ME. Huteau, L. Boulanger, Dr A. Stoebner-Delbarre. Comment aider les patients adultes en fin de traitement oncologique en tenant compte de leurs réalités ? Congrès Santé Education - AFDET Maison de la chimie, Paris 09 Février 2018 Utep ME. Huteau, L. Boulanger, Dr A. Stoebner-Delbarre.

Contexte Fin des traitements = étape de « transition » Patients ± entourage = impactés dans le retour à une vie dite « normale » Vécu de cette étape = lié au vécu de l’annonce et des traitements Dispositif PPAC Programme Personnalisé de l’Après Cancer : à améliorer ETP devrait aider pour ce temps de « transition » et l’après En France = pas de programme ETP dédiés uniquement à l’après-cancer Dufranc 2006, Inca 2007, Marx 2009, Doumont D. 2010, Inca 2012, Masson A.,2013, Gaille A. 2014, Vega A. 2016.

Méthode (1/2) Enquête qualitative réalisée entre janvier 2017 et mai 2017 Recueillir le point de vue de volontaires professionnels de l’ICM professionnels libéraux patients pris en charge à l’ICM Pour Identifier les difficultés et ressources emblématiques des patients ± entourage Elaborer des besoins éducatifs à partir de ces résultats Proposer des pistes pour un futur programme ETP

Méthode (2/2) Enquête Par entretiens semi-dirigés et focus group Questions spécifiques pour les patients et les professionnels Collecte des données Enregistrement audio Retranscription intégrale Méthode d’analyse Analyse thématique (1) Démarche analytique centrée sur leur situation (2) Comment indiquer le références des images. Paillé P., Mucchielli A. 2012 Morichaud A. 2014

Résultats – échantillon (1/3) 28 professionnels libéraux 15 Infirmiers 5 kinésithérapeutes 4 médecins généralistes 2 pharmaciens 1 psychologue 1 orthophoniste 20 professionnels de l’ICM 13 oncologues 2 Infirmières de coordination 2 diététiciens 1 cadre de soins 1 assistante sociale 15 patients vus en HDJ ayant un cancer poumons (n=6) ORL (n=4) seins (n=3) utérus (n=1) digestif (n=1) Age médian = 69 ans Genre : 10 femmes / 5 hommes 13 libéraux : intéressés pour s’investir par la suite dans les ateliers de groupe (46%) 7 professionnels de l’ICM : intéressés pour s’investir dans les groupes de travail (35%)

Résultats (2/3) Difficultés et ressources des patients Sont inquiets pour le présent et l’avenir S’adaptent pour dépasser leur maladie et leur traitement Subissent les répercussions des évènements indésirables au quotidien Continuent à être eux-mêmes autrement Se replient sur leur statut de malade qui perturbent leur quotidien Expriment leur ressenti, ressources et difficultés Se sentent seuls pour faire face à la maladie et à l’impact des traitements Difficulté Font face aux évènements indésirables Sont submergés par les démarches liées à leur prise en charge Sollicitent le soutien de professionnels et de proches L’entourage peine à trouver sa place

Résultats (3/3) Besoins éducatifs emblématiques Renforcer sa confiance en soi à gérer la maladie et les traitements S’accommoder avec l’idée de l’incertitude du pronostic Exister en dehors de la maladie et du soins Anticiper et gérer les répercussions des effets indésirables Se réapproprier son corps impacté par les traitements Retrouver une place parmi les siens (famille, couple, amis, collègues…) A VOIR Organiser son quotidien autrement Apaiser ses inquiétudes et ses angoisses

Discussion – synthèse (1/2) Ce travail Enrichit les données de la littérature A permis d’identifier chez les patients ± entourage 6 types de difficultés 5 catégories de ressources 8 besoins éducatifs emblématiques Invite à s’appuyer sur et à valoriser les ressources des patients ± entourage Montre que les compétences d’adaptation sont prioritaires pour cette étape

Discussion - Perspectives (2/2) Développer les compétences des patients ± entourage à « mieux vivre » cette transition tout au long du parcours de soins Former les professionnels à accompagner cette étape par une posture éducative Concevoir avec patients et aidants des actions ou programme d’ETP ciblés Réaliser ces actions et programmes d’ETP avec des liens ville-hôpital solides Développer la recherche sur le sujet Intégrer l’ETP aux guidelines en Cancérologie (Plan Cancer, Soins de support) PERSPECTIVES ??? Dockam B., 2016 ; D’Ivernois JF. & Gagnayre R., 2017

Programme et inscription : http://www.ico-cancer.fr/centre-de-formation-hector/seminaire-national-education-therapeutique-du-patient-2018/

Des questions ? Institut régional du Cancer de Montpellier (ICM) Unité Transversale en ETP – Département Soins de Support Marie-Eve HUTEAU marie-eve.huteau@icm.unicancer.fr 04 67 61 30 28