Après le cancer Sylvie Desbiens, B.Sc.Inf., assistante infirmière-chef, Centre intégré de cancérologie, Direction des soins infirmiers – regroupement clientèles (DSI-RC), CHUM Renée Pichette, MA, sexologue clinicienne en oncologie, CHUM AQIO 28 avril 2017

2 Objectifs Sensibiliser les infirmières à l’importance d’aborder la survivance avec la clientèle en oncologie afin de favoriser le retour à une « nouvelle vie » normale Explorer les besoins d’information, d’enseignement et de soutien nécessaires pour la clientèle terminant les traitements oncologiques Discuter des enjeux infirmiers dans l’intervention de groupe

Plan de la présentation 3 Plan de la présentation Survivance Structure des ateliers Bénéfices du groupe Profils types des participants Évaluation des ateliers Enjeux et perspectives

Survivance

C’est quoi la survivance? 5 C’est quoi la survivance? Première phase Survie aiguë Deuxième phase Survie prolongée Troisième phase Survie permanente Réalité « Un moment de passage entre les soins et ce qui serait un retour à la vie normale » (Masson, 2013) Caplan 2008 Masson 2013 à ajouter À partir du diagnostic jusqu’à la fin des traitements initiaux Débute lors du retour à la « vie normale » à la fin des traitements initiaux Implique une survie sans maladie et un risque de récidive diminué

6 Constat La clientèle en oncologie vit du stress et de l’incertitude à la fin des traitements du cancer Elle doit : Faire face aux impacts physiques temporaires ou permanents des traitements et aux impacts psychosociaux Gérer le retour à une vie normale qui n’est plus tout à fait celle d’avant Se détacher de l’équipe médicale qui a réassuré rapidement tout au cours de la trajectoire Gérer la peur de la récidive, de la mort

Structure des ateliers

Objectifs d’intervention de groupe 8 Objectifs d’intervention de groupe Faciliter la transition de la personne atteinte de cancer et sa famille vers la période « après traitement » Améliorer la qualité de vie et diminuer la détresse de la personne atteinte et celle de ses proches Promouvoir la réadaptation, la réintégration dans son milieu de vie et la santé Favoriser le soutien social et familial Comme le cancer et ses traitements peuvent avoir d’importantes répercussions sur la santé et la qualité de vie à long terme, nous souhaitons: Équipe multi: telle que: infirmière, psychothérapeute, travailleuse sociale, sexologue, psychologue, nutritionniste et kinésiologue.

Élaboration des ateliers 9 Élaboration des ateliers Débutent au printemps 2013 Recherche de résultats probants et d’initiatives québécoises, canadiennes et mondiales Mise en place d’une équipe interdisciplinaire Population cible Discussion sur la forme et le contenu Élaboration des contenus des séances par chaque professionnel Partage pour s’assurer de la complémentarité des contenus

Composition du groupe Rencontre individuelle préalable 10 Composition du groupe Rencontre individuelle préalable Diagnostic, vécu Besoins d’information Objectifs personnels Groupe de 10 à 12 personnes au total Accompagnées ou non de personnes significatives (conjoint, parent, etc.) Sous forme d’échanges et d’information : basé sur l’expérience de chacun

Composition du groupe (suite) 11 Composition du groupe (suite) 7 rencontres de 2 heures L’après cancer, vers une nouvelle normalité! La fin des traitements… à quoi m’attendre? Adopter un mode de vie sain L’art de s’alimenter après le cancer La sexualité : plus que des relations sexuelles! Le retour à la vie… avec un nouvel équilibre! Les impacts de la maladie et des traitements : pertes et découvertes Présence de Denise pour permettre la continuité et le soutien advenant des difficultés (émotives, physiques etc)

12 Intervenants Infirmière clinicienne certifiée en oncologie Sexologue clinicienne en oncologie Psychothérapeute Travailleuse sociale Nutritionniste Psychologue Travailleuse sociale (Virage) Psychothérapeute (Virage) Kinésiologue (Virage) En collaboration avec la Fondation Virage

Une occasion d’échanger et de s’informer 13 APRÈS LE CANCER Une occasion d’échanger et de s’informer Vous êtes invité(e) à vous joindre à un groupe de patients ayant terminé leurs traitements de chimiothérapie et/ou de radiothérapie dans les 6 derniers mois. Ce groupe vise à fournir de l’information quant à la période de transition que vous vivez suite à ces traitements.   Une série de 7 rencontres de 2 heures chaque semaine vous est offerte ainsi qu’à un de vos proches. À chaque rencontre, un thème différent sera traité : L’après cancer, vers une nouvelle normalité! La fin des traitements…à quoi m’attendre? Adopter un mode de vie sain! L’art de s’alimenter après un cancer. La sexualité : plus que des relations sexuelles! Le retour à la vie…avec un nouvel équilibre! Les impacts de la maladie et des traitements : pertes et découvertes! Une rencontre individuelle sera planifiée suite à votre inscription  Prochaines séances : 10 septembre au 22 octobre à la salle de conférence du 4 SS Hôpital Notre-Dame 29 octobre au 10 décembre à la salle Marie Morin, pavillon Olier Hôtel-Dieu Heure : 13h30 à 15h30 Veuillez prendre note que le nombre de places est limité. Pour vous inscrire : Appelez à la Fondation Virage 514 890-8000 poste 28139

Mise en place des ateliers 14 Mise en place des ateliers Plan de communication Diffusion et promotion auprès des équipes Publicité dans les différentes salles d’attente 4 sessions par année Évaluation de la qualité des ateliers à chaque rencontre (questionnaire écrit) Point 1: pour qu’elles nous référent les patients à cette dernière étape de leur trajectoire du cancer.

Retombées pour la clientèle selon nos évaluations 15 Retombées pour la clientèle selon nos évaluations Les participants Se disent satisfaits et se sentent rassurés Le programme Répond aux besoins de la clientèle et à leurs questionnements Normalise le vécu de chacun par le partage Favorise le rôle actif des conjoints/personnes significatives dans le processus de réadaptation Résultats de l’évaluation Permet le développement d’un sentiment d’appartenance à un groupe de semblables

Bénéfices du groupe

Les bénéfices du groupe (Dany, 2011) 17 Les bénéfices du groupe (Dany, 2011) Éviter le repli sur soi Éviter l’isolement par le partage des expériences Partager le vécu et ressentis associés à la maladie Diminuer le sentiment d’abandon Exprimer les émotions Dany, L., « Prédiction de l’intention de participer à un groupe de parole en centre hospitalier chez des patients sous chimiothérapie », Psycho-Oncol. (2011) 5: 241-250. DOI 10.1007/s11839-011-0341-3

Les bénéfices du groupe (Dany, 2011) (suite) 18 Les bénéfices du groupe (Dany, 2011) (suite) Lieu de partage social des émotions Apporter un bénéfice au patient qui ressent le besoin d’y participer Améliorer la QDV, les stratégies d’ajustement, l’état émotionnel et la survie Apporter des modèles positifs, favoriser le partage d’informations, de connaissances et vécu expérientiel (stratégies d’ajustement/traitements)

Facteurs facilitant la participation (Dany, 2011) 19 Facteurs facilitant la participation (Dany, 2011) Croyances dans les bénéfices retirés Encouragement de l’entourage Recours à une stratégie active d’ajustement centrée sur l’action et la résolution de problème Manque de soutien social Dany, L., « Prédiction de l’intention de participer à un groupe de parole en centre hospitalier chez des patients sous chimiothérapie », Psycho-Oncol. (2011) 5: 241-250. DOI 10.1007/s11839-011-0341-3 Croyances déterminent l’adoption de styles de vie sains ou à risque, l’observance thérapeutique, le rapport aux professionnels de la santé ou la participation à des groupes de support en oncologie. Les croyances positives peuvent représenter un 2levier » pour communiquer sur les groupes et « inciter » la participation.

Facteurs limitant la participation (Dany, 2011) Contraintes de transport ou de distance Difficultés financières Incapacités physiques Conception associée au groupe Conception liée à l’expression personnelle par augmentation du stress psychologique Dany, L., « Prédiction de l’intention de participer à un groupe de parole en centre hospitalier chez des patients sous chimiothérapie », Psycho-Oncol. (2011) 5: 241-250. DOI 10.1007/s11839-011-0341-3 À souligner: L’étude a été réalisée avec une population plus rurale qu’urbaine

Profils types des participants

Profil type des participants (Dany, 2011) 22 Profil type des participants (Dany, 2011) Statut socio-économique plus élevé Majoritairement des femmes Jeune clientèle Ont recours à d’autres types de support Ont un meilleur soutien social Dany, L., « Prédiction de l’intention de participer à un groupe de parole en centre hospitalier chez des patients sous chimiothérapie », Psycho-Oncol. (2011) 5: 241-250. DOI 10.1007/s11839-011-0341-3 Participants davantage inquiets et plus de problèmes émotionnels Stratégies d’ajustement: Exprimeraient moins de désespoir et d’impuissance Seraient plus « combatifs » Seraient en recherche d’informations

Constatation du profil de nos groupes 23 Constatation du profil de nos groupes Majoritairement des femmes Moyenne d’âge 45-50 ans Classe moyenne Peu de participants accompagnés Peur de la récidive En mode recherche de solution pour améliorer leur retour à la vie normale

24 Exemples d’ateliers

Atelier: La fin des traitements… à quoi m’attendre 25 Atelier: La fin des traitements… à quoi m’attendre Objectifs Savoir comment se passe la récupération après le dernier traitement Identifier des moyens pour améliorer mon bien- être et ma récupération Apprendre des moyens concrets pour travailler avec l’équipe de soins pour être assuré d’un suivi efficace

Atelier: La fin des traitements… à quoi m’attendre (suite) 26 Atelier: La fin des traitements… à quoi m’attendre (suite) Fatigue Insomnie Alopécie Neuropathie Effets secondaires (radiothérapie) Brouillard cérébral Quoi surveiller? À quoi s’attendre? Quand consulter?

Atelier: La sexualité… plus que des relations sexuelles! 27 Atelier: La sexualité… plus que des relations sexuelles! Objectifs Comprendre les différents aspects de la sexualité et les facteurs perturbateurs impliqués dans la vie sexuelle Présenter les effets secondaires des traitements oncologiques sur la sexualité Permettre l’adaptation aux changements de la fonction et de la réponse sexuelles Favoriser une meilleure qualité de vie sexuelle et relationnelle selon les différents styles de vie Permettre de maintenir un équilibre dans la sexualité

Atelier: La sexualité… plus que des relations sexuelles! (suite) 28 Atelier: La sexualité… plus que des relations sexuelles! (suite) 1er Sexualité, sexe et quelques mythes à défaire 2e Adaptation, réadaptation et parfois redéfinition 3e Image corporelle et séduction 4e Styles de vie affective 5e S’épanouir malgré tout

Évaluation des ateliers

Qui et quand consulter à la fin des traitements 30 Session d'information: "Après la Grande Traversée - Années 2014 à 2016 Sylvie Desbiens, infirmière 65 / 65= 100 % de taux de réponses au formulaire d'évaluation   1 2 3 THÈME SUJET TRAITÉ Pas du tout % Assez Tout à fait Non applicable ÉVALUATION La fin des traitements….à quoi m'attendre? Le contenu de la présentation correspondait à mes besoins et à mes préoccupations 0% 13 20% 52 80% Le contenu de la présentation était donné de façon dynamique et intéressante 7 11% 58 89% Le temps acordé aux échanges a été: 59 91% 5 8% Cette rencontre contribuera à améliorer mon bien-être dans cette phase de transition vers "l'après traitements": 21 32% 41 63% La rencontre a répondu à mes questions concernant ma récupération à la fin des traitements du cancer? 2% 20 31% 44 68% Aidants: Documentation Infos sur les effets secondaires post-traitements: lymphoedème, brouillard cérébral, fatigue, neuropathies, repousse des cheveux Qui et quand consulter à la fin des traitements Sentiment d’être entendu, compris et rassuré L’empathie et les connaissances de la présentatrice = Certaine expérience professionnelle en oncol Suggestions; Manque de temps de rencontre… Rencontre d’information et soutien. Pas rencontre pour résoudre des problèmes personnels (pas de psychothérapie de groupe)

La communication et l’humour 31 Session d'information: "Après la Grande Traversée - Années 2014-2016 Renée Pichette, Sexologue 47 / 47= 100 % de taux de réponses au formulaire d'évaluation   1 2 3 THÈME SUJET TRAITÉ Pas du tout % Assez Tout à fait Non applicable ÉVALUATION La sexualité: plus que des relations sexuelles Le contenu de la présentation correspondait à mes besoins et à mes préoccupations 0% 14 30% 33 70% Le contenu de la présentation était donné de façon dynamique et intéressante 9 19% 38 81% Le temps acordé aux échanges a été: 5 11% 41 87% 2% Cette rencontre contribuera à améliorer mon bien-être dans cette phase de transition vers "l'après traitements": 18 38% 29 62% La rencontre a répondu à mes questions concernant ma récupération à la fin des traitements du cancer? Aidants: La communication et l’humour Les mythes concernant la sexualité et le cancer Conséquences des traitements sur les structures vaginales, hydratants et lubrifiants La documentation La sexualité et le couple Certaine expérience professionnelle en oncol Suggestions: Manque de temps… Avoir des outils…rééducation périnéale!

Réflexion de l’équipe Appréciation importante Participation active 32 Réflexion de l’équipe Appréciation importante Participation active Beaucoup de questions et d’échanges Favorise le partage et l’entraide Mêmes questions reviennent à tous les groupes

Réflexion de l’équipe (suite) 33 Réflexion de l’équipe (suite) Répond à un besoin réel Permet d’exprimer les inquiétudes et de rassurer Favorise l’autonomie, l’auto-soin Diminue l’anxiété face au retour à la vie active

Réflexion de l’équipe (suite) 34 Réflexion de l’équipe (suite) Favorise un nouvel équilibre

Enjeux et perspectives

Enjeux Au niveau des équipes soignantes Au niveau de la clientèle 36 Enjeux Au niveau des équipes soignantes Maintenir l’intérêt des professionnels impliqués (ex.: nutrition) Sensibiliser les professionnels à l’importance de l’atelier comme outil facilitant la transition vers la survivance Assurer la relève des intervenants = survie du groupe Au niveau de la clientèle Promotion de l’atelier Recrutement – croyances – entourage Moment choisi pour l’activité (jour/soir) Croyances du patient et de son entourage Ceux que nous avons identifés Professionnels: besoin de s’approprier l’atelier, risque de modifier la dynamique du groupe. Ne pas miser sur l’alternance des professionnels pour un même atelier Promotion: enjeux dans l’équipe de soin s’ils ne croient pas ou trouve pas important aux bienfaits de ces ateliers promotion des ateliersDany 2011: les croyances positives sont potentiellement un levier pour communiquer sur les groupse et inciter les patients à y participer En parler ou faire la promotion devrait être une initiative du professionnel parce que le pt s’attend à avoir des questions du professionnel.

37 Défis Sensibiliser les professionnels sur l’importance et la pertinence de ce groupe Solliciter les équipes pour augmenter le nombre de participants Augmenter notre visibilité auprès de la clientèle Étude réalisée en milieu rural Participation à un groupe faible: 10%* Intention de participer aussi faible: 20,3%** Patients peu informés de l’offre*** * Rejoint des études de Gildar et Neuman, 2002; Pascoe, Eldelmer et Kidman 2000; Sherman et al 2008; Taylor, Falke, Shoptaw, Lichtman 1986, ** Hamann, Croyle, Smith et al 2000 *** Campbell, Phaneuf, Deau 2004; Docherty 2004.

Redevenir le maître de ma vie!... et me sentir vivant! 39 Redevenir le maître de ma vie!... et me sentir vivant!

38 Références Dany, L. C., Gauthier, J. P., & Callaet, E. Dudoit. (2011). Prédiction de l'intention de participer à un groupe de parole en centre hospitalier chez des patients sous chimiothérapie. Prediction of intention to participate to cancer support group in hospital, Psycho-Oncol. 5:241-250, DOI 10.1007/s11839-011-0341-3. Desbiens,S. (2013 à 2016). La fin des traitements…à quoi m’ attendre de "Après la grande traversée", Fondation Virage, Atelier groupe de soutien destiné aux personnes ayant terminé leurs traitements oncologiques. Fondation Virage, Ateliers "Après la grande traversée", Statistiques sur la participation et l'évaluation des sessions par les participants des ateliers groupe de soutien destiné aux personnes ayant terminé leurs traitements oncologiques, Mars 2017 Masson, A. (2013). Vivre après un cancer: un autre état de vulnérabilité? De nouvelles difficultés à affronter, de nouvelles problématiques à penser pour les soignants. Live after cancer: another state of vulnerability? New issues to face, new problems to think about for professionnal caregivers. Psycho-Oncol. 7:23-29, DOI 10.1007/s11839-013-0408-4. Pichette, R. (2013 à 2016). La sexualité: c'est plus que des relations sexuelles!,  volet sexualité de "Après la grande traversée", Fondation Virage, Atelier groupe de soutien destiné aux personnes ayant terminé leurs traitements oncologiques.