Du Partenariat et des femmes: Pouvoir Partager/Pouvoirs Partagés, un projet de recherche communautaire avec, par et pour les femmes qui vivent avec le VIH sur la lourde question du dévoilement. Joanne Otis, Chaire de recherche du Canada en éducation à la santé Mélina Bernier, COCQ-sida La recherche partenariale :enjeux théoriques, administratifs et de pratiques ISS, Journées scientifiques 2011.

Plan de la présentation Bref aperçu de Pouvoir Partager/Pouvoirs Partagés. Trajectoire du projet: De sa conception à son appropriation culturelle; Évolution et diversification des partenariats en termes d’implication des femmes vivant avec le VIH elles-mêmes, des organisations communautaires et autres. Les enjeux. Des stratégies déployées dans le contexte de PP/P. Leçons tirées pour favoriser le partenariat. Conclusion.

Bref aperçu de PP/PP Projet qui s’inscrit dans le respect des principes de la recherche communautaire. « Pouvoir partager/Pouvoirs partagés » est un programme à l’intention des femmes qui vivent avec le VIH sur la lourde question du dévoilement. Programme développé selon les étapes de l’intervention ciblée (Intervention Mapping). Objectif général: aider les femmes à acquérir un plus grand contrôle sur: la décision de dévoiler ou non leur statut sérologique au VIH selon les divers contextes auxquels elles sont exposées; les stratégies qui leur permettent d’assumer cette décision; la gestion des réactions négatives de l’entourage à ce dévoilement. PP/PP est composé d’une série de sept ateliers (3 heures chacun) employant des méthodes pédagogiques adaptées culturellement (telles que le scrapbooking au Québec), des activités interactives et des discussions de groupe visant à favoriser le pouvoir d’agir (empowerment) des participantes. 3

2002-2004 2011-… 2005-2006 2006-2007 Étude qualitative (n=42) Adaptation culturelle pour les femmes du Mali 2005-2006 État des lieux 2008-2011 Implantation et évaluation à l’échelle du Québec (n=85) 2006-2007 Phase pilote (n=38)

Les enjeux Difficultés de s’entendre a priori sur les besoins ou la problématique à comprendre ou à résoudre (problématique reconnue comme commune). Difficulté de s’ajuster aux problématiques changeantes. Diversité des backgrounds et des leviers des acteurs impliqués provenant eux-mêmes de systèmes complexes différents: valeurs, positions, identités, rôles et buts poursuivis sur le plan individuel et organisationnel; schème de référence (théorique et culturel); logiques d’actions; autonomie d’actions.

Les enjeux Compromis sur le plan méthodologique: Impact sur la « scientificité » (de quels critères parle-t-on?). Considérations éthiques: pairs formateurs, pairs évaluateurs, pairs professionnels de recherche; éthique individuelle versus éthique collective; pérennité des actions après le retrait de la recherche (???).

Les enjeux Fragilité du partage des pouvoirs: expertise et savoirs sur le plan théorique, méthodologique, éthique et pratiques; moyens financiers et autres. Imprécision, écart ou inéquité dans les relations partenariales sur les plans: décisionnel; opérationnel; communicationnel. Non reconnaissance des exigences du partenariat dans les diverses institutions, organisations et chez les bailleurs de fonds: disparité dans le soutien organisationnel obtenu; impact sur la charge de travail (organisation des tâches); impact sur la nature de la production scientifique; impact sur la qualité des services produits; sous-financement des ressources investies.

Stratégies déployées dans le contexte de PP/PP Mise en place de trois comités dont les mandats et la composition évoluent: Comité de pilotage : composé des dirigeants des organismes communautaires partenaires; rôle plus politique, décisionnel, garant de la faisabilité, de l’implantation et de la pérennité du projet. Comité technique: composé de FVVIH, d’intervenantes qui ont une expertise face à la thématique et qui agissent à titre de consultantes; plus opérationnel, leur rôle est d’appuyer le développement du programme (validation de la matrice d’intervention, aide dans la planification des activités pédagogiques et la tenue des ateliers d’animation). Comité de suivi : composé des chercheurs (universitaires et communautaires); encadrement du travail de la coordonnatrice; direction scientifique de la recherche et de l’évaluation; recherche de financement; diffusion et partage des connaissances.

Stratégies déployées dans le contexte de PP/PP Partage régulier des connaissances produites: Coproduction de bulletins sur une base régulière; Forum communautaire; Formation et renforcement des capacités « Outillons-nous »; Participation des partenaires aux congrès scientifiques (co-présentation, etc.); Représentation de l’équipe sur des comités régionaux et nationaux.

Leçons tirées pour favoriser le partenariat Démocratisation de la recherche: consolider les processus participatifs, de la prise de décision jusqu’à la mobilisation des connaissances. Connaissance approfondie de la culture d’appartenance des divers partenaires: Le partenariat s’inscrit dans le temps (meilleure connaissance des logiques d’action, contraintes et ressources de chaque milieu; confiance, respect de l’autonomie, réciprocité). Espaces qui permettent la négociation: reconnaissance d’une problématique commune; reconnaissance et valorisation des diverses expertises (complémentarité); expression et résolution des conflits/controverses.

Leçons tirées pour favoriser le partenariat Ressource de facilitation (reconnue, financée). Engagement formel des décideurs, des bailleurs de fonds en soutien aux ressources impliquées dans la relation partenariale. Contrat de collaboration explicite et ajusté selon l’évolution du projet: rôles et responsabilités, mesures de résolution de conflits, gestion des fonds, propriété intellectuelle, éthique.

Conclusion La recherche en partenariat demeure un champ de recherche dynamique, conflictuel et contradictoire. Malgré une conviction profonde chez ceux qui y participent, quant à la valeur ajoutée de ce type de recherche, l’implication des uns et des autres demeure fragile et incertaine, faute de RÉELS moyens de tous ordres: pour la réaliser; pour en assurer les retombées en termes de transformations des pratiques et des politiques; pour qu’elle soit reconnue à sa juste valeur.