Patricia Neves Guimaraes,Ph.D. Post-Doctoral fellow, McGill University Dilemmes éthiques pour les chercheurs en santé: divulgation et stigmatisation liées au VIH / SIDA dans les communautés rurales au Brésil Patricia Neves Guimaraes,Ph.D. Post-Doctoral fellow, McGill University

Objectifs Cette étude décrit les dilemmes éthiques concernant le soutient apporté à la décision du patient atteint du VIH/SIDA de ne pas révéler son séro-statut dans les milieux ruraux et pauvres, et les villages du Nord de l’état du Minas Gerais au Brésil. The aim of the research project was to understand the life experiences, beliefs and behavior of HIV infected persons living in poor rural areas and villages of the Northern part of Minas Gerais State in Brazil.

Les stigmates et l’épidémie du VIH/SIDA Au cours des 25 premières années de l’épidémie, les acteurs globaux avaient un succès limité dans la réduction des effets délétères du stigma du VIH/SIDA. En plus de dévaster les vies familiales, sociales et économiques des individus, le stigmate du VIH/SIDA est cité comme étant une barrière majeure pour accéder aux services de prévention, de soins et de traitement.

Les stigmates et l’épidémie du VIH/SIDA La révélation du VIH/SIDA est une décision difficile et compliquée, et peut-être davantage dans les petites communautés rurales où il y a peu de confidentialité.

Méthodes Une approche qualitative a été utilisée incluant un travail sur le terrain anthropologiquement orienté. des entretiens approfondis semi - structurés, au service consultations externes de VIH/SIDA de l'Université de Montes Claros, et chez les patients. l’observation ethnographique a aussi été conduite dans quatorze communautés différentes dans la partie Nord de l’Etat. Only patients from rural areas were included in the study.

This is the map of Brazil and show the location of the Minas Gerais state. Montes Claros is the largest city and it was excluded from the study

Méthodes 52 patients ont eu un entretien, 30 hommes et 22 femmes. Les sujets abordés lors des entretiens étaient : les symptômes de la maladie du VIH/SIDA, la transmission du VIH/SIDA, la vie quotidienne avec le VIH/SIDA dans un contexte rural, homo et hétéro sexualité, les relations avec familles et communautés.

Considérations éthiques L'approbation éthique de la recherche a été obtenue par le Conseil du Comité d'Éthique de Recherche de l'Université Fédérale de São Paulo, au Brésil, avant le début de la recherche. tous les patients ont signé un formulaire de consentement éclairé avant de participer à l’étude.

Éthiques de Recherche du VIH/SIDA Quelques patients ont été interviewés plusieurs fois pour aider à nouer une relation de confiance avec le chercheur. as the interview topics addressed sensitive issues such as sexual relationships and homosexuality, prostitution .

L’étude L’étude a été effectuée en deux phases: La première phase a eu lieu dans un service de consultations externes de VIH à l'Université de Montes Claros la deuxième phase a eu lieu chez les patients. This second part was more complex because access to patients’ home communities was difficult. Furthermore, some communities were unaware of patients’ HIV status.

L’étude Tous les patients ont consenti à participer au travail ethnographique sur le terrain à deux conditions: le chercheur ne révèle pas le statut de VIH des patients à d’autres membres vivant dans la communauté du patient le chercheur ne mentionne rien qui puisse établir un lien entre les patients et le traitement du VIH/SIDA dans les services de consultations externes.

L’étude Le chercheur a décidé de se faire passer pour un ami ou un parent des patients atteints du VIH lors de ses visites aux patients dans les communautés rurales pour les aider à protéger leur vie privée vis-à-vis des membres de la communauté les rôles adoptés varient selon la situation.

L’étude Plusieurs communautés ne connaissaient pas le statut VIH des sujets de recherche. Tous les entretiens avec les patients ont été enregistrés dans leur maison pendant des visites de communautés. Le chercheur a pu aussi observer directement le comportement stigmatisant des membres de la communauté. Plusieurs participants se sont sentis stigmatisés par des membres de leur communauté lors de la révélation de leur état de santé.

Stigmate et VIH “C'était ma belle-mère. Ils m’ont mis dans une maison séparée, comme si ... une sorte d'isolement. Alors ils m'ont apporté de l'eau et de la nourriture... Il s’agit d’une maison séparée, une maison pour ranger des outils, des brouettes, des outils de fixations, ce genre de chose. Une écurie... je suis resté là, dans cet abri. J'étais un peu pris au piège, vous voyez. Je l'ai pris sans râler, sans mauvais sentiments, sans colère envers quiconque! Je m’en suis remis" (male #8).

Conclusion Ces actes soulignent des problèmes d’intégrité et de confidentialité dans le domaine de la recherche en relation avec la communication des résultats de l’étude au public. La recherche sur le VIH devrait être sensible aux valeurs culturelles, aux traditions personnelles et sociales du sujet de recherche. La confidentialité est un pré requis fondamental pour construire une relation de confiance entre un individu atteint du VIH et un chercheur.

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