Autour des Williams

Syndrome de Williams et Beuren Parcours d’une famille : Les symptômes L’annonce L’après annonce Intégration – Scolarisation Autonomie

Syndrome de Williams et Beuren Nombreux, variables Mal connus Symptômes Annonce Après l’annonce Intégration – scolarisation Autonomie Parfois catastrophique ... Le vide total ? Espoir ? Exclusion, manque de solution Travail et allocation

Pourquoi une association? - La décision d'unir des forces et des moyens afin de faire progresser les choses autour de cette maladie. - La façon qui nous a semblé la plus efficace pour faire progresser rapidement les choses dans ces domaines, a été de créer une association. - Des familles qui ont en commun le fait d'avoir un enfant diagnostiqué porteur du Syndrome de Williams et Beuren, des amis, des spécialistes.

Qui sommes nous? 136 membres François de Oliveira, papa de Thomas, Président Anne laure Thomas, maman de Marius, vice Présidente Eric Goedertier, papa de Camille, trésorier Gaétane Carlus, secrétaire Sylvie Rengard, maman de Romain, secrétaire adjointe Stéphanie Gantelet, avocate Alexia Youknovsky, responsable média Laurence Levy, maman d’Ethan, responsable de la région Est Stéphanie Vacherot, maman de Charles, représentante de la Bourgogne Michelle Monaco, maman d’Elodie, région Sud Ouest Daniel Calin, membre du Comité d’honneur Pierre Birambeau, co-fondateur du Téléthon, membre du Comité d’honneur Agnès Lacroix, chercheuse sur le syndrome de Williams Elsa Excoffier, Pédopsychiatre Marc Melen, musicothérapeuthe, spécialiste du syndrome Alexia Laroche Joubert, marraine de l’Association … 136 membres

L’Association « Autour des Williams » a vu le jour le 21 août 2003 Extrait des statuts : « organiser toutes manifestations publiques, opérations de promotion, conférences, colloques ou publications, en France et à l'étranger s'assurer le concours de tout partenaire, financier, commercial, industriel ou autre, directement concerné par la mission, l'objet ou les activités de l'association, ou susceptible de l'être - réaliser, pour ses membres ou pour le compte de tiers, toutes études, recherches ou enquêtes, en rapport avec son objet - Encourager la recherche sur le syndrome de Williams et Beuren ( notamment par le biais de protocoles de recherche, par le biais de financement par les dons, par le biais d’échanges d’informations officielles) - et plus généralement, entreprendre toute action susceptible d'y concourir ou d'en faciliter la réalisation. »

1- Faire connaître le syndrome L’association a rejoint l’UNAPEI, Alliance Maladies Rares, FMO, Téléthon, participation à la Défiparade, etc. Article de presse : Nice Matin, le JDD, le journal Parent, le journal Mon Papa, Ouest France, Elle (lundi prochain) etc… Media : TV (Maternelles sur France 5), participation à Fort Boyard (France 2), Cinéma (court métrage) Affichage grand public, la course La Parisienne, campagne de métro, Painball, etc. Internet – un site WEB Guide à l’intention des pédiatres

2 Aider les familles Création d’un site Internet : http://www.bloc-note.org Création d’un groupe de discussion sur Internet : http://fr.groups.yahoo.com/group/syndrome_de_williams/ Un guide pour les « nouveaux parents » Guide à l’intention des pédiatres Organisation d’un colloque à l’hôpital Necker le 19 novembre 2004 DVD du colloque Rencontres régionales en Bourgogne ( les premières auront lieu le 4 juin) avec Dr. Olivier Faivre et Dr. Nivelon

3 -Encourager la recherche Participation aux Journées scientifiques, Jérôme Lejeune en novembre 2004, UNAPEI en 2003 Centralisation de recherches sur Internet Faire la liaison Vente de 2005 Panethones, participation à des tombolas,vente d’un calendrier 2005 En cours : réalisation du calendrier 2006 avec 12 personnalités connues qui pose avec un enfant porteur du syndrome Financement de recherches Total des fonds donnés à la recherche = 5000 euros (46 %)

Association « Autour des Williams » Coordonnées Association « Autour des Williams » 78, rue Legendre 75017 paris Contact@bloc-note.org Autourdeswilliams@yahoo.fr