Paris La Villette - Cité des Sciences et de l’Industrie Lundi 28 et mardi 29 novembre 2011 Atelier n° 31 En fin de vie, la dignité pour tous les patients Les démarches d'amélioration de la qualité des soins: un levier pour la diffusion de la démarche palliative ? Lucas Morin Coordinateur du programme « Qualité & fin de vie » Haute Autorité de Santé – Observatoire national de la fin de vie

Vignette clinique: Le parcours de monsieur Martin

Présentation de la Haute Autorité de Santé Monsieur Martin 83 ans Veuf, 2 enfants Ancien artisan du bâtiment Fumeur régulier 22/02/2019 Présentation de la Haute Autorité de Santé

Présentation de la Haute Autorité de Santé 2006 Cancer broncho-pulmonaire diagnostiqué par le médecin généraliste M. Martin refuse d’être traité Consultation oncologique au CH: confirmation d’un carcinome non à petites cellules Hospitalisation, chirurgie (segmentectomie) Retour à domicile sans plan d’aide APA 22/02/2019 Présentation de la Haute Autorité de Santé

Présentation de la Haute Autorité de Santé 2010 Retrouvé au sol par son fils Adressé à l’UHCD par les pompiers à 9h46 Admis au service de médecine polyvalente à 19h05 Scanner + TEP: métastases importantes Transfert en oncologie, décision de ne pas entreprendre une chimiothérapie M. Martin montre des signes de fatigue et de perte de moral: « dort très peu, se sent seul, évoque le fait qu’il va mourir bientôt ». Après 31 jours, transfert dans un SSR gériatrique puis dans un EHPAD 22/02/2019 Présentation de la Haute Autorité de Santé

Présentation de la Haute Autorité de Santé 2011 (EHPAD) Progression du cancer bronchique Aggravation de ses troubles cognitifs Transmissions ciblées: « retrouvé agenouillé devant son fauteuil à 22h30, remis au lit (ne dort pas à 01h00 » « Cherche à se lever, lance des objets, hallucinations (croit avoir vu sa femme) » « DTS+++ ce soir, passe par-dessus les barrières. A peur de mourir. » « Retrouvé au sol cette nuit malgré la contention. Propos incohérents. Dit des propos méchants ». 22/02/2019 Présentation de la Haute Autorité de Santé

Présentation de la Haute Autorité de Santé Décompensation soudaine (trouvé aphasique dans son lit par l’aide-soignante) Transfert aux urgences (36 heures en UHCD) Hospitalisation en médecine polyvalente (pas de place en gériatrie) Scanner: développement de métastases osseuses Décision de mettre en place une chimiothérapie Perte de poids importante, expression d’une souffrance morale insupportable Appel de l’équipe mobile de soins palliatifs pour une intervention le surlendemain. Décès du patient dans la nuit 22/02/2019 Présentation de la Haute Autorité de Santé

Une situation « ordinaire » 300 000 décès à l’hôpital chaque année 67% de ces décès font suite à une pathologie grave et évolutive, dont l’issue est prévisible 70% des décès par cancer interviennent chez des patients âgés de 70 ans ou plus 36 000 personnes âgées hébergées en EHPAD décèdent chaque année lors d’une hospitalisation 8 500 personnes âgées décèdent chaque année aux Urgences 22/02/2019 Présentation de la Haute Autorité de Santé

Accompagner les enjeux éthiques du progrès Augmentation considérable de l’espérance de (sur)vie des personnes atteintes d’une maladie grave La médecine moderne a mise les professionnels de santé et les patients face à des questions jusqu’alors impensées : Comment prendre en charge et accompagner une personne atteinte d’une SLA depuis plusieurs années ? Quelle place donner à la parole des proches dans la prise de décision de réanimer un patient très âgé, malade d’un cancer bronchique en phase avancée et victime d’un infarctus ? Comment accompagner les équipes de néonatalogie dans la prise en charge des grands-prématurés devenus, suite à une anoxie intra-utérine, autonomes sur le plan respiratoire mais porteurs de lésions neurologiques très graves ? 22/02/2019 Présentation de la Haute Autorité de Santé

De l’offre de soins palliatifs à la « culture palliative » Seules les situations très complexes ont vocation à être prises en charge dans les structures dédiées aux soins palliatifs. En outre, les contraintes économiques qui pèsent sur le système de santé rendent impossible le développement d’une offre spécialisée à la mesure des besoins de santé de demain (+75 ans=10 million de pers.) La politique de développement de l’offre de soins doit donc progressivement laisser la place à une politique de diffusion de la « démarche palliative » dans l’ensemble des services 22/02/2019 Présentation de la Haute Autorité de Santé

3 axes d’amélioration > Compétences et pratiques individuelles > Services de soins > Etablissements

Présentation de la Haute Autorité de Santé Agir sur l’exercice professionnel Diffuser, dans l’ensemble des services de soins confrontés à des situations de fin de vie, les repères cliniques et éthiques indispensables à la bonne prise en charge des patients en fin de vie Formation continue, EPP, outils issus des recommandations de bonnes pratiques 22/02/2019 Présentation de la Haute Autorité de Santé

Mettre en place des cultures de service Mettre en place des cultures de service favorisant la collégialité, la pluridisciplinarité et la continuité du « travail de soin » Evaluation des pratiques professionnelles, actions d’amélioration au niveau des territoires de proximité, «staffs de soins palliatifs », etc.  22/02/2019 Présentation de la Haute Autorité de Santé

Structurer des interfaces pour mobiliser les expertises existantes Développer les interfaces avec l’offre spécialisée de soins palliatifs (unités, équipes mobiles et lits identifiés de soins palliatifs) > Anticiper les situations complexes et donner aux équipes des outils pratiques pour assurer la transition vers les services de soins adaptés Certification V2010 (crit. 13a), outil Pallia10, etc. 22/02/2019 22/02/2019 Présentation de la Haute Autorité de Santé Présentation de la Haute Autorité de Santé 14