INFIRMIERES COORDINATRICES DE GREFFES DE C.S.H. HOPITAL UNIVERSITALRE NECKER ENFANTS MALADES 24 11 2014

L’IDEC Greffe à Necker (1) De Nicole à Delphine, Elvira et Laureline Septembre 1992 Nicole LARRUE Aide-soignante en Hémato à Cochin Assure l’accueil du service Gère l’organisation des patients allo et autogreffés Liens avec France Greffe de Moelle et Labo HLA gérés par l’équipe médicale 1997 Création 1er poste 100% IDEC de greffes (HA/UIH) Organisation de la greffe relative au donneur Saisie des données greffes dans base internationale

IDEC de greffe à Necker (2) Année 2000 Création 2ème poste 100% IDEC de greffes en HA Organisation greffe relative au receveur Chargée du suivi de JACIE Actuellement HA: 1 ETP IDEC et 1 50% assistante de coordination UIH: 1 ETP

MISSIONS IDEC de greffe Coordonne les greffes de cellules souches hématopoïétiques : Donneur Familial : disponibilité personnelle – validation du bilan santé -TGI (et CE pour les mineurs). Fichier : Organisation avec FGM (validation du donneur – choix des dates) Receveur (bilan de santé- préparation à la greffe) Disponibilité différents acteurs: (lits d’hospi, LTC, UHT, centre donneur fichier, FGM)

MISSIONS (2) Participe aux comités de greffes et aux réunions avec le laboratoire HLA Recherche de donneur apparenté et non apparenté Transmissions Assistante Sociale, psychologue, diététicienne Entretien Patient/Famille/Aidants (receveurs) Supervise l’organisation du bilan du donneur Organise le bilan, information et relation d’aide receveur Organise le transport du greffon en cas de donneur fichier

MISSIONS (3) Participe à la démarche de certification européenne JACIE (audit - révision des procédures) Renseigne et tient à jour la base européenne des patients greffés PROMISE (formation à l’ABM) - allogreffes et autogreffes de l’année en cours - mise à jour des informations concernant tous les patients greffés dans notre centre (1244 patients à ce jour (en 2014), 741 dont il faut assurer le suivi)

SPECIFICITES HA/UIH UIH HA Recherches de donneurs et coordination relative aux donneurs : spécificités mineurs : comité d’expert Pas d’organisation de la partie receveur car patients hospitalisés HA Recherches de donneurs et coordination relative aux donneurs (typages fratries) Coordination de toute la partie pré-greffe du receveur

Nombres de greffes HA: 2014: 46 allo environ et 35 auto environ UIH: 2014: 45 allo environ, 3 boosts, 2 DLI et 3 TG A prendre en compte: les annulations, environ 10 allogreffes organisées annulées cette année en HA

Historique nombres de greffes HA Allo: 2014: 46 2013: 41 2012: 37 2011: 28 2010: 34 Auto: 2014: 35 (sans décembre) 2013: 34 2012: 32 2011: 41 2010: 38

SOCIOGRAMME (Relations avec les différents acteurs)

COMPETENCES REQUISES Qualifications Connaissances Diplôme d’état d’infirmier Connaissances Réglementation en vigueur relatives aux greffes de CSH Maitrise de l’anglais lu et écrit Qualités professionnelles Organisation – autonomie – sens de la communication – rigueur – capacité d’anticipation – sens des responsabilités- gestion du stress et sens des priorités

INTERETS DE LA PROFESSION Bénéfices pour les Patients, leurs familles/aidants Accompagne le patient, sa famille et ses aidants de la décision d’allogreffe de CSH à l’hospitalisation pour la greffe Interlocuteur privilégié du patient, de sa famille et de ses aidants, durant la période pré-greffe Permet une anticipation en cas de difficultés

INTERETS DE LA PROFESSION Bénéfices pour le personnel Amorce la prise en charge du patient greffé Patient serein informé et apaisé Dossier greffe complet, alerte en cas de résultats inquiétants Réactivité en cas de problème lié au donneur fichier Gain de temps pour l’équipe médicale et sécurisation de la greffe

INTERETS DE LA PROFESSION Bénéfices pour le pole/institution Hospitalisations pré-greffe receveur évitées, entraîne disponibilités des lits pour traitement des patients et économie pour l’hôpital Plus de greffe : Chaque greffe rapporte une compensation financière à Necker

PERSPECTIVES DE LA PROFESSION Création d’un groupe d’IDEC de greffes françaises Homogénéisation du poste et des missions de la coordinatrice de greffe sur les différents hôpitaux, au moins à l’AP-HP dans un premier temps Participation aux journées d’information au patient en lien avec la SF-GMTC (voir flyer) Mise à jour du livret d’information du service? Suivi des patients en post-allo?

CONCLUSION IDEC de greffe maillon de la chaîne Profession passionnante par ses missions multiples Relationnel patient/famille Qualité-Sécurité Organisation Responsabilités Liens avec différents acteurs Permet une vision globale de la greffe

LIMITES Délais incompressibles Engagements non tenus de différents acteurs Nombreux événements indésirables possibles Sentiment de solitude certaines fois

REMERCIEMENTS À Morgane MIEGEVILLE qui nous a permis de faire cette présentation. A vous qui y avez assisté!

MERCI DE VOTRE ATTENTION