Cohorte Aperçu sur la vie de 1 000 patients vivant avec le VIH en France en 2010 Agnès Certain Pharmacien Praticien Hospitalier Hôpital Bichat-Claude Bernard Paris

PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 Cohorte Etude transversale, multicentrique, nationale (mai à juillet 2010) Objectif principal Décrire les facteurs affectant les patients (physiques, neuropsychologiques, addictions) dans leur vie Objectifs secondaires Etudier la relation entre ces facteurs et les caractéristiques des patients sélectionnés (âge, ancienneté de la séropositivité VIH, traitements) Evaluer la concordance entre les patients et les médecins dans la perception de ces facteurs Critères d’inclusion ARV ≥ 5 ans Suivi hospitalier régulier Consentement écrit Auto-questionnaires créés avec 3 associations de lutte contre le Sida ARCAT ACTIF Santé IKAMBERE PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

Questionnaires médecins Résultats Questionnaires médecins 97 médecins n = 1 184 questionnaires médecins recueillis 27 patients non-éligibles * (2,3 %) 1 157 questionnaires médecins analysés AUTO-QUESTIONNAIRES PATIENTS 1 017 auto-questionnaires patients analysés 140 auto-questionnaires patients manquants Physique Neuro-psychique Vie quotidienne * Sous ARV depuis moins de 5 ans) PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

Caractéristiques des patients Age Sexe Médiane : 47 ans ]45 ; 55] ans 37,5 % < 45 ans 39,9 % > 55 ans 22,6 % Femmes 29,3 % Hommes 70,7 % Ancienneté du suivi avec le médecin Moins de 5 ans 15 % 5 à 10 ans 33 % Plus de 10 ans 52 % PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

Caractéristiques des patients (Questionnaire médecin) Moyenne : 15.4 ans (+ 5,8) Moyenne : 12,2 ans (+ 4,2) % de patients % de patients Traitement ARV en cours : principalement trithérapie standard (72% combinaisons NRTI + IP ou NRTI + NNRT) parfois stratégies thérapeutiques moins habituelles (28% autres trithérapies, mono ou bithérapies) Pendant la durée de l’histoire thérapeutique ARV : 22,6 % patients en monothérapie > 6 mois 38,8 % patients en bithérapie > 6 mois Au total, bon contrôle de la maladie VIH pour 91 % des patients PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 5

Maladies associées et co-médications (Questionnaire médecin) Prévalence troubles métaboliques 25,7% ; surpoids 20,1 % du total Prévalence infections 22,4% ; co-infection VIH-VHC 15,6 % du total - Prévalence d’utilisation des agents hypolipémiants 25,9% dont statines 67,7 % PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

Trouvez-vous que votre corps s’est modifié ? Auto-questionnaires OUI pour 73% Rapportés par le médecin PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

Modifications corporelles par classe d’âge Auto-questionnaires Rapportés par le médecin PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

Si votre corps s’est modifié, les modifications ont-elles des conséquences négatives sur : Auto-questionnaires votre vie quotidienne : OUI pour 59% Rapportés par le médecin PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 Avez-vous (ou avez-vous eu) de façon répétée et gênante pour vous des diarrhées ? Auto-questionnaires Rapportés par le médecin PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

Troubles physiques par classe d’âge Auto-questionnaires Rapportés par le médecin PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

Troubles neuropsychiques en fonction de l’âge Auto-questionnaires Au moins un trouble : 90,6% Rapportés par le médecin Au moins un trouble : 45,2% PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

Etes-vous en général satisfait de votre sommeil ? Auto-questionnaires NON : 56,6% Troubles neuropsychiques - Non satisfaction du sommeil Rapportés par le médecin PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 Observance Auto-questionnaires Rapportés par le médecin Consultation d’observance impossible pour 17 % des médecins PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

Médecines alternatives* Auto-questionnaires Utilisez-vous des 42% Rapportés par le médecin *Regroupent : médecines traditionnelles, médecines complémentaires PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 Pour l’avenir … PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

Conclusion : les messages de 1- Vivre avec le VIH et les traitements, depuis > 5 ans a un impact global : Si 90% personnes sont considérées en succès immuno-virologique … … 98% déclarent au moins un trouble physique, psychique ou sur la vie quotidienne ; 80% ont les trois types de troubles. 2- Divergences prononcées entre la perception des patients et des médecins sur les troubles ressentis. ex : diarrhées, fatigue, troubles du sommeil  augmenter l’offre d’espaces de parole et d’éducation pour la santé 3- Vivre avec le VIH pour les patients, un équilibre singulier et fragile : Fait de confiance dans l’avenir grâce au médecin, à la médecine, aux traitements, et à l’entourage Mais nécessitant une adaptation constante au quotidien, des aménagements professionnels et allant jusqu’aux arrêts des ARV, l’utilisation de médecines alternatives ¾ personnes déclarent des modifications corporelles, 2/3 se disent fatiguées, et 6/10 ont des perturbations du sommeil, avec des répercussions majeures sur la vie de relations (affective, amoureuse, sociale, professionnelle) 8/10 personnes déclarent être limitées par la fatigue, avoir de la difficulté à se souvenir des choses Des pistes de réflexion et de recherche pour améliorer l’accompagnement des patients dans une perspective globale et la convergence des soins PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9

PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9 Remerciements Aux patients et aux médecins ayant participé Aux membres du comité scientifique et du groupe questionnaire PRELUDE, notamment : Olivier Bouchaud (CHU Avicennes, Bobigny) Rosemary Dray-Spira (Inserm U687, Villejuif) Anne Guérin (Arcat, Paris) Xavier Rey-Coquais (Actif Santé, Paris) Bernadette Rwegera (Ikambere, Saint Denis) Claire Stamback, Actif Santé (Paris) Corinne Taeron, Arcat (Paris) Et à Philippe Ngovan et Cécile Hauville (Abbott, France) et leur équipe PRELUDE AC, SFLS Lyon 4/11/2011 Poster 9