Neuroréanimation : aspects éthiques Olivier Jonquet Réanimation Médicale-Assistance Respiratoire CMC Gui de Chauliac 34295 Montpellier Cedex 5

La Réanimation Situations La réanimation est l’ensemble des moyens humains et matériels destinés à prendre en charge chez une personne la défaillance que l’on espère transitoire d’un ou plusieurs organes Situations - accident aigu sur sujet sain et restitutio ad integrum - accident aigu sur sujet sain ou affecté d’une maladie chronique et nécessité, au décours, d’une assistance respiratoire totale ou partielle voire d’une dialyse chronique accident aigu et évolution vers l’impasse thérapeutique évolution terminale d’une maladie chronique : « on sait qu’il va mourir mais on n’y croit plus », « faites tout ce qu’il faut, mais surtout qu’il ne souffre pas et…pas d’acharnement ! » adressé pour mourir en Réanimation

De quoi s’agit-il ? Neurovasculaire Traumatologie crâne et/ou rachis Maladies neuromusculaires -acquises : Guillain-Barré myasthénie neuropathies de réanimation SLA -génétiques Accident aigu chez un sujet jusque là stable -dément, Alzheimer -état végétatif persistant -IMC enfant ou adulte ………

Hémorragie cérébrale Fréquence : 10 à 20 cas/100000 croit avec l’âge>55 ans hommes>femmes >japonais et noirs Mortalité : 23 à 58% Facteurs prédictifs : -CGS<9 (Broderick, Stroke 1993) volume de l’hématome>60 ml =mortalité 90% -CGS>9 volume de l’hématome<30ml =mortalité 17%

Sclérose latérale amyotrophique Survie moyenne passe de 2,4 ans à 4,1 ans Décès d’origine respiratoire 84% (Mulder1976;Boman 1967) Trachéotomie augmente la survie moyenne de 5 ans(Bach 1993) La qualité de vie augmente avec la VNI(Lyall 2001) MAIS!!! Morcellement de la prise en charge Malades adressés en Réanimation au cours d’un épisode aigu Période de crise : changement d’équipe annonce des mauvaises nouvelles manque d’expérience suivi respiratoire aléatoire

Etat végétatif persistant « Après deux ou trois semaines, ceux (des comateux) qui survivent commencent à ouvrir les yeux au début uniquement en réaction à des stimuli douloureux ; ensuite en réaction à des stimuli plus légers. Peu après, surviennent des périodes où les yeux restent ouverts en l’absence de toute stimulation extérieure ; à d’autres périodes les patients semblent dormir. (…) Lorsque les yeux sont ouverts, ils ne montrent aucun signe d’attention. Bien que des mouvements oculaires laissent parfois penser que les yeux accompagnent des mouvements d’objets extérieurs, l’observation méticuleuse de ce phénomène ne confirme pas cette interprétation optimiste; Il semble qu’il s’agisse d’un éveil sans conscience. » Jennett B, Plum F. Persistant vegetative state after brain damage : a syndrom in search of a name; Lancet 1972 ; 734-7

Etat végétatif persistant ne pas confondre avec : conscience Cycle V/S motricité respiration souffrance EEG mét.cérébral Coma non non abolie +/- non δ/θ diminué Locked-in oui oui oculo oui oui normal quasi normal syndrome moteurs Mutisme oui oui pauvres oui oui ralenti ? akinétique non spéc Démence oui oui variable oui oui ralenti diminué non spéc variable Mort non non abolie non non plat absent cérébrale (refl.spinaux)

Arrêts de soins ou de thérapeutiques actives Karen Ann Quinlan (1976) Arrêt de la Court Suprême du New Jersey : jeune femme en état végétatif persistant dépendante d’une ventilation mécanique Un patient a le droit de refuser la ventilation mécanique; en cas d’incapacité (état végétatif persistant,EVP), ses parents peuvent se substituer au patient La ventilation mécanique a été arrêtée Nancy Cruzan après un accident de voiture en 1983 est en EVP avec une autonomie respiratoire, dépend d’une alimentation par sonde gastrique. Ses parents demandent l’arrêt de l’alimentation 1ère instance accepte Court Suprême du Missouri rejette la demande(1988) Les parents font appel à la Court Suprême des USA(1990) Robert Wendland l’affaire dure de 1993 à 2001

Histoire Hippocrate(Serment) : « je ne remettrai à personne du poison si on m’en demande ni ne prendrai l’initiative d’une pareille suggestion » Suétone (Histoire des douze Césars) : mort d’Auguste « sa mort fut douce telle qu’il l’avait désirée » Thomas More (Utopia) : « …que c’est agir sagement que de mettre fin par la mort à ce qui a cessé d’être un bien pour devenir un mal. Ceux que ce discours persuade se laissent mourir de faim, ou bien sont endormis et se trouvent délivrés sans même avoir senti qu’ils meurent » Francis Bacon (De euthanasia exteriore ; De dignitate et augmentis scientarum ) initiateur des soins palliatifs Au XIXième siècle : Darwin, Galton Au XXième siècle :-Vacher de Lapouge, Ch Richet, A Carrel -HT Engelhardt, P Singer

Plan Principes Définitions Situations concrètes prises en charge Articulation avec les principes selon la vertu de prudence : disposition pratique accompagnée de règle vraie concernant ce qui est bon et mauvais pour l’homme (Aristote : Ethique à Nicomaque)

Premier principe:le respect de la vie « Je ne remettrai à personne du poison,si on m’en demande, ni ne prendrai l’initiative d’une pareille suggestion » Hippocrate (Serment) Respect du corps certes… Mais la vie physique n’exprime pas à elle seule ce qu’est la personne qui est aussi esprit Respect : regard respect de la vie≠respect devant la vie couple Je-Tu… NB : à lire : Soi même comme un autre ; Paul Ricoeur Totalité et infini ; Emmanuel Levinas Le Je et le Tu ; Martin Buber

Principe thérapeutique ou de totalité Le but du soin est le bien du patient… L’homme a une unité, il est un tout. Une partie, un organe n’existe que pour le tout. Le bien de la partie est subordonné au bien de l’ensemble L’acte médical quel qu’il soit est un quotient entre un bénéfice attendu et un (ou des) effet(s) secondaire(s)

Définitions : euthanasie -littéralement «  la bonne mort » -cinq attitudes entretiennent la confusion des esprits: 1-antalgiques à fortes doses avec risque d’accélérer le décès 2-limitation et/ou abstention de thérapeutiques actives 3-arrêt de thérapeutiques actives(interruption de ventilation artificielle ou d’une épuration extra- rénale) 4-aide au suicide ou suicide assisté (suicide médicalement assisté) 5-injection de produit(s) mortel(s) -le malade : 1-est d’accord(volontaire) 2-ne sait pas ce qu’on lui fait(involontaire) 3-ne le veut pas

Définitions -les trois premières attitudes partent du fait .que l’affection en cause est à court terme fatale ou que les conditions de vie futures sont mauvaises .que le rôle de la médecine n’est pas - de fixer l’heure de la mort -mais de prendre soin d’une vie qui s’en va -en d’autres termes de « renaturer »la situation mais en calmant la douleur, l’inconfort et/ou la souffrance -les deux dernières .ont les mêmes attendus MAIS .fixent l’échéance .en acceptant de donner la mort par l’injection d’un produit létal ( potassium, cocktail lytique, curares)

Fin et moyens La moralité d’un acte ou son caractère éthique est caractérisé par l’adéquation entre le but recherché et le moyen utilisé :la fin ne justifie pas les moyens Exemple classique:cancéreux en fin de vie euthanasie ou morphine ?

EUTHANASIE -Volonté directe et précise de donner la mort pour abréger les souffrances de quelqu’un frappé d’une maladie mortelle -Trois éléments: 1-volonté directe de donner la mort 2-motif d’abréger les souffrances réelles ou supposées 3-celui à qui on donne la mort est atteint d’une maladie mortelle à court terme, un handicap jugé insupportable soit par le malade, soit par l’entourage, soit par l’équipe soignante ou l’un(e) de ses membres -La fin (le but) se confond avec le moyen -Irréversible

Acte à double effet L’acte n’est pas mauvais en lui même L’effet indirect mauvais n’est pas voulu même s’il est envisagé L’effet indirect mauvais n’est pas le moyen d’atteindre l’effet bon Le bienfait de l’effet bon voulu l’emporte sur la nocivité de l’effet mauvais non voulu Il n’existe aucun autre acte permettant d’atteindre l’effet bon voulu

Double effet/Euthanasie Pour certains la différence n’est pas d’ordre éthique,elle est d’ordre technique En fait deux actes matériellement semblables peuvent être éthiquement différent (variation de dose d’un calmant) si les objets (buts) qu’ils visent sont distincts Ceci indépendamment de ce que ressent l’équipe soignante

Limitation et arrêt des thérapeutiques actives La limitation de thérapeutique(s) active(s) est définie par la non instauration ou la non optimisation d’une ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances d’organes, dont la conséquence peut être d’avancer le moment de la mort L’arrêt de thérapeutique(s) active(s) est défini par l’arrêt d’une ou plusieurs thérapeutique(s) curative(s) ou de suppléance des défaillances d’organes déjà instituées, dont la conséquence peut être d’avancer le moment de la mort Les soins palliatifs associent l’ensemble des mesures permettant de lutter contre l’inconfort, qu’il soit physique, émotionnel, spirituel ou social SRLF 2002 (www.srlf.org)

Acharnement thérapeutique -Désigne les tentatives vaines de réanimation dans les cas de coma dépassé(mort cérébrale) -Extension : utilisation systématique de tous les moyens pour retarder l’heure de la mort -Connotation péjorative -« Obstination déraisonnable » -« Dans leur réalité profonde, l’euthanasie et l’acharnement thérapeutique sont les règles d’une même tendance : dans les deux cas, il s’agit d’éviter la confrontation directe avec l’heure de la mort » (Kebers) -N.B : .à l’initiative de qui? : famille et/ou medecins ? .certains progrès n’en sont-ils pas la conséquence ?

Situations concrètes en situation de handicap -Maladie héréditaire ou congénitale : myopathies, maladies neuromusculaires, séquelles de réanimation néonatale, infirme moteur cérébral… -Maladies acquises : insuffisance respiratoire chronique, insuffisance rénale -Handicap conséquence d’un accident aigu : accident vasculaire cérébral, traumatisme rachidien entraînant une paraplégie ou une tétraplégie -Malade : conscience /compétence/ autonomie /dépendance -Entourage social et familial -Assurer « le service après vente »

.limitations et ou arrêt de thérapeutiques actives (≠arrêt des soins) Situations concrètes -A l’état « stable »: la demande d’euthanasie peut émaner du patient et/ou de la famille voire de l’équipe .ne pas prendre de faux fuyants .accepter l’affrontement .décrypter le message .la dépression existe aussi chez la personne handicapée .notion de contrat de limitation et/ou d’arrêt de thérapeutiques actives en cas d’aggravation brutale .contrat renégociable à tout moment -En cas d’aggravation : .soins palliatif « pallium »  .limitations et ou arrêt de thérapeutiques actives (≠arrêt des soins) .possibilité de retour en arrière

Articulation (1) Premier principe, première éthique : être compétent Autonomie doit être respectée autant que faire se peut Information loyale, complète, adaptée, répétée,reformulée,progressive

Articulation (2) Liaison dans l’équipe avec le malade et les siens : cohérence du discours Le lien avec l’entourage est important mais on soigne d’abord le malade, pas la famille Assurer « le service après vente »avec le patient et l’entourage lorsque une aide à domicile est décidée : s’assurer des conditions de prise en charge

Articulation (3) Dans toute décision de limitation ou d’arrêt de thérapeutique(s) actives (#arrêt des soins) -ne pas se précipiter -ne pas agir seul -le soin au patient va au delà de la technique -l’euthanasie n’est pas un acte médical -en droit elle reste un meurtre, un homicide volontaire, un crime

Articulation(4) Respecter la vie n’est pas la prolonger à tout prix : - « Le devoir de prendre les soins nécessaires pour conserver la vie et la santé… n’oblige habituellement qu’à l’emploi des moyens ordinaires ». Pie XII (1957) - « En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances de son malade, l’assister moarlement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique » Code de déontologie Art 37 (1995) -  « Le prolongement artificiel de l’existence des incurables et des mourants par l’utilisation de moyens médicaux hors de proportion avec l’état du malade fait peser une menace sur les droits fondamentaux… ». Conseil de l’Europe (1999) Mais on n’a pas à fixer des échéances Le respect de la vie est le respect de la personne, respect devant le mystère du vivant

Les enjeux L’euthanasie est interdite par la loi et doit continuer à l’être Même « d’exception » on sait ce que deviennent les lois d’exception Si la mort fait partie de la vie elle n’a pas à être directement et délibérément provoquée La médecine n’est pas la prestataire de service d’une société qui ne sait pas regarder la réalité : «nous savons que nous allons mourir mais nous n’y croyons pas » La dépénalisation .mettrait à bas le travail fantastique des unités de soins palliatifs .ne supprimerait pas les euthanasies clandestines .pervertirait la compassion .transgresserait un tabou fondateur : « tu ne tueras point » .supprimerait définitivement la confiance en une médecine qui aurait, dès lors, l’ambiguïté de l’Apollon mythologique

Les ambiguïtés 1- La situation éthique et juridique de l’euthanasie et de ses dérivés, suicide assisté ou médicalement assisté est claire 2-Il n’en est pas de même pour les limitations et/ou arrêt des thérapeutiques actives qui, en droit, pourraient être assimilées à : -une non assistance à personne en danger -voire à un homicide volontaire avec préméditation 3-La clarté sur les intentions est fondamentale et justifie, au plan éthique le double effet, les limitations et arrêts de thérapeutiques actives 4-Les modalités de réalisation ne doivent pas être ambiguës et être,de fait,des euthanasies déguisées : extubations réalisées sous sédation et/ou curares… ; une variation de doses transformant la morphine en cocktail lytique…

Conclusion Le moraliste est un amateur difficile. Il lui faut des combats et même des chutes. Une morale sans déchirements,sans périls,sans troubles,sans remords,sans nausées,cela n’a pas de saveur. Le désagréable, le tourment, le labeur, le vent contraire, sont essentiels à la vie de cet art. Le mérite importe, et non la conformité seule. (…) Rien n’est simple. Il y a cependant une certaine pente marquée par les instincts et les besoins….. Paul Valéry (Tel Quel 1)

Conclusion « Qu’importe le parfum, l’habit ou la toilette? Qui fait le dégoûté montre qu’il se croit beau » Charles Baudelaire. Les fleurs de mal « C’est donc quand je ne suis plus rien, que je deviens vraiment un homme » Sophocle.Œdipe à Colone « Qu’est ce que je veux faire ? Une espèce d’éthique agissante, une po-éthique » Boris Vian

ASPECTS ETHIQUES Olivier JONQUET Réanimation Médicale Assistance Respiratoire Montpellier

Liberté et responsabilité Malade et médecin sont deux êtres libres et responsables Le malade est un sujet ,pas un objet,il est traité comme une fin en soi Son consentement aux soins est nécessaire bien que souvent implicite .Il ne peut subir un traitement contre son gré Clause de conscience médicale

Solidarité/subsidiarité Valable d’un point de vue général d’homme à homme L’état a de son côté le devoir d’assurer les besoins essentiels des plus démunis L’état ne doit pas se substituer à la libre initiative des citoyens ou des collectivités (subsidiarité)

ANGLO-SAXONS Bienfaisance Autonomie Justice C’est une éthique de nature contractuelle

SITUATIONS Accident aigu et retour à l’état antérieur Accident aigu sur un état antérieurement sain ou une maladie chronique avec récupération partielle nécessitant une aide à domicile Accident aigu et évolution vers une impasse thérapeutique Evolution terminale d’une maladie (cancer,SIDA, I Resp chronique,SLA, Alzheimer)