Accompagnement et Soins Palliatifs L. BOUAZIZ Ψ L. PERTUISOT IDE M. TROUILLET CDS

Sommaire Définition des soins palliatifs, de la prise en charge globale. Aperçu du patient en soins palliatifs. Projets de soins, projets de vie, projets de fin de vie. L’accompagnement de l’entourage

1A) Définitions des soins palliatifs

Selon l’OMS Les soins palliatifs cherchent à améliorer la qualité de vie des patients et de leur famille, face aux conséquences d’une maladie potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de la souffrance, identifiée précocement et évaluée avec précision, ainsi que le traitement de la douleur et des autres problèmes physiques, psychologiques et spirituels qui lui sont liés.

Selon la loi Loi 99-477, dite « loi de 1999 »: Art. L.1er B. – Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage.

Selon la SFAP Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d'une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l'accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s'adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.

Les différents stades palliatifs Stade palliatif CHRONIQUE Pathologie incurable, mais stabilisée ou d’évolution lente Stade palliatif EVOLUTIF Stade généralement symptomatique (douleur dyspnée, confusion, AEG, troubles trophiques…). Il peut être marqué par une souffrance morale ou une aggravation des problèmes familiaux ou sociaux. Il s’agit d’une poussée évolutive qui semble pouvoir être contrôlée. La personne ne parait pas forcément en fin de vie pour son entourage ou ses soignants. Stade palliatif TERMINAL Patient probablement en fin de vie et dont le processus vital semble s’altérer de façon inexorable.

1B) Définition de la prise en charge globale

Total pain Si on tient compte de la notion de douleur globale développée par C. SAUNDERS, prenant en compte les dimensions : Physique Psychique Sociale Spirituelle de la souffrance, la prise en charge se doit alors, elle aussi, être globale.

la qualité de vie du patient. La prise en charge du patient dans sa globalité a pour objectif d’améliorer : la qualité de vie du patient.

Prise en charge globale Préparation Recueil de données Antécédents pathologie Patient Maladie 1ère rencontre Signes généraux Symptômes Douleur Tr. Cognitifs Tr. Respiratoires Tr. Digestifs Hydratation nutrition Evaluation → Traitement → Réévaluation = dynamique d’évaluation Histoire de la maladie Retentissement psychologique Angoisse Dépression Mécanismes de défense Evaluation → prise en charge Histoire de vie Vie socioculturelle Vie spirituelle Vie familiale Vie professionnelle

2) Le patient en soins palliatifs

Une symptomatologie multiple Etat général, asthénie. Dénutrition, symptômes digestifs. Douleur. Dyspnée. Anxiété/angoisses. Symptômes cutanéo-muqueux. Tristesse, syndrome dépressif. Souffrance spirituelle. Difficultés socio-économiques.

Des difficultés psychologiques multiples: Vécu médical important pour le patient: Une multitude d’annonces , d’angoisses, d’appréhensions, d’attentes… Vécu médical également par l’entourage.

Les peurs : Face à l’inévitable échéance de la mort, le patient peut se retrouver en proie à des inquiétudes considérables. la peur du processus de la mort et de la douleur physique; (angoisse de mort) la peur de perdre le contrôle de la situation ; la peur de ce qui va arriver aux siens après sa mort ; la peur de la peur des autres ; la peur de l’isolement et de la solitude ; la peur de l’inconnu ; Réferences: (Rosette Poletti: la mort restituée/ Elisabeth Kubler Ross: Rencontre avec les mourants/ Tanguy Chatel: Vivants jusqu’à la mort)

Les peurs : Face à l’inévitable échéance de la mort, le patient peut se retrouver en proie à des inquiétudes considérables. la peur que sa vie n’ait eu aucune signification. la peur de la déchéance physique ou mentale, la peur d’être un poids pour l’entourage, la peur de la rupture des liens affectifs, la peur de l’au-delà ou de l’absence d'au-delà, l’incertitude de l’échéance exacte de sa mort, la peur d’être rejeté ou puni par Dieu...

Les deuils à accomplir Face à l’inévitable échéance de la mort, le patient peut se retrouver en proie à des inquiétudes considérables. Deuil de ses projets d’avenir Deuil de l’autonomie physique. Rupture de l’équilibre quotidien (toutes les activités habituelles et simples requièrent maintenant des efforts considérables et beaucoup de temps) Deuil de l’image corporelle (Image de soi, représentation de soi) Deuil du rôle social, familial, professionnel… (En réferences aux travaux de Jeanine Pillot sur le travail de deuil des malades en fin de vie)

Petit rappel: Un patient a le droit d’être triste… La tristesse permet l’adaptation L’angoisse entraine la perte des repères

3) Des projets de soin, de vie et de fin de vie.

Définitions Etymologiquement: Dans un premier temps, projeter = jeter en avant. Plus tardivement, dans un contexte militaire = dresser un plan. Courant: Projet = dessein, idée, intention, plan programme, résolution , Rêve ….

A) Projet de soins La première étape va être de définir s’il existe ou non un traitement curatif à la pathologie en cours (soins curatifs? soins palliatifs? Soins de support ) Il est important d’évaluer avec le patient, ce qui lui pose problème, quels sont les symptômes qu’il souhaite voir soulagés, les problèmes qu’il souhaite voir réglés. Il s’agit d’améliorer la qualité de vie du patient.

Projet de soins Quels examens? DA(directives anticipées ) ? Personne de confiance?

Projet de soins Une relation de confiance est primordiale à ce stade de la prise en charge. “ La pratique du soin s'inscrit dans une rencontre entre la personne soignée et des personnes soignantes. Il s'agit pour des soignants de rencontrer une personne sur le chemin particulier de vie qui est le sien et de faire un bout de chemin avec elle, allant, parfois même,jusqu'au « bout du chemin »” La relation d’aide en soin palliatifs va permettre d’identifier les problématiques pour le patient de trouver ses solutions pour leur résolution.

Projet de soin « Cette rencontre et la « ballade » qui s'en suit on plus de chances de produire un résultat thérapeutique lorsqu'elles relèvent d'une relation riche, celle qui permet d'accompagner et d'être accompagné par quelqu'un en qui on a une certaine Espérance. » Walter HESBEEN « prendre soin à l’hôpital »

Projet de soin La relation d’aide en soin palliatifs va permettre d’identifier les problématiques pour le patient de trouver ses solutions pour leur résolution.

Projet de soins Il est discuté en équipe pluridisciplinaire. Staffs Proposé au patient et à l’entourage (selon les souhaits du patient): proposition de soins Evalué, réévalué avec le patient. Adapté: Aux souhaits du patient (notion de refus de soins). A l’état du patient physique et psychique Ethique. Principe d’autonomie: « nul ne peut décider ce qui est bien pour autrui. »

S’adapter à l’état psychologique du patient: les mécanismes de défense Définition Des mécanismes inconscients et involontaires

S’adapter à l’état psychologique du patient: les mécanismes de défense Quels mécanismes? Déni, Dénégation, Annulation, Isolation et déplacement, maitrise, régression, projection agressive, fantasmatisation, sublimation, humour Des exemples

S’adapter à l’état psychologique du patient: les mécanismes de défense Attention: Briser les défenses d’un patient c’est le rendre vulnérable à une éventuelle décompensation psychique.

B) Des projets de vie De vie: A long terme? A court terme?

« J’en suis où sur ma ligne de vie? » Projet de vie Δ car temporalité? Combien de temps me reste-t-il? « J’en suis où sur ma ligne de vie? » Se projeter sur du long terme… ou faire de « petits » projets.

Projet de vie Parfois des projets de vie, à long terme, vont s’avérer irréalistes et/ou irréalisables. Le patient et son entourage vont devoir "revoir leurs ambitions à la baisse". De projet à long terme, le patient va, peut-être devoir passer à des projets à plus court terme. Frein au projet : cause physique, familiale, économique…

Monsieur M. Atteint d’une pathologie cancéreuse en phase terminale: Mr M. a toujours été vu par son entourage comme "un battant". Mr M. avait comme projet de rentrer à son domicile. Ce projet a été réalisable et réalisé.

Monsieur M. Suite à une AEG importante, Mr M. a changé de projet: ayant des difficultés de mobilisation, Mr M. a émis le projet de pouvoir se déplacer seul aux toilettes. L’équipe fera alors son possible pour aider Mr M. dans la réalisation de ce "mini projet".

C) Des projets de fin de vie Petits plaisirs? Retour à domicile pour y décéder? S’interroger sur ce qui est réaliste, et ce qui est réalisable. Avant tout, savoir si ce sont les projets du patient? De l’entourage? De l’équipe? Une qualité de vie pour qui?

Rôle des soignants Aider à la mise en place des projets du patient et/ou de son entourage Connaitre le patient Prendre soin de soi pour prendre soin des autres (mécanisme de défense des soignants)

Monsieur S. Monsieur S. 56 ans. Cancer pulmonaire à petites ¢ depuis 1 an, en cours de chimiothérapie et radiothérapie. Métastases ganglionnaires, médiastinales, surrénaliennes, cérébrales (découverte récente). AEG, perte de poids (-7kg en 3 mois), douleurs rachidiennes.

Monsieur S. Mauvaise observance des traitements, ne fait pas les contrôles biologiques prescrits. Un rendez-vous en consultation externe avec l’EMSP de l’établissement où il est suivi est prévu, mais…

Monsieur S. Amené aux urgences par les ambulanciers en charge du transport de Mr S. (RDV de cs oncologie): Retrouvé en AEG, souillé, diarrhées, ne s’alimentant plus depuis trois jours, incapable de se lever. Mr S. vit à l’hôtel depuis 12 ans, est magasinier en activité. Pas d’entourage. Notion d’une fille avec laquelle il n’a pas de contact.

Monsieur S. Au cours des entretiens, Mr S. émet le souhait de renouer avec sa famille (frères, mère), vivant dans le sud de la France, sans nouvelles depuis environ 15 ans. L’équipe retrouvera les coordonnées de sa famille, et prendra un 1er contact avec ces derniers, à la demande de Mr S. Le frère et la mère de Mr S. viendront rendre visite à celui-ci.

Monsieur S. Un transfert dans une structure palliative en Lozère (région de sa famille), s’organisera pour Mr S. Des difficulté financières se présenteront pour le transport en ambulance (pas d’entente préalable, pas de moyens financiers de la famille). Après sollicitation de divers organismes (La Ligue, Lions club) et de l’entourage de la famille, les fonds pour payer le transport sont réunis. Mr S. décèdera quelques jours avant son transfert effectif

4) Accompagner les familles également...

Un cadre psychologique Un cadre législatif (Code de la santé publique; art L1110-10 « les soins palliatifs[…] visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. ») Un cadre psychologique Les moments de fin de vie ont un impact important sur le travail de deuil des familles. Plus les choses se seront passées dans la communication, l’écoute, le respect des besoins exprimés par la famille et la proposition concrète de soutien et de partenariat et plus le souvenir sera serein et le deuil facilité. Une famille accompagnée peut assumer les responsabilités d’une famille accompagnante

La famille ou le groupe familial : une multitude de définition Comprendre les souffrances de la famille Un rapport unique au proche malade Souffrance psychoaffective Difficulté de communication Epuisement familial Modification des rapports affectifs Mécanisme de défense (banalisation, évitement, projection agressive, annulation…)

Accompagner la famille: Accueillir Rassurer Informer Consulter Ecouter et guider Accompagner au moment du stade ultime Orienter la famille Ne pas juger la famille Rester avant tout un soignant Un accompagnement après le décès: le suivi de deuil

Bibliographie Manuel de soins palliatifs coordonné par D. JACQUEMIN ed. DUNOD 2001 Soins palliatifs en équipe: le rôle infirmier coordonné par P. AUTRET, V. GAUTHIER-PAVLOFF UPSA 2006 De Hennezel, M. (1995). La mort intime. Ceux qui vont mourir nous apprennent à vivre. Paris : Robert Laffont Ruszniewski, M. (1999). Face à la maladie grave. Dunod Ionescu, S. (2005). Les mécanismes de défense. Armand colin. Jacquet-Smailovic M. (2006). Avant que la mort ne nous sépare. De Boeck