« La communication en fin de vie » à l’intention des préposés aux soins personnels en soins de longue durée Module 1 Objectif global du module 1 (4 modules en tout) Encourager les participants à réfléchir sur la grande influence des croyances, des idées, de la partialité et de la réserve de connaissances (individuellement et socialement) sur nos pensées, nos attitudes et les pratiques de soins Mettre en contexte la création des soins palliatifs et l’évolution des croyances, des idées et des pratiques de soins sur ce que signifient les soins palliatifs Offrir un aperçu de ce que sont les soins palliatifs (ce qu’ils visent à traiter, à soulager, à améliorer, et quand ils sont appropriés) Présenter les soins holistiques et les nombreux domaines associés à la maladie et au deuil Présenter différentes façons d’évaluer les soins palliatifs (questions surprises, soutien, planification préalable de soins) Ressources requises avant de diffuser le contenu : - Assurez-vous d’avoir un accès Internet approprié aux vidéos sur YouTube : Page 5 - http://pallium.ca/e-learning-resources/pallium-canada-youtube/ Page 6 - http://www.youtube.com/watch?v=-SzA-kWB8-s#t=48 Matériel de l’activité 1 : papillons adhésifs et marqueurs Matériel de l’activité 2 : jeu de domaines de Betty (consultez le guide de l’animateur pour obtenir les cartes, la documentation concernant le cas et les instructions) Indicateurs de contenu global Les participants à votre formation peuvent avoir un large éventail d’expériences avec la mort et la fin de vie. Lors des discussions, certains participants peuvent parler d’expériences éprouvantes qu’ils ont vécues de près (qui suscitent potentiellement toujours une vive émotion). D’autres n’ont peut-être jamais vécu le décès d’un proche. Indépendamment de l’expérience de chacun, il est important que ce contenu soit enseigné d’une façon qui illustre les soins holistiques, à la fois pour ceux qui reçoivent les soins que pour nous-mêmes. Il faut pour cela s’assurer que les participants comprennent que leurs propres expériences ont eu un impact sur toute une série d’aspects (physique, émotionnel, spirituel, social, etc.), et qu’ils doivent en tenir compte sur les plans personnel et professionnel.

PRATIQUE EXEMPLAIRE au chevet OBJECTIF du module PRATIQUE EXEMPLAIRE au chevet Croyances, idées, partialité et réserve de connaissances Concepts et contenu Intégration Application Objectif global – Offrir un aperçu de la manière dont le module a été conçu : pensée conceptuelle, apprentissage, intégration et application En se fondant sur la théorie de l’éducation des adultes selon laquelle les adultes apprennent mieux dans des milieux où leurs propres apprentissages et expériences sont intégrés à l’enseignement, les participants seront invités à penser à de nouvelles idées et à de nouvelles pratiques exemplaires relativement aux soins de fin de vie. Afin de s’assurer que le contenu est pertinent et mis en application, les participants se verront allouer du temps au sein du module pour participer à des activités pratiques et de collaboration en vue d’intégrer et d’appliquer leur apprentissage. Il est essentiel, pour la réussite de ces modules, que les participants réfléchissent à leurs expériences personnelles et professionnelles et qu’ils soient encouragés à trouver des moyens d’exploiter la pensée critique sur ce que « signifient » les soins palliatifs et comment ils peuvent les intégrer davantage à leurs propres pratiques de soins dans le contexte des soins de longue durée. Documents de référence supplémentaires : Textes ou articles : APPLETON, J. et L. KING. « Constructivism: a naturalistic methodology for nursing inquiry », (Methods of Clinical Inquiry), Advances in Nursing Science, décembre 1997. DAVIS, L. et R. COX. « Looking through the constructivist lens: the art of creating nursing work groups », Journal of Professional Nursing, janvier-février 1994, vol. 10, no 1, p. 38-46. HAGGERTY, C. « Supporting the development of critical analysis through the use of a constructivist learning strategy », Whitireia Nursing Journal, 2004. KNOWLES, M. S., E. F. HOLTON et R. A. SWANSON. The Adult Learner: The Definitive Classic in Adult Education and Human Resource Development. Elsevier, 2005. Sites Web : Adult Learning Theory and Six Principles of Adult Learning — http://www.qotfc.edu.au/resource/index.html?page=65375&pid=65340

Que sont les soins palliatifs? Examen des définitions de travail soins palliatifs soins de fin de vie Examen du Modèle de guide des soins palliatifs de l’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) Réflexion sur la philosophie des soins palliatifs et de fin de vie Discussion sur les mythes et les idées fausses concernant les soins Objectif global – Aperçu du contenu à aborder durant la séance Présenter aux participants en quoi consistent les soins palliatifs et comment les définitions des soins palliatifs et des soins de fin de vie indiquent clairement quels soins sont prodigués et qui peut en bénéficier. Initier les participants au Modèle de guide des soins palliatifs de l’ACSP et aux soins holistiques, en plus de leur montrer comment évaluer les préoccupations et les besoins potentiels des patients et des familles. Favoriser la réflexion des participants sur ce qu’est la philosophie des soins palliatifs (et ce qu’elle n’est pas) et sur l’importance de la pensée critique relativement à notre rôle en tant que fournisseurs de soins dans ce domaine.

Que sont les soins palliatifs? Les soins palliatifs consistent à assurer le confort d’un mourant. Les soins palliatifs commencent lorsqu’une personne est en train de mourir et se terminent au décès. Les soins palliatifs sont destinés aux personnes qui meurent d’un cancer. Dire aux résidents qu’ils sont mourants leur enlève tout espoir. Recevoir des soins palliatifs signifie que vous mourrez plus vite. Les soins palliatifs commencent par l’ordonnance d’un médecin. Objectif global : Examiner nos croyances concernant les soins palliatifs : « Que croyez-vous? » Demandez aux participants d’écrire chaque numéro de question et d’y répondre par vrai ou faux. À la fin du présent module, nous examinerons chacune de ces questions et réponses et expliquerons la raison (voir la diapo 19). Documents de référence supplémentaires : COMITÉ DES NORMES EN SOINS INFIRMIERS DE L’ASSOCIATION CANADIENNE DE SOINS PALLIATIFS. Normes de pratique canadiennes en soins infirmiers palliatifs, page consultée le 17 juin 2015 au http://acsp.net/media/34575/Normes_de_pratique_Canadiennes_en_soins_infirmiers_palliatifs_2009.pdf

Définition personnelle Mort Mourant Vivant Décédé Activité en petit groupe : Sur un papillon adhésif, créez une définition pour chacun de ces mots. Partagez vos définitions avec les autres dans le groupe et affichez-les au mur pour que tous les voient durant le module. Objectif global : Penser aux mots que nous utilisons et à leur signification. Activité 1 : Besoin de papillons adhésifs et de marqueurs ou de stylos Demandez à chaque personne d’écrire sur un papillon adhésif une définition pour chaque mot. Partagez ces définitions en plus petit groupe puis affichez-les au mur. BUT DE L’ACTIVITÉ : Écouter les autres exprimer leurs idées sur ce que ces mots signifient et remarquer comment vous vous sentez à propos des pensées des autres alors qu’ils partagent des idées qui pourraient être différentes des vôtres. Remarquer vos sentiments et vos pensées tout en écoutant attentivement. Exprimer vos pensées et parler au sujet des mots mort, mourant, vivant et décédé. Remarquer comment vous vous sentez lorsque vous parlez de tels sujets. INSTRUCTIONS POUR UNE ACTIVITÉ EN PETIT GROUPE Étape Un : Demandez à chaque personne d’écrire sur un papillon adhésif une définition pour chaque mot. Étape Deux : Demandez à chaque petit groupe de parvenir à un consensus à propos de leur définition de chaque mot. Note à l’animateur : Commencez avec le mot MORT et demandez à chaque personne du groupe de partager sa définition, puis animez une discussion sur ce mot. Suivez le même processus avec le mot DÉCÉDÉ, puis avec MOURANT et VIVANT. Notez que les mots MOURANT et VIVANT sont subjectifs et liés l’un à l’autre et que les deux premiers mots ont plus de clarté dans leur définition. Cette activité prend souvent du temps, mais l’effort permet de comprendre beaucoup de nouvelles choses. Matériel supplémentaire pouvant servir à cette séance : Pallium Canada sur YouTube : Une question de vocabulaire — http://pallium.ca/e-learning-resources/pallium-canada-youtube/. (Cette vidéo présente un téléphone à cadran noir sur une table de chevet). Au cours de la vidéo (d’une durée de 2 min 41 s), on discute davantage des mots utilisés pour décrire la mort et la fin de vie, et comment des expressions telles que « est parti, nous a laissés et nous a quittés » peuvent avoir un impact négatif à plusieurs niveaux dans nos communications avec les patients et les familles, ainsi qu’avec nos collègues. Documents de référence supplémentaires Sites Web End of Life and palliative care: Thinking about the words we use. Social Care Institute for Excellence : https://www.youtube.com/watch?v=nokDDalo_gM

MIEUX vaut offrir des soins palliatifs TÔT que TARD Objectif global Aperçu du contenu de la vidéo L’importance d’agir tôt sur YouTube La vidéo dure 3 min 46 s. Elle porte sur l’impact d’offrir des soins palliatifs tôt plutôt que tard. Elle couvre certains des éléments discutés dans les diapositives suivantes relativement à la trajectoire de la maladie et aux effets négatifs sur le patient et la famille lorsque les soins palliatifs sont prodigués tard (en phase terminale). Documents de référence supplémentaires : Le Dr Gordon Giddens mentionne cet article dans la vidéo. TEMEL, J., J. GREER, A. MUZIKANSKY, E. GALLAGHER, S. ADMANE, V. JACKSON, C. DAHLIN, C. BLINDERMAN, J. JACOBSEN, W. PIRL, J. A. BILLINGS et T. LYNCH. « Early Palliative Care for Patients with Metastatic Non-Small-Cell Lung Cancer », The New England Journal of Medicine, vol. 363, p. 733-42 (2010). À propos de Pallium Pallium Canada est un organisme national qui vise à améliorer la qualité des services de soins palliatifs grâce à l’élaboration de formations, de ressources et d’outils d’aide à la décision clinique évalués par des pairs et destinés aux fournisseurs de soins de santé interprofessionnels. Pallium Canada est le seul organisme national qui soutient la formation continue interprofessionnelle en soins palliatifs depuis 2001 dans tout le Canada. Consultez http://pallium.ca/fr http://www.youtube.com/watch?v=-SzA-kWB8-s

Offrir des soins palliatifs TARD est un ancien modèle désuet Offrir des soins palliatifs TÔT est le nouveau modèle devant servir pour tous les patients Tard Tôt Traitement selon l’évolution de la maladie Traitement selon l’évolution de la maladie Traitement selon l’évolution de la maladie Soins palliatifs et de fin de vie Deuil Soins palliatifs et de fin de vie Soins palliatifs et de fin de vie Deuil Remède ou contrôle Progression de la maladie Phase terminale Remède ou contrôle Remède ou contrôle Progression de la maladie Progression de la maladie Phase terminale Phase terminale Trajectoire de la maladie Trajectoire de la maladie Diagnostic Mort Diagnostic Diagnostic Mort Pour les résidents en soins de longue durée, quels seraient les avantages d’offrir des soins palliatifs TÔT plutôt que TARD? Comme cela est mentionné dans la vidéo que nous venons de regarder, la documentation nous montre que dans l’étude que J. Temel et ses collaborateurs ont menée auprès de patients ayant récemment reçu un diagnostic de cancer du poumon non à petites cellules métastatique, des données probantes indiquent que des soins palliatifs offerts tôt se traduisent par une meilleure qualité de vie, peu de symptômes dépressifs et une plus longue survie. Principaux points de l’étude de J. Temel et coll. : Les auteurs ont réparti au hasard des patients ayant récemment reçu un diagnostic de cancer du poumon non à petites cellules métastatique pour qu’ils reçoivent soit des soins palliatifs précoces en association avec les soins oncologiques standards, ou seulement ces derniers. On a évalué la qualité de vie et l’humeur dès le départ, puis après 12 semaines au moyen de l’échelle Functional Assessment of Cancer Therapy–Lung (FACT-L) et de l’échelle hospitalière de mesure de l’anxiété et de la dépression, respectivement. Le changement dans la qualité de vie après 12 semaines constituait le critère d’évaluation principal. Les patients qui bénéficiaient de soins palliatifs précoces avaient une meilleure qualité de vie que ceux qui recevaient uniquement les soins standards (note moyenne sur l’échelle FACT-L [dont les notes varient de 0 à 136; les plus élevées correspondant à une meilleure qualité de vie], 98,0 par rapport à 91,5; p = 0,03). De plus, les patients du groupe recevant des soins palliatifs présentaient moins de symptômes dépressifs (16 % par rapport à 38 %, p = 0,01). Bien que moins de patients dans le groupe des soins palliatifs que dans le groupe des soins standards aient reçu des soins de fin de vie agressifs (33 % par rapport à 54 %, p = 0,05), le temps moyen de survie était plus long chez les patients recevant des soins palliatifs précoces (11,6 mois par rapport à 8,9 mois, p = 0,02). Dans d’autres études, comme celle de S. Connor et coll., la survie semblait supérieure chez les patients atteints d’insuffisance cardiaque congestive (ICC), du cancer du poumon, du pancréas et légèrement dans le cas des patients atteints du cancer du côlon, mais n’était pas différente dans le cas du cancer du sein ou de la prostate. CONNOR, S., B. PYENSON, K. FITCH, C. SPENCE et K. IWASAKI. « Comparing Hospice and Nonhospice Patient Survival Among Patients Who die Within a Three-Year Window », Journal of Pain and Symptom, Management, vol. 33, no 3, p. 236-246 (2006). Il faut surtout réfléchir aux avantages d’offrir des soins palliatifs plus tôt que tard aux résidents en foyer de soins de longue durée (peu importe leur maladie).

Pas seulement les mourants! La philosophie et les principes des soins palliatifs peuvent s’appliquer aux groupes de patients qui ne sont pas mourants. Les programmes de soins palliatifs peuvent jouer un rôle secondaire pour répondre aux besoins de ces groupes. http://acsp.net/professionnels/les-normes-de-pratique.aspx Objectif global : L’objectif global est d’élargir à QUI s’applique les soins palliatifs, car de nombreuses populations différentes pourraient en bénéficier, notamment les personnes âgées ou atteintes de maladies chroniques (p. ex. diabète, maladie pulmonaire obstructive chronique [MPOC], arthrite, asthme, etc.) Pour ces personnes, les soins palliatifs pourraient jouer un rôle secondaire, en ce sens où il pourrait y avoir des interventions liées aux soins de courte durée de même qu’aux soins de soutien. Documents de référence supplémentaires : HALL, S., H. PEKTOVA, A. D. TSOUROS, M. COSTANTINI et I. J. HIGGINSON. « Palliative Care for Older People: Better practices », Organisation mondiale de la Santé (2011). http://www.euro.who.int/__data/assets/pdf_file/0017/143153/e95052.pdf

Quand sont-ils appropriés? Pour quiconque vit une situation potentiellement mortelle, ou qui est à risque d’en vivre une en raison d’un diagnostic en raison d’un pronostic peu importe l’âge à tout moment où la personne a des attentes ou des besoins non comblés et est prête à accepter les soins http://acsp.net/professionnels/les-normes-de-pratique.aspx

Les soins palliatifs... Visent à aborder : Les besoins et les attentes physiques, psychologiques, sociaux, spirituels et pratiques La perte et le deuil La préparation et la gestion autonomes des tâches de fin de vie et du processus de la mort. Association canadienne de soins palliatifs Modèle de soins palliatifs. Ottawa, ON : Association canadienne de soins palliatifs (2013). Également disponible à : http://acsp.net/media/319550/norms-of-practice-fr-web.pdf Objectif global : L’objectif global de cette diapositive est de revoir les principaux buts des soins palliatifs. Ces buts sont liés à des définitions des soins palliatifs à plusieurs niveaux dans l’ensemble du Canada de même qu’à l’échelle internationale, par exemple à l’Organisation mondiale de la santé - http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Il est important de souligner le large éventail de besoins que cherchent à combler les soins palliatifs, notamment les soins physiques, mais également psychologiques (comme la santé mentale, l’anxiété ou la dépression), les besoins sociaux (comme l’isolement, le sentiment d’être un fardeau, le désengagement envers la collectivité), ainsi que spirituels (sens de l’identité et de la vie), en plus des attentes et des besoins pratiques. Il est essentiel de comprendre que la perte et le deuil sont des éléments que vivent les gens alors que leur maladie se poursuit, et que vivent aussi leur famille et leurs amis, à la fois quand la personne est vivante (deuil anticipé) et après son décès. Pour plusieurs personnes, avoir la possibilité de préparer sa propre mort et de penser à l’ensemble de sa vie et aux messages qu’elle aimerait laisser à ses proches est un aspect important du processus de la mort. Documents de référence supplémentaires : Anglais Canadian Hospice Palliative Care Association. A model to guide Hospice Palliative Care. Ottawa, ON : Association canadienne de soins palliatifs (2013). (Une révision du document de Ferris, F., H. Balfour et coll., A Model to Guide Hospice Palliative Care, 2002.) Français Modèle de guide des soins palliatifs : Fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux Version de 2002, disponible sur le site d’achat de l’ACSP http://market-marche.chpca.net/normes-de-pratique

Les soins palliatifs... Visent à aborder : La souffrance, un état de détresse associée à des événements qui menacent l’intégrité d’une personne et qui s’accompagne de la perception d’un manque d’options pour y faire face. Cassell (1991) Objectif global : L’objectif global de cette diapositive est de revoir les principaux buts des soins palliatifs, qui visent en fin de compte à soulager la souffrance. Cela signifie surtout comprendre que la souffrance se définit par un état de détresse qui menace la perception qu’une personne a d’elle-même, et peut être inextricablement liée au sentiment que son identité actuelle et future est incontrôlable et qu’elle se détache de son identité passée. Documents de référence supplémentaires : CASSELL, E. J. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine (2e édition, 2004). Oxford, Royaume-Uni : Oxford University Press. CASSELL, E. J. The Nature of Suffering and the Goals of Medicine (1991). Oxford, Royaume-Uni : Oxford University Press.

Les soins palliatifs... Visent à aborder : La qualité de vie et du décès, le sentiment de bien-être individuel, les expériences qui sont significatives et précieuses pour la personne et sa capacité à vivre de telles expériences. Objectif global : L’objectif global de cette diapositive est de revoir les principaux buts des soins palliatifs, qui visent à améliorer la vie et la qualité de vie jusqu’au décès de la personne. Dans le contexte des soins palliatifs, cela signifie mettre l’accent sur la qualité de vie et sur l’importance de soutenir la personne pour lui permettre de vivre aussi bien que possible jusqu’à sa mort. Pour ce faire, il faut comprendre ce qui donne de la valeur et un sens à une personne à ce moment de sa vie, et accorder la priorité à ces éléments et expériences. Documents de référence supplémentaires : « Vous êtes important parce que vous êtes vous et vous êtes important jusqu’au dernier moment de votre vie. Nous ferons tout en notre pouvoir pour vous aider à vivre jusqu’à l’instant de votre mort et non pas uniquement à mourir en paix. » — Dame Cicely Saunders, infirmière, médecin et auteure, fondatrice du mouvement des soins palliatifs (1918-2005).

ÂME CORPS ESPRIT Objectif global : L’objectif global de cette diapositive est de revoir les principaux éléments qui orientent les soins holistiques. Dame Cicely Saunders, fondatrice du mouvement des soins palliatifs, a utilisé le terme « souffrance globale », le décrivant comme « la division d’une expérience globale en dimensions physique, émotionnelle, sociale et spirituelle » (Saunders et Sykes, 1993). La souffrance globale a quatre dimensions : physique, sociale, spirituelle et psychologique ou émotionnelle. Les soins holistiques exigent que nous nous occupions de toutes ces dimensions qui ont un impact sur l’esprit, le corps et l’âme. Documents de référence supplémentaires : SAUNDERS, C. et N. SYKES (éd). The Management of Terminal Malignant Disease. Oxford, Royaume-Uni : Oxford University Press (1993). CLARK, D. « ‘Total pain’, disciplinary power and the body in the work of Cicely Saunders, 1958-1967 », Social Science & Medicine, vol. 9, no 6 (1999), p. 722-736. CORPS ESPRIT

Source de la figure 7 : Association canadienne de soins palliatifs Modèle de guide des soins palliatifs : Fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux. Ottawa, ON : Association canadienne de soins palliatifs (2002). * D’autres symptômes courants sont notamment : s. cardio-respiratoires : dyspnée, difficultés respiratoires terminales, œdème, hoquet, toux, apnée; s. gastro-intestinaux : ballonnements, constipation, constipation opiniâtre, diarrhée, dyspepsie, dysphagie, nausées, vomissements, occlusion intestinale; s. buccaux : bouche sèche, inflammations de la muqueuse; s. cutanés : érythème, nodules, peau sèche, prurit; s. généraux : agitation, anorexie, cachexie, épanchement pleural, ascite, faiblesse, fatigue, fièvre et frissons, hémorragie, incontinence, insomnie, lymphœdème, myclonies, odeur, prolapsus, somnolence, sudation, syncope, vertiges (Association canadienne de soins palliatifs. Modèle de guide des soins palliatifs : Fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux. Ottawa, ON : Association canadienne de soins palliatifs [2002], p. 15) Objectif global : L’objectif global de cette diapositive est de revoir les 8 domaines des problèmes liés à la maladie et au deuil. Chaque domaine compte une variété de problèmes pouvant survenir durant l’expérience de la maladie et du deuil. Il est important d’être conscient de tous ces domaines, car chacun d’eux peut avoir une grande incidence sur la qualité de vie d’un patient (ou des membres de sa famille). Examiner chaque domaine et ce qu’il comporte. À tout moment, chacun de ces domaines peut soulever des préoccupations qui doivent être abordées, et il arrive souvent qu’un enjeu touche un certain nombre de domaines. Documents de référence supplémentaires Association canadienne de soins palliatifs Modèle de guide des soins palliatifs : Fondé sur les principes et les normes de pratique nationaux. Ottawa, ON : Association canadienne de soins palliatifs (2002).

Rencontrer Betty – Jeu des domaines Nos résidents jouent avec les cartes que la vie leur a données Source : Centre d’apprentissage, de recherche et d’innovation Bruyère Objectif global : L’objectif de cette activité est d’inciter les participants à réfléchir à un cas particulier et à appliquer activement à celui-ci les divers domaines énumérés dans le Modèle de guide des soins palliatifs de l’Association canadienne de soins palliatifs. Activité 2 : BETTY – JEU DES DOMAINES — « Jouer avec les cartes que la vie a données à Betty. » Les cartes se trouvent à la fin du guide de l’animateur. BUT DE L’ACTIVITÉ Les gens sont tous différents et on ne peut pas en prendre soin selon des cadres rigides. Il est important de découvrir les domaines, car au fur et à mesure que votre relation avec Betty évolue, de nombreuses questions peuvent en chevaucher plusieurs. L’objectif de cette activité est de vous permettre de voir Betty de façon holistique. INSTRUCTIONS POUR JOUER Distribuez le cas de Betty Case et les instructions à chaque participant. Donnez un paquet de cartes à chaque petit groupe (cartes de domaine et cartes de problème). Commencez par distribuer les 8 cartes de domaine aux joueurs, de sorte que chaque joueur ait 2 cartes de domaine qu’il ne montre pas aux autres. L’objectif du jeu est d’essayer d’obtenir 3 cartes de problème qui s’appliquent à chaque carte de domaine. Pour ce faire, chaque joueur donne une de ses cartes au joueur de gauche et en reçoit une du joueur de droite. Veillez à ce que toutes les cartes soient à plat avant que quelqu’un la prenne. Continuez à distribuer les cartes jusqu’à ce que les joueurs aient accumulé une série de 3 cartes pour chacune de ses deux cartes de domaine. Puis le partage commence : PREMIER TOUR En commençant par le joueur qui a distribué les cartes, chaque membre de l’équipe partage 2 des 8 cartes de domaine qu’il a en les plaçant devant lui sur la table, de façon que tout le monde puisse les voir. DEUXIÈME TOUR En commençant par le joueur qui a distribué les cartes, chaque membre de l’équipe partage les 3 cartes qui correspondent à ses 2 cartes de domaine et dit au groupe pourquoi il pense que ces cartes de problème concordent à ses cartes de domaine. TROISIÈME TOUR Il s’agit de l’examen en équipe de toutes les cartes de problème et de leur position. Discutez de la situation en équipe et déplacez des cartes de problème vers une autre carte de domaine si tout le monde est d’accord. IMPORTANT POINT D’APPRENTISSAGE : Les gens sont tous différents et on ne peut pas en prendre soin selon des cadres rigides. Et au fur et à mesure que votre relation avec Betty évolue, de nombreuses questions peuvent chevaucher plusieurs domaines. Découvrir les domaines vous permettra d’envisager l’ensemble des soins de Betty et le temps que vous lui consacrez de façon holistique.

Activités de soins quotidiennes… Quelles activités d’un préposé aux soins personnels pourraient appuyer un résident qui éprouve des besoins dans divers domaines des soins holistiques? Objectif global : L’objectif de cette diapositive est d’inciter les participants à réfléchir en quoi différents domaines des soins holistiques peuvent s’appliquer aux activités d’un préposé aux soins personnels. On cherche à ce que le groupe réfléchisse au fait qu’un large éventail d’activités de soins peuvent englober un certain nombre de domaines différents (p. ex. en quoi donner le bain à quelqu’un ou l’aider à manger touche aux domaines social, pratique et spirituel des soins holistiques?)

Évaluation de la philosophie des soins palliatifs Seriez-vous surpris si ce résident décédait dans les trois prochains mois? Les six prochains mois? A-t-il été admis à l’hôpital récemment? Présente-t-il des symptômes de détresse physique et psychologique? Que visent les soins? Qu’est-ce que le résident ou sa famille comprend des processus, du pronostic et des options de traitement de la maladie? Quality Palliative Care in Long Term Care Alliance, www.palliativealliance.ca Objectif global : L’objectif global de cette diapositive est d’amener les participants à penser aux différentes façons dont nous pouvons évaluer la pertinence ou non d’ajouter des soins palliatifs aux soins d’une personne. La question « surprise » qui exige des fournisseurs de soins qu’ils se demandent : « Est-ce que je serais surpris si cette personne mourait dans la prochaine année », a été considérée comme une question pouvant aider les fournisseurs de soins à se demander s’ils doivent déplacer leur attention des mesures de soins de longue durée et curatives aux mesures de soins palliatifs et de soutien. Même si l’ensemble des résidents en soins de longue durée pourraient bénéficier de soins palliatifs, si un fournisseur de soins répond qu’il ne serait pas surpris par la mort d’un résident en particulier au cours de la prochaine année, cela indique que la santé de ce résident décline et qu’il pourrait profiter des soins palliatifs. Pour les personnes admises dans des foyers de soins de longue durée et qui sont atteintes de maladies qui évoluent plus rapidement, la question « surprise » peut être modifiée pour une période plus courte, soit en terme de mois ou de saisons : « Est-ce que vous seriez surpris si cette personne mourait au cours des trois prochains mois (ou des six prochains mois) ou avant la prochaine saison? » (p. ex. si on est en automne, se demander si la personne sera toujours en vie à la fin de l’hiver). En ce qui concerne les résidents en soins de longue durée qui sont atteints de maladies qui évoluent lentement (diverses formes de maladie chronique ou de démence), on peut également allonger le délai de la prochaine année aux 18 ou 24 prochains mois. En outre, se demander si le résident a été admis plusieurs fois à l’hôpital est une façon de se demander si les besoins en soins de courte durée ont été plus fréquents, et en l’occurrence, si l’état de santé d’une personne décline de plus en plus vite, indiquant que les objectifs des soins doivent peut-être être modifiés pour tenir compte de nouveaux besoins. QPC-LTC Toolkit ~ http://www.palliativealliance.ca/qpc-ltc-toolkit Tools for Change est une ressource créée par la Quality Palliative Care in Long Term Care (QPC-LTC) Alliance pour guider les foyers de soins de longue durée au Canada qui élaborent leurs propres programmes officialisés de soins palliatifs. La trousse d’outils trace les grandes lignes d’un modèle de soins élaboré à l’aide de la documentation sur les pratiques et les lignes directrices novatrices pour offrir des soins palliatifs et des données de recherche indiquant les réussites des quatre foyers de soins de longue durée qui s’étaient portés volontaires pour participer à l’étude. Les foyers de soins de longue durée peuvent utiliser cette trousse d’outils pour autoévaluer leur prestation actuelle de soins palliatifs. Cette trousse d’outils est un guide et une ressource offrant aux foyers de soins de longue durée une façon d’évaluer leur prestation de soins palliatifs et de continuer à améliorer ou à élaborer leurs programmes existants. Les foyers de soins de longue durée peuvent copier et partager toute partie de cette trousse qui leur est utile. Modules Références et remerciements Module 1 : Introduction Module 2 : Les soins palliatifs au sein de la philosophie des soins de longue durée Module 3 : Processus de changement Module 4 : Module, outils et innovations Documents de référence supplémentaires : MOSS, A. H., J. R. LUNNEY, S. CULP, M. AUBER, S. KURIAN, J. ROGERS, J. DOWER et J. ABRAHAM. « Prognostic Significance of the “Surprise” Question in Cancer Patients », Journal of Palliative Medicine, vol. 13, no 7 (2010), p. 837-840. MOSS, A.H., J. GANJOO, S. M. SHARMA, J. GANSOR, S. SENFT, B. WEANER et coll. « Utility of the “surprise” question to identify dialysis patients with high mortality », Clini J Am Soc Nephrol, vol. 3, p. 1379-1384.

Évaluation de la philosophie des soins palliatifs Est-ce qu’il y a d’importantes préoccupations sociales et spirituelles touchant la vie quotidienne? Le résident et sa famille ont-ils participé à la planification préalable de soins? La réanimation a-t-elle été abordée dernièrement? Quality Palliative Care in Long Term Care Alliance, www.palliativealliance.ca Objectif global : Faire en sorte que les participants reconnaissent d’autres moyens d’évaluer si un patient tirerait profit des soins palliatifs Évaluer s’il y a d’importants changements ou inquiétudes concernant des préoccupations sociales et spirituelles, offrir une façon d’évaluer l’impact des domaines social et spirituel sur la qualité de vie d’une personne. Reconnaître l’impact des changements sociaux, comme la perte d’autonomie d’une personne lorsqu’elle déménage dans un foyer de soins de longue durée, ou la perte découlant du décès d’un conjoint ou d’un autre membre de la famille, ou encore d’un ami proche dans le foyer de soins de longue durée; il faut aborder ces changements avec les personnes concernées afin que l’équipe de soins comprenne l’incidence de ces pertes sur la conscience de soi d’une personne et de son identité par rapport aux autres. Sur le plan spirituel, on a créé un certain nombre d’outils qui aident à tenir compte et à évaluer le sens de la spiritualité d’une personne et son impact sur sa qualité de vie et la conscience de son identité. Un de ses outils est l’outil d’évaluation spirituelle (Spiritual Assessment Tool — F.I.C.A.) – (F = Foi ou croyances); (I = Importance et influence); (C = Communauté); (A = Aborder) peut servir à se rappeler quoi demander au sujet des antécédents spirituels. (PUCHALSKI, C. The George Washington Institute for Spirituality & Health, The School of Medicine & Health Sciences. http://www.gwumc.edu/gwish/clinical/fica-spiritual/fica-spiritual-history/index.cfm) Poser des questions sur la planification préalable de soins et savoir ce qu’un résident et sa famille ont décidé relativement aux objectifs des soins (y compris au sujet de la réanimation) donnent un important aperçu des discussions ayant eu lieu concernant la fin de vie. Pour les aider à discuter de ces sujets, les résidents et leur famille ont accès à une variété de ressources en ligne – www.planificationprealable.ca/accrueil.aspx Documents de référence supplémentaires : PUCHALSKI, CM. « Physicians and patients’ spirituality: Ethical concerns and boundaries in spirituality and health », Virtual Mentor, vol. 11, no 10 (2009), p. 804-815. PUCHALSKI, C. M. « Addressing the spiritual needs of patients », Cancer Treatment and Research, vol. 140 (2008), p. 79-91. CHOCHINOV, H.M., T. HASSARD, S. MCCLEMENT, T. HACK, L. J. KRISTJANSON, M. HARLOS, S. SINCLAIR et A. MURRAY. « The landscape of distress in the terminally ill », J. Pain Symptom Management, vol. 38, no 5 (2009), p. 641-649. Planification préalable de soins — SpeakUp materials – http://www.advancecareplanning.ca/ (en anglais) Dialogue sur les décisions de fin de vie — Parlons-en — http://www.planificationprealable.ca/accrueil.aspx (en français)

Que sont les soins palliatifs? Les soins palliatifs consistent à assurer le confort d’un mourant. Les soins palliatifs commencent lorsqu’une personne est en train de mourir et se terminent au décès. Les soins palliatifs sont destinés aux personnes qui meurent d’un cancer. Dire aux résidents qu’ils sont mourants leur enlève tout espoir. Recevoir des soins palliatifs signifie que vous mourrez plus vite. Les soins palliatifs commencent par l’ordonnance d’un médecin. Objectif global : Suivi des questions de type « vrai ou faux » posées au début du module Dissiper les mythes « Mourant » – ce terme laisse entendre que les soins palliatifs se concentrent uniquement sur les derniers jours ou les dernières heures de vie. Comme nous le verrons ci-après, l’accent a surtout été mis sur l’importance de faire comprendre aux patients et aux familles (ainsi qu’à l’ensemble de la société) que les soins palliatifs concernent la trajectoire de la maladie dans son ensemble (à partir du diagnostic d’une maladie limitant l’espérance de vie) et non uniquement une personne qui est mourante ou sur le point de mourir. « Ils commencent quand quelqu’un est sur le point de mourir et se terminent à son décès » – Cette définition ne tient pas compte du fait que les soins palliatifs, en tant que pratique, commencent quand quelqu’un reçoit un diagnostic de maladie limitant l’espérance de vie et se poursuivent jusqu’au deuil des membres de la famille. « Pour les gens qui meurent d’un cancer » – Même si, en 2011, 30 % des décès au Canada étaient attribuables au cancer, 20 % des décès étaient liés à une maladie du cœur, et il y a de nombreuses autres causes de décès. Toutes les personnes atteintes d’une maladie limitant l’espérance de vie peuvent bénéficier des soins palliatifs (voir Statistique Canada). « Cela leur enlève tout espoir » – Même si, dans les années 1960, les médecins pensaient qu’il était préférable de ne pas dire à une personne qu’elle était en train de mourir, la recherche a montré que les patients préfèrent l’honnêteté, le réalisme et un plan de soins individualisé, et que ces éléments suscitent l’espoir des patients à ce moment de leur vie. (Voir Novack et coll. ; Hagerty et coll.; Clayton et coll.) « Recevoir des soins palliatifs signifie que vous mourrez plus tôt » – Bien qu’il y ait une croyance largement répandue voulant que les gens meurent plus vite lorsqu’ils reçoivent des soins palliatifs, c’est faux. En réalité, certaines études ont montré que les patients atteints de certains cancers (du poumon, du pancréas ou du côlon) vivent plus longtemps lorsqu’ils reçoivent des soins palliatifs. Dans le cas de patients atteints d’autres formes de cancer (du sein ou de la prostate), il n’y a pas une différence importante dans la survie. (Voir Connor et coll.) Souvent, les mesures les plus importantes entraînent une amélioration de la qualité de vie et de l’humeur par rapport aux patients qui ne reçoivent pas de soins palliatifs. (Voir Bakitas et coll. « Les soins palliatifs commencent par l’ordonnance d’un médecin » – Une des caractéristiques des soins palliatifs est le large éventail de disciplines qui participent à la prestation des soins. Cela signifie que les soins palliatifs peuvent être instaurés par une variété de fournisseurs de soins et que tous les fournisseurs de soins sont responsables d’offrir des soins palliatifs, et non pas seulement les médecins. Documents de référence supplémentaires : STATISTIQUE CANADA. Principales causes de décès, CANSIM, tableau 102-0561, Ottawa (2014), http://www.statcan.gc.ca/tables-tableaux/sum-som/l02/cst01/hlth36a-fra.htm NOVACK, D., R. PLUMER, R. SMITH, H. OCHITILL, G. MORROW et J. BENNETT. « Changes in Physicians’ Attitudes Toward Telling the Cancer Patient », JAMA, vol. 241, no 9(1979), p. 897-900. HAGERTY, R., R. BUTOW, P. ELLIS, E. LOBB, S. PENDLEBURY, N. LEIGHL, C. MAC LEOD et M. TATTERSALL. « Communicating with Realism and Hope: Incurable Cancer Patients’ Views on the Disclosure of Prognosis », JCO (20 février 2005), p. 1278-1288. CLAYTON, J., P. BUTOW, R. ARNOLD et M. TATTERSALL. « Fostering Coping and Nurturing Hope When Discussing the Future with Terminally Ill Cancer Patients and their Caregivers », Cancer, vol. 103, no 9 (2005), p. 1965-75. CONNOR, S., B. PYENSON, K. FITCH, C. SPENCE et K. IWASAKI. « Comparing Hospice and Nonhospice Patient Survival Among Patients Who die Within a Three-Year Window », Journal of Pain and Symptom, Management, vol. 33, no 3, p. 236-246 (2006). BAKITAS, M., K. LYONS, M. HEGEL, S. BALAN, F. BROKAW, J. SEVILLE, J. HULL, Z. LI, R. TOSTESON, R. BYOCK et T. AHLES. « Effects of a Palliative Care Intervention on Clinical Outcomes in Patients with Advanced Cancer: The Project ENABLE II Randomized Controlled Trial », JAMA, vol. 302, no 7 (2009), p. 741-749. COMITÉ DES NORMES EN SOINS INFIRMIERS DE L’ASSOCIATION CANADIENNE DE SOINS PALLIATIFS. Normes de pratique canadiennes en soins infirmiers palliatifs, page consultée le 17 juin, 2015 au http://acsp.net/media/34575/Normes_de_pratique_Canadiennes_en_soins_infirmiers_palliatifs_2009.pdf

Les soins palliatifs... NE SONT PAS une personne, un résident ou un patient NE SONT PAS un endroit NE SONT PAS un programme Objectif global Donner un aperçu de ce que sont les soins palliatifs (et de ce qu’ils ne sont pas). Nous entendons souvent les gens parler de « patients palliatifs » ou encore d’un « endroit ou d’un programme palliatif ». Il est important de faire attention aux mots que nous utilisons à ce sujet et de réfléchir attentivement à notre vocabulaire lorsque nous parlons des soins palliatifs. Les mots que nous utilisons pour décrire les soins palliatifs sont importants, et notre façon de les utiliser peut aussi considérablement perturber les idées et les hypothèses qui ne sont plus utiles dans la description de ce que « sont » les soins palliatifs et de ce qu’ils signifient.

Les soins palliatifs (suite)... Sont prodigués à une personne, à un résident ou à un patient Sont prodigués dans un endroit Sont prodigués notamment par des professionnels de la santé, au moyen de programmes ou de services Objectif global - Donner un aperçu de ce que « sont » les soins palliatifs - C’est-à-dire à qui ils sont prodigués (toutes les personnes), où ils sont prodigués (tous les établissements : foyer, hôpital, collectivité, centre de soins de longue durée) et qui les prodiguent (tous les fournisseurs de soins, les préposés aux soins personnels, les médecins, les infirmières, les travailleuses sociales et les administrateurs, entre autres).

Les soins palliatifs (suite)... Une philosophie des soins Les gens ne sont pas PALLIATIFS! Les soins dont ils bénéficient le sont Objectif global Retour sur les mots que nous utilisons et sur la manière dont ils véhiculent différentes choses. Il est important de ne pas oublier que les soins palliatifs s’inscrivent dans une philosophie des soins et que ce sont les soins que nous fournissons. Les patients à qui nous offrons ces soins ne sont pas palliatifs, ce sont plutôt les soins dont ils bénéficient qui le sont.

Les soins palliatifs visent : « ... à soigner, ce qui est différent de guérir. Soigner consiste à tenir compte de la personne entière, à soulager ses souffrances et à lui donner la conscience de son identité en tant que personne. » « Les soins palliatifs sont axés sur la personne, et non sur la maladie. » Dr Larry Librach [traduction] Objectif global - Rappeler aux gens l’objectif des soins palliatifs, la différence entre soigner et guérir et le fait qu’ils sont axés sur la personne et non sur la maladie. Documents de référence supplémentaires : Le Dr Larry Librach, médecin en soins palliatifs et pionnier des soins palliatifs, est décédé le 15 août 2013. Avant de mourir, il a fait une vidéo où il évoque son expérience lorsqu’il a reçu un diagnostic et un pronostic de maladie limitant l’espérance de vie, et comment sa famille et lui-même ont réagi. DR LARRY LIBRACH. The Truth Of It Video Series: Palliative care: Patient experience (9 min, 42 s), 2013 https://www.youtube.com/watch?v=z2fQuTSrhic