Introduction aux soins palliatifs pédiatriques Dre. Robin Williams, MD, FRCPC, FAAP Pédiatre 1 Mai 2014

Objectifs Définir les diverses catégories de maladies limitant l’espérance de vie chez les enfants. Décrire les différences entre les soins palliatifs pour enfants et pour adultes. Exposer l’approche pluridisciplinaire des soins palliatifs. Connaître les éléments des soins à un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie, à partir du moment du diagnostic, pendant toute la vie de l’enfant, ainsi qu’à son décès et pendant le deuil que vit sa famille. Énumérer les défis (sociaux, professionnels et personnels) qui se présentent lorsque l’on prend soin d’un enfant atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie.

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Définition OMS Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et des familles confrontés à une maladie engageant le pronostic vital, en soulageant les douleurs et les symptômes, en apportant un soutien spirituel et psychologique depuis le moment où le diagnostic est posé jusqu’à la fin de la vie et au cours de la période de deuil. www.who.int/cancer/palliative/fr/ 2012

Définition Soins Palliatifs Pédiatriques Amélioration de la qualité de vie et soulagement des symptômes Palliatifs Maladie limitant l’espérance de vie, aïgue ou chronique Pédiatriques Enfants < 19 ans

Soins Palliatifs ne Sont PAS... Décrocher Abandonner la patiente ou les soins Ne pas réconforter ou soulager Faillite Accélérer la mort L’euthanasie

Les enfants ne sont pas les petits adultes Intégration des soins curatifs et palliatifs Conditions médicales particulières à l’enfance Des maladies qui durent plus longtemps Maladies héréditaires Atteignant plusieurs membres de la famille Soins pour toute la famille L’enfant malade à besoin de jouer, d’apprendre, de développer Tout comme un enfant en santé

L’évolution de la maladie et les soins palliatifs

Quels enfants peuvent profiter de notre approche? Maladies limitant l’espérance de vie, pour laquel il y a un traitement curatif, mais ce traitement peut ne pas réussir Ex. le cancer

Quels enfants peuvent profiter de notre approche? Maladies où une mort prématurée est envisagée avec de longues périodes de traitement intensifs pour prolonger la vie et favoriser la participation aux activités de vie normales. Ex. fibrose kystique, dystrophie musculaire

Quels enfants peuvent profiter de notre approche? Maladie progressive sans options de traitement curatif, ou le traitement est uniquement palliatif et la maladie peut avoir une longue trajectoire. Ex. maladie de Tay Sachs

Quels enfants peuvent profiter de notre approche? Maladies irréversible et non-progressive causant une vulnérabilité et susceptibilité au complications et la probabilité de la mort prématurée. Ex. paralysie cérébrale sévère, traumatismes neurologiques

Trajectoire des Maladies

Équipe de Soins Palliatifs Pédiatrique du CHEO Équipe multidisciplinaire incluant l’administration, infirmières, médecins, travailleuse social, intervenante au milieu de l’enfant, bénévoles, pharmacien, bio-éthicienne, soutient spirituel, et d’autres consultants

Responsabilités de l’Équipe Soins clinique et consultation Éducation étudiants de différents disciplines, employés de l’hôpital, communauté Recherche

Éléments des Soins Palliatifs Pédiatrique Répit pour les familles des enfants avec les soins compliquer. Soulagement de la douleur et de les symptômes. Transition de l’hôpital à la maison. Soins de fin de vie. Services de soutien lors du deuil. Support pour les familles avec les diagnostiques anténatale graves.

Environnements Cliniques Centres hospitaliers Ex. CHEO La maison de Roger La domicile

Le Répit Définition (Larousse): arrêt momentané, suspension de quelque chose de pénible, d’une souffrance À la maison de Roger Répit pour les familles en acceuillant les enfants avec les soins compliquer Répit de l’urgence, garantie et selon les disponibilités

Transition de l’Hôpital à la Maison Souvent les soins de l’enfant sont compliquer avant l’admission Un changement des soins (G-tube, chirurgie du colonne, trachéo) Temps pour ajuster aux soins nouveaux Peut faciliter la transition

Soulagement de Douleur et des Symptômes Fatigue Douleur Dyspnée Manque d’appétit La nausée et les vomissements La constipation ou la diarrhée

La Fatigue Très commun à la fin de la vie Souvent pas identifier comme tel Impact physique, social, emotionnel sur la qualité de la vie Beaucoup de causes La maladie, les traitements, malnutrition

La Fatigue Chez les Enfants Enfants: sensation physique Adolescents: physique et mentale Familles: empêche la participation aux activités normales

Traitement de la Fatigue Traiter la cause Exercise La sommeil Le support Aucune médicament est éprouvé

Douleur Par la bouche, par l’horloge, par l’échelle L’échelle de douleur de la OMS Le choix des médicaments dépend de l’enfant Les doses calculés selon le poid et l’effet

La Dyspnée Traite la cause Modification Position confortable Circulation de l’air (ventilateur et/ou humidificateur) Température plus bas Arrêt de fumer Éducation

Traitement de la Dyspnée Traitement de l’anxiété Oxygène, SI ça l’aide Les opiacés sont éprouvé Les benzodiazépines peuvent aider

Perte d’Apétit Le repas est un évènement sociale pour les enfants et les familles L’anorexie peut avoir un impact négative plus que l’effet nutritionelle Le repas est symboliques pour des raisons culturelles, religieuses, émotionelles

Traitement de Perte d’Apétit Petits repas Environnement confortable Soins de la bouche Support pour le détresse émotionelle Arrêter les médicaments qui diminue l’apétit

Soins de Fin de Vie Approche holistique Les soins dans le milieu préféré de la famille et l’enfant Éducation selon les besoins de l’enfant et la trajectoire du maladie Soulagement des symptômes et support de la famille

La Fin de Vie Une perte de force diminue les activités Une perte d’apétit et intolérance à l’alimentation Arrêter ou diminuer l’alimentation peut augmenter le confort

La Fin de Vie La confusion, le délire (peut être difficile à découvrir) Déshydratation, insuffisance rénale La respiration Les pauses et les apnéés Le pouls est faible et vite

Programme de Deuil La suivi de deuil faite par la travailleuse sociale, avec l’aide de l’équipe Réunions aux 2 semaines pour les adultes et les enfants Groupe de soutien de deuil périnatale Suivi individuelle Commence dés la diagnostique

Programme de Soins Périnatale Pour les mamans/familles avec les diagnostiques anténatale Support pour continuer la grossesse Aide avec les décisions et plans de traitements Soins après la naissance Aiguë ou palliatifs

Défis pour l’Équipe La peur de la mort Les enfants ne doivent pas mourir Le but des médecins est de guérir Le nom “palliatif” Relations entre la famille, l’enfant et l’équipe

Questions?