids égal à 1. Cela nous a permis de construire un indice des ressources disponibles, rapporté à la population de chaque pays, pour comparer leurs situations respectives. Cet indice est donné en base 100 (100 représente donc le niveau moyen sur l’ensemble des pays sondés). Les données dont nous disposons sont malheureusement très incomplètes, et il est difficile d’en tirer des conclusions : même parmi les pays qui ont donné des réponses, les chiffres sont insuffisants pour réellement faire un état des lieux. 25/26

VIème Congrès international de la FATO Le choix du thème permet d'apporter des solutions durables aux nombreux besoins et défis exprimés par les membres de la FATO et les différentes constatations de la situation de la réadaptation dans les pays africains. Ce qui nous paraît important est de prendre en compte le fait que des situations difficiles se posent dans certains pays en termes d’insuffisance de professionnels, de prestations de services de qualité, circuit d'approvisionnement fiable et de structures dans le domaine de la réadaptation fonctionnelle. Et pourtant selon les normes de l’Organisation Mondiale de la Santé, tous les pays doivent prendre en compte dans leur Politique Nationale de Santé, la formation des professionnels mais aussi la mise en place de structures de réadaptation équitablement répartis dans le territoire national pour répondre aux besoins des personnes handicapées. Le but est donc d’arriver à une vision à court, moyen et long terme des actions à entreprendre en priorité par l'ensemble des acteurs (gouvernementaux, internationaux, régionaux, non gouvernementaux, institutions de formation) pour améliorer la situation. VIème Congrès international de la FATO Prochain congrès en Côte d’Ivoire en septembre 2013. Surmonter les obstacles au développement de la réadaptation: Bonnes pratiques pour les plans nationaux